弗雷德·吉利斯第一次注意到不對勁是在冰上,他拿著冰球杆,但不知何故無法射球。是中年追上了他,還是更嚴重的事情?在接下來的幾個月裡,吉利斯的手臂持續變得虛弱。很快,他需要用雙手刷牙,而且他無法抬起盤子來清理餐桌。2015年,52歲的吉利斯得到了他最害怕的診斷:肌萎縮側索硬化症 (ALS),這種致命的運動神經元疾病有時被稱為盧伽雷氏症。“弗雷德的一位同事的丈夫患有 ALS,”他的遺孀拉娜·格雷瓜爾回憶道。“他想死於任何疾病,除了那個。”
吉利斯和格雷瓜爾都在加拿大執法部門工作。他們務實、現實,並且熟悉死亡。“我們使用了這三個詞,”她說。“你必須接受,然後你必須適應,然後你必須平靜。”作為一名核心的公務員,吉利斯透過參與和為 ALS 研究籌集資金找到了平靜。但一項新的加拿大法律給了他一個意想不到的機會,讓他的臨終日子更有意義。2016 年 6 月,加拿大成為世界上第六個允許為絕症患者提供醫療協助死亡 (MAID) 以結束無法忍受的痛苦的國家,器官捐贈組織已開始制定指南,允許選擇 MAID 的人也制定捐贈器官用於移植的計劃。
吉利斯一直不喜歡安樂死法,但當他得知可以將 MAID 與器官捐贈計劃結合起來時,“他欣喜若狂,”格雷瓜爾說。“他的態度是,‘ALS,你無法奪走這個。我們將賦予其他人生命。’”
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將安樂死與器官捐贈相結合聽起來似乎合乎邏輯,但這在倫理上存在爭議,並且尚未廣泛開展。2017 年,荷蘭成為第一個釋出該實踐臨床指南的國家。它確立了一項關鍵的倫理原則:尋求醫療協助死亡的決定必須先於器官捐贈計劃,並且與器官捐贈計劃分開,以便患者在做出命運攸關的選擇時不會感到捐贈的壓力。在加拿大,每個省都有自己的器官捐贈組織,但只有一部分與 MAID 患者合作。《新英格蘭醫學雜誌》最近一期報道了其中三個組織在前 30 位 MAID 捐贈者中的經驗。在加拿大,近三分之二有資格接受 MAID 的人患有活動性癌症,因此沒有資格捐贈器官;其他人可能年齡太大。該報告調查了 56 名被認為符合條件的患者,其中 30 名患者繼續捐贈了總共 74 個救生器官。
安大略省 Trillium Gift of Life Network 的首席醫療官兼該報告的合著者安德魯·希利說:“我們從這些患者那裡聽到的反饋是,他們希望聽到這個機會,並自己做出決定。” “人們可以輕鬆地說‘是’,人們也可以輕鬆地說‘不’。” 他說,在其他允許安樂死的國家,通常必須由患者主動提出捐贈的想法。
在美國,九個州和華盛頓特區允許 MAID,但尚未與器官捐贈相結合。威斯康星大學麥迪遜分校醫學院和公共衛生學院的移植外科醫生約書亞·梅茲裡奇說,當然,任何患有絕症的人都可以指定捐贈他們的器官,但此類計劃通常會失敗,因為死亡來得太慢。即使患者依靠生命維持系統,並且已決定拔掉插頭,大約 30% 的情況下,器官會因血壓下降和血液迴圈停止而變得不可用。梅茲裡奇曾動情地撰寫過關於一位名叫韋恩·本德的 ALS 患者的故事,他熱切希望在活著時捐贈一個腎臟,並希望在死後捐贈更多器官。但最終,他兩者都未能做到。醫院的法律專家否決了腎臟捐贈計劃,因為擔心本德可能會因捐贈而死亡,而這會違反“死體捐贈者規則”,這是器官移植的一項基本原則。並且本德去世的速度太慢,以至於他的器官無法在死後取出。
一些專家提出了一種稱為臨終捐贈的概念,該概念將允許本德想要的腎臟捐贈型別,但其道德和法律地位仍然模糊不清。有趣的是,捐贈在 MAID 後效果良好,因為患者會因靜脈注射安樂死藥物而迅速死亡。弗雷德·吉利斯在 2018 年 4 月去世時,捐贈了兩個腎臟、他的肺和肝臟。“他知道自己正在賦予生命,而這才是最重要的,”格雷瓜爾說。她和他們的三個孩子在他身邊,並在那天晚上向他敬酒——在一家冰球酒吧。“我們知道他會喜歡那樣。”
