我們將一位女士稱為莎莉，她住在一個德克薩斯州丘陵地帶深處的小鎮裡，那裡是一片長長的、波紋狀的土地，小溪潺潺，巨大的橡樹直接從水中生長出來。這裡主要是中產階級，主要是基督教徒，是那種你不需要鎖門的地方，因為你已經認識了所有愛管閒事的鄰居。她和丈夫住在一起，孩子們都已長大成人。
有一天，她的丈夫帶她出去騎摩托車兜風。當他們加速時，她被甩出了車後座。莎莉在空中飛舞，雙腿張開，然後臀部著地。急診室的醫生告訴她，她的脊柱壓縮了幾節椎間盤，尾骨骨折，手腕斷成了三截。“是的，我把自己弄得很糟糕，”她說。
經過一系列手術、藥物治療和物理治療後，她的脊柱開始癒合。情況看起來好轉了。她開始出現一些膀胱問題——“感覺好像一直想小便”——但醫生正在處理這個問題。
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然後，它發生了。
莎莉變得非常、非常淫蕩。
但她並不想這樣。雖然她當時並不知道，但莎莉患有不安腿綜合徵（ReGS），這是一種最近發現的神秘疾病，會導致全世界成千上萬的男性和女性感到瘋狂的性喚起。這不是性成癮。它與有意識的慾望幾乎無關。儘管它會導致心理困擾——許多患者變得有自殺傾向——但 ReGS 是一種外圍神經系統佈線問題。
由身體創傷、藥物治療和荷爾蒙變化等因素共同觸發，盆腔神經向大腦傳送一波波不想要且令人不安的訊號。例如，您可能會感到需要連續手淫 12 個小時。您可能會感到胯部持續的嗡嗡聲、刺痛感。您可能會因為牛仔褲在超市裡不小心蹭到您而高潮。您可能會開始避開牛仔褲和超市。很快，您的生活將變得幾乎無法管理。
著名性學家桑德拉·R·萊布魯姆最初於 2001 年發現了 ReGS。儘管大多數科學家認為這種疾病相當罕見，但該領域的臨床醫生表示，診斷率正在上升，至少部分原因是它變得越來越為人所知。聖地亞哥阿爾瓦拉多醫院性醫學主任歐文·戈爾茨坦在他的診所裡已經見過數百名 ReGS 患者。在全國會議上，他會從講臺上詢問有多少臨床醫生相信他們見過 ReGS 患者，三分之二的聽眾會舉手。倫敦聖瑪麗醫院的性學家大衛·戈爾德邁爾在一家性病步入式診所進行了一項調查，發現整整三分之一的女性患有某種自發性或持續性生殖器喚起。但他的受試者中，完全符合 ReGS 診斷標準的人要少得多，而且這些微小的樣本都無法告訴我們到底有多少人患有這種疾病。
像許多性功能障礙患者一樣，莎莉發現自己身處美國腹地，並意識到一個令人震驚的事實：她並沒有完全“掌控那裡”。但性行為不是一個自上而下的系統。大腦不僅僅是決定變得性興奮，然後向適當的部位傳送訊號。大腦和周圍神經系統共同構建了個人的性行為——當兩者意見不一致時，他們快速的對話可能會變得棘手。
尋找診斷
莎莉稱她的丈夫為“忠誠的支持者”。一開始，他非常支援，即使他的妻子在瘋狂的蕩婦和退縮的抑鬱症患者之間交替，即使他並不真正——不可能真正——理解。他開車帶她去看了一位又一位醫生，儘管開車是最糟糕的。汽車座椅的低頻振動對她來說已變得難以忍受。
世界上基本上有四個地方的醫生最瞭解 ReGS 的最新情況：加利福尼亞州、新澤西州、英國和荷蘭。莎莉不住在這些地方中的任何一個。儘管最終她會發現這個新興領域的所有頂尖人物，但她最初認識的唯一一位醫生是她的泌尿科醫生。她仍然感覺自己一直想小便。
像許多患有 ReGS 的人一樣，莎莉用電的隱喻來描述她的症狀——“觸電”、“嗡嗡聲”或“電擊”，那種感覺就像處於高潮的邊緣，癢癢的、喘不過氣來的前奏。然而，這並不令人愉快。這是痛苦的——而且一旦開始，就不會停止。它一波又一波地襲來，有時一天持續數小時。如果莎莉達到高潮，情況只會好轉一兩分鐘，然後疼痛又會回來。“我想不出有什麼比這更糟糕的事情會發生在人身上，”戈爾茨坦說。“處於高度興奮的痛苦之中，幾乎任何事情都會把你推向興奮，並且[那個]短暫的難應期讓你希望可以得到一些喘息，但你沒有，它又會馬上回來。”
公認的看法是，ReGS 涉及陰部神經複合體的一些功能障礙。陰部神經連線在脊柱底部，是一束粗大的纖維束，分支出來支配下盆腔。一個分支控制肛門括約肌，另一個分支控制尿道括約肌，第三個背側分支延伸到男性陰莖末端和女性陰蒂的脂肪團。它通常是周圍神經系統中一個受歡迎的部分。
在海牙的哈加醫院，神經精神科醫生馬塞爾·D·瓦爾丁格經營著世界上為數不多的專門治療 ReGS 的診所之一。他在 2008 年注意到，ReGS 症狀往往與膀胱過度活動症和不安腿綜合徵同時發生——持續的、神經質的衝動，想要抽搐腿部，因為它們感覺“奇怪”或“刺痛”。考慮到骶骨是盆腔和腿部神經中樞的方式，瓦爾丁格意識到這些疾病本質上可能是同一個問題：骶骨周圍的慢性異常神經活動，只是涉及不同的部位——坐骨神經用於不安腿，或陰部神經複合體用於不安生殖器或膀胱過度活動症。莎莉符合這種特徵：她的膀胱問題首先讓她去看泌尿科醫生。
這種學術討論都很好，但坐骨神經挑戰女性自我價值的方式與陰部神經截然不同。在德克薩斯州一個安靜的夜晚，莎莉還不知道自己出了什麼問題。她開始獨自在家喝酒，因為這似乎能麻痺她一點。她還服用安眠藥。她記得和姐姐在電話裡聊天，從瓶子裡喝酒，吃了一些藥，然後喝得更多，吃得更多藥。她的姐姐告訴她停止，堅持下去，不值得這樣做。她想死嗎？也許？也許吧。他們及時找到了她。
幸運的是，莎莉的泌尿科醫生最近參加了一次會議，她在會上聽取了戈爾茨坦關於 ReGS 研究的演講。莎莉多年來第一次看到了希望的曙光。現在她得到了一個她感覺正確的診斷——“我沒有瘋。這是真的。一件真實的事情，”她說。最終，她可以找到一位醫生來治療她真正患有的疾病：不是她的膀胱，而是她的神經系統。至於為什麼她的身體會失靈，事故並不是唯一的原因。這可能也與她的子宮有關：莎莉沒有子宮。
血清素的多種生命
莎莉在事故發生前多年一直處於人工絕經期。她在 27 歲時做了子宮切除術，之後幾乎沒有進行激素治療。男性和女性都擁有各種各樣的性激素——雌激素、雄激素和孕激素——處於性別典型的平衡狀態。在女性中，這種平衡會隨著更年期而改變。被診斷患有 ReGS 的女性遠遠多於男性，其中絕經期婦女構成了 ReGS 病例的最大部分。而莎莉的身體處於一種極端的更年期，因為她既沒有子宮也沒有卵巢。
雌激素在體內的眾多作用之一是它們對血清素的影響，血清素是一種神經遞質，除其他職責外，還有助於調節血流。血管舒張對於性功能至關重要。正如它使男性勃起一樣，女性盆腔血管的擴張會使陰道及其周圍的組織膨脹，並刺激潤滑粘液的產生。生殖器神經變得格外敏感，整個區域都為性交做好了準備。部分透過它們對血清素的作用，雌激素——尤其是雌二醇——通常促進這一過程。在育齡婦女中，血液中雌二醇水平與血清素水平呈正相關。隨著雌二醇在更年期的降低，生殖器可能會變得對性刺激不那麼敏感——不是出於任何心理上的預先決定，而是因為本質上是管道問題。
然而，更年期並不是唯一操縱血清素水平的方法。最流行的抗抑鬱藥，選擇性血清素再攝取抑制劑 (SSRIs)，也以血清素為靶點。這些藥物同樣可以減少盆腔的血流量，從而削弱性反應。勃起功能障礙及其在女性中的類似情況是 SSRIs 如此常見的副作用，以至於一些醫生現在習慣於開抗抑鬱藥和偉哥的混合藥方。
許多 ReGS 患者將 SSRIs 與他們症狀的開始聯絡起來。戈爾德邁爾和萊布魯姆於 2008 年發表了一篇關於 SSRIs 與 ReGS 之間聯絡的論文；之後又發表了更多論文。在大多數情況下，症狀似乎在減少劑量或停止使用 SSRIs 後開始出現。長期以來，人們都知道停止使用這些藥物會導致負面副作用，包括情緒問題、頭暈、頭痛、消化問題和性功能障礙。1996 年，禮來公司——最近因百憂解而賺得盆滿缽滿——就這些問題舉辦了一次研討會。一項研究發現，高達 80% 的患者患有戒斷症狀，儘管在研討會之後，這些症狀被稱為“停藥綜合徵”。
SSRIs 透過阻止神經元在神經遞質完成工作後收集剩餘的血清素，從而提高突觸（神經元之間的連線點）處的血清素水平。身體可能會透過降低對血清素的整體敏感性來適應過量。在患者停止或降低 SSRI 劑量後，神經元可以迅速吸收遊離分子，導致血清素水平下降，即使神經系統可能仍然對血清素不太敏感——雙重打擊。在繼續發展為 ReGS 的患者中，這種變化可能導致血管系統在適當的情況下既不能充分收縮也不能充分擴張。盆腔神經也可能開始失靈，變得長期過度刺激。對於某些人來說，ReGS 會在一個月或兩個月後神秘地消失。對於另一些人，例如莎莉，這種疾病會逐漸惡化。更令人費解的是，一些患者在症狀發作時服用 SSRI 可以緩解。
正如瓦爾丁格所描述的那樣，ReGS 是一種傘狀診斷：許多不同的事物都可能導致與 ReGS 相關的神經元錯誤放電。沒有人確切知道莎莉為什麼會得這種病，但她有風險因素。莎莉曾經服用 SSRIs 治療抑鬱症，但當她的 ReGS 症狀出現時，她並沒有服用它們；然而，她在子宮切除術後經歷了劇烈的荷爾蒙變化，當然，她也遭受了嚴重的盆腔創傷。
尋找程式碼
莎莉新近獲得了對自己疾病的稱呼，但她不確定該怎麼辦。但她不能什麼都不做。她厭倦了感覺自己像“帶電的電線”。
莎莉已經辭去了工作。許多 ReGS 患者都失去了工作。正如她所說，“你根本無法正常工作。”不幸的是，他們也不太可能在美國獲得殘疾福利。儘管 ReGS 現在在科學文獻中得到了相當充分的記錄，但該疾病尚未在當前的《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM-5）或《國際疾病分類》中命名。這兩本醫學診斷聖經——一本用於精神疾病，一本用於更一般的流行病學——是美國醫療保險和保險公司生成索賠“程式碼”的主要參考點。
在 DSM-5 中，一種稱為“物質/藥物引起的性功能障礙”的疾病提到了 SSRI 氟西汀，但該診斷指的是性慾減退的問題，例如勃起功能障礙，而不是猖獗的、嚴重影響生活的性感覺。而且，當然，ReGS 並非總是由藥物引起的。
像任何聖經一樣，DSM 的變化也很緩慢。這本書在 1973 年仍然將同性戀列為一種病態的“性變態”。基於身體神經痛的疾病的進展速度稍快一些，但關於性疾病的爭論往往徘徊在心理和生理之間的一座奇怪的橋樑上，這可能會使 ReGS 在一段時間內無法獲得官方認可。結果：保險不會承保。相反，一些患者被診斷為間質性膀胱炎——膀胱炎症，會產生疼痛和持續的尿意。
瓦爾丁格對像莎莉這樣的患者總是感覺自己處於高潮邊緣有一個新穎的理論。他認為，性訊號沿背側神經向脊柱下部的傳輸可能預設是開啟的，而不是關閉的。家用燈的工作方式就是這樣：一旦燈的電源線插上，電流就會始終在牆壁和燈之間流動。開關只是允許能量到達燈泡的燈絲。按照這種思路，您的背側神經在正常情況下可能始終準備好向您的脊柱傳送訊號，說“嘿，高潮即將來臨”。然而，由於神經周圍複雜的抑制系統，我們只在正確的時間“聽到”該訊號。
人類神經系統的很大一部分依賴於興奮和抑制的複雜安排。哥倫比亞大學埃裡克·R·坎德爾實驗室的一位神經科學家估計，大腦中大約 20% 的神經元是抑制性的。對於一些 ReGS 患者，瓦爾丁格懷疑，一種特定型別的神經病變——背側神經周圍小纖維的問題——會中斷抑制系統，使開關卡在開啟狀態。
無論神經錯誤放電的潛在機制是什麼，抑制或干擾該訊號都是莎莉等患者可用的每種治療方法的目標。每位知情的臨床醫生都會開出心理療法組合，以應對疼痛和尷尬，激素或神經遞質藥物療法來處理神經，有時還會進行機械干預。一些患者接受麻醉神經阻滯以抑制背側神經或整個陰部複合體，但這些阻滯往往會隨著時間的推移而失效，而且注射可能會非常痛苦。
瓦爾丁格的診所在 TENS 裝置方面取得了一些成功，TENS 裝置是小型盒子，可透過皮膚向神經發送電訊號——在這種情況下，像蒸汽朋克雜誌中的東西一樣連線女性的生殖器。（“TENS”代表經皮神經電刺激。）戈爾茨坦將他的一些患者送到密歇根州的一家醫院進行一項耗資 6 萬美元以上的手術，該手術在臀部附近安裝了一種起搏器，向下骶骨傳送受控的電脈衝。這兩種干預措施都旨在干擾並因此阻止錯誤的神經訊號。在其他療法中，患者可以嘗試肉毒桿菌毒素、電驚厥療法或手術來抽吸和密封脊柱下部的囊腫——羅格斯大學的行為神經科學家巴里·科米薩魯克最近將這種情況與 ReGS 聯絡起來。
每位患者的治療都是一項實驗。沒有一種單一的干預措施被證明在大多數情況下有效，因此醫生必須將 ReGS 的治療視為反覆試驗，並考慮到每個人的特定病史和症狀。
莎莉沒有太多選擇。根據她的泌尿科醫生的建議，她開始考慮去聖地亞哥拜訪戈爾茨坦似乎不錯。她只是不確定自己是否負擔得起。德克薩斯州離加利福尼亞州很遠，戈爾茨坦的診所也很貴。然而，他的患者對他懷有一種敬畏之情。在所有與 ReGS 合作的科學家和臨床醫生中，他對治療結果最為樂觀，他的許多患者都獲得了一些緩解。然而，在沒有保險的情況下，反覆試驗的治療會累積鉅額醫療費用。一位婦女為支付所有費用而在她的房子上辦理了第二筆抵押貸款。
“我希望我妻子也有這個問題”
羞恥感是更全面的 ReGS 臨床研究的巨大障礙。在這個故事中，莎莉需要被稱為“莎莉”，而不是她的真名，因為她住在一個保守的小鎮上。其他 ReGS 患者甚至有更強烈的動機保持沉默。戈爾茨坦說，人們可能會被解僱：“一位幼兒園老師在她的教室裡有性感覺——你能想象嗎？”患有這種疾病的女性常常感到羞恥，不敢向前與她們的（通常是男性）醫生交談。在那些已經這樣做了的人中，許多人對她們收到的回應感到沮喪。莎莉諮詢過的一位醫生告訴她，“天哪，我希望我妻子也有這個問題。”
也許我們可以原諒那個特殊的失態。他的病人是一位中年婦女，人們繼續將女性的更年期——她的月經週期停止——與她性生活的終結混為一談。性慾在許多人群中會隨著年齡的增長而自然下降，但沒有證據表明它會完全消失。它在女性中也沒有特別減退，儘管許多女性期望它會減退。目前尚不清楚，這種她們不應該如此頻繁地被喚起的信念，是否是女性在 ReGS 患者中遠遠多於男性的部分原因。也許女性更願意向醫生報告她們的症狀。患有這種疾病的男性通常表示，他們感到羞恥，不敢向醫生抱怨，因為性慾應該是“男子氣概”的。即使是莎莉的丈夫，他深愛著她，也難以將妻子的疾病與關於女性性行為的舊觀念調和起來。莎莉說，他擔心自己對她“不夠好”，也許她只是想和其他人睡覺，她沒有像妻子應該做的那樣照顧他。他們經常吵架。
莎莉不確定自己為什麼要開車。她有理由——她在加利福尼亞州需要一輛車，飛機很貴——但主要是她害怕丈夫會離開她並開走汽車，而她將一無所有。
有時你只是在瘋狂之中做出一個決定，而那個決定會讓你穩定下來。對於莎莉來說，這個決定意味著開車去加利福尼亞州，坐在加油站的大冰袋上麻痺她的大小陰唇和陰蒂。她在加利福尼亞州有一個姐姐，可以住在那裡。開車需要 26 個小時，有兩種方式可以到達：I-10，它會帶您穿過德克薩斯州西部的荒地和白沙導彈靶場，或者向北到 I-40，經過阿爾伯克基和弗拉格斯塔夫，就在大峽谷以南。北部路線需要的時間稍長一些，但它會經過更多像樣的城鎮，而像樣的城鎮有製冰機。莎莉選擇了北部路線。她花了四天時間。
莎莉繼續開車。漫長而黑暗的道路喉嚨擠壓著她的小汽車向前，向前，穿過沙漠，翻過山脈，一個加油站又一個加油站，只是停下來小便，勉強睡覺，她的胯部被冰袋麻痺，仍然在搏動，仍然在那裡，道路的麻醉使她的大腦遲鈍，她的丈夫在電話裡，怒火中燒，莎莉繼續開車。也許他會離開她。也許他不會。只是開車。她的姐姐在等她。那位新醫生，在等她。只是開車。開車。
莎莉仍然患有 ReGS——或者，正如戈爾茨坦所稱，持續性生殖器喚起障礙 (PGAD)，這是該綜合徵的最初名稱。自從成為戈爾茨坦診所的患者以來，莎莉嘗試了多種治療方法，包括激素、談話療法和神經阻滯，但收效甚微。她最終在密歇根州做了手術，這有很大幫助。性仍然是一個觸發因素，但她可以游泳、跳尊巴舞，甚至可以再次開車而不會感到疼痛。時間會證明這種改善是否持久。目前，她正在與醫療費用作鬥爭——她的丈夫是養家餬口的人，而且沒有多少錢可以支配.