早期痴呆症對美國黑人的不平等負擔以及我們如何改變它

許多人第一次聽說額顳葉痴呆症 (FTD) 可能是在 2023 年，當時演員布魯斯·威利斯透露了診斷結果，或者今年脫口秀主持人溫迪·威廉姆斯也做了同樣的事情。這是一種使人衰弱的腦部疾病，會影響 personality、行為和語言，是 60 歲以下人群最常見的痴呆症形式。

威廉姆斯主持了自己的節目 13 季，之後在 2021 年因健康原因辭職；直到去年二月，她才宣佈自己患有額顳葉痴呆症。她的案例在公眾視野中展開，突顯了這種可怕的腦部疾病對美國黑人造成了特別沉重的打擊。

FTD 是一種複雜且令人心碎的神經退行性疾病。除了40% 的患者有該疾病的家族史以及一些常見的基因突變外，其病因在很大程度上尚不清楚。它沒有治癒方法。與其他痴呆症不同，它更早地侵襲人們，通常在 50 多歲或 60 多歲時；它主要表現為神經精神症狀——包括攻擊性、冷漠和去抑制——這被稱為行為變異型，以及涉及語言理解的症狀，稱為原發性進行性失語症。該疾病影響美國約 60,000 人。

關於支援科學新聞業

如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞業 訂閱。透過購買訂閱，您正在幫助確保有關塑造我們當今世界的發現和想法的 impactful 故事的未來。

奇怪而痛苦的現實是，在疾病的最初幾年，患者的身體狀況仍然完好無損，並且——隨著他們的 personalities 和行為發生變化——患者的親人可能會感覺他們是與陌生人生活在一起。該疾病經常被遺漏，或者誤診為精神疾病，平均需要 3.6 年 才能獲得準確的診斷。在威廉姆斯的案例中，關於她清醒狀態的暗示成為了新聞。

儘管 威利斯和威廉姆斯最近都被診斷出患有該疾病，但該疾病對所有社群的影響並不相同。種族健康差異存在於該疾病的進行性形式中。9 月，《JAMA》雜誌上的一項研究表明，美國患有額顳葉痴呆症的黑人病情嚴重程度更高，功能障礙更顯著。研究人員還注意到，黑人患者的妄想、躁動和抑鬱症的發生頻率更高。另一項涵蓋美國、加拿大和英國的研究發現，患有 FTD 的黑人和拉丁裔人士在被正確診斷之前，諮詢了更多醫生，並且花費了更長的時間。健康的社會決定因素（影響健康的非醫療因素）、診斷中的種族偏見和文化汙名之間的複雜相互作用可能導致了這些差異。

美國奴隸制遺留問題和歧視是當今美國黑人更有可能生活在貧困和沒有保險的基礎。不足為奇的是，黑人以及拉丁裔患者也經常缺乏獲得優質醫療保健的機會。社會經濟不公平是健康的關鍵社會決定因素，黑人患者也可能因無力承擔社群護理費用而出現更嚴重的功能障礙，從而導致病情迅速惡化。痴呆症患者的平均自付費用為 61,522 美元，比心臟病或癌症患者產生的費用高 81%。此外，有色人種患者可能不信任醫療系統，這是因為他們擔心過去醫療暴行以及對非白人患者持續的虐待。由於費用和不信任，當出現較輕微的記憶障礙症狀時，家人可能會將 FTD 患者留在家中，只有當出現更嚴重的障礙和令人擔憂的症狀（如躁動和妄想）時才尋求護理。

此外，一些黑人社群的社會文化信仰——特別是記憶力喪失是衰老的正常組成部分以及集體自力更生的傳統（源於種族逆境的歷史）——以及精神健康汙名可能會延遲尋求治療。因此，黑人患者可能不太可能去醫療機構就診並接受標準診斷測試：神經和精神評估、腦部成像和基因分析。

醫生偏見也會延遲準確診斷，這也可能解釋了診斷時更高的障礙水平和更嚴重的症狀。由於醫生偏見，患有 FTD 的黑人和拉丁裔人士被誤診為精神病性障礙的可能性要高出三到四倍。反過來，FTD 患者可能不會接受進一步的檢查以確定他們的腦部疾病。此外，諸如額顳葉變性行為和語言領域等評級量表主要依賴於臨床醫生和照護者的評級。在解釋症狀和開發篩查工具時，這些量表也可能受到內隱偏見的影響。少數族裔人群在醫學研究中的嚴重代表性不足阻礙了捕獲關於他們的準確流行病學資訊和資料。例如，在上述JAMA 研究中，亞洲人和黑人分別僅佔研究人群的 2.4% 和 2.5%。

對 FTD 的認識很重要，因為及時診斷能夠實現職業和物理療法、照護者教育和精神科護理，所有這些都可以提高生活質量並防止進一步的功能衰退、行為問題和醫療併發症。早期診斷還有助於情感治癒，幫助人們透過將神經精神變化情境化來處理診斷結果。

加州大學舊金山分校的研究人員在 4 月初釋出了初步研究結果，內容是他們為早期檢測 FTD 而開發的 NIH 資助的智慧手機應用程式。提高認識，再加上開發像這款應用程式這樣易於訪問的篩查工具，可以減少該疾病的不公平影響。此外，臨床研究應擴大診斷標準以反映多樣性，這首先要提高參與研究的人員的多樣性。

醫生必須學習如何提供文化上知情的護理，抵消診斷偏見並識別 FTD。增加資料驅動型診斷工具的研究和開發，包括生物標誌物和新的基因檢測，也可能解決因篩查工具而加劇的診斷偏見問題。

從根本上說，政策制定者和醫療保健系統必須解決獲得醫療保健方面的不公平問題以及造成不信任的虐待問題。溫迪·威廉姆斯是眾多與 FTD 作鬥爭的人之一，希望她的故事能夠提高人們的認識，並有助於減輕種族差異，種族差異可能會加劇這種已經具有毀滅性的疾病的痛苦。

這是一篇觀點和分析文章，作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。