這些資訊,許多都非常私人化,關注的是區域邊界,這些邊界劃分了肝病患者的生死。
“我的伴侶在芝加哥等待肝移植時去世了,”一位評論員寫道,他支援一項改變國家肝臟分配系統的提案。“任何能使移植機會更加公平的舉措都是朝著正確方向邁出的一步。”
另一位來自南卡羅來納州的評論員不同意:“我是一名 63 歲的男性,於 2014 年 5 月 9 日在南卡羅來納州查爾斯頓 MUSC 成功進行了肝移植……我真的認為南卡羅來納州的居民應該首先獲得這些急需的器官,然後再運往其他地區。”
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另一位寫道:“紐約人需要照顧紐約人。如果他們不能,那他們應該搬到其他地方。”
所有人都寫信回應一項提案,該提案將改變美國各地社群獲取捐獻肝臟的地理界限。公眾評論期定於午夜結束,已收到來自患者、倡導團體和醫生的 500 多份意見書。現在,一個關鍵小組必須決定是否應將該計劃推進,以供器官共享聯合網路 (UNOS) 董事會在 12 月份投票表決。
這項努力旨在在美國長期存在的關於稀缺捐獻肝臟供應的內戰中達成決議,或至少是休戰。它的難民是病情非常嚴重的患者,他們有時會在官僚機構中等待死亡,而該機構的命運很大程度上取決於舊的邊界,而這些邊界沒有考慮到供需差異。
據 UNOS 稱,目前美國有超過 14,000 人正在尋求肝移植。2016 年,有 1,220 人在等待名單上死亡。
改變分配系統的提案將擴大捐獻肝臟的共享範圍,以捐獻者醫院為中心,半徑擴大到 150 海里,無論潛在接受者居住在哪個器官區域。它還將根據候選人與醫院的距離為他們加分,以幫助最大限度地減少旅行和後勤挑戰。
“該政策的目的是為最需要移植的患者提供肝臟,”梅奧診所移植外科醫生朱莉·海姆巴赫博士說,她是制定該提案的UNOS 委員會的主席。“在他們需要的時候接觸到更多緊急患者的一種方法是在稍微更大的區域內共享。”
目前,UNOS 根據 11 個不同地理區域之間的劃定邊界分配肝臟。該系統導致器官獲取機會不均等,迫使一些患者,尤其是人口稠密地區的患者,在接受移植之前病情惡化,並更接近死亡。該組織使用 MELD 評分(終末期肝病模型)來衡量患者的疾病嚴重程度,評分越高表示嚴重程度越高。根據 UNOS 的資料,2016 年,美國各地捐獻服務區移植時的 MELD 評分中位數從 20 到 40 不等,這意味著如果不進行移植,三個月死亡率的估計風險為 11% 到接近 100%。
許多因素導致了這些地理失衡,包括不同的人口結構和疾病發生率、不同的器官捐獻率,以及移植中心的實踐和患者獲得護理的不同方式。
但是,如果問題的數學層面很複雜,那麼政治層面就更加複雜。移植中心希望保護他們治療患者的能力,因此現有的區域邊界產生了既得利益,這些利益抵制變革。社會經濟學以及城鄉人口在醫療保健可及性方面的差異使改革努力變得更加複雜。
與之前的提案一樣,新的解決方案也沿著這些斷層線引發了激烈的爭論。
印第安納大學健康中心是該州最大的醫院系統,在評論信中寫道,該提案將損害患有肝病的印第安納州居民,並減少移植數量。它還辯稱,這將不公平地將肝臟運往其他在提高器官捐獻率和有效利用這些器官方面沒有取得同樣成功的地區。
“解決方案不應該是將肝臟從中西部和南部轉移到紐約、加利福尼亞和馬薩諸塞州等大型城市地區,” IU Health 的移植外科醫生喬納森·弗裡德爾博士寫道。“這項提案只會獎勵那些未能充分利用現有資源的地區,而犧牲那些透過積極的器官移植技術成功縮短等待名單的地區的利益。”
弗裡德爾補充說:“我們也非常擔心這項提案有可能從不成比例的低收入和醫療服務不足的患者群體手中奪走肝臟。”
包括印第安納州的區域(第 10 區)投票反對該提案,包括肯塔基州、南卡羅來納州、北卡羅來納州、田納西州和弗吉尼亞州的第 11 區也投了反對票。
包括伊利諾伊州、明尼蘇達州、北達科他州、南達科他州和威斯康星州的第 7 區投了贊成票。覆蓋紐約州和佛蒙特州西部的第 9 區也投了贊成票。該區域的代表在評論信中辯稱,該提案做得還不夠。
信中說:“第 9 區建議修改以更廣泛、更少限制地分配肝臟,”並指出該區域投票贊成將共享半徑擴大到 250 英里。“修改更廣泛共享的限制將使所有地區受益。”
這些區域之間巨大的分歧是否可以彌合,這是一個懸而未決的問題。
今年早些時候,根據與聯邦政府簽訂的合同運營器官獲取和移植網路的 UNOS,擱置了之前建立八個新區域的努力,這些新區域旨在確保更公平地共享肝臟。11 個區域中有 8 個投票反對該提案,該提案最終於 5 月被放棄。
最新的提案是在一群肝臟外科醫生和其他利益相關者的投入下制定的,他們就如何改變系統提出了建議。它旨在解決對八區域提案提出的擔憂,許多人抱怨該提案是基於一個有缺陷的評分系統,該系統可能會延長某些地區的等待時間並迫使移植中心關閉。
目前的提案並非根據供需的數學分析重新劃定地理邊界,而是試圖保留區域,但軟化其邊界,以允許跨區域進行更多共享。
但反對者認為,該計劃過分強調患者的 MELD 評分。他們說,解決方案應該是更直接地關注提高該國器官短缺地區的器官捐獻率和移植實踐,而不是重新劃定區域邊界。
弗裡德爾 說,“這項政策試圖改變整個國家的分配,而整個國家並沒有完全崩潰,只是為了解決該國兩個地區的問題,”他指的是東西海岸。“這就是為什麼該國絕大多數地區都反對這項政策的原因。”
一些批評人士甚至更加尖銳,聲稱提議進行更改的委員會正在歪曲關於 MELD 評分的資訊,以支援其立場。
該區域的代表在評論信中寫道:“[第 11 區] 的成員認為,在整個提案構思過程中,資料一直受到操縱,以一種將有利的統計資料推到討論前沿,同時忽略對提案不利的資料的方式進行。”“任何基於移植時匹配 MELD 而不是等待名單死亡率的提案的結果是,肝臟將被重新分配,從弱勢的農村人口流向患者更容易獲得醫療保健的大都市地區。”
UNOS 發言人在一份宣告中表示,這些資料由移植受者科學註冊中心生成,並在公開會議上展示,並在提案草案中列出。海姆巴赫說,MELD 評分不是被用來歪曲分析結果,而是因為它是目前用於分配肝臟的衡量標準。“現在,我們根據 MELD 評分將人們按順序排列在等待名單上,”她說。“它決定了最有可能在未來三個月內死亡的患者,這就是我們正在使用的系統。”
她補充說,由於來自不同區域的等待名單上的人的疾病程度存在差異,因此很難使用等待名單死亡率作為衡量標準。
海姆巴赫的委員會將於 10 月 10 日在芝加哥開會,權衡各方意見,並決定如何進行——是修改提案、廢棄提案,還是將其提交給 UNOS 全體董事會在 12 月份投票表決。她承認,目前正在進行的關於該提案的區域性爭論使進展緩慢而困難。
她說:“我們多年來一直試圖這樣做,人們確實對變革有很多擔憂。”“患者的生命危在旦夕,我們對此感到擔憂。……我們正在努力做出我們能做的最好的改進,這真的很難。”
