除了 Gregory Kapothanasis 之外，沒有人確切知道今天是什麼讓他心煩。在七月的一個炎熱的日子裡，他像過去四年一樣，每週五天去為患有發育障礙的成年人開設的日間活動中心，一切都很順利。但隨後事情開始失控。根據該中心的報告，他用力抓住了一名工作人員的手臂，以至於將其打青。然後在每天的外出活動中，他在公共汽車上開始尖叫並敲打座位。現在，幾個小時過去了，他終於回到家了，但客廳裡卻有一個陌生人。Kapothanasis 從一張沙發跳到另一張沙發，緊緊抓住一條從他姑媽的狗那裡偷來的褪色米色毯子，仍然顯得心神不寧。
他的母親 Irene——在家庭護理員的幫助下，照顧了他 24 年——正在回憶當天發生的事情，試圖找出是什麼觸發了他。他的爆發令人不安地讓人想起六年前達到頂峰的艱難時期，但這與今天的這個年輕人不符。Kapothanasis 喜歡與人互動，去海灘和在 DiMillo's 餐廳用餐，那是一家位於緬因州波特蘭市退役汽車渡輪上的水上餐廳。
Kapothanasis 患有自閉症，只會說幾個詞：他無法解釋今天早上發生了什麼。是他像醫生建議的那樣便秘和不適嗎？是他對當天的活動專案感到厭煩，導致他做出過激行為嗎？還是之前在公共汽車上發生了什麼事，讓他害怕這一天的這一部分？他母親所能做的就是猜測——並努力讓他的晚上過得好一些。
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Kapothanasis 將幾塊口香糖放入口中，他母親說這能讓他平靜下來。然後他蜷縮起來打個盹，然後睡著了。他平靜下來的時間與他青少年時期經常發生的長時間崩潰相比，已經很短了。他從青春期開始變得具有攻擊性：他會咬自己和打自己，或者打和抓其他學生、老師和公交車司機。他的母親不得不監督他與兄弟姐妹的互動，即使他們是三胞胎，一直都很親密。2011 年 12 月，當他 18 歲，身高超過 6 英尺時，他的行為已經升級到如此嚴重的地步，以至於他的學校將他送入了緬因州春港醫院的住院診所。
“你看，我們都因 Gregory 而傷痕累累，我們都感受過他的憤怒。而且情況發展到他不得不被送進精神病院，”他的母親說。他在醫院住了漫長的五個星期。“這可能是我生命中最黑暗的時刻之一，”她說。
Kapothanasis 到達醫院時，他似乎並不悲傷，只是偶爾哭泣，並且對其他人看不到的東西沒有反應——這些跡象表明他沒有抑鬱症或精神病。但他很容易受到驚嚇，來回踱步和搖晃身體，並且大量出汗。“‘熱鐵皮屋頂上的貓’這個短語非常貼切，”醫院發育障礙專案主任 Matthew Siegel 回憶道。
經過幾周的密切觀察，Siegel 和他的同事設法根據《精神疾病診斷與統計手冊》中概述的標準，將 Kapothanasis 的行為拼湊成一個明確的診斷。除了自閉症之外，“他簡直是在尖叫焦慮——如果你正在尋找它，”Siegel 說。在那之前，似乎沒有人這樣做過。當 Kapothanasis 進入診所時，他正在服用第三種抗精神病藥物。有些藥物被批准用於治療自閉症的攻擊行為，但沒有一種藥物可以治療焦慮症。“可以公平地說，他沒有接受焦慮症的治療，”Siegel 說。
Kapothanasis 花了將近六年時間才獲得他需要的幫助，這有很多原因。Siegel 說，醫生可能認為他的攻擊性和自殘傾向是他自閉症的一部分。自閉症的特徵——包括社交缺陷、刻板動作和侷限的興趣——可以掩蓋或模仿焦慮症的症狀。例如，在一次門診就診中，Siegel 指出一位患有自閉症的非語言年輕女性反覆用手在空中描繪圖案。乍一看，她的手勢類似於“刻板行為”，即在自閉症中常見的重複性行為。但 Siegel 說，她是在特定時間這樣做，這表明這是一種與強迫症相關的儀式——一種焦慮症。
更復雜的是，許多像 Kapothanasis 這樣的自閉症患者無法告訴他們的看護人或醫生他們的感受或想法。那些可以表達的人可能仍然難以識別和理解自己的情緒——一種稱為述情障礙的現象——或者向他人清楚地表達出來。由於這些因素，旨在找出神經正常個體焦慮特徵的臨床問卷對於許多自閉症患者來說是遠遠不夠的。這些測試也可能遺漏患有自閉症的兒童，他們可能有不尋常的恐懼症，例如害怕條紋沙發或裸露的管道。
“自閉症患者對世界的感知方式非常獨特、鮮明，並且也有獨特的經歷，這就是為什麼我們會看到經典的社交恐懼症和廣泛性焦慮症，但也可能會看到這些更鮮明、更與自閉症相關的表現形式，”心理學家 Connor Kerns 說，他是費城德雷塞爾大學自閉症研究所的助理研究教授。Kerns 和其他人正在研究新的方法來衡量自閉症患者的普通和不尋常形式的焦慮。這項工作可以幫助臨床醫生更好地檢測隱藏在自閉症背後的焦慮，揭示潛在的機制，並帶來更好的治療。
隱藏在眼皮底下
焦慮症似乎是自閉症的一個突出特徵，但它不是診斷標準之一。“人們說，‘哦，這只是自閉症的一部分，每個自閉症患者都有焦慮症。’這百分之百不是真的，”Siegel 說。“我現在醫院門口坐著 12 個孩子，其中一些人沒有焦慮症。”
試圖確定自閉症患者中也患有臨床顯著焦慮症的比例的研究得出了一個驚人的廣泛範圍，從 11% 到 84%。亞特蘭大埃默裡大學兒科教授 Lawrence Scahill 說，這些報告的比率差異“從根本上來說是令人難以置信的”。“每當你看到這樣的範圍時，你就知道它是由樣本來源、他們從哪裡獲得樣本、用於評估的方法以及他們多快觸發診斷來驅動的。”
他說，可信的是，自閉症和焦慮症不是有時會同時發生的獨立疾病。事實上，自閉症兒童可能天生就比他們的典型同齡人更容易患上焦慮症。但是，這兩種疾病在特徵上的重疊使得焦慮症的診斷非常困難。“我確信，自閉症兒童焦慮症的測量必須有所不同，”Scahill 說。
傳統的焦慮症測試，例如兒童焦慮相關情緒障礙篩查和斯彭斯兒童焦慮量表，很少能像它們在自閉症兒童中那樣表現良好，就像它們在為之設計的群體中那樣。在 2013 年的一項研究中，Scahill 和他的同事調查了一項特定的測試——兒童和青少年症狀清單 (CASI) 的 20 項焦慮量表——在 415 名自閉症兒童的父母中進行。
研究人員構建測試問題的方式顯著影響了父母的回答方式。不到 5% 的父母認可描述需要孩子表達自己的焦慮的陳述——例如，“擔心身體健康”或“預計分離時抱怨感覺不舒服”。相比之下，父母最有可能同意依賴他們觀察的陳述，例如“表現得焦躁不安或急躁”。在智力障礙兒童的父母中，這種趨勢尤其明顯。
根據他們的發現，Scahill 和他的同事決定與父母交談，作為他們開發針對自閉症兒童的焦慮症測量方法的努力的一部分。在六個焦點小組中，產生了超過 600 頁的文字記錄，研究人員採訪了 45 名患有自閉症和焦慮症的兒童的父母。他們鼓勵父母描述孩子的行為，而不是推斷孩子在想什麼。然後，他們使用這些觀察結果制定了 52 個問題。Scahill 說，決定問哪些問題的訣竅是不讓自閉症的特徵“洩露”到問題中。許多父母談到了崩潰，但當被追問更多細節時，他們承認他們無法區分焦慮引起的崩潰和由與自閉症相關的其他原因引起的崩潰。Scahill 說，使用崩潰來標記自閉症兒童的焦慮症將是一個錯誤。相反，焦點小組的回答指向了新的指標，包括“糾結於可能出錯的事情”和“需要大量保證事情會順利進行”。
在未發表的資料中，研究人員將 52 個新問題與 CASI 上的 20 個問題結合起來，並將其提供給 990 名自閉症兒童的父母。根據回答，他們剔除了 31 個專案，這些專案要麼是多餘的，要麼似乎不相關，要麼很少得到父母的認可。根據剩下的 41 個問題，他們發現研究中大約四分之一的兒童有高度焦慮，另外四分之一的兒童有低度焦慮，其餘的則介於兩者之間。
研究人員計劃測試該測量方法在一段時間內是否可靠，在兩次測試之間間隔 10 天來評估相同的兒童。Scahill 說，如果該篩查被證明是可靠的，它也可能用於評估自閉症兒童焦慮症治療的療效。“我們現在在焦慮症治療方面比我們在自閉症核心特徵方面能提供的更多，”他說。“因此，在我看來，我們應該堅定地確保我們正在測量焦慮症而不是其他東西。”
進入未知：
Erik Chaston 是猶他州普羅沃市楊百翰大學的一名 29 歲畢業生，在一家信用社工作，為銀行員工開發詳細的工作流程。Chaston 患有自閉症，他因其清晰且出人意料地有趣的影片而獲獎，這些影片闡明瞭供應鏈流程。但多年來，他也一直執著於人們說話時用唾液發出的微弱咔噠聲。
作為一名學生，在校園體育頻道擔任音響工程師期間，Chaston 開始痴迷於修復錄音中的這些聲音和其他聲音。“這讓我感覺我一直在擔心事情，因為每個人都這樣說話，”他說。他堅持了下來，並在工作中表現出色，但在家人面前會封閉自己。畢業後，這個問題引發了他對他能夠勝任什麼樣的工作的擔憂。他回憶說，這種不確定性讓他特別焦慮。
這種對不確定性的不容忍在自閉症患者及其父母中很常見。對於許多自閉症患者來說，這種感覺可能只是自閉症核心特徵之一的表達——例如，它可能與需要在特殊興趣或痴迷上花費足夠時間的不靈活性有關。但研究人員說，如果這種痴迷變成持續恐懼或擔憂的根源，那麼它實際上可能是一種焦慮症的表現。“對我來說，很有道理的是，自閉症患者大腦的粘性元素也會導致他們對變化感到焦慮，”Kerns 說。
2014 年，Kerns 和她的同事開發了焦慮症訪談表 (ADIS) 的改編版本——這是一個與父母和孩子進行的一到兩個小時的臨床訪談，旨在標記焦慮症。根據對 59 名自閉症兒童及其父母的訪談，研究人員記錄了不符合標準定義的焦慮症的例子。雖然近一半的兒童患有傳統形式的焦慮症，但其中 18 名兒童也表現出非傳統焦慮症的跡象；另有 9 名兒童僅表現出不尋常形式的焦慮症，例如對不確定性的不容忍。
因此，Kerns 和她的同事擴充套件了他們的“ASD 特異性附錄”，以標記標準篩查可能會遺漏的非傳統焦慮症特徵：對新奇或不確定性的恐懼；因社交嘲笑以外的原因而對社交場合的恐懼；過度擔心無法從事特殊興趣；以及不尋常的恐懼症。例如，關於害怕變化的章節會問，“如果變化是積極的（例如，提前放學），您的孩子會有反應嗎？”該附錄還包括關於兒童社交技能、感覺敏感性和重複行為的問題，以幫助臨床醫生區分焦慮症和自閉症特徵。例如，它詢問了兒童被欺凌或社交排斥的歷史，以澄清兒童是否出於正當理由（因為她的欺凌者可能會參加）而避免社交活動，或者是否因為她因欺凌而受到創傷，以至於她害怕任何社交活動。只有後者才符合焦慮症的條件。“我們想尋找焦慮症過度誇大實際威脅的情況，”Kerns 說。她的工作鞏固了許多臨床醫生軼事般知道的事情。“[Kerns] 為我們一直看到但沒有詞語描述的東西提供了一個描述，”Siegel 說。
為什麼對未知的恐懼是自閉症的一個突出特徵尚不清楚。一些研究人員推測，自閉症患者難以預測未來事件，加劇了他們的不確定感。其他研究暗示感覺敏感性和語言理解能力差，表明自閉症的不同方面會導致這種型別的焦慮症。
科學家們還在尋找使用各種生理和腦成像方法來測量自閉症焦慮症的更客觀的方法。費城兒童醫院的 John Herrington 和他的同事正在進行一項長期研究，研究物件為 150 名兒童，其中大約一半患有自閉症，他們正在研究壓力指標，例如心率變異性和出汗水平。他們還在使用一種跟蹤某人正在看哪裡的技術，試圖區分缺乏社交興趣和社交焦慮。他們的大腦成像資料的初步發現表明，杏仁核（一個參與形成恐懼聯想的大腦區域）在患有自閉症和焦慮症的兒童中比僅患有自閉症的兒童小。
另一個團隊也在關注杏仁核。楊百翰大學 Mikle South 的團隊正在探索這樣一種理論，即自閉症患者不是過度活躍的恐懼反應，而是難以找到“安全空間”，因此害怕一切。為了驗證這一想法，他正在採訪一些患有自閉症的成年人，瞭解他們的具體恐懼，並掃描其他人的大腦。他說，他交談的人中有一半以上被擔憂所困擾。“他們總是擔心很多事情，他們擔心一切事情，”South 說。“沒有什麼他們不擔心的。”
直面恐懼
打破恐懼的迴圈絕非易事，但對於自閉症患者來說可能尤其困難。對於 Chaston 來說，幫助來自他認為意想不到的來源——他母親塞給他的一本關於正念的自助書籍。練習正念幫助他制定了應對困擾他的事情的策略。認知行為療法 (CBT) 是治療自閉症兒童焦慮症的最佳記錄方法，其原理與此類似。CBT 將談話療法與反覆暴露於恐懼源相結合，以改變無益的思維模式和行為。
話雖如此，南佛羅里達大學坦帕分校心理學教授 Eric Storch 說，許多自閉症兒童可能無法從傳統形式的 CBT 中受益。Storch 的團隊發現，從 CBT 中受益的自閉症兒童並不總是能保持這些收益：那些只改善一點點的人有時會在一到兩年後做得好得多，而一些反應良好的人後來又會復發。“它並沒有像我們預測的那樣堅持下去，”Storch 說。研究結果表明，自閉症兒童需要比他們的典型同齡人更長時間的治療，並且需要更多的隨訪——“這是治療方法中的一個關鍵差異”，他說。
自閉症兒童也難以將治療中學到的經驗推廣到他們生活的其他方面。這意味著將他們的看護人納入治療尤為重要，因為這些成年人可以在孩子的一天中加強這些經驗，Storch 說。
為了納入一些額外的支援，加州大學洛杉磯分校的一個團隊開發了一種改進版的 CBT，稱為自閉症兒童行為干預。例如，修訂建議醫生和父母幫助孩子掌握適當的社交行為，然後再將孩子置於恐懼的社交場合中。Storch 說，面對讓孩子焦慮的情況對於治療的成功至關重要。該修改還為可能感到社交孤立的兒童提供額外幫助，讓治療師與學校合作，為這些兒童提供可以指導他們應對社交場合的同伴。
2009 年的一項小型試驗表明，大多數自閉症兒童的焦慮水平在接受這種改進版 CBT 後有所消退。一項後續分析發現，另一種為青少年調整的 CBT 同樣有效。包括 Storch 和 Kerns 在內的一個研究團隊計劃在為期 16 周、針對 180 名兒童的試驗中，比較改進版與其他療法在自閉症兒童中的效果。患有自閉症和臨床診斷焦慮症的兒童將接受改進版或傳統形式的 CBT，或者將繼續接受他們之前接受的任何治療。
他們的父母也將填寫 ADIS 以及 Kerns 的附錄。Kerns 說，患有非傳統焦慮症的兒童可能最受益於改進的治療方法。
巴爾的摩肯尼迪克裡格研究所的兒童和青少年精神科醫生 Roma Vasa 指出，無論 CBT 多麼成功，它都不可能是自閉症兒童的唯一選擇。“他們在多大程度上可以真正報告他們的內心體驗，以及他們在多大程度上與他們的思想和感受聯絡在一起，存在很大的差異，”她說。“需要進行更多有效的藥物試驗來幫助這些孩子。”
目前還沒有批准用於治療自閉症焦慮症的藥物。去年，Vasa 和她的同事發表了一套建議，供臨床醫生為自閉症患者開焦慮症藥物時參考。她的指導方針包括：緩慢增加劑量，因為這些藥物可能會加劇煩躁情緒。
在 Kapothanasis 的案例中，治療他焦慮症的藥物，包括氟西汀和胍法辛，被證明非常有效。儘管如此，Siegel 的團隊並沒有僅僅依靠藥物來治療他。他們發現 Kapothanasis 沒有真正的溝通手段。他在學校的助手告訴他的母親，例如，他可以透過遞上一張水的圖畫來要求要一瓶水。但醫院的語言病理學家意識到他真的不知道如何使用這種圖片交換系統。他們幫助他學習了一種新的系統，在這種系統中，他指向他日常生活中的事物的照片，而不是卡通 depictions。他們準備了一份視覺時間表，讓他知道每天會發生什麼。而且，據他母親說，也許最寶貴的是，他們找到了讓他自我安慰的新方法：在瑜伽球上彈跳或將手伸入裝滿未煮熟米飯的盆中。
這些策略是現在，幾年後，仍然可以扭轉糟糕一天的策略。當 Kapothanasis 從他的午睡中醒來時，他蹣跚走到廚房，給自己做了點零食。回到客廳，他看到他母親為他在電視機前鋪了一條藍色羊毛毯子，中間放著一個裝滿未煮熟米飯的塑膠碗。
當他走向米飯時，空氣中的緊張氣氛明顯緩和下來。Kapothanasis 將他龐大的身軀扭成麻花狀，靠近毯子，倒出了容器裡的東西。然後，他小心地將碗放在他面前，舀起一把把米飯，讓它們像柔和的溪流一樣從他的手指間傾瀉到他的額頭上。當穀粒落在碗裡時，敲擊出斷斷續續的節拍。一旦碗滿了，他就倒空碗，然後重新開始……一遍又一遍……又一遍。過了一會兒，他抬起頭，第一次面對房間裡的陌生人。然後笑了。