娜塔莎·馬魯斯於 2007 年開始她的普通精神病學住院醫師實習時，她的 11 位同學中沒有一個人提到過自閉症。他們熱切地討論精神分裂症和躁鬱症，偶爾一位“非常強硬”的住院醫師會談論人格障礙，馬魯斯回憶道，她現在是密蘇里州聖路易斯華盛頓大學自閉症臨床中心的兒童精神科醫生。但即使是那些考慮與兒童一起工作的人也沒有分享她對自閉症的興趣。
莎拉·斯彭斯在 20 世紀 90 年代接受神經科醫生培訓時也有類似的經歷。“我的老闆很高興我想研究自閉症，因為神經科沒有人做這個，”波士頓兒童醫院自閉症譜系中心聯合主任斯彭斯說。
幾十年後，這兩位科學家仍然是少數：最新的估計表明，美國有超過 100 萬自閉症兒童，但兒童精神科醫生只有約 8,300 名，兒童神經科醫生 1,500 名，發育行為兒科醫生 1,000 名。而在這些少數人群中，自閉症仍然是一個不受歡迎的選擇：“雖然類比並不完美，但我覺得精神病學中的自閉症就像醫學中的精神病學，”馬魯斯說。
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這些醫生並非孤軍奮戰在自閉症的第一線。心理學家在篩查和診斷病情方面發揮著至關重要的作用，有些心理學家還提供行為療法。但是，由於自閉症兒童經常患有額外的精神疾病以及身體疾病，例如癲癇、頻繁感染、睡眠障礙和胃腸道問題，他們可以從專業的兒科醫生的醫療專業知識中獲益匪淺。
受到短缺打擊最嚴重的是美國的農村社群，那裡許多自閉症患者只有在緊急情況下，當行為危機變得超出他們家庭的承受能力時，才能獲得專科醫療服務。例如，在南達科他州，大約每 10 萬名 18 歲以下兒童中只有一名兒童精神科醫生。
世界其他地方的情況也好不到哪裡去。根據《柳葉刀》8 月份的一份報告，北非、中東和南亞等地區是大多數患有自閉症和智力障礙兒童的家園，但有資格照顧這些兒童的醫務人員卻很少。“這是一個全球性問題，而且在中低收入國家，這個問題更加突出，”倫敦國王學院心理學高階講師羅莎·霍克斯特拉說。
鑑於供應不足，許多家庭加入了等待名單或長途跋涉去看有自閉症經驗的專家。“嚴重的短缺在於治療學齡人口（5 至 20 歲）的情緒和行為問題，”緬因州威斯布魯克春港醫院發育障礙住院研究合作中心主任馬修·西格爾說。根據美國兒童和青少年精神病學會 2014 年進行的一項調查，美國兒童精神病學專科培訓專案的普通學員每年看到的自閉症或智力障礙患者不到五人。西格爾指出，很少有人獲得額外的培訓，部分原因是美國精神病學和神經病學委員會不承認與自閉症相關的專科。
西格爾和他的同事每年為 20 多名兒童精神科醫生提供培訓和與自閉症兒童一起工作的經驗，但他們發現很難招募到足夠的專科醫師。招募人員來培訓他們也同樣困難。他說，全國大約有 10 到 15 個自閉症中心都在尋求精神科醫生為他們工作。“沒有人可以招募；我花了一年半的時間才找到人來這裡工作。”
給我看看錢
使自閉症成為一項艱鉅的專科的部分原因是，與自閉症兒童一起工作需要高水平的技能和奉獻精神。這些兒童通常有複雜的行為問題，以及一系列伴隨的併發症，這些併發症很少能透過快速處方解決。兒科醫生可以在 10 分鐘內治療典型的兒童耳部感染，但發育行為兒科醫生需要 40 分鐘或更長時間才能隨訪自閉症兒童。與自閉症兒童一起工作的臨床醫生通常還會花費大量時間幫助家庭聯絡社群資源，例如學校服務、行為治療師和語言治療師——而且他們通常必須提供終身支援，而不是短期解決方案。“我認為有些人覺得這不太有成就感，因為你沒有解決[病情]，”斯彭斯說。
與自閉症兒童一起工作通常也沒有許多其他專科那麼賺錢。大多數保險公司很容易報銷醫生進行腦部掃描或手術等程式的費用，但他們不太可能報銷在辦公室就診之外花費的時間，例如試圖將自閉症兒童與合適的語言治療師聯絡起來的時間。“做行為工作的人往往就診時間較長，而且你不會因為每個患者的就診時間較長而獲得更多報銷，”斯彭斯說。
自閉症診所有時會嘗試透過只接受現金支付來避免與健康保險公司就報銷問題爭論。但是許多家庭負擔不起這種選擇，因此這進一步縮小了他們可以獲得的專家範圍，加州大學洛杉磯分校神經遺傳學護理和研究診所主任沙法利·傑斯特說。傑斯特的中心確實接受健康保險，但它也部分由自閉症研究的資金支援。“建立一個不虧損的計費模式非常困難，”她說。“我們的報銷率非常糟糕；我們基本上是在免費提供服務。”
由於自閉症專家通常不如其他專家那樣賺錢，因此他們的薪水往往也較低。波士頓兒童醫院發育醫學部門榮譽主任倫納德·拉帕波特說，發育行為兒科醫生在兒科住院醫師實習後完成了三年的額外培訓，但他們的收入通常與初級保健醫生相同或更低。
當 2016 年醫學院畢業生的平均債務為 19 萬美元時，放棄更高的薪水並非易事。“我們會在普通精神病學住院醫師實習中看到對與[自閉症]兒童一起工作感興趣的人，”馬魯斯說。“但他們決定，‘你知道嗎，我還有自己的生活要過……我現在想還清債務，因為我要生孩子了，開銷越來越高了。’”
美國政府為同意在醫生人數過少的國家地區工作幾年的醫學生提供貸款償還。一些專家建議擴大這些計劃，將追求自閉症和其他發育狀況的醫生包括在內。“透過進行貸款償還，你就有機會吸引另一批原本願意做但無法面對債務問題的人，”拉帕波特說。
擴大隊伍
自閉症專家正在努力擴大隊伍，為兒童精神科醫生、兒童神經科醫生和發育行為兒科醫生提供培訓機會。
西格爾、馬魯斯和其他人正在製作一系列九個影片講座，作為他們在美國兒童和青少年精神病學會自閉症和智力障礙委員會的工作的一部分，該委員會負責監督這些病症的培訓。一旦該系列準備好分發（可能在明年某個時候），該委員會計劃重新進行 2014 年的精神病學專案調查。然後，他們的目標是跟蹤影片帶來的任何改進，包括住院醫師實習專案中的相關培訓時數。“我們的想法是，如果你至少增加培訓，那麼新一代的精神科醫生就不會像以前那樣對自閉症產生惰性，因為他們會更自在，”馬魯斯解釋道。“你會增加醫生的供應量。”
為了將自閉症培訓擴充套件到兒童神經科醫生，一些住院醫師實習專案已經開始提供神經發育疾病的專科。傑斯特說，如果沒有這種培訓，兒童神經科醫生可能無法準備好處理行為問題。相反，他們只關注經常伴隨自閉症的疾病，例如癲癇。“我們需要[自閉症]專家；我們需要培訓下一代，”她說。
在發育行為兒科醫生中，問題更多的是數量而不是培訓。3 月份的一項調查發現，目前的學員人數將無法取代計劃在未來三到五年內退休的具有該專科資格的醫生人數。“[這個] 勞動力中的大多數人都具有診斷和提供[自閉症]治療的適當專業知識，無論是精神方面還是藥物治療，”波士頓兒童醫院自閉症譜系中心聯合主任卡羅琳·布里奇莫漢說。“問題是勞動力人數不足。”
自 2000 年以來，制定醫學教育標準的非營利組織已將發育行為兒科作為兒科住院醫師實習的必修輪轉，以吸引更多人加入該領域。波士頓兒童醫院的工作人員計劃在該輪轉中為住院醫師提供一系列與自閉症相關的行為模擬。工作人員和聘請的演員模仿對自閉症兒童可能造成壓力的常見醫院程式，從常規血壓檢查到放置心電圖電極。“你讓醫院工作人員經歷行為升級的模擬，他們練習降級技巧，以便他們可以找到一種更輕鬆地為患者完成醫療程式的方法，”斯彭斯說。“重點是體驗式學習。”
醫院的發育行為兒科專案每年都招滿，專案負責人很幸運能夠招募到新入職群體中的頂尖住院醫師。“我們今年有 [八] 名優秀的申請者，但全國每個專案都在努力爭取這八名申請者，”拉帕波特說。拉帕波特說，在他卸任主任之前，他每週都會收到來自全國各地其他醫療中心對發育行為兒科醫生的需求請求——這再次衡量了供應遠不能滿足需求。
擴大圈子
對於一些譜系兒童來說，需要不止一位自閉症專家才能幫助他們擺脫行為危機。估計表明，11% 的自閉症兒童在成年之前至少有一次被送入精神病院——通常是在數月或數年沒有得到正確護理之後。
例如，當 7 歲的阿拉娜於 2012 年來到緬因州專門為自閉症兒童設立的醫院病房時，她每天要麼咬手，要麼拍打頭部超過 100 次。（Spectrum 隱瞞了阿拉娜的姓氏以保護她的隱私。）她的自殘行為，以及發脾氣和攻擊性行為，在過去兩個月中急劇增加——而且她已經精疲力盡；她每晚都熬夜幾個小時。
包括抗精神病藥、抗抑鬱藥和鎮靜劑在內的一系列藥物，以及各種治療師的頻繁家訪都未能奏效。她在普通精神病醫院的兒童病房短暫住院後也沒有好轉。她的家庭服務主管在走投無路的情況下將她轉診到春港醫院發育障礙病房。該病房擁有一支名副其實的醫療超級英雄團隊：兒童精神科醫生、兒科醫生、行為心理學家、醫師助理、職業治療師和語言治療師、社會工作者、護士和特殊教育專家。
在大約一個月的時間裡，該團隊將阿拉娜的有害行為重新控制住。他們讓她逐漸停止服用鎮靜劑，減輕了她的煩躁情緒並提高了她的警覺性，併為她制定了規律的睡眠作息。他們還診斷出她患有廣泛性焦慮症和便秘，這兩種疾病都被忽視了，並導致了她的痛苦。他們還制定了一項積極的行為支援計劃，包括視覺提示卡和她最喜歡的玩具，以便在她回家時幫助她。阿拉娜住的地方離醫院太遠，無法使用他們的門診服務，但她從未再次入院。
許多中心正在測試“遠端醫療”技術，以組建像春港醫院那樣的廣泛專家團隊。作為這項努力的一部分，總部位於紐約的倡導組織 Autism Speaks 建立了社群醫療成果自閉症擴充套件專案，或 ECHO Autism，這是一個由醫院和診所組成的網路。初級保健診所透過視訊會議與學術醫療中心的自閉症專家小組進行諮詢。每個小組都包括一名兒科醫生、心理學家、精神科醫生、營養師、社會工作者和一名自閉症兒童的家長。
2018 年 9 月，Project ECHO Autism 宣佈將其學術醫療中心網路從美國和加拿大的 14 個站點擴充套件到 24 個站點。其中一箇中心是俄亥俄州辛辛那提兒童醫院醫療中心，它與俄亥俄州南部一家沒有自閉症專家的較小機構亞當斯縣地區醫療中心合作。“我們正在使用遠端醫療連線到俄亥俄州農村地區，作為改善就醫的第一步，”辛辛那提中心凱利·奧萊利自閉症譜系障礙研究中心主任 克雷格·埃裡克森說。“我們寧願透過遠端醫療長期為您治療，也不願您在危機中到來。”
專家還可以利用遠端醫療來更好地利用他們的時間和資源。他們可以培訓當地醫生進行基本檢查和篩查，並診斷 合併症，例如胃腸道問題和失眠。他們還可以透過視訊會議提供複雜問題的諮詢。“我的目標是我們可以在任何地方設立這些診所，部分透過遠端醫療運營，”傑斯特說。“現實情況是我們不會有專家來看待每個自閉症兒童。”
馬魯斯說，與她十年前當住院醫師時相比，現在有更多的醫學生正在追求兒童精神病學和自閉症。這種增長可能反映出自閉症的患病率上升以及診所和醫院中越來越多的自閉症兒童。現在也有更多的學員表示他們感興趣，因為他們有患有這種疾病的家人或朋友。但這仍然遠遠不夠，但馬魯斯說，“這是一個長期的博弈。”