開始攻讀科學研究生學位是我們每個人經歷的最激動人心的事情之一。我們也知道研究生院會特別困難。斯凱勒患有一種名為多形性心律失常的心臟病,並植入了一個植入式心律轉復除顫器,這結束了她的科學水肺潛水生涯。加比患有埃勒斯-當洛斯綜合徵,這是一種削弱體內蛋白質膠原蛋白並引起廣泛疼痛的疾病。
儘管我們的病情以不同的方式挑戰我們,但我們能夠應對並在高水平上發揮作用。但隨著我們在職業生涯中不斷前進,我們瞭解到研究界並非旨在容納患有疾病或殘疾的科學家。如果我們只是一個小群體的一部分,那麼頻繁的障礙可能更容易理解,但大約 26% 的美國成年人患有殘疾。患有殘疾的科學家擁有富有創意和獨特的想法,這對於推動研究向前發展非常重要,前提是我們能夠獲得醫療保健、支援和機構支援。
我們之所以能成為更好的科學家,是因為我們的挑戰,而不是儘管有這些挑戰。當斯凱勒不能再進行水肺潛水時,她仍然可以設計潛水計劃。她提高了進行實驗室工作和計算機建模的能力。她專注於專案管理,這項技能將在她的整個職業生涯中為她服務。埃勒斯-當洛斯綜合徵是一種罕見的疾病,因此解釋這種疾病磨練了加比的科學傳播技能。由於她的病情,她具有超強的柔韌性,這在野外洞穴中非常方便。我們學會了為自己辯護,並在健康和研究方面堅持不懈地克服挑戰。
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我們並不是唯一從我們的差異中受益的人。我們認識的一位患有強迫症 (OCD) 的研究助理發現,她的一些強迫行為很有用:她對細節的關注使她比大多數科學家擁有更清晰的記憶和更敏銳的學術論文回憶能力。她對程式也格外小心——例如,始終確保實驗室冰櫃已關閉,從而避免了許多機構中毀壞許多實驗的常見錯誤。
但是我們必須花費額外的時間和金錢來照顧我們的健康,這可能會阻礙我們的職業生涯。美國農業部昆蟲學家、科學與殘疾基金會主席理查德·曼金也有類似的經歷。他天生腿部和手臂缺少一些肌肉,並使用柺杖進行活動。由於政府工作提供的穩定性,他傾向於政府工作。曼金已經廣泛地進行了 40 多年的野外考察,攜帶輕便的揹包並與其他可以運輸裝置的科學家合作。接下來,他將前往厄瓜多的雲霧森林研究果蠅。曼金說,他的殘疾經常導致“不瞭解我的人期望值較低,並認為我的殘疾導致生產力水平降低”。他覺得自己必須更加努力才能表明自己同樣有能力獲得成功。
儘管《美國殘疾人法案》為殘疾人提供了法律保護,但便利設施只是訪問難題的一部分。真正的訪問超越了法律要求——它涉及一種包容文化,讓每個人都能發揮最高水平。患有強迫症的研究人員表示,患有精神疾病的部分挑戰是恥辱。“我不希望被視為只是痴迷於事物的人,”她在一次私人交流中寫道。曼金曾多次被拒絕擔任經理職位,因為他不被視為領導者。他想成為榜樣,鼓勵殘疾學生追求科學,但擔心有些人可能會感到沮喪,尤其是在沒有更好的支援系統的情況下。
我們努力融入學術文化,因此我們要求機構領導者超越法律要求的便利設施,並支援所有科學家。我們希望科學能夠變得更具包容性,並降低對任何患有我們此類疾病的人的障礙。最初,我們非常害怕,因為我們的健康狀況而無法成為成功的科學家。但現在我們知道,我們這些患有殘疾、思維差異和醫療挑戰的人非常適合科學職業——只要這些職業對我們來說像對其他人一樣容易獲得。
