2014年一個完美的夏日午後，大約下午2點，臨床醫生來到科羅拉多州丹佛市的 Maki Gboro 家中，為他18個月大的兒子巴拉卡進行自閉症測試。這個家庭不久前才從剛果民主共和國移民到美國：Gboro 於 2009 年先到。他的妻子奧迪爾·納布尼於 2013 年帶著他們的兩個兒子到達。後來他們又生了第三個孩子，但在當時，巴拉卡是最小的。
Gboro 和 Nabunyi 坐在他們公寓客廳的沙發上，看著來自社群健康診所的婦女給這個蹣跚學步的孩子提供各種物品。這些婦女的目標是觀察巴拉卡將如何玩這些物品——這是自閉症評估的標準流程。但該流程似乎是針對在美國典型環境中長大的孩子設計的。有一個假裝的生日蛋糕，但巴拉卡還沒有參加過美國的生日派對。她們給了他一袋家樂氏玉米片，這是一種在美國很受歡迎的早餐穀物，但剛果和 Gboro 家的典型早餐是乳酪、麵包和牛奶，有時是粥。還有一位非洲翻譯，但他說的法語方言很陌生，並且用他的父母從未使用過的詞語給男孩下達指令。有時，臨床醫生直接用英語與巴拉卡交談，但他根本聽不懂。
隨後的自閉症診斷讓 Gboro 感到驚訝和不確定。
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“我的第一反應是我不明白，”Gboro 說。他曾在剛果當過醫生，瞭解自閉症，但在他的兒子被診斷出來之前，他很少見到患有這種疾病的兒童。“在我們的文化中，孩子們是不同的；有些活躍，有些安靜……我真的沒有預料到會這樣。” 只有在與治療師和另一個有同樣診斷的剛果家庭交談後，他才開始更多地瞭解如何幫助他的兒子。
對於任何家庭來說，應對自閉症診斷都是一個漫長的過程，充滿了文書工作、問題和決定。當這些對話在不熟悉的醫療保健和教育系統中以外語進行時，混亂可能會升級——尤其是在像 Gboro 這樣的文化中，這些文化汙名化精神疾病或根本沒有自閉症概念的人群中。
專家表示，這些複雜性使得很難解釋某些移民社群自閉症患病率異常高或低的證據。當一些研究人員深入研究可能的解釋，從壓力到環境因素時，另一些人表示，真正的問題可能是社會性的：診斷挑戰、溝通障礙和文化衝突的混合，導致臨床醫生誤診或遺漏這些社群中患有自閉症譜系障礙的兒童。
一些團隊正在嘗試開發或評估針對美國和其他地方某些種族群體量身定製的篩查工具——例如，斯里蘭卡使用的基於圖片的工具——這些努力可能會導致不同人群中更準確的數字。如果這些數字揭示了這些社群之間患病率的真實差異，它們可能會為自閉症的潛在原因提供線索。畢竟，今天關於自閉症的大部分研究都僅限於主要是白人和中產階級家庭。至少，更好地掌握患病率可能有助於識別最需要文化適應服務的群體。
“重要的是，患有自閉症的孩子能夠及早被識別出來並獲得高質量的治療，”俄勒岡州波特蘭市俄勒岡健康與科學大學的兒科醫生凱瑟琳·扎克曼說。“我認為我們在這個國家做得非常糟糕，特別是如果你看看自閉症最基於證據的治療方法——只有一小部分人能得到這些治療。移民會影響獲得這些治療的能力。”
有多少？
在臨床醫生來到他家之前大約八個月，Gboro 開始擔心巴拉卡。在全家在科羅拉多州團聚之前，他並沒有一直和巴拉卡住在一起，但隨著孩子適應新的環境，Gboro 注意到他的兒子說話不多。而且這個男孩非常活躍——他從不安分，需要花很多時間玩耍。Gboro 問家庭兒科醫生，他是否認為巴拉卡可能患有注意力缺陷多動障礙。醫生向 Gboro 保證，這個男孩看起來沒事，但同意將孩子轉診進行進一步評估。
當自閉症診斷結果出來時，Gboro 知道這在他的社群意味著什麼。一些剛果人，甚至那些在美國生活多年的人，將自閉症稱為“詛咒”。有些人甚至更加宿命論。“他們說，‘這只是上帝賜予你的疾病，你對此無能為力，’”Gboro 說。社會排斥隨之而來，使有自閉症譜系兒童的家庭陷入孤立。因此，他說，許多剛果自閉症譜系兒童從未接受篩查或診斷，錯過了早期干預——這是唯一已知有幫助的事情。這些家庭也錯過了社會支援——Gboro 說他的家庭透過有選擇地選擇去哪裡以及與誰共度時光來避免這種情況。
這些問題在美國的剛果社群之外也普遍存在。在美國，大約四分之一的兒童的父母是移民。官方估計，根據教育和醫療記錄，全國自閉症患病率為 1/68。但對於任何群體來說，這些數字是否準確仍不清楚。個別州報告的數字差異很大——從威斯康星州的 1/93 到猶他州的 1/58。
這種差異可能源於監測計劃的差異或可用服務的差異，而不是患病率的真實升降。例如，扎克曼說，當一個州強制為自閉症患者提供服務時，該州自閉症的患病率就會上升。同樣的問題在移民社群中也引起反響。大多數患病率研究都依賴於醫生或學校提供的資料，這些醫生或學校會將兒童轉診以獲得特殊服務，但如果移民父母不情願或不確定如何尋求幫助，這些兒童可能永遠不會被統計在內。（同樣的動態可能解釋了研究表明，與富裕或白人家庭的兒童相比，少數族裔和低收入家庭的兒童不太可能被診斷出患有自閉症。）
研究人員試圖填補這些盲點——結果相互矛盾且具有挑釁性。一個暗示移民可能在自閉症中發揮作用的線索來自 2009 年對 40 項國際研究的薈萃分析，這些研究共同考慮了近 30 種產前因素對自閉症風險的影響。該分析集中在一些似乎與自閉症風險增加相關的因素上，包括成為最大的孩子、母親患有妊娠期糖尿病或在子宮內接觸過藥物，特別是精神科藥物。名單上還有：母親出生在國外。這種聯絡在斯堪的納維亞進行的研究中很強，但在總體上剛剛錯過了統計學意義。
一項更集中的2012 年發表的研究回顧了瑞典近 5,000 名自閉症兒童的資料。大約五分之一的兒童的父母出生在瑞典境外，其中許多來自非洲、西亞和北歐。該分析發現，父母來自特定地區，特別是資源匱乏國家的兒童，智力障礙自閉症的發病率更高。與父母都是瑞典出生的家庭相比，父母出生在撒哈拉以南非洲的兒童，智力障礙自閉症的發病率幾乎高出兩倍。父母來自北非、拉丁美洲、加勒比海和南亞的兒童，風險也升高，儘管程度較低。
任何移民群體中最引人注目的研究都集中在明尼蘇達州的索馬利亞社群，大約在 2008 年左右，人們首次對潛在的“自閉症集中爆發”表示擔憂。當時，明尼蘇達州衛生部開始調查似乎有不成比例的大量索馬利亞裔美國兒童在市級資助的幼兒園中被標記為特殊教育計劃。
根據 2010 年的資料，該部門估計明尼阿波利斯每 32 名索馬利亞兒童中就有 1 名患有自閉症。這個數字與該市估計的每 36 名白人兒童中就有 1 名患有自閉症的數字相差不大。但這兩個比率都大大高於明尼阿波利斯非索馬利亞裔黑人兒童（1/62）或西班牙裔兒童（1/80）的比率。這些發現被當地和國家媒體廣泛報道。此後，許多索馬利亞裔美國父母停止為他們的孩子接種疫苗，這導致了今年 4 月至 7 月該市麻疹爆發。
但這項研究存在重大侷限性，明尼蘇達大學社群融合研究所的殘疾研究員、主要研究員艾米·休伊特說。首先，該研究的樣本量很小，在學校總共 12,000 多名兒童中，只有 255 名自閉症兒童的資料。（在總人口中，大約有 1,000 名兒童是索馬利亞人，其中 31 名兒童患有自閉症。）“這項研究經常被引用為國際事實或國家事實，但它不是，”休伊特說。“它也被報道得好像是關於所有索馬利亞人一樣。”
休伊特的團隊正在與疾病控制與預防中心合作分析來自 2014 年的最新資料。為了獲得更大的數字和更清晰的患病率圖景，他們正在評估更廣泛區域內的患病率，包括明尼阿波利斯及其雙子城聖保羅。他們還在關注更多樣化的移民社群，包括苗族和其他亞洲和非洲群體，以及美國原住民兒童。“我們知道的足以讓我們知道我們需要知道的還有很多，”休伊特說。
冒險的舉動：
來自美國各地的醫生聯絡了休伊特，分享他們對索馬利亞家庭自閉症發病率可能升高的猜測。這些理論中沒有一個——從含汞的皮膚美白霜到移民母親飲食的劇烈變化——有足夠的證據來支援。其他已被提出的假設也是如此，包括移民母親可能營養不良或早期感染的想法。
一種新興的理論正在獲得支援，該理論指向維生素 D 的缺乏，特別是在移民到北部緯度的非洲人中。去年對超過 50 萬瑞典人進行的一項研究將母親體內維生素 D 缺乏與孩子智力障礙自閉症的風險增加聯絡起來。這一發現對於自閉症譜系障礙較輕的兒童來說並不成立。這種趨勢與之前的研究一致，包括一項小型研究表明，在瑞典接受測試的 31 名移民婦女中，有 19 人缺乏維生素 D。有一些證據表明維生素 D 對大腦發育至關重要。
2012 年對瑞典兒童的研究暗示了另一種可能的影響：在移民出生的兒童中，智力障礙自閉症在母親搬家後大約一年內出生的兒童中最普遍。英國布里斯托大學的精神病學家迪拉傑·賴說，這一發現表明，風險與懷孕期間的搬遷特別相關。“這讓我們質疑這是否僅僅是種族，”賴說，“或者移民，特別是壓力大的移民，是否發揮了作用。”
美國首次也是唯一一次大規模嘗試深入研究移民與自閉症之間聯絡的研究也暗示了孕產婦壓力在自閉症中的作用。2014 年的這項研究基於 1995 年至 2006 年間在洛杉磯縣出生的 160 多萬兒童的資料。研究發現，出生在當前或以前戰區的婦女所生的孩子可能特別容易患自閉症。研究人員發現，與美國出生的母親所生的白人兒童相比，外國出生的黑人母親所生的兒童患自閉症的可能性高 76%。越南出生的母親所生的兒童患自閉症的可能性也高出 43%，中美洲、南美洲或菲律賓出生的母親所生的兒童患自閉症的可能性高出約 25%。在 2017 年對澳大利亞出生的兒童進行的一項研究中，研究人員報告說，與白人母親所生的兒童相比，來自東非的移民家庭的兒童被診斷出患有智力障礙自閉症的可能性高 3.5 倍。來自其他地方的移民的發病率較低。
洛杉磯的研究人員提出了關於孕產婦壓力或其他原因的理論，但“我們沒有任何真正的證據來證明任何一種理論，”加州大學洛杉磯分校的流行病學家、主要研究員比阿特·裡茨說。
孕產婦壓力會改變大腦發育的假設也與多項研究相悖，這些研究發現自閉症與孕產婦壓力之間沒有關係，包括在懷孕期間或懷孕前不久的哀悼——即使是對孩子的哀悼。
對於某些群體中發病率升高的證據，還有另一種可能的解釋：我們擁有的患病率估計可能大錯特錯——即使是在研究最多的社群中。
休伊特及其同事在 2013 年報告稱，100% 被診斷患有自閉症的索馬利亞裔美國兒童也患有智力障礙，相比之下，大約四分之一的白人、西班牙裔或非索馬利亞裔黑人兒童患有智力障礙——這一數字與全國平均水平一致。瑞典的研究也顯示出類似的模式。休伊特說，這種驚人的差異表明，自閉症譜系障礙較輕的索馬利亞裔美國兒童沒有被統計在內。
“我傾向於認為我們可能遺漏了支援需求較低或特徵不太明顯的索馬利亞自閉症兒童，並且可能將他們的症狀歸咎於英語學習者問題或文化差異，”她說。“如果是這樣，那麼索馬利亞社群的自閉症發病率就會高得多。”
有一些證據表明，明尼蘇達州和其他地方的臨床醫生可能過於草率地將典型的自閉症特徵視為文化差異。2008 年，當穆罕默德的父母巴塞姆·法德利亞和納拉·巴克裡得知他們的孩子可能患有自閉症時，穆罕默德 3 歲，此前羅切斯特明尼蘇達州學區進行了一項例行篩查。為了跟進，他們帶穆罕默德去了梅奧診所進行評估，法德利亞在那裡從事資訊科技工作。那裡的臨床醫生告訴他的父母，穆罕默德有一些發育遲緩，但他沒有自閉症。
巴克裡感到欣慰，但也感到不安。在幼兒評估期間，她和法德利亞觀察到多次互動都帶有文化混亂的色彩，這讓他們擔心臨床醫生沒有真正瞭解他們的兒子。臨床醫生問穆罕默德的一個問題是關於剷雪。但這個家庭剛到明尼蘇達州，住在公寓裡，所以穆罕默德從未見過剷雪。他們向穆罕默德展示了迪士尼角色的圖片，但他沒有看過大多數以這些角色為主角的電影，並且忽略了它們。他們讓他說出動物的圖片，包括長頸鹿，但他有時只用阿拉伯語說出這個詞，阿拉伯語是這個家庭在家中的主要語言。
他的父母越看越擔心——倒不是穆罕默德錯過了一些問題，而是臨床醫生誤解了他們所看到的東西，即使他正在掙扎，也給了他及格分數。在與一位正在為她的孩子進行自閉症篩查的黎巴嫩朋友交談後，他們最終向明尼蘇達州自閉症中心尋求幫助，這是一個非營利組織。在中心專家進行了大約兩天的全面評估後，穆罕默德被診斷出患有自閉症。這個標籤讓他每週可以獲得 40 小時的服務，包括言語治療和一種名為應用行為分析的療法。現在 12 歲的穆罕默德已經擺脫了自閉症診斷，達到了研究人員所描述的“最佳結果”，但仍有一些注意力和社會技能方面的問題。
巴克裡仍然為讓穆罕默德獲得他需要的幫助所花費的幾個月感到惋惜。“梅奧[醫生]和美國任何其他醫生的問題在於，當他們看到一個移民的孩子不會說話或表現得像一個典型的孩子時，他們會認為這是一種文化現象或語言障礙，但對於我們的兒子來說並非如此，”她說。
扎克曼補充說，即使醫生試圖在文化上保持敏感，許多人仍然會弄錯。在她和她的同事在 2013 年對加利福尼亞州的 267 名兒科醫生進行的一項研究中，他們發現不到三分之一的醫生按照美國兒科學會的建議，用西班牙語提供自閉症篩查。只有 10% 的醫生同時提供西班牙語自閉症篩查和一般發育篩查。研究人員發現，醫生更難評估來自西班牙語家庭的拉丁裔兒童的自閉症——而且似乎他們的不適感使他們更有可能視而不見。“如果提供者對此感到不舒服，他們更有可能什麼都不做，”扎克曼說。“然後診斷就會被延遲，或者根本不會發生。”
其他研究也發現了醫生類似的猶豫：少數族裔兒童的診斷通常比白人兒童晚或根本沒有診斷，而且醫生在不應該給他們自閉症測試及格分數時，往往會給他們及格分數。“提供者可能存在無意識的偏見，或者由於缺乏知識，可能無法識別自閉症在不同兒童中的表現，”扎克曼說。
更敏感的篩查
要糾正移民社群中存在缺陷的患病率，就需要專門為這些家庭量身定製的篩查工具。然而，迄今為止可用的翻譯通常沒有抓住文化要點。一項對 21 項研究的薈萃分析評估了九種廣泛使用的自閉症篩查工具的翻譯，包括自閉症譜系篩查問卷，翻譯成包括阿拉伯語在內的八種語言。結果揭示了錯綜複雜的複雜性和改變的含義。一些翻譯改變了問題，並在過程中改變了診斷的臨界分數。例如，流行的幼兒自閉症篩查量表修訂版（M-CHAT）的日文版不得不考慮到日本父母不願對是非題回答“是”，以及傾向於將孩子對其他孩子缺乏興趣解釋為僅僅是害羞。在包括墨西哥在內的一些國家，眼神交流或用食指指點是很粗魯的，而關於這兩種行為的問題經常出現在篩查工具中。研究表明，來自不同文化的父母對孩子的行為方式也有不同的期望。這些差異包括父母認為孩子應該在何時達到發育里程碑，以及他們認為與孩子交談有多重要。
科西奧·門德斯說，鑑於這些差異，父母很容易對自己的判斷產生懷疑。門德斯於 2001 年從瓜地馬拉移民到美國。門德斯回憶說，當她的兒子大衛還是個蹣跚學步的孩子時，她在 2009 年做 M-CHAT 的西班牙語翻譯時感到困惑。其中一個問題，以其原始形式，詢問父母是否曾經在膝蓋上彈跳他們的孩子。在西班牙語中，這個問題變成了“¿A su hijo le gusta jugar al caballito？”
“從字面上看，如果你翻譯它，它會說，‘你的孩子喜歡玩騎馬遊戲嗎？’”門德斯說。“我想，‘我的兒子在那個年齡不玩騎馬遊戲。’對於這些詞語，你必須非常小心。”
丹佛科羅拉多大學的兒童臨床心理學家布魯諾·安東尼說，開發更好的工具需要大量的時間和精力。安東尼領導了自閉症篩查工具的薈萃分析。當他開始與一家主要為華盛頓特區拉丁裔人口服務的健康中心合作時，他的團隊對西班牙語篩查工具的文獻進行了詳盡的搜尋。他們選擇的一個工具立即受到了投訴。一個令人驚訝的反應是對一個問題的回應，該問題詢問孩子是否玩躲貓貓。安東尼說，許多拉丁裔父母不知道什麼是躲貓貓。“他們說，‘你的意思是，像“捉迷藏”一樣嗎？’”
該團隊花了兩年時間透過社群組織和教堂建立聯絡，教育人們篩查的價值，同時還與提供者合作並與家庭交談以解決他們的擔憂。在他們開始這個專案之前，來到診所的家庭中只有不到 10% 的孩子的孩子接受了自閉症篩查。之後，這個數字上升到 80% 以上。篩查標記出 4% 的兒童需要進一步測試，這與其他地方的比率一致。
這種密集的努力開始改變拉丁裔社群的患病率估計。在大約十年前的早期研究中，一直髮現拉丁裔兒童的自閉症發病率低於平均水平。但隨著總體發病率的上升，拉丁裔的發病率也在上升，尤其是那些社會經濟地位較高的拉丁裔。“我認為正在發生的事情是，隨著人們設計出更好的方法來實際識別西班牙語人群中的自閉症，發病率一直在上升，”安東尼說。
然而，即使孩子被診斷出來，她的家人也可能難以獲得服務或與醫生和老師溝通。
社群融合與發展聯盟執行主任YoungSeh Bae說，“移民社群存在層層問題。”該聯盟是一個非營利組織，為韓裔美國殘疾人提供支援。她說，在紐約皇后區大約 60,000 個韓裔美國家庭中，可能有數百名殘疾人，包括自閉症患者。然而，儘管進行了廣泛的研究，她仍未找到任何官方患病率估計，並懷疑許多兒童缺乏充分的支援。
Bae 曾與一個家庭一起拜訪他們兒子的學校。這個青少年患有自閉症，他的家人要求提供他個人化教育計劃的韓語版本。但學校使用了計算機程式翻譯這份檔案，沒有人能理解它在說什麼。“我出生在韓國，也看不懂翻譯。字元都亂碼了，”Bae 說。
面對類似的挑戰，Gboro 開始熱衷於幫助像他幾年前一樣被自閉症或其他發育障礙診斷結果搞糊塗的移民。兩年來，他曾在丹佛的一家非洲社群中心擔任健康協調員，幫助難民瞭解美國系統。他正在攻讀他的美國醫師執照，以便能夠提供更直接的幫助。
他說，他的兒子巴拉卡在很多方面都很幸運：雖然 Gboro 和他的妻子花費了很大的力氣才填寫完巴拉卡診斷隨附的大量檔案，但 Gboro 至少擁有醫學背景。他對美國醫療保健系統也有一定的瞭解，包括在科羅拉多大學神經發育障礙學系的研究員經歷。這段經歷幫助他了解了系統並快速學習，從而更容易為他的兒子找到支援。
現在快 5 歲的巴拉卡是一個社交能力強且快樂的男孩，他喜歡福音音樂和在戶外玩耍。Gboro 將他的進步歸功於他從小接受的治療。“他仍然面臨挑戰，”Gboro 說。“但他有很多優點。他做得非常好。”