以下文章經許可轉載自The Conversation，這是一份報道最新研究的線上出版物。
大多數人都知道他們死後可以捐獻器官。這樣做非常重要：如果逝者的器官和組織用於移植，每位捐獻者可以挽救多個生命。公眾對器官捐獻的支援非常高——在某些國家超過80%，即使許多人尚未登記成為器官捐獻者。
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但是，器官不是你死後唯一可以捐獻的東西。捐獻你的醫療資料怎麼樣？
資料可能不像器官那樣重要。人們需要器官才能維持生命，或避免每天透析數小時。但醫療資料也非常有價值——即使它們不會立即挽救某人的生命。為什麼？因為沒有醫療資料就無法進行醫學研究，而可悲的事實是，大多數人的醫療資料在他們死後都無法用於研究。
例如，輪班工作可能會擾亂一個人的晝夜節律。現在一些人認為這可能導致癌症。一項涉及數萬或數十萬人的大型佇列研究可以幫助我們調查輪班工作的不同方面，包括時間生物學、睡眠障礙、癌症生物學和過早衰老。這類研究的結果對於預防癌症可能非常重要。然而，目前任何此類研究都可能因無法在參與者死後訪問和分析其資料而受到阻礙。
資料權利
活著的時候，人們擁有某些權利，可以控制與他們相關的資料會發生什麼。例如，你可以控制你的電話號碼和地址是否公開，請求公共機構提供關於你的資料副本，以及控制Facebook顯示關於你的內容。當你死後，你將無法再做任何這些事情，死後控制你的數字身份是一個有爭議的話題。例如，家人通常無法訪問已故親人的 iTunes 購買記錄，或訪問死者的 Facebook 頁面來表明他/她已經去世。
當涉及到醫療記錄時，情況變得更加複雜。在世時，許多人同意參與醫學研究，無論是新藥的臨床試驗還是基於醫療記錄的縱向研究。如果沒有他們知情的同意，此類研究通常無法進行。醫療保密被理所當然地認為非常重要，只有在病人同意的情況下才能暫停。
在大多數司法管轄區，一旦人去世，情況也是如此——但問題是，屆時無法從他們那裡獲得同意。
但是，如果認為每個人都希望這種嚴格的資料保密在死後仍然存在，那就大錯特錯了。就像活著一樣，有些人會為了開發可能有助於拯救人們生命的新療法而提供他們的資料進行醫學研究。
認識到這一事實，一些國家確實允許研究人員使用已故人士的資料。在英國，醫療記錄在病人去世後仍保密一個世紀，但可以向公共檔案辦公室申請在研究中使用已故人士的資料。
然而，英國擁有世界上對死後資料使用最寬鬆的制度之一。相比之下，德國研究人員面臨著相當大的障礙。首先，他們必須證明個人隱私權的重要性低於研究對社會的潛在益處——考慮到在研究進行之前，沒有研究人員知道益處是什麼，這一點很難證明。其次，他們必須儘可能使用匿名資料；這意味著關於患者的許多有價值的背景資料可能無法獲得，因為任何潛在的識別符號都被刪除了。第三，研究人員必須證明沒有其他方法可以回答研究問題。第四，他們必須證明無法徵求當事人的同意。
在美國，《美國競爭法案》鼓勵研究人員共享資料。然而，這項法律涉及研究人員已經使用的資料，而不是允許訪問已故個人的醫療記錄，這些記錄通常在死後仍然保密。
我們的建議
這些是研究人員需要處理的巨大障礙。即使他們能夠克服所有這些障礙，這樣做也會浪費時間和金錢。如果人們可以像登記成為器官捐獻者一樣登記成為資料捐獻者，是不是會容易得多？這樣，研究人員就可以獲得死後使用資料的同意。可悲的是，在我們所知的任何國家，都沒有真正建立起這樣做的系統。
作為醫學和倫理學研究人員，我們發現幾個國家的資料共享規則不充分。我們認為各國應該建立國家資料捐獻者資料庫，該資料庫既可用於讓在世患者控制其醫療資料的使用和共享方式，也可用於指示他們是否希望在死後繼續共享資料。
人們應該能夠指出他們希望與哪種型別的專案共享資料，他們願意共享其醫療記錄的哪些部分，以及他們是否願意以非匿名方式共享資料。如果他們願意，他們也應該能夠對資料的未來使用給予“廣泛同意”。
應該討論死後資料捐獻問題，以避免資料隨著患者一起消亡，反過來，由於阻礙醫學科學而導致其他死亡。
本文最初發表於The Conversation. 閱讀原始文章。