十二年前，哈瓦蘇派部落的成員就學校研究人員在沒有適當知情同意的情況下使用部落成員的血液樣本的方式，與亞利桑那州立大學展開了一場法律戰。該案件叫停了研究，大學將血液歸還給部落，並給予經濟賠償。這場爭端成為生物倫理學中的一個里程碑式案例。
黛博拉·佐伊·勞弗的戲劇《知情同意》正在紐約市第 42 街的杜克劇院上演至 9 月 13 日，該劇將這一重要案例戲劇化。儘管並非旨在完全複述這個故事，但該劇為討論知情同意在科學研究中的重要性提供了一個跳板。
劇本講述了一位科學家的旅程，她渴望瞭解在她家族中遺傳的早發性阿爾茨海默病基因，因此尋找居住在科羅拉多大峽谷中與世隔絕的美洲原住民部落。該部落為她的研究提供了一個理想的、未被破壞的基因庫。
關於支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱，您將幫助確保有關當今塑造我們世界的發現和思想的具有影響力的故事的未來。
這位科學家最初努力說服部落成員為她的研究提供他們認為是神聖的血液樣本。他們最終同意了，希望這項研究能夠揭示導致他們自己的家人和朋友遭受毀滅性糖尿病折磨的遺傳線索。這些人簽署了一份科學家特意用簡單語言編寫的廣泛的知情同意書。
部落後來得知，研究人員利用這些血液研究了他們不瞭解的疾病，包括精神疾病和部落的地理起源。部落感到憤怒和被背叛，起訴了大學，並要求大學歸還血液。
“當我開始寫作時，我沒有意識到這是一個里程碑式的案例，它改變了現在處理知情同意的方式，”勞弗說。在為該劇進行研究時，勞弗與哈瓦蘇派人一起在大峽谷度過了一段時間。“[這]讓我有機會看到這場官司對部落造成的個人打擊有多麼嚴重。”
哈瓦蘇派案例和早期的研究，如塔斯基吉梅毒研究和斯坦福監獄實驗，突出了當參與者沒有完全理解他們正在簽署的研究時可能造成的嚴重危害。自從那些事件發生以來已經過去了很多年，但定義適當的知情同意的鬥爭在今天仍然是一個問題，並且這個問題正在日益嚴重，因為研究人員正在以前所未有的規模收集生物材料。生物樣本庫現在在世界各地的研究中心得到維護，研究人員在這些中心收集來自患者和普通人群的樣本。一些樣本被儲存數十年，使得不可能確切知道它們將來將被用於什麼用途。最近提議的埃博拉生物樣本庫可能容納多達 10 萬個生物樣本。
“大型生物樣本庫對研究來說非常棒，但對於保護人們的隱私存在非常真實的擔憂，”艾爾伯特·愛因斯坦醫學院的精神病學家和生物倫理學家蒂亞·鮑威爾說，她將在即將到來的戲劇演出後與觀眾進行座談。鮑威爾表示，一些中心正在嘗試透過建立“積極的社群小組”來解決這些問題，研究人員可以在其中討論隱私問題，以及科學家應該被允許對公眾進行哪些研究。
近年來，由於諸如像 23andMe 這樣的直接面向消費者的基因檢測套件等新服務的出現，隱私問題也日益突出。關於研究人員——或其他相關方——將如何使用他們正在積累的大量資訊的規則和法規的缺乏，構成了一個更大的問題。
隨著基因檢測變得越來越普遍，並且世界各地收集了廣泛的生物資料，人們越來越有必要了解這些資訊究竟可以如何使用以及誰將使用它。“我認為 DNA 有一些非常強大的地方，”鮑威爾說。“我相信人們感覺在藍圖中存在一些特殊的東西，值得保護，因為它將你識別為世界上獨一無二的實體，這是正確的。”