2009 年 12 月，血管外科醫生保羅·贊博尼 (Paolo Zamboni) 報告稱，在頸部扭曲的靜脈內充氣一個小氣球可以緩解多發性硬化症，這引起了轟動。透過手術矯正彎曲的靜脈可以某種程度上改善退行性神經問題的想法令人震驚。醫生對此持懷疑態度。贊博尼本人也得出結論，認為他的發現應接受更嚴格的測試。儘管如此，許多患有多發性硬化症 (MS) 的人（美國至少有 25 萬人患有此病）立即開始強烈要求採用這種未經證實的治療方法。他們的需求透過各種社交網路平臺得到放大，很快變得不可抗拒。例如，在過去一年中，加利福尼亞州、紐約州、義大利和波蘭的醫院都提供了贊博尼療法——費用為 10,000 美元或更多，因為它不在保險範圍內。
醫生們發現自己每一步都在努力追趕。甚至在贊博尼在《Journal of Vascular Surgery》（血管外科雜誌）上發表他的結果之前，PatientsLikeMe.com（一個線上患者社群）上的一篇文章就吹噓了他的研究新聞、有用的連結和一個專門的 Facebook URL。社群網路交換了聯絡資訊，詳細說明誰將在哪裡提供該手術。YouTube 上釋出了術前和術後影片。就像 30 年前的艾滋病活動家一樣，但擁有更強大的通訊工具，患者挑戰研究人員和醫療中心解釋為什麼提供贊博尼的方法需要這麼長時間。然而，大多數多發性硬化症專家認為，目前接受該手術是非常冒險的。
這一事件突顯了患者日益增長的挑戰：如何抑制對實驗性療法的熱情（這些療法現在透過線上釋出的個人證明得到廣泛而有效的宣傳），直到有證據表明這些療法可能弊大於利。“你永遠不能責怪人們對聽起來像好訊息的事情感到興奮，尤其是當他們患有重病時，”西奈山醫學院神經病學教授兼國家多發性硬化症協會首席醫療官 Aaron Miller 說。“我認為這些社交媒體網站可以發揮積極作用，因為它們允許患者討論研究並分享他們的經驗。” 但是，他補充說，“它們存在很大的風險，可能會導致患者開始接受不一定適合他們或尚未被確立為科學有效的治療方案。”
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一場危險的遊戲
就贊博尼的工作而言，很容易理解患者為何可能會急於求成，尋求一種最初聽起來令人興奮的治療方法。畢竟，研究結果來自一位受人尊敬的外科醫生（儘管不是多發性硬化症研究人員），並在一家受人尊敬的雜誌上發表。正如新澤西州愛迪生市的介入放射科醫生丹尼爾·西蒙 (Daniel Simon) 評價這項工作時所說：“這不是鮑勃的 MS 和汽車車身維修雜誌；而是血管外科雜誌這一首屈一指的期刊。”
也很容易理解為什麼急於接受治療可能是一場危險的遊戲。首先，一項研究，即使是做得很好的研究，也並不表明一種療法已準備好進入黃金時期。在醫學領域，早期的陽性結果往往會在後期消失。贊博尼本人也指出，這項研究存在侷限性。這項小型試驗不是隨機、雙盲或安慰劑對照的——它們的組合被認為是臨床研究的黃金標準。參與者還繼續接受已知可減輕症狀的免疫系統調節療法。
就多發性硬化症而言，與其他一些疾病一樣，一項研究中，一種看似有效的治療方法是否真的有效，其難度因該疾病的不穩定性質而更加複雜。最常見的形式——復發緩解型多發性硬化症——其病程多變，以症狀發作和無症狀期為特徵。因此，很難知道某種治療方法是否真的有效，或者只是在自然發生的緩解期服用。據西奈山醫學院的米勒稱，服用安慰劑的患者也經常報告病情有顯著改善。
此外，該疾病的最終病因仍然不明，這使得很難衡量干預措施的適當性。每個人都同意，多發性硬化症會破壞包裹許多神經纖維的脂肪髓鞘。神經系統的導線在失去絕緣層後，會失去傳遞運動、感覺和視覺所需的電訊號的能力。大多數研究人員認為，某種自身免疫反應正在起作用，即人體自身的防禦系統攻擊而不是忽略人體自身的組織。
鑑於目前的多發性硬化症治療方法遠非治癒，並且並非對所有人都有效，因此一些多發性硬化症患者認為，嘗試一些可能改善他們生活質量的方法並無害處。當然，答案是，這也可能使他們的生活質量變得更糟。任何手術都存在感染的風險，而且手術本身實際上可能會損害血管，使其更容易形成血栓和動脈瘤。
如果沒有更嚴格的臨床試驗，幾乎不可能準確權衡潛在的成本和收益。矯正和擴張彎曲和塌陷的靜脈的手術稱為靜脈成形術，幾乎與心臟血管成形術相同——心臟血管成形術是治療冠狀動脈疾病的常用方法。（兩者的副作用包括血栓、感染和嚴重的內出血。）在刺穿骨盆中的靜脈後，將一根義大利麵條大小的導管向上穿過脊柱附近的靜脈並進入頸部，在那裡，導管尖端的氣球被膨脹，使頸部靜脈恢復正常形狀——正如西蒙解釋的那樣，就像穿著洗後縮水的牛仔褲下蹲會拉伸牛仔褲一樣。
但是，靜脈比動脈更柔軟，通常在靜脈成形術後幾個月內就會恢復其彎曲的形狀，需要多次手術。據報道，美國一名多發性硬化症患者在康復期間死於腦出血，另一名患者在植入用於永久矯正靜脈的支架脫落並移至心臟後需要進行急診手術。
準備測試
贊博尼方法的一個優點是它具有合理的科學依據，這並非所有在網際網路上宣傳的潛在療法都具備。仔細觀察賦予該疾病名稱的特徵性瘢痕組織斑塊，就會發現它們通常聚集在血管周圍。贊博尼說，這是關鍵。靜脈是柔韌的，可能會扭曲，減慢血液流動速度，並可能導致廢物和鐵等化合物在大腦中積聚。他想知道，這種積聚是否有可能引發炎症反應？如果炎症持續足夠長的時間，最終可能會針對神經的髓鞘包裹層。類似的機制已與脊髓病（脊髓的退行性疾病）有關，脊髓病在病理上與多發性硬化症相似。
有很多“如果”。但一些醫生認為贊博尼的假設和治療方法足夠合理，可以進行測試。美國國家多發性硬化症協會和加拿大多發性硬化症協會已承諾在未來兩年內投入 240 萬美元，以研究靜脈迴圈問題可能在多發性硬化症中發揮的作用。“毫無疑問，對[多發性硬化症靜脈成形術]的濃厚興趣在美國國家多發性硬化症協會和加拿大多發性硬化症協會資助進一步研究的決定中發揮了作用，”米勒說。不過，他認為，除非該手術是臨床試驗的一部分，否則現在提供該手術還為時過早。
米勒說，從這一事件中吸取的教訓是，神經科醫生和其他醫生有必要了解患者在網上看到和閱讀的內容。“我們不能把自己埋在象牙塔裡，裝作[社交媒體網站]不存在，”他指出。“我們需要解決患者在想什麼。我們必須意識到這一點，並準備好與他們進行邏輯討論。” 米勒說，他的患者幾乎總是能夠與他互動。他觀察到，在解釋了多發性硬化症靜脈成形術的不確定性後，他們通常同意他關於等待的建議。然而，他們會繼續這樣做多久，可能很大程度上取決於社交媒體下一步的推動。