巴西，累西腓 — 杜達寶寶坐在床上，頭髮上彆著一個粉紅色的髮夾。她在醫院住了一個月後準備回家 — 這時她開始喘不過氣來。護士們帶著急救氧氣衝到她身邊。她的姐姐在走廊裡，把臉貼在窗戶上，看著又一次醫療挫折，伴隨著尖銳的哭聲。
杜達去年十一月出生，頭圍只有10英寸，是巴西的寨卡嬰兒之一。她是累西腓奧斯瓦爾多·克魯茲大學醫院最早被診斷出患有寨卡相關小頭畸形症的兒童之一 — 這是一種出生缺陷，會導致新生兒頭部小、大腦畸形，並經常引起嚴重的Developmental問題。這家醫院很快就發現每天有多達20例疑似小頭畸形病例，這些兒童的母親在懷孕期間感染了寨卡病毒，累西腓成為這種蚊媒病毒毀滅性流行的中心。
現在，隨著新病例增速放緩，巴西正在進入疫情的新階段，家庭和醫生們正在發現杜達和全國其他1748名與她一樣的嬰兒將要面臨的長期醫療併發症。
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醫生們為他們的疾病創造了一個新名稱，“先天性寨卡綜合徵” — 這表明他們還有很多東西需要學習。專家說，除了小頭畸形症，一些受影響的兒童還有關節畸形或大腦畸形，儘管他們的頭部尺寸正常。還有很多未知數：這些嬰兒將如何成長？他們能學會說話或走路嗎？他們能活多久？
巴西東北部各地的醫學專家正在啟動為期多年的研究專案，以跟蹤這些嬰兒並回答這些問題。與此同時，撫養這些嬰兒的巨大成本正在給貧困家庭和支援他們的政府帶來壓力。疫情使醫院和診所不堪重負，它們努力尋找足夠的醫生、治療師 — 甚至包括嬰兒餵食管等基本用品 — 以滿足需求。
杜達 — 出生於靠撿拾可回收物為生的父母 — 是奧斯瓦爾多·克魯茲醫院接受治療的近200名患有寨卡出生缺陷的嬰兒之一，這是一家公立醫院，位於累西腓市中心一個龐大的城市校園內，建築樸素。大多數貧困家庭乘坐公共汽車數小時前來尋求治療。嬰兒的殘疾程度差異很大，部分取決於他們的母親在懷孕早期感染寨卡病毒的時間。許多嬰兒錯過了重要的發育里程碑，例如坐立、微笑或伸手去拿玩具。他們會癲癇發作，並且難以看到、聽到和進食。
醫院兒科傳染病科主任瑪麗亞·安吉拉·羅查醫生說，許多嬰兒反覆回到醫院 — 最常見的原因是呼吸系統問題。他們的大腦在協調簡單的吞嚥過程方面存在困難。因此，食物會進入他們的肺部，引起感染，她說。
這就是杜達七月大部分時間都在醫院的原因。杜達的全名是瑪麗亞·愛德華多·佩雷拉，她有很多陪伴：她的姑姑米里亞姆·佩雷拉收養了被母親拋棄的杜達，她和杜達的姐姐和嫂子一起睡在房間裡的帆布床上。
佩雷拉說，照顧杜達已經成了一份全職工作。杜達服用癲癇藥，佩戴助聽器，並且因為乳糖不耐受而吃昂貴的配方奶粉。像許多小頭畸形嬰兒一樣，她戴著眼鏡，目的是讓她對周圍的世界保持興趣，這樣她就不會整天閉著眼睛。杜達在短短八個月內已經住院七次。
“我的生活停止了，為了照顧這個孩子，”佩雷拉說。這位41歲的婦女過去打掃房屋，現在全身心投入照顧杜達，還有杜達18歲的嫂子克萊恩。這個家庭依靠每月281美元的政府補貼來支援杜達 — 以及一位法官每月寄來的支票，這位法官監督了杜達的收養程式，並對這個嬰兒的生活產生了興趣。
佩雷拉及時從白血病中康復，以便撫養杜達。她清楚自己的使命：“是上帝派我來”照顧這個孩子。
佩雷拉說，杜達正在取得進步，幾乎可以自己坐起來了。但癲癇發作仍然會讓她倒退。
“每次她癲癇發作，她都會忘記，”佩雷拉說。
在上個月杜達可以回家之前，醫療團隊必須在她胃腸道插入一根餵食管，這通常是一個常規程式。
但是X光片顯示導管被放錯位置了 — 兩次 — 當工作人員試圖重新插入導管時，杜達哇哇大哭。它放不進正確的位置。當他們把導管完全拔出來時，杜達呼吸困難 — 一位護士穿著發出咔噠聲的高跟鞋衝下走廊去取氧氣裝置。
杜達的家人在走廊裡等待著這緊張的時刻。然而，她的姑姑不忍心觀看。
雷吉娜·科埃利醫生帶著最新訊息出現了：醫院需要更長、更細的餵食管，但他們已經用完了。她給佩雷拉開了一張處方，讓她出去買一根。
但是去哪裡買呢？科埃利開始四處打電話。沒有一家公立醫院有。她終於找到一個人有10根餵食管，並全部訂購了。佩雷拉畢竟不必離開醫院去為她的孩子購買一件基本的醫療裝置。
科埃利說，這是醫院第一次用完餵食管。但是，累西腓所在的伯南布哥州各地缺乏治療小頭畸形嬰兒的資源已經不是什麼新鮮事了。患有小頭畸形的嬰兒需要對其視力、聽力、語言、吞嚥和活動能力進行強化治療。奧斯瓦爾多·克魯茲醫院沒有足夠的治療師來治療那裡的所有嬰兒，因此家庭經常帶著孩子往返於多家診所。
伯南布哥州衛生部副部長盧西亞娜·阿爾布克爾克說：“並非所有中心都擁有他們需要的所有服務”，伯南布哥州有371例確診的寨卡相關小頭畸形病例。但她說，該州已投資800萬美元用於支援州立診所，並在2016年改善蚊蟲控制。
伯南布哥州及其鄰州塞阿拉州都對危機做出了回應，建立了“早期刺激診所”，嬰兒可以在一個地方獲得他們需要的所有治療。塞阿拉州正在為患有小頭畸形症以及其他發育遲緩的嬰兒建立19家此類診所。
哈佛大學公共衛生學院巴西裔人口統計學副教授瑪西婭·卡斯特羅計劃與當地專家合作，在未來多年內跟蹤塞阿拉州的這群嬰兒，包括患有寨卡相關小頭畸形症的嬰兒。
卡斯特羅說：“我們真的對患有這種疾病的孩子將會發生什麼一無所知。” “他們能活多久？……我們只是不知道。” 她說，監測沒有小頭畸形的寨卡嬰兒也很重要：在最近的一項研究中，她發現20%的患有明確或可能寨卡出生缺陷的嬰兒具有與小頭畸形症相同型別的大腦畸形，只是他們的頭部尺寸正常。
卡斯特羅說，早期刺激對所有這些嬰兒都至關重要：“這些孩子不會過上正常的生活，”她說。“如果他們要過上稍微好一點的生活，你必須現在就開始。”
伯南布哥州新的早期刺激中心之一位於阿爾蒂諾·文圖拉基金會診所內。這家現代化的兩年新設施專門治療視力問題，最近擴大規模以治療患有小頭畸形症的嬰兒。
在最近一個星期二的上午，診所裡擠滿了患有小頭畸形症的嬰兒，他們在語言治療師、物理治療師和眼科醫生的預約之間移動。但是一些大型治療室是空置的，因為該中心沒有資金聘請足夠的治療師，診所主席莉安娜·文圖拉醫生說。
她說，該中心只能負擔得起治療116名嬰兒。另有150名嬰兒在候補名單上，可能要等一年才能進行康復，錯過了他們最重要的發育時期。“如果我們失去第一年，那就是90%的視力發育的時候，”她說。“我們對此非常擔心。”
來自牛津大學的研究人員正在參觀該診所，拍攝嬰兒頭部的3D影像，試圖提出一種更復雜的方法來測量小頭畸形症，小頭畸形症通常是透過頭圍來確定的。文圖拉敦促他們檢查嬰兒不尋常的耳朵形狀，她認為這可能是嬰兒母親在懷孕期間何時接觸寨卡病毒的指標。
在其他地方，工作人員聚集媽媽、爸爸和其他看護人在一個小組中，指導他們如何按摩、唱歌、與嬰兒交談和撓癢癢，以刺激他們的感官和發育。在私人預約中，醫生們強化了這一資訊。
“讓我們非常現實一點。您認為他每天有多少小時睜開眼睛並保持活躍？”眼科醫生瑪麗莎·卡塔在與9個月大的佩德羅·米格爾的一次預約中問一位家人。
嬰兒的祖父西爾維諾·席爾瓦估計說：“一個小時。” 在預約期間，佩德羅·米格爾睜開眼睛很困難。他的祖母瑪麗亞·蘇亞雷斯說，嬰兒很煩躁和昏昏沉沉，因為他的癲癇藥剛剛更換。
回到奧斯瓦爾多·克魯茲醫院，克萊恩·佩雷拉說她的嫂子杜達也基本上不活躍。
“當她醒著的時候，她不太動，”她說。“我們不知道未來會怎樣。”
她又回去搖晃嬰兒 — 並準備在醫院的病床上再過一夜。
治療杜達八個月的醫生科埃利說，她認為這個嬰兒不會長壽。
“這是一個非常嚴重的病例，”她說。但是“我們將盡一切努力讓她和我們在一起。”