我遇到的第一個長新冠患者是肯頓·卡普蘭,他是我在喬治城大學指導的一名學生。在沒有太多預警的情況下,他在2022年1月打電話給我,要求退出我們系的榮譽課程。在接下來的 一年半的交談中,他向我講述了使人衰弱的疲勞、頭暈和嚴重的記憶力錯亂。他和他的醫生認為,這些症狀與他可能在一次新年夜派對上感染的新冠病毒有關。
卡普蘭康復並以優異的成績從喬治城大學畢業,但自從遇到他之後,我遇到了許多其他長新冠患者——這是一種神經、心理和身體問題綜合徵,在病原病毒 SARS-CoV-2 消失後仍持續存在。作為一名醫學人類學家,我一直對這種病毒感染後疾病作為一種社會文化和生物現象感到著迷。似乎有數百萬人患有這種疾病,即使一些醫療保健專業人員仍然認為病毒感染後綜合徵是“純屬虛構”。我相信我自己也曾患有某種形式的病毒感染後疾病——在我第一次感染新冠病毒後的幾個月裡,我一直受到焦慮、抑鬱和疲勞的困擾,但最終過去了。我花了數百小時思考長新冠,並採訪了患者、護理人員、醫生、護士、學者和政策制定者,瞭解他們的第一手經驗。
我採訪過的醫生之一是安東尼·福奇,美國國家過敏症和傳染病研究所(NIAID)前所長。他目前是喬治城大學的教員。作為我現在正在撰寫的關於有爭議的慢性疾病的書籍的一部分,我們討論了病毒感染後疾病,例如長新冠和肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合徵(ME/CFS),以及瞭解我們的身體在感染摧殘後的挑戰。令我驚訝的是,病毒感染後疾病已經在這位飽受爭議的醫生的關注範圍內大約 50 年了,並且由於我們努力瞭解其病因,早期對這些疾病的研究被擱置了。
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福奇和我透過 Zoom 會面。我準時到達,儘管有點蓬頭垢面。然而,他卻衣冠楚楚,已經在等我,準備談論病毒感染後疾病(如長新冠)是否真實的問題。
福奇告訴我,當他於 1968 年來到美國國立衛生研究院時,他會看到一些患者出現有趣的“症狀”,正如他所說的那樣:從大腦到腸道,包括腎臟、心臟、血液和神經在內的身體系統都亂了套。他認為,這也許是他第一次集中關注我們最初稱之為慢性疲勞綜合徵,最終稱之為 ME/CFS 的疾病。經歷數月或數年慢性疲勞的人中,有一半也曾被診斷出患有以下一種或多種疾病:感染、貧血、甲狀腺功能障礙、糖尿病或癌症。神經科學家認為,疲勞等症狀可能反映了多種因素的組合,這些因素是由慢性壓力源、對身體造成不可逆轉影響的創傷或透過病毒庫(不主動產生病毒顆粒的感染細胞)長期存在的先前感染的人的單一事件(如 SARS-CoV-2 感染)引發的。
福奇告訴我,“這在慢性疲勞綜合徵……甚至還沒有名字之前……。[人們在]他們認為的各種病毒感染後[病得很重]。”他說,那時我們沒有現在這樣的診斷方法,“他們的舉止和功能能力會受到明顯損害,持續時間長短不一。”
我發現這句不經意的評論令人震驚,因為它意味著 ME/CFS 活動家至少五十年來一直在努力爭取對其殘疾的認可,儘管醫學人類學家艾米麗·林·羅傑斯在2022 年的一篇論文中將其描述為 ME/CFS 患者面臨的“雙重挑戰”,即“因缺乏生物學驗證和社會認可而造成的汙名”,並且“在精疲力竭的身體中”這樣做。
然而,福奇說,他和其它傳染病醫師科學家很快就被捲入了仍在持續的全球艾滋病緊急事件中,相對而言,用於慢性、使人衰弱但非致命性疾病的時間和資源較少。這些疾病往往得不到應有的關注,導致許多人在沒有診斷,更不用說治癒的情況下受苦。
我們談到了最近的新冠佇列研究,這些研究表明,與男性相比,女性更容易受到長新冠的影響。“也許她們更容易受到觸發……長新冠的某種免疫反應失調的影響,”福奇告訴我。
這些性別趨勢不應令人驚訝。除了長新冠和 ME/CFS 之外,慢性萊姆病、多發性硬化症和自身免疫性疾病(如狼瘡)更常影響女性。幾個世紀以來,女性因對我們身體的看法與主流文化不同而遭到忽視、無視和懲罰。對於那些種族、階級、性別、性取向、國籍、身份證明狀況等等與醫生不同的女性來說,這種情況更為嚴重。但這種證據根本不能被擱置。
由於長新冠通常被描述為一種神經系統疾病,因此,一個讓我感興趣的想法與迷走神經有關。這些神經負責我們身體的許多自動功能,例如呼吸、站立和自我鎮靜。哈佛醫學院的神經科學家邁克·範埃爾扎克認為,也許SARS-CoV-2 透過與這個神經束連線來欺騙免疫反應,使身體認為自己受到攻擊,而實際上身體相對健康。這將意味著迷走神經的鎮靜作用被延遲了——因此,許多人向我描述的恐慌、心悸和持續的焦慮是有道理的。當然,迫切需要對女性的神經系統以及免疫學、神經病學和人類學之間的相互作用進行更多研究。
一個揮之不去的問題是,長新冠和 ME/CFS 是否是同一回事。福奇強調了長新冠與 ME/CFS 的區別,即使症狀相同,區別在於特定病毒的存在以及感染髮生時間的知曉。他告訴我,從歷史上看,我們沒有能力查明是什麼傳染性病原體導致了某人的 ME/CFS。我們也許可以看到一個人對不同病毒的抗體,但我們永遠不知道感染事件何時發生,因此我們無法確定地說是什麼導致了某人的疾病。
最後,福奇向我強調,對病毒感染後綜合徵,特別是長新冠如何以不同方式影響人們進行更多研究非常重要。他告訴我,“將會有一部分人,不知何故……具有遺傳傾向,就像你具有糖尿病或類風溼性關節炎或狼瘡的遺傳傾向一樣……。[這些人]在感染病毒後,[它]不知何故會使[多種功能和器官系統]失調。”
但他表示,關鍵將是長期的、多年的資金支援,這種支援不一定依賴於續期的結果——過去存在的那種資金支援,他說,只要工作做得好,研究人員的工作就會是安全的。我們討論了目前的資助結構實際上並不支援這種開放式的研究。
在整個採訪過程中,福奇的坦誠讓我印象深刻。在大流行期間,他說的每一句話似乎都被賦予了政治色彩。當他在結尾附近輕鬆地說“我只是以我作為免疫學、病毒學、傳染病專家的經驗給出我的科學意見”時,我差點笑了出來。在 NIAID 工作了五十年,為七位總統提供諮詢,領導國家度過了幾次大流行,併為科學領袖可以做的事情設定了高標準之後,我認為,有了他的話,我們現在可以結束關於長新冠是否真實的問題了。
這是一篇觀點和分析文章,作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。
