“你看起來不像自閉症患者。”
這是當我第一次告訴人們我患有自閉症譜系障礙時,他們會說的話。但我的確看起來像自閉症患者。問題在於人們,尤其是醫療專業人員,不知道在識別和診斷女性和女孩的自閉症時應該注意什麼。
我是一位教授、編劇、製片人、母親,也是一位患有自閉症的女性。我在獲得診斷方面遇到的挑戰讓我相信,我們必須開發出一種更準確的標準自閉症測試,以及更適合女性和女孩的診斷標準。這項測試和這些標準需要由自閉症女性和了解自閉症在女性和女孩身上表現不同的心理學家共同建立。
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目前的評估是醫學中性別偏見的一個典型例子,也是診斷如何充斥著性別和種族偏見的一個例子。最新的自閉症診斷標準在 2013 年的《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-5)中提出。這個版本對自閉症診斷有極其嚴格的要求,例如表現出非語言交流障礙、社交問題、重複性言語以及維持人際關係困難。
這些診斷要求已經過時,更具體地針對白人男性體驗的自閉症,並且直到最近,大多數用於診斷自閉症的心理測試都是使用順性別白人男性的經驗和症狀開發的。DSM 沒有區分自閉症的亞型,包括阿斯伯格綜合徵。這意味著當女性和女孩因症狀去看醫生,認為自己患有自閉症時,她們不符合診斷標準,導致沒有診斷或診斷不正確。
對於許多默默掙扎著想了解自己為什麼可能與眾不同的女性(包括我自己)來說,開發更準確的診斷測試是一個關乎安全以及生活質量的問題。
在 20 世紀 90 年代長大時,我與其他的女孩不同,但我當然從未想過自己患有自閉症。當然,我的思維方式與眾不同:我傾向於研究哲學和剖析人生意義的書籍。我非常字面意思,並且對數學和數字著迷,這在自閉症中很常見。
但是,不太常見的是,我不喜歡被觸控,我會在不適當的時候發笑,每天吃同樣的食物,並且經常因氣味、質地和聲音而過度刺激。我們開始發現,這些特徵更可能發生在患有自閉症的女性和女孩身上。
我無疑是與眾不同的,但由於我的特徵比我們通常認為的自閉症患者更微妙,而且因為我已經習慣於掩飾這些怪癖(患有自閉症和 ADHD 的女孩非常擅長這樣做),所以沒有人懷疑我患有自閉症譜系障礙。
直到 2020 年,當我 30 多歲併為我的兒子研究自閉症時,我才開始懷疑自己患有自閉症譜系障礙。我的麻煩開始了。我花了一年時間才找到一位為成年人提供測試的心理學家,這位心理學家瞭解患有自閉症的女性,並且不會向我收取 5,000 美元或更多的評估費用,因為我的保險不承保測試。
當我打電話給大多數地方時,他們對診斷成年女性一無所知。這些心理學家在診斷女孩方面也幾乎沒有經驗。在尋找一位有能力、有空且負擔得起的心理學家一年後,我終於在 2021 年找到了一位並獲得了自閉症診斷。我被告知我患有阿斯伯格綜合徵,但自從 DSM 5 釋出以來,該術語已被納入“自閉症譜系障礙”的通用定義中。
由於狹隘且帶有性別偏見的診斷標準,我們反而經常被醫生告知我們患有與月經相關的 Mood 障礙或焦慮症(就像我被告知的那樣),或者我們被貼上其他嚴重不準確的標籤。縱觀歷史,女性一直被錯誤地貼上歇斯底里的標籤,我認為她們中的許多人可能只是神經發散型,並試圖融入神經典型世界。
由於這些虛假的標籤和缺乏測試,我們歷來被忽視、誤診或完全未被診斷。我們中的許多人最終在晚年進行自我診斷,在多年疑惑為什麼我們在這個世界和我們自己的身體中感到如此格格不入之後。
焦慮和抑鬱症在神經發散型女性中非常常見,尤其是那些仍然未確診的女性。患有自閉症的女性嘗試自殺的可能性是神經典型女性的三到四倍。共病在自閉症女性中也很常見,並且可能會大大增加風險。研究表明,患有自閉症和注意力缺陷多動障礙的女性更有嘗試自殺的機會。
我們可能看起來像“隔壁的媽媽”,但我們的內心世界講述著一個不同的故事:計劃的改變、尖銳的聲音、刺鼻的香水味或毛衣上的一張遊離的標籤,我們突然間都在努力避免崩潰。
這令人精疲力竭,如果你沒有特權去理解你為什麼會有這種感覺,那麼這可能會令人發狂。知道你患有自閉症(以及其他共病的神經發散)並且你容易患上焦慮症、抑鬱症和倦怠,可以幫助受苦的女性獲得她們可能需要的治療和支援。
但更好的診斷標準僅僅是開始。我們還需要更多的專案,例如針對成年後被診斷出患有自閉症的女性的團體治療和支援小組。培訓教師、醫生和心理學家瞭解在女孩和女性身上應該注意什麼以及如何適應我們,也應該成為新的標準。
理解女孩的自閉症也是一個安全問題,因為這些女孩被性虐待的可能性高出三倍。我們往往更信任和天真,因為我們通常非常直接和坦率,並期望其他人也一樣。對我們來說,識別他人的不良意圖和不可告人的動機可能很困難。這會使我們更容易受到傷害和虐待。
每個人都應該有機會成功併發揮自己的偉大之處,包括患有自閉症的女性。隨著越來越多的女孩和女性認識到自己是神經發散型,擁有準確的測試和便利條件意味著我們有更好的機會做到最好。
