性愛是一門外語

對於自閉症患者來說,性行為可能令人困惑——科學界在很大程度上忽視了這種情況

斯蒂芬·肖爾 Stephen Shore 對浪漫的大部分了解都是在馬薩諸塞大學阿默斯特分校附近的書店自助區學到的。

在大學裡,患有自閉症的肖爾開始懷疑女性是否說的是他聽不懂的語言。也許這可以解釋一位前按摩學生的令人費解的行為,他曾與這位學生交換指壓按摩課程,但最終那位學生告訴他,她希望得到的不僅僅是背部按摩。或者他在一個夏天在課堂上遇到的那位女士,她認為自己是他的女朋友,因為他們大部分晚上都在一起做飯,而且經常同床共枕。回想起來,其他人表達浪漫興趣的跡象似乎幾乎總是被誤解。

肖爾轉向自助書架,學習愛的無聲語言:他仔細研究了關於肢體語言、面部表情和非語言交流的章節。


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當他遇到易·劉時,他已經做好了更好的準備。易·劉是他在波士頓大學研究生音樂理論課上認識的一位女性。1989年夏天的一天,當他們並排坐在海灘上時,劉 leaned over 並親吻了肖爾的嘴唇。她擁抱了他,然後握著他的手,他們一起眺望大海。

“根據我的研究,”他說,“我知道如果一個女人同時擁抱你、親吻你並握住你的手,她就是想成為你的女朋友;你最好馬上給出答覆。”

這對夫婦在一年後的1990年6月一個陽光明媚的下午結婚了。

關係狀態

肖爾在3歲左右被診斷出患有自閉症,大約在他失去一些詞彙並開始發脾氣一年後。醫生建議他的父母將他送進機構。相反,他們讓他沉浸在音樂和運動活動中,並模仿他的聲音和行為,以幫助他意識到自己和他人。他4歲時又開始說話,最終恢復了一些他失去的社交技能。

現年55歲的肖爾回憶起他的同學們在初中和高中時約會的情景,但當時他不理解愛情的魅力。“我真的無法理解它,”他說。

賴特州立大學婦女、性別和性研究專案性研究助理教授傑西卡·彭韋爾·巴內特 Jessica Penwell Barnett說,社會從小就教導自閉症患者他們沒有愛的能力。巴內特為患有自閉症的大學生主持性教育課程。她說,將自閉症兒童刻板印象為冷酷、沒有情感的機器人的說法是痛苦的、普遍存在的,並且完全具有誤導性。“有些人非常清楚這種社會代表性——它就像一朵籠罩在他們所有想法上的雲,關於他們是否可以戀愛,或者另一個人是否會願意和他們在一起。”

事實上,許多自閉症患者既渴望也維持著長期的關係。巴內特說:“患有自閉症譜系障礙與建立浪漫關係、戀愛、成為忠誠伴侶之間沒有不相容之處。” 與肖爾一樣,估計有47%的成年人患有自閉症,他們與浪漫伴侶分享他們的家——和他們的生活。

這並不一定意味著對於自閉症譜系障礙人士來說,人際關係很容易。自閉症的一些特徵,如不靈活、焦慮、感官超載、難以溝通自己的需求和界限以及感知他人的需求和界限,似乎會導致人際關係災難。但這種想法幾乎完全基於推測。科學家們一直遲遲沒有研究自閉症患者如何以及為何形成令人滿意的關係。直到本世紀,許多成年自閉症患者才被確診,而那些有社交能力建立浪漫關係的人被認為是“極其罕見的”,紐約州立大學石溪分校心理學、精神病學和兒科學助理教授馬修·勒納說。

隨著這種刻板印象的消失,研究人員正在爭先恐後地拼湊出自閉症患者浪漫和性行為的真實寫照。透過小型研究和軼事證據,他們現在只知道一些事實:更多自閉症患者渴望浪漫關係,但實現浪漫關係的人卻少得多;自閉症的特徵,如僵化思維、焦慮和社交笨拙,可能會對約會、性行為和關係造成障礙;性別差異,包括非二元性別雙性戀,在自閉症患者中比在普通人群中更常見。

在確定了一些問題之後,研究人員仍在努力研究如何最好地幫助自閉症患者建立持久的關係。“這已成為一種迫在眉睫的優先事項,”勒納說。“在社群興趣和需求與實證研究之間,這可能是差距最大的領域之一——我甚至可以說這是差距最大的領域。”

約會困境

對於大多數人來說,健康的愛情生活是心理健康和整體幸福感的基礎。令人滿意的關係可以傾向於減弱女性的抑鬱和焦慮。

科學家說,這些好處同樣適用於自閉症患者——當缺乏浪漫關係時,社會和情感健康的關鍵部分也會缺失。這可能會導致一種孤立感:在患有自閉症的成年人中,抑鬱症和焦慮症的發病率是正常人的三倍以上。範德比爾特大學醫學中心(位於田納西州納什維爾)的臨床心理學家凱瑟琳·哥譚說:“這個人群存在嚴重的孤獨感問題。”

解決這個問題的第一步:約會。

約會的複雜性——例如,與陌生人開始交談或試圖根據肢體語言或面部表情來衡量另一個人的興趣——並非自閉症患者特有,但對於患有這種疾病的人來說,這些更加難以駕馭。巴內特說:“我們都有同樣的掙扎,但自閉症患者的掙扎甚至更多。” “差異在於程度,而不是種類。”

文化因素會使求愛變得複雜化。例如,在美國,約會通常在嘈雜的酒吧、繁忙的餐廳或喧鬧的電影院進行。這些環境會加劇焦慮,甚至對感官敏感的人來說可能是痛苦的。

另一個複雜之處在於,大多數人往往都有某種“型別”,例如,有鬍鬚的男人或高個子女人。但哥譚說,自閉症患者有時不願意妥協。“我可以立即想到五個人,他們感到沮喪,因為他們沒有得到他們想要的東西,”她說。問題是這些人不僅想要一個可以與他們建立聯絡的人,而且還想要一個具有特定屬性列表的人。這種僵化可能會降低約會的前景。

戴夫是一位住在田納西州納什維爾的單身漢,他說他一生中的大部分時間都對與女性互動感到焦慮。(戴夫要求不使用他的姓氏。)他有過幾次戀愛關係——但他真正想要的是一個像詹妮弗·安妮斯頓那樣的人做女朋友;他不想接受任何不如她的人。他認為,因為他沒有一個符合這種描述的女朋友,所以他一定是做錯了什麼。

戴夫將他的掙扎歸因於聽力障礙、外貌以及他所在地區安妮斯頓替身演員的稀缺。他說,直到45歲被診斷出患有自閉症,“我才意識到這是自閉症。” 戴夫被診斷出患有自閉症後,他的治療師幫助他磨練了社交技能。不久之後,他就學會了一些隨意對話的基本規則,例如輪流說話和選擇雙方都感興趣的話題。

對於難以識別社交暗示的人來說,求愛的細微差別和微妙之處可能尤其令人困惑。這是自閉症患者面臨的最具挑戰性的社交經歷之一:“約會涉及調情,它依賴於許多非語言行為,”巴內特說。“你不會以你思考的方式說出你的想法。”

去年,倫敦大學學院的一個研究團隊報告說,患有自閉症的女性往往會忽略男性表達興趣的微妙暗示,並在無意中模仿男性的調情行為。該研究中約有三分之一的女性表示,她們沒有注意到柏拉圖式的互動升級為更具性意味的事情,因此她們經常發現自己要抵擋不受歡迎的求愛。

對於肖爾來說,難以識別社交暗示也使他在第一次戀愛經歷中不知所措。

大學一年級結束後,肖爾開始花很長時間與他在暑期班認識的那個女人在一起——交談、做飯和看電影。“然後有一天她告訴我她真的很喜歡擁抱和背部按摩,”肖爾回憶道。“我記得在她家過夜,同床共枕,而這正是我們所做的。然後她似乎變得非常沮喪。”

在一次漫長的談話中,肖爾意識到這個女人想成為他的女朋友。他對約會不感興趣,所以這對夫婦分手了。但這段經歷激發了肖爾對社交暗示的好奇心。“這向我表明,存在一個我們稱之為非語言的整個交流領域,這讓我著迷,”他說。他開始在書店和圖書館裡長時間學習。

女友浪漫指南

肖爾透過讀書來學習如何察覺萌芽的浪漫,而艾米·格拉維諾主要依靠好萊塢來解讀長期關係的規則。

像許多患有自閉症的女性一樣,格拉維諾經常透過採用神經典型女性的舉止來掩飾她的社交困難。當她在19歲時開始她的第一次戀愛關係時,她模仿了她在電視節目和電影中看到的那些女朋友。“我不知道我在做什麼,”她說。“我唯一知道要做的事情就是扮演女朋友的角色——我認為女朋友應該做的事情:即使他的笑話不好笑,我也應該對著他笑;我應該見他的父母。” 回首往事,她說,“我沒有意識到我只需要做我自己。”

格拉維諾說,她發現很難與她的伴侶建立深厚的感情,部分原因是她感到不自在地做自己。這段關係在崎嶇不平的道路上蹣跚了幾個月,然後她最終分手了。

研究人員說,她的經歷並不罕見。對於自閉症患者來說,發展深厚而持久的情感聯絡通常比吸引伴侶更困難。勒納說,這可能是因為牢固的關係取決於伴侶既有自我意識又有對他人的意識,保持情緒穩定,並能夠從過去的經驗中學習——這三個領域對一些自閉症患者來說都具有挑戰性。

勒納的團隊去年在分析了關於自閉症男孩友誼的文獻(共18項研究)後發現,這種情況並不一定會阻止孩子們建立深厚的友誼。但這可能會限制這些友誼的深度和親密度——這一發現對成年後的浪漫關係來說不是好兆頭

自閉症患者和神經典型患者之間的關係經常因一個特定問題而破裂:“健全人歧視”,即對被認為在社交或身體方面“健全”的人的無意識或公開的偏見。巴內特說,神經典型伴侶可能很難“理解作為自閉症譜系障礙人士存在於世界上的感受,並尊重這一點,並將[他們的伴侶]視為一個完整的人”。

毫不奇怪,當雙方伴侶都患有自閉症時,長期關係有時更容易駕馭。巴內特的研究表明,自閉症譜系障礙人士通常能夠接受彼此的怪癖——比如對深度接觸的渴望,或者完全沒有接觸。“當伴侶是自閉症譜系障礙人士時,他們感覺他們的人際關係質量更高;他們覺得他們的伴侶真的瞭解他們,”她說。這些觀察結果與瑞典一項對26,000名自閉症成年人和130,000名對照組進行的研究結果相符,該研究發現,大多數自閉症患者更喜歡自閉症譜系障礙伴侶

成功建立長期關係的自閉症患者是那些學會協商安排以尊重他們需求的人——無論是工作後長時間的安靜時間、有擁抱但沒有性行為的關係,甚至是避免感官超載的簡樸裝飾的家。

肖爾的第一段關係持續了兩年多一點。他的第二段關係在僅僅六個月後結束,當時他發現他的女朋友喜歡在搖滾音樂中入睡。在大學裡學習過音樂教育的肖爾發現音樂太讓人分心了。這對夫婦不相容的睡眠偏好破壞了他們的關係。

敏感話題

除了約會和愛情之外,性滿足——無論是一個人還是與伴侶——對幸福感都很重要。但只有零星的研究探索了自閉症譜系障礙人士的性體驗的本質。哥譚說:“性行為在研究界並不是禁忌,但它仍然是最後一個被擺上桌面的話題——這真的不公平,因為它可能是理解自閉症患者生活質量和情感健康的關鍵。”

肖爾在他的經驗中說,對於自閉症譜系障礙人士來說,性行為存在兩個障礙。第一個是注意到伴侶對性行為的興趣。當一個約會物件提出性要求時,他經常錯過這些暗示。一旦他意識到,第二個障礙就出現了:他享受性愛,但發現這種感覺令人難以承受。通常,他的女朋友必須保持靜止,而他則等待這種感覺消退。

身體親密接觸的聲音和感覺會讓一些自閉症患者感到難以承受。在2015年的一項研究中,巴內特發現,對於一些患有自閉症的女性來說,這些敏感性表現為陰道肌肉痙攣,即陰道痙攣,這使得插入變得痛苦或不可能。“由於[插入]在我們的人群中被認為是異性性行為的預設形式,她們中的一些人感到有義務為伴侶提供性快感,但她們也感到這種痛苦的性交,”巴內特說。

一些患有自閉症的女性沒有意識到陰道痙攣是一種常見的問題,可能會認為這是個人的挫折。她說,相反,她們需要使用明確的語言來描述她們的不適。“有時你只需要說,‘陰道性交不會是我們的方式,’並協商你可以做的其他活動來獲得性快感和釋放。”

然而,這可能說起來容易做起來難。在倫敦大學學院的研究中,研究人員發現許多女性難以表達她們的性慾和界限。一半的女性表示,她們屈服於不受歡迎的性接觸,因為她們想感到被接受、獲得愛意,或者因為她們認為自己有義務在關係中進行性行為。這些模式也適用於許多神經典型女性,但自閉症譜系障礙女性可能更不願意挺身而出。

ASPIRE學習與發展中心(位於紐約長島)主任莎娜·尼科爾斯Shana Nichols說,健康的性行為取決於三個因素——積極的心理和生理功能、對自我的支援性看法和強大的知識庫。第一個因素對於那些對自己的性功能持積極態度的自閉症患者來說是自然而然的。而患有最輕微自閉症特徵的男性報告了最高的性慾、性表現、性滿意度和自信心,尤其是在戀愛關係中。

第二個因素與自我接納和自愛有關:對於一些自閉症患者來說,浪漫可能會促進對自我的積極看法;對於另一些人來說,最終可能會得出結論,獨自生活才是最好的。大約五年前,戴夫報名參加了交誼舞課程,並開始練習與女性互動。現在他說他在他的舞伴周圍感到舒適,並且他喜歡與她們社交。“關鍵是不太擔心別人如何回應我,而是我如何回應他們感到自在,”他說。“其他人看到我對自己感覺良好,這會吸引人們靠近我。”

戴夫堅稱他不再積極尋找浪漫——他說他更喜歡與他的舞伴保持安全、柏拉圖式的距離。“我認為人們犯的一個錯誤,包括我自己,是認為他們必須找到某人才能獲得滿足感,”他說。“與自己的關係才是真正的一切。”

當談到第三個因素——性知識——時,自閉症患者通常對性傳播疾病、避孕措施和性行為知之甚少。他們所知甚少的東西往往主要來自電視節目、色情作品或網際網路。相比之下,神經典型人群通常從朋友、父母或老師那裡瞭解性知識。

戴夫說,他過去認為性行為定義了一段關係,而且他不太願意在這方面妥協。“當你沒有太多性經驗時,你往往會比實際更看重它,”他說。“我認為,除非我有那些經歷,否則我不會從一段關係中得到任何東西。” 在與他的治療師合作後,他了解到浪漫關係可能意味著不同的事物,這取決於每個伴侶的興趣、願望和需求。

陰暗面

許多父母感到有必要對他們的青少年進行性教育,但需要專家建議,根據2016年的一項調查。去年,威爾士卡迪夫大學的研究人員揭示了這種害羞感的一個來源:儘管關於健康性行為的研究寥寥無幾,但有超過5,000項已發表的研究將自閉症與不當行為聯絡起來,例如跟蹤、公共場合猥褻或性痴迷。仔細觀察其中42項研究表明,這些問題通常出現在患有嚴重自閉症的人身上,這可能是因為難以感知到其他人何時感到不舒服。

問題行為也往往出現在被青春期身體變化措手不及的孩子身上,這促使研究人員提出性教育可能有助於防止不當行為。儘管如此,主流性教育課程可能無法滿足自閉症學生的需求。

荷蘭的一個名為“應對青少年培訓”的專案為患有自閉症的年輕人提供個性化的性教育。參與該專案的青少年每週進行約六個月的私人諮詢,重點關注安全套性行為、尊重界限和性偏好等領域。今年早些時候進行的一項小型臨床試驗發現,該專案有助於青少年自閉症患者提高他們的性知識,建立自信並防止不當行為。完成該專案一年後,青少年在性知識、社會行為和有問題的性行為方面仍然表現出進步。

性教育計劃也可能有助於降低自閉症患者性剝削的驚人發生率。

倫敦大學學院的研究人員發現“性脆弱性的發生率高得驚人”:他們發現他們研究中的14名女性中有9人有性虐待史,3人被陌生人強姦。超過一半的女性一生中曾在虐待關係中感到被困。這些女性還表示,對社會規範的不確定以及難以感知“令人毛骨悚然”或危險訊號使她們容易受到性剝削。

除了保護弱勢群體和阻止越軌行為外,這些專案還旨在引導自閉症患者走向牢固、令人滿意的關係。

尼科爾斯說,有時浪漫無需正式培訓即可綻放,尤其是對於像肖爾這樣天生就有動力去注意微妙社交暗示的人。“更強的意識——對他人的社交意識以及對自己的社交意識——才是真正重要的,”尼科爾斯說。“合適的伴侶也非常重要。”

肖爾回憶起他意識到劉是合適人選的那一刻。1989年春天的一個早晨,當他開車送她穿過城鎮時,劉看著他說,她覺得他們已經結婚了。“我想了想,意識到她是對的,”他說。他說,在那一刻,他們訂婚了——沒有鑽戒,沒有單膝跪地,也沒有其他傳統求婚的裝飾。“這是新的領域,將我們的關係提升到一個新的水平,”肖爾回憶道。“這非常令人興奮。”

肖爾娶了一位音樂家同行,這是他一直期望會做的事情。但劉在中國長大,這顛覆了肖爾長期以來的假設,即他會娶一個與他分享新英格蘭傳統和習俗的人。他意識到這個期望不會實現根本無關緊要。

1990年6月10日下午,大約150位朋友和家人聚集在馬薩諸塞州科德角,慶祝肖爾和劉的婚禮。這對夫婦在他們第一次接吻的海灘沿岸約40英里的地方交換了誓言。

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這個故事最初發表於 Spectrum

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