賴比瑞亞，蒙羅維亞—約瑟芬·卡瓦走出埃博拉治療中心，用手託著她懷孕的肚子。在2014年8月的兩週前，她蹣跚著走進白色帳篷，膝蓋灼痛，每走四步就幾乎要彎曲。
約瑟芬的母親死於埃博拉治療中心。她的遺體被裝在一個白色裹屍袋裡運走，護士在袋子上工整地寫上了她的名字。她的父親、姑姑和叔叔也死於埃博拉。但約瑟芬和她未出生的孩子倖存了下來。她決定給孩子取名為奇蹟。
然後噩夢開始了。回到家鄉斯梅爾諾泰斯特村，位於賴比瑞亞首都以東一小時車程的地方，約瑟芬夢到了她因埃博拉而失去的家人以及治療中心的恐怖景象。劇烈的頭痛打斷了她的夢，當她試圖重新入睡時，臀部和膝蓋痠痛。白天，她幫姐姐做肥皂拿到市場上去賣。但她的右眼灼痛，左眼看世界一片模糊，彷彿鏡頭上蒙上了一層露珠。在貨幣兌換點的攤位上，她拿錯了零錢，想不起來出門時錢包裡有多少賴比瑞亞元。
支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱，您將幫助確保有關塑造我們當今世界的發現和想法的具有影響力的故事能夠延續下去。
約瑟芬是賴比瑞亞1500名埃博拉倖存者之一。和約瑟芬一樣，許多幸存者今天遭受著記憶力喪失、關節疼痛、肌肉痠痛和眼部問題。這些並非孤立的軼事和模糊的報告。就在上週，賴比瑞亞流行病學家莫索卡·法拉在波士頓的一次會議上報告了有史以來規模最大的埃博拉倖存者研究的第一批結果，他說，超過一半的急性發作倖存者後來報告了肌肉和關節問題。三分之二的人有神經系統問題，60%的人在埃博拉感染後大約一年報告了眼部問題。
早在2014年秋季，當世界衛生組織派遣一個研究小組前往獅子山時，醫生們就開始將這一系列症狀稱為埃博拉後綜合徵。他們遇到的埃博拉倖存者中，有一半報告了眼部問題，包括失明。這種情況以前也發生過。在過去20年中東非和中非地區發生的小規模埃博拉疫情之後，倖存者遭受了關節疼痛、肌肉痠痛和眼部問題，這些問題嚴重到使許多人無法工作。
但這些都是有限的疾病事件和小群體的倖存者。2014-16年西非埃博拉疫情已使17000名倖存者面臨埃博拉後綜合徵的風險。像約瑟芬一樣，他們走出了治療中心，卻步入了一個不確定的未來。專家和患者都知道一件事：埃博拉並沒有結束。
埃博拉的幽靈
法拉的辦公室位於蒙羅維亞約翰·肯尼迪醫療中心一條長走廊的盡頭。作為一名哈佛大學畢業的流行病學家，他在賴比瑞亞最大的貧民窟之一長大，並深入參與了埃博拉應對工作。現在，他掌管著有史以來規模最大的埃博拉倖存者研究。當法拉談到埃博拉時，他經常將疫情稱為一場激烈的戰鬥，然後迅速回到更醫學化的語言。“在戰爭，呃，疫情的高峰期……”他說，研究人員啟動了一個專案，促成了他的倖存者研究。
為了測試實驗性疫苗和其他療法，美國國立衛生研究院與賴比瑞亞衛生和社會福利部聯合成立了一個聯盟，稱為賴比瑞亞埃博拉疫苗研究夥伴關係（PREVAIL）。
然而，當最初的疫苗安全性測試完成時，賴比瑞亞的疫情正在放緩。感染埃博拉病毒的人數遠低於預期，因此第一項研究PREVAIL I被縮減規模，僅測試疫苗的安全性、免疫反應，而不是疫苗預防埃博拉的能力。相反，PREVAIL的科學家們將資源轉移到埃博拉的後遺症上。來自西非各地的報告稱，患者在倖存疾病後遭受身體和心理問題。那時法拉參與了進來。他被任命為賴比瑞亞研究的首席研究員，並將他的重點從埃博拉應對轉向埃博拉倖存者。
聖誕節前兩天，一個星期三的下午，法拉在肯尼迪醫療中心翻閱著一份病人檔案。他曾監督翻新了這棟大樓的二樓，現在二樓完全用於埃博拉倖存者研究。在他的辦公室外，沿著走廊，男男女女坐在靠牆的椅子上，等待醫務人員的診治。
自從去年六月在賴比瑞亞啟動埃博拉倖存者研究以來，該國1500名埃博拉倖存者中有一千多人同意參加。他們的健康狀況將在為期五年的半年度檢查中受到監測。每位倖存者都被要求帶四位朋友或親戚到研究的三個地點之一。這些人是與患者有密切接觸但未感染埃博拉病毒的人。法拉說，他希望招募6000名密切接觸者作為對照組，幫助研究人員區分埃博拉後綜合徵的健康問題與賴比瑞亞普通人群所經歷的健康問題。
法拉上週公佈了該研究的第一批結果，資料令人沮喪：研究中約1000名病毒倖存者中，60%的人報告了眼部問題，53%的人表示他們患有肌肉痠痛和關節疼痛，68%的人報告了神經系統問題。當法拉的團隊更仔細地觀察那些說自己有眼部問題的人時，他們發現10%的人患有葡萄膜炎，這是一種眼壁組織中層的腫脹。眼部問題在研究早期就引起了他的注意。“我們看到，隨著戰爭的進行——我的意思是，疫情的蔓延——倖存者出現了不同的症狀，這將促使我們進行更深入的子研究，”他說。這些二級調查是PREVAIL III*的一部分。“很明顯，第一個PREVAIL III子研究必須關注眼睛。”
法拉回顧了自1990年代以來對埃博拉倖存者的先前研究，發現許多研究描述了恢復期中的眼部問題。在1995年剛果民主共和國爆發疫情後，對20名倖存者進行了三個多月的檢查。發現四人患有眼痛、畏光、視力下降和葡萄膜炎，最長達感染後10周。在2007年烏干達爆發疫情後，對49名倖存者進行了兩年多的隨訪。除了記憶力喪失、關節疼痛、睡眠障礙和聽力喪失外，倖存者還報告了視力模糊和眼後疼痛。最近，一項對在美國醫院接受埃博拉治療的8名患者的研究發現，所有患者在出院後長達四個月的時間裡都患有不同程度的埃博拉後綜合徵症狀。六人患有心理問題，包括抑鬱、焦慮和記憶力喪失，五人患有眼部問題，包括視力模糊和眼痛。毫無疑問，這種綜合徵是真實存在的。但現有資料幾乎無法解釋病毒如何引起這些問題。
在賴比瑞亞蒙羅維亞的約翰·肯尼迪醫療中心，約瑟芬·卡瓦正在接受檢查，這是有史以來規模最大的埃博拉倖存者研究的一部分。
圖片來源：西瑪·亞斯明
瞭解損害
這種困惑以前也發生過，發生在另一種病毒上：HIV。早在1980年代，當研究人員面臨這種新的健康威脅時，他們試圖透過應用他們對其他疾病的瞭解來理解這種新型逆轉錄病毒。美國國立衛生研究院的神經學家和科學家阿溫德拉·納特說，埃博拉病毒也正在發生同樣的過程，他與法拉密切合作。
納特花費了近三十年的時間研究大腦感染。雖然埃博拉病毒不像HIV那樣是逆轉錄病毒，但納特認為，在研究HIV和身體對感染的反應方面投入多年的研究，已經迅速促進了我們對埃博拉如何影響神經系統的理解。“埃博拉受益於HIV研究。我們許多參與埃博拉研究的人都是透過HIV研究建立了自己的事業，因此我們正在迅速調整我們的知識和技術來研究這些患者，”他說。
納特想知道，埃博拉倖存者的神經系統症狀是病毒直接造成的，還是由免疫系統對感染的反應引發的。例如，HIV感染大腦中稱為巨噬細胞的免疫細胞，促使細胞因子（對神經細胞有毒的小蛋白質）的釋放。猴子研究表明，埃博拉病毒也會感染巨噬細胞。埃博拉病毒還會引發大規模的“細胞因子風暴”——細胞因子是細胞之間的化學信使，在免疫攻擊期間非常活躍——導致血管滲漏和破裂。這可能會導致全身出血，包括大腦出血，這可以解釋納特在訪問賴比瑞亞期間在埃博拉倖存者身上看到的記憶問題、頭痛和運動障礙。
正如這位神經學家從HIV中尋找線索來了解埃博拉如何影響大腦一樣，其他人則轉向不同的病毒來了解另一種症狀：埃博拉倖存者的極度疲勞。研究表明，高達四分之一的登革熱病毒患者和近40%的EB病毒患者在急性疾病後會感到疲勞。炎症性細胞因子可能是罪魁禍首。它們可以作用於大腦中的受體，導致感染後疲勞和食慾不振。
關節疼痛似乎是埃博拉後綜合徵更常見的症狀之一。在1995年剛果疫情倖存者的一項研究中，近三分之二的人在感染兩年後經歷了關節疼痛，烏干達疫情倖存者中也有三分之一的人在兩年後患有關節疼痛。
像髖關節或肩關節一樣位於關節內的免疫系統蛋白質團塊可能會引起刺激和腫脹。免疫系統的其他成分，包括抗體，可以解釋甚至可以作為關節疼痛的替代標誌物。在1995年剛果疫情爆發後，與未報告關節疼痛的倖存者相比，抱怨關節疼痛的倖存者被發現具有更高的抗體水平。另一種蛋白質也可能在疼痛中發揮作用。D-二聚體，從血栓上脫落的小蛋白質塊，已與從其他感染中恢復的人的關節疼痛有關。感染腦膜炎奈瑟菌的患者在感染後關節疼痛，血液中D-二聚體水平很高。尚未對埃博拉倖存者進行尋找D-二聚體水平變化的研究。
藏身之處
至於在許多埃博拉倖存者身上看到的眼病，專家說這也可能是對埃博拉病毒的免疫反應的結果。或者，更不祥的是，病毒可能在血液清除後很久仍在眼睛中複製。眼球為病毒提供了一個安全的藏身之處，遠離免疫系統的檢測和干擾。在一名倖存者身上，發現眼球中充滿了埃博拉病毒。2014年10月，一位美國醫生伊恩·克羅澤在獅子山工作時感染了埃博拉病毒。在他從美國醫院出院不到兩個月後，他感到左眼疼痛，並注意到它的顏色從藍色變成了綠色。當醫生將針頭插入克羅澤的眼睛時，他們發現病毒的複製數量比他幾周前接近死亡時血液中的病毒複製數量還要多。
眼球不是埃博拉病毒唯一的藏身之處。睪丸、中樞神經系統和關節軟骨可以作為包括HIV在內的多種病原體的庇護所。當免疫系統向外來入侵者發動戰爭時，這些重要結構面臨著附帶損害的風險。因此，為了保護自己免受炎症反應，它們已經適應了聰明的機制，包括免疫抑制分子和物理屏障。這些保護措施使它們成為病毒的絕佳藏身之處。隱藏的儲存庫可以解釋為什麼蘇格蘭護士保琳·卡弗基在埃博拉康復後九個月，以及首次感染一年後再次生病，當時她的血液檢測結果為陰性。
睪丸也可能解釋了為什麼埃博拉病毒在一些倖存者的精液中持續存在數月，即使他們已經沒有症狀。在西非疫情爆發之初，世衛組織告誡人們，在血液埃博拉病毒檢測呈陰性後，至少要實行三個月的安全性行為。這一建議是基於1995年剛果的事件，當時在倖存者症狀發作後82天的精液中發現了病毒。
但在西非疫情期間，埃博拉病毒在一些倖存者的精液中存活了更長時間，超過急性感染後一年。在上週波士頓的會議上，法拉再次強調了這些發現，稱在賴比瑞亞埃博拉倖存者感染後18個月的精液中發現了病毒。在一些男性中，病毒從精液中消失，然後在一年中重新出現。（世衛組織現在建議男性埃博拉患者實行一年的安全性行為，並反覆進行精液檢測。）
在蒙羅維亞的辦公室裡，法拉有一份病人檔案，屬於一位兒子於2015年11月死於埃博拉的婦女。該家庭報告說，沒有接觸過任何患有埃博拉病毒的人或任何倖存者，但法拉不這麼認為。他認為這位母親可能與一位倖存者發生了性關係，沒有意識到自己感染了埃博拉病毒，並將感染傳染給了她的兒子。
這並非法拉第一次調查可能透過性傳播的埃博拉病例。2015年3月，一名死於埃博拉病毒的婦女被發現曾與一名六個月前從埃博拉治療中心出院的男子發生過性關係。該男子的血液樣本埃博拉病毒檢測呈陰性，但精液樣本檢測呈陽性。
當法拉談到這位從倖存者那裡感染埃博拉病毒的婦女時，他皺起了眉頭。病毒在許多症狀停止後仍然存在——甚至在患者血液看起來已清除後——這讓他感到焦慮，原因有二：如果埃博拉病毒藏匿在看起來健康的人體內，只是從身體深處的隔間重新出現，讓他們生病並可能具有傳染性，這可能會引發更多疫情爆發。
但他補充說，在倖存者的體液中發現病毒基因組或病毒RNA片段並不能證明他們具有傳染性。真正讓法拉擔心的是，這些新發現給倖存者帶來了汙名。“埃博拉後綜合徵已經夠糟糕了，他們有這些我們無法解釋的症狀——而且不知道會持續多久，”他說。“倖存者已經夠難了。現在想象一下，人們害怕他們，因為害怕感染病毒。”
子宮內的悲劇
約瑟芬離開蒙羅維亞埃博拉治療中心幾天後，當她在斯梅爾諾泰斯特村的床上睡覺時，她在午夜剛過醒來。這次不是噩夢或頭痛，而是腹部痙攣。她起身去洗手間，當她擦拭身體時，她看到紙巾上有血跡。然後她羊水破了。“奧菲莉亞！”她呼喚她的姐姐。她們打電話叫救護車，但被告知沒有可用的救護車。於是她們打電話給蒙羅維亞的一個廣播電臺求助。沒有人來。
約瑟芬在臥室裡來回踱步，當感覺胃部要撕裂時，她停下來用手掌抵住牆壁。凌晨5點，她用一條栗色拉帕（一種傳統的賴比瑞亞紗籠式布料）裹住自己，蹣跚著走出房子。如果幫助不會來找她，她就要在街上尋求幫助。村莊還在沉睡，日出還有一個小時。約瑟芬沿著她的房子走，緊抓著牆壁以穩住自己。當她尖叫時，婦女們從她們的房子裡走了出來。“幫幫我，請幫幫我，”她哭喊道。但沒有人敢靠近她，害怕觸控這個幾天前才離開埃博拉治療中心的女人。當她到達泥土路拐角處那棟淺綠色的房子時，約瑟芬再也走不動了。她倒在地上，背靠著牆，感覺到嬰兒在她兩腿之間。
五個女人走近，邊走邊解開她們的拉帕。她們在她周圍形成一個半圓形，這樣男性旁觀者就無法觀看她分娩。約瑟芬用力推，尖叫著，奇蹟出生了。多麼胖乎乎的男孩啊，她心想，抱起這個沉默的孩子放在胸前。但奇蹟沒有呼吸。
沒有人敢碰約瑟芬。女人們盯著她，看著她搖晃著她的孩子，對著孩子的胸膛抽泣。只有她的哥哥走近她。他從她懷裡抱走奇蹟，用一塊黃色毛巾包裹住嬰兒和胎盤，準備埋葬。
約瑟芬的母親在死於埃博拉之前是一名助產士。“她為什麼不在這裡幫幫我呢？”約瑟芬想。在接下來的幾周裡，出現了更多的問題：是埃博拉殺死了奇蹟，還是因為沒有人願意幫忙？如果救護車來了，嬰兒會活下來嗎？病毒是否仍然潛伏在她體內，它會傷害未來的懷孕嗎？
在去肯尼迪醫療中心進行幸存者研究預約時，約瑟芬向法拉提出了同樣的問題。一天下午，她穿著一件露肩豹紋襯衫和一條配套的頭巾坐在法拉的辦公室裡，等待他的回答。
法拉擔心子宮可能是埃博拉病毒的另一個庇護所，為病毒提供了一個安全的藏身之處。然後他想，成為埃博拉倖存者的壓力是否會導致一名婦女在街上生下一個死胎，周圍有人看著卻無人幫助。他想，“當你不能再在市場上賣肥皂，當你不得不把錢裹在紙巾裡去買蔬菜，當你的男朋友因為你是埃博拉倖存者而不再愛你——這對一個人的身體有什麼影響？這會對他們未出生的孩子做什麼？”
這就是他腦海中所想的，但當約瑟芬詢問時，他說：“我不知道，約瑟芬。我們正在努力找出答案。”
—本報道的完成得到了普利策危機報道中心的支援。
*編者注（2016年2月29日）：此句在釋出後經過編輯，刪除了對其他PREVAIL研究之一的錯誤引用。