20 世紀 80 年代，在巴黎擔任醫學生的埃裡克·維蘭發現自己正在思考男性和女性之間的差異。是什麼導致他們發育不同？當這個過程出錯時會發生什麼？當時，他遇到了一些難以簡單歸類為男孩或女孩的嬰兒。他們天生患有性發育障礙 (DSD)，許多人有中間型生殖器——過大的陰蒂、過小的陰莖或兩性特徵。
當時和現在一樣，通常的做法是進行手術。維蘭說，決定將孩子保留男性或女性生殖器的決定，通常不是基於科學證據，而是基於實用性：一句反覆被提及，儘管不敏感的話是“挖洞比造杆容易”。維蘭發現這種方法令人不安。“我被醫療團隊做決定的方式震驚和著迷。”
維蘭職業生涯的大部分時間都在研究性別的模糊性。現在，他是加州大學洛杉磯分校 (UCLA) 的兒科醫生和遺傳學家，也是世界頂級的 DSD 遺傳決定因素專家之一。他與兩性畸形倡導團體密切合作，這些團體為爭取承認和更好的醫療待遇而奔走——這項運動最近獲得了動力。2011 年，他啟動了一項大型縱向研究，以跟蹤數百名 DSD 兒童的心理和醫療健康狀況。
支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱，您將幫助確保有關塑造我們今天世界的發現和想法的具有影響力的故事的未來。
維蘭說，他並不尋求爭議，但他的研究似乎總能引起爭議。他對性取向遺傳學的研究——一個很少有人觸及的領域——受到了科學家、同性戀權利活動家和保守團體的批評。他還是國際奧委會的醫學顧問，該委員會大約在五年前制定了有爭議的規則，允許兩性畸形人士參加女子組比賽。
但最近給維蘭帶來最多痛苦的是他對 DSD 嬰兒進行性別指定手術的立場。儘管他通常反對這種手術，但他不會斷然譴責這種手術或進行手術的醫生。因此，許多反對這種做法的兩性畸形倡導者現在將他視為他們事業的障礙。11 月，九位生物倫理學家和活動家辭去了他縱向研究的顧問職務，以示抗議。“我只是失去了耐心，”艾麗斯·德雷格說，她是一位曾在伊利諾伊州埃文斯頓西北大學工作的生物倫理學家，也是首批離開這項研究的人之一。
儘管對他們的離開感到沮喪，但維蘭拒絕在沒有科學支援的情況下采取立場。“我不想妥協的事情是科學的完整性，即使它與社群敘事相沖突。”
打破二元論
認為只有兩種性別的觀點在社會中根深蒂固，以至於許多人在得知朋友懷孕時問的第一個問題是：男孩還是女孩？“人們不回答‘我懷了一個嬰兒’，”維蘭說。“他們或許應該這樣回答。”
他說，20 世紀 80 年代，在巴黎內克爾兒童醫院，醫生們認為，如果孩子沒有看起來正常的生殖器，就會在心理上受到傷害。根據維蘭的經驗，這種信念非常強烈，以至於醫生在決定要多努力搶救早產兒時，會將生殖器異常考慮在內。“一致的看法是，患有小陰莖的男孩永遠無法過上正常的生活——他們註定要失敗，”他說。（內克爾的兒科外科部門拒絕回答有關過去或當前護理標準的問題。）
據估計，DSD 發生在 1-2% 的活產嬰兒中，全球每年對嬰兒進行數百例生殖器手術。但是，對於兒童的手術指定性別最終與其認同的性別不同的情況，尚無估計。
然而，確實存在一些人的故事，他們說自己受到了傷害：孩子們努力融入同齡人，青少年感到壓力、騷擾或企圖自殺，以及成年人對他們沒有參與修改自己身體的決定感到憤怒。在過去的二十年裡，特別是最近幾年，世界各地的兩性畸形活動家——其中一些人不認同任何一種性別——開始公開反對這種做法。他們認為，除非孩子的生命受到威脅，否則他或她應該有權在長大後決定是否手術。
維蘭對性分化的生物學複雜性的著迷使他想研究 DSD 的病因。因此，在 1990 年，他加入了巴黎巴斯德研究所遺傳學家馬克·費盧斯的實驗室。費盧斯當時正在研究一種新發現的基因，稱為 SRY，該基因位於 Y 染色體上，對於觸發男性特徵的發育至關重要。維蘭幫助確定了幾種 DSD 的病因，例如 XY 染色體的人由於突變而使 SRY 基因失效而呈現女性外觀，以及即使沒有 Y 染色體也攜帶 SRY 基因副本的人。費盧斯說，維蘭是一位不尋常的學生，因為他的臨床背景使他能夠彌合實驗室工作和患者護理之間的差距。費盧斯說，通常很難向 DSD 兒童的家庭解釋為什麼這項研究會有所幫助。“埃裡克在這方面很有用，”他說。“他思想非常開放，真正貼近家庭。”
1995 年，維蘭離開法國，前往加州大學洛杉磯分校擔任教職。在那裡，他開始從各個可能的角度解決有關性發育的問題。他建立了帶有 SRY 或其他性連鎖基因突變的小鼠模型，以研究它們發育中的大腦 對激素的反應——這項研究可能為 DSD 患者提供更好的護理。
或許最臭名昭著的是，他探索了性取向的根源，這項工作甚至讓他的同事感到不安。2006 年，他正準備發表他的博士後斯文·博克蘭特的工作，後者發現母親的 X 染色體基因表達方式與她生同性戀兒子的機率之間存在聯絡。維蘭說，當他向生物統計學家尋求幫助時，有幾位拒絕合作，因為他們害怕公眾可能會作何反應。
關於同性戀遺傳 基礎的研究是有爭議的。宗教保守派認為同性戀是一種選擇，他們認為科學家試圖使其合法化；同性戀活動家擔心這項研究將導致誤入歧途的“治癒”同性戀者的嘗試。維蘭偶爾會受到這兩個群體的攻擊。但他說，他的同事對有爭議的研究感到厭惡是不科學的。因此，他衝進加州大學洛杉磯分校生物統計學系主任肯尼斯·蘭格的辦公室，表示不滿。
“埃裡克不怕惹麻煩，敢於為他實驗室的人挺身而出，”博克蘭特說。“我認為這就是他如此成功的原因。”一位統計學家最終自願提供幫助。
迪恩·哈默是一位退休的遺傳學家，曾在美國馬里蘭州貝塞斯達的美國國家癌症研究所工作，他培養了博克蘭特，並研究了性取向的遺傳學。他說，維蘭幾乎是唯一一位仍在認真研究這個問題的遺傳學家。“這需要一定程度的勇氣和信念，最終生物學將勝出，”他說。
爭取倡導
維蘭的研究和對政策的興趣使他站在了女同性戀、男同性戀、雙性戀、跨性別和酷兒 (LGBTQ) 權利運動的前沿，並使他的實驗室成為 LGBTQ 學生的磁石。他的工作還使他成為兩性畸形倡導社群的一種科學家桂冠詩人，該社群在 20 世紀 90 年代初隨著北美國際性學會（位於加利福尼亞州羅納特帕克）的成立而開始嶄露頭角。該組織由活動家博·勞倫特創立，遊說承認兩性畸形是一種人類狀況，而不是一種疾病，並反對嬰兒手術。
維蘭於 1997 年結識了勞倫特，他說她幫助塑造了他對手術以及對兩性畸形人士重要的其他主題的看法，例如他們面臨的汙名。儘管勞倫特和她的同事們訊息靈通，並且對 DSD 的科學知識淵博，但他們很難在科學對話中被傾聽。“我認為當時的觀點是他們是狂熱分子，”維蘭回憶道。
2005 年，幾個兒科協會在芝加哥會面，起草了一份關於兩性畸形狀況管理的共識宣告——這份宣告仍然具有影響力，指導著護理標準。勞倫特參加了會議，希望看到“雌雄同體”這個詞從醫學詞彙中刪除。這個詞不僅具有冒犯性——它標記的是一個人，而不是一種疾病——而且在科學上也是不準確的，因為它暗示這個人擁有功能正常的男性和女性器官。
勞倫特回憶說，她沒有被傾聽，而是被邊緣化了。但擔任遺傳學工作組組長的維蘭在整個會議期間秘密地與她會面，起草了一份案例以提交給該小組。他們遇到了來自醫學醫生的強烈反對，他們認為沒有理由進行更改，但他們的措辭最終在最終宣告中被採納。
多年來，維蘭繼續樹立了作為兩性畸形人士盟友的聲譽。2011 年，當他和密歇根大學安娜堡分校的心理學家大衛·桑德伯格開始建立十所機構的登記處，以跟蹤 DSD 兒童時，倫理學家和活動家熱情地加入了其顧問委員會。由美國國立衛生研究院資助的性發育障礙轉化研究網路已招募了 300 多名兒童，收集了醫療記錄和血液樣本，並進行了訪談，以回答各種生物學和心理學問題。
許多加入顧問的倡導者都希望，該網路的發展將透過揭示嬰兒生殖器手術可能造成的損害，從而導致對嬰兒生殖器手術的譴責。“沒有人證明任何東西，除了傷害，”位於加利福尼亞州舊金山的 interACT 兩性畸形倡導團體的法律主管安妮·塔瑪爾-馬蒂斯說。“解決這個問題的研究是有用的。”
但這項研究尚未達到倡導者所希望的目標。負責該網路心理學研究的桑德伯格收集了證據，表明來自家庭的情感和社會支援是 DSD 兒童心理和精神健康的最重要貢獻者。他懷疑這甚至比手術的影響更大。“我從不質疑人們的經歷，”桑德伯格在談到那些認為手術總是會造成傷害的活動家時說。“我質疑的是它們的普遍性。”
支援嬰兒手術的一個論點是，兒童可能會因在中間型生殖器中長大而在心理上留下傷疤，但幾乎沒有證據支援或反對這一點。在極少數情況下，手術可能有助於預防癌症。例如，完全性雄激素不敏感綜合徵會增加睪丸癌的風險，可以透過手術降低這種風險。但維蘭指出，青春期前的風險非常小，這表明手術可以等待。
儘管很少有外科醫生願意公開談論嬰兒生殖器手術，但有些人確實認為，對傷害的恐懼被誇大了，或者至少已經過時了。加利福尼亞大學舊金山分校的兒科泌尿科醫生勞倫斯·巴斯金說，“指定性別”的日子早已過去，因為科學家不再相信可以把孩子變成男孩或女孩。他說，大多數 DSD 都可以診斷出來，結果也可以預測；醫生會根據診斷結果，就孩子可能認同的性別向父母提供建議。例如，DSD 最常見的原因是先天性腎上腺皮質增生——這可能會導致 XX 染色體兒童的生殖器模糊不清。90% 到 95% 的患有這種疾病的人認同自己是女性。
當被問及最終不認同自己是女性的患有這種疾病的兒童時，另一位不願透露姓名的兒科泌尿科醫生辯稱，這個過程是可以逆轉的。他說，人們一直都在成年後進行變性手術。
塔瑪爾-馬蒂斯對這種論點感到憤怒。“如果你在 20 次中切掉一次小男孩的陰莖，這是一個值得承擔的風險嗎？”她說。
維蘭不這樣認為，並且通常不建議他的患者進行手術。他說，根據他的經驗，現在有越來越多的父母選擇推遲手術。
但他和他在縱向研究中的合作者不願斷然譴責手術——他們更傾向於單獨處理每個病例，並考慮可能對孩子的正確做法有強烈感受的父母的意見。
這種態度助長了研究人員和兩性畸形倡導者之間的裂痕。2015 年底，曾擔任縱向研究生物倫理學家的德雷格在部落格文章中宣佈辭職。“我不能繼續幫助開展圍繞‘共同決策’的‘對話’，而這些‘對話’允許做出我認為侵犯這些兒童最基本權利的決定，”她寫道。“我已經厭倦了被要求成為醫學界的某種赦免牧師。”
維蘭對這篇文章感到措手不及。“我對此感到非常難過，”他說。“她是我的朋友。”在她離開後，其他八位倡導者向該研究的領導者傳送了辭職信。
大多數人不願公開評論，但表示他們對研究人員在沒有充分諮詢他們的情況下就決定要研究哪些問題感到不安。例如，倡導者還擔心兒童的生殖器被拍照用於診斷或計劃治療會對兒童的心理產生影響。有些人說維蘭在會議上變得充滿敵意。他們指責他和桑德伯格將研究興趣置於人類痛苦之上。
“我們生活在一個經歷過這些做法危害的人群中，”放射科醫生阿琳·巴拉茨說，她是一位 DSD 支援團體的醫學顧問，也是從這項研究中辭職的人之一。她和其他人說，在他們作為倡導者數十年的工作中，他們從未聯絡過任何因手術而獲得幫助的人。
維蘭說，他在行醫時確實與這樣的患者交談過，但由於他們過著幸福的生活，他們沒有理由公開講話。華盛頓州西雅圖兒童研究醫院研究所的醫學倫理學家道格拉斯·迪克瑪說，在沒有結果資料的情況下，不可能權衡手術對於大多數人來說是總體上有害、有益還是中性的。“良好的倫理需要良好的資料，”他說。
但是，美國的一場法律訴訟可能會在這些資料出爐之前改變醫療實踐。塔瑪爾-馬蒂斯是代表一個 16 個月大的嬰兒接受女性化手術的家庭的律師之一。這個孩子現在 11 歲了，認同自己是男性，他的律師辯稱，南卡羅來納州社會服務部和進行手術的大學侵犯了孩子的權利。
兩性畸形倡導者正密切關注此案，因為它可能為未來的訴訟奠定基礎，從而有效地在美國取締這些手術。
今年 1 月，聯合國釋出了一份報告，稱對嬰兒進行性別指定手術“會導致嚴重的、終生的身心痛苦和折磨，並且可能構成酷刑和虐待”。維蘭和桑德伯格擔心這種措辭可能會疏遠醫生和父母。“你基本上是在稱醫生為施虐者，而他們卻在做一些被認為是標準醫療實踐的事情，”維蘭說。他指出，很少有醫療程式受法律約束——醫生傾向於根據指南和原則進行操作。“我不反對指南，我反對那些以不可逆轉的方式完全改變醫療實踐的事情，”他說。他和桑德伯格還擔心，法律禁令可能會使嬰兒手術轉入地下。“父母很害怕。你不能只是對他們發號施令，說讓他們克服它，”桑德伯格說。
考驗耐心
維蘭的專業知識使他捲入了其他爭議。一個例子是他參與國際奧委會，該委員會在 2011 年修訂了關於認定自己為女性但擁有男性性器官或產生高水平睪酮的運動員的政策。
這個問題在 2009 年浮出水面，當時 18 歲的南非賽跑運動員卡斯特·塞門婭（她認定自己是女性）在被允許繼續參加女子組比賽之前，遭受了屈辱的性別測試。
為了避免未來出現問題，醫學顧問委員會在維蘭的領導下，為 2012 年奧運會劃出了一條明確的界限。血液中睪酮水平高於每升血液 10 納摩爾的人不能參加女子專案，無論他們如何認同自己。只有當運動員能夠證明他們 對睪酮的影響具有抵抗力 時，才能破例。
許多活動家和倫理學家對這項政策感到憤怒。“值得注意的是，運動員從來沒有在一個公平的競爭環境中開始；如果他們在某一方面或另一方面不傑出，他們就不會登上著名的國際體育舞臺，”加利福尼亞州斯坦福大學的生物倫理學家卡特里娜·卡卡齊斯在 2012 年的一篇文章中寫道，猛烈抨擊了這項政策。
即使是維蘭也難以從科學角度為它辯護。儘管 DSD 導致高睪酮水平的女性在奧運會運動員中比例過高，但這種激素似乎並沒有直接影響她們的表現。“這非常不完善，”他承認。“但是，如果我們沒有分界線，那麼在體育運動中隔離性別就沒有意義了。”（該政策已暫時中止，正在審查中。）
維蘭的一些批評者質疑，在這種情況下，他如何能夠支援某種程度上的武斷決定，同時又要求提供更多證據來譴責嬰兒手術。但他辯稱，體育運動依賴於規則和政策，而醫學則依賴於最佳實踐指南——這正是他希望透過研究來制定的。
他和他的合作者計劃繼續進行縱向研究。該團隊已經招募了堪薩斯城兒童慈善醫院的約翰·蘭託斯這位生物倫理學家來接替德雷格，並且仍然有一些患者倡導者參與其中。維蘭說，他正努力不與任何人為敵——下一個迭代將包括對參與者說是優先事項的更多問題的研究，例如如何為 DSD 患者保留生育能力以及識別癌症風險。
然而，維蘭與患者倡導者的經歷在某種程度上使他變得冷酷。“我稱與我們合作的人為倡導者；那些反對我們的人為活動家，”他說。即使它會惹麻煩，他對性別問題的追問仍然充滿動力。“我們正在努力傾聽社群的聲音，但同時我們也致力於產生資料和證據。”
本文經許可轉載，並於 2016 年 5 月 10 日 首次發表。