患有子宮內膜異位症的女性經常被告知她們是止痛藥尋求者,是試圖利用醫療系統的騙子。她們被稱作“ disruptive(擾亂秩序者)”、“crazy(瘋子)”、“faking it(裝病)”和“psychosomatic(心身疾病)”。她們被告知,她們的疼痛可能只是她們的想象,要擺脫它。要停止成為——好吧,停止成為女人。我們談論的是患有子宮內膜異位症的年輕少女和女性,她們想要確診、有效的治療和富有同情心的關懷。目前尚無治癒方法,而這些女性值得擁有治癒。
子宮內膜異位症是由於子宮內膜樣細胞在子宮外生長成“病灶”引起的——通常在盆腔內的卵巢、膀胱、腸道和直腸周圍,極少數情況下會在肺部和其他部位。這種情況影響了大約十分之一擁有子宮的人,這些患者常常遭受多年的痛苦,平均七年,才能被最終確診,這需要手術,而且可能需要更長時間才能找到治療方法。
為什麼我們沒有更好的診斷和治療這種疾病的方法?因為女性的生殖健康被嚴重地忽視研究和資金不足。說實話,也存在一種不公平的“厭惡”因素;研究女性生殖健康的最佳生物材料來源之一是月經血。由於其汙名化,月經血很少被詳細研究。
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尤其是在現在,女性的生殖健康已成為全國關注的焦點,現在是時候自由地談論和研究月經和月經血,以促進女性健康了。
月經血可以幫助像我這樣的研究人員瞭解女性生殖健康。它提供了探索和定義健康子宮的細胞、代謝、遺傳和表觀遺傳多樣性的手段。這些特徵可以與不孕症、痛經(經期疼痛性痙攣)、子宮感染(如致癌性人乳頭瘤病毒和慢性子宮內膜炎)、子宮肌瘤、圍絕經期變化和子宮癌情況下的子宮進行比較。而且這種生物樣本可以很容易地採集,無需侵入性手術——使用月經杯或專門設計的外用月經收集墊。
自 2013 年以來,我和我的同事一直專注於研究月經血。我們在范斯坦醫學研究所成立了“戰勝子宮內膜異位症研究 (ROSE)”研究,以瞭解如何採集和利用月經血來研究子宮內膜異位症,並開發這些女性迫切需要的早期、無創診斷測試。超過 2,000 名參與者加入了 ROSE 研究(包括已確診子宮內膜異位症的女性、健康對照組以及等待診斷結果的人)。青少年也可以參與。我們在調查月經血方面取得了巨大進展,有一天可能會促成 FDA 批准的診斷方法以及更有效和耐受性更好的治療方法,從而阻止甚至預防疾病。
由於慢性疼痛,許多患有子宮內膜異位症的青少年和年輕女性曠課,阻礙了她們充分發揮潛力。年長後,這些人由於過多的病假,難以獲得晉升或保住工作。沒有工作,她們就失去了急需的醫療保險,沒有保險,她們的痛苦就得不到控制。有些人告訴我她們無法擁有或維持親密關係。她們每月持續數天的巨大痛苦被忽視、輕描淡寫和誤解。我不會說這些女孩和女人在默默忍受痛苦。她們正在發聲,但她們的痛苦被忽視了。
目前,唯一可用於治療子宮內膜異位症的藥物是激素或基於激素的療法,這些療法可能導致體重增加、引發潮熱並迫使患者進入更年期。這些藥物僅治療症狀;它們不會阻止疾病進展。一些子宮內膜異位症患者說這些激素療法比疾病本身更糟糕。
製藥公司對這種常見疾病的忽視是否源於無意的性別偏見,從而危及女性健康?為了治療子宮內膜異位症和其他女性生殖系統疾病,我們需要更多的支援和更少的汙名。
透過來自學術界和工業界的不同背景的、協作的研究人員的認真努力,以及積極參與研究的參與者,月經血將被開發成為一種臨床上有用的資源,用於更好地瞭解子宮健康和子宮功能障礙,以及用於診斷目的。它將不再僅僅被視為垃圾——每個月都要扔掉的東西——而是女性健康的重要生物標本。
隨著公眾和臨床醫生的持續對話和需求,資金將會隨之而來。有了資金,就會有更多的研究和更多的進展。為了將資金放在背景下考慮,自 2008 年以來,美國國立衛生研究院已撥款約 1.76 億美元用於資助子宮內膜異位症研究。相比之下,潰瘍性結腸炎獲得了 20 億美元,而潰瘍性結腸炎影響了大約1% 的美國人。
雖然基於月經血的診斷和靶向子宮的療法可能需要幾年時間才能開發出來,但我們現在可以做一些事情。我們需要更好地教育醫療保健界,提高人們對女性健康狀況的認識。基於子宮內膜異位症和其他子宮健康狀況的誤診和漏診,有必要改進對醫學院、護理學院和醫師助理學校的學員的培訓,使學員們掌握更多知識,並理解盆腔疼痛是真實存在的,應該對每位患者進行仔細檢查。
我們需要提高科學標準,提高診斷能力,提供更好的治療方法,併為所有人提供公平的護理。為了做到這一點,我們需要使關於月經和月經血的對話在診所、家庭和社會中變得司空見慣。
這是一篇觀點和分析文章,作者或多位作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。
