我瞭解到，當您所愛的人患上阿爾茨海默病時，他或她不是唯一面臨記憶問題的人。我們是記住那個充滿活力和創造力的陽光開朗的人，還是記住那個不再認得我們、躺在療養院的床上、喘著粗氣的人？我們是記住那個我們可以與之分享身體、思想和冒險的愛人，還是記住那個無法完成句子或找不到浴室的人？我們如何接受這個人實際上在身體停止運作前幾年就已去世的事實？阿爾茨海默病的恐怖似乎排斥了一切。我發現很難回憶起卡羅爾患阿爾茨海默病之前的普通生活。
我的妻子卡羅爾·霍華德在 60 歲出頭時被診斷出患有早發性阿爾茨海默病。我慢慢地看著她瓦解，看著她美麗的頭腦被一點一點地解構，看著知覺慢慢消退，直到她，嗯，不在了。
當她得知診斷結果時，她決心與疾病作鬥爭。她參加了兩項潛在藥物的臨床試驗，但都失敗了。當我們意識到這是不可避免的時，她告訴我，當她去世時，她希望我為她尖叫。她很生氣，幾十年的阿爾茨海默病研究沒有帶來任何希望。沒有治癒方法；沒有好的治療方法。
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我會告訴您她是誰，以及她變成了什麼樣。她是一位非常美麗的女人，有著夏日天空般的藍色眼睛。她平靜而聰慧，溫柔而善良。我在加州大學聖克魯茲分校教授的一門科學傳播課程上認識了她。她總是把正確的詞放在恰當的位置。卡羅爾學習海洋生物學，並寫了一本關於她與兩隻大西洋瓶鼻海豚的博士研究的暢銷書。在聖克魯茲山脈的紅杉林中，我們度過了 15 年田園詩般的生活，一起寫作。她最終隨我搬到巴爾的摩，並在約翰·霍普金斯大學彭博公共衛生學院的動物實驗替代中心工作，這是一份她熱愛的優秀工作。
大約六年前，奇怪的事情開始發生。卡羅爾偶爾會昏厥。她的性慾消失了。一天晚上，她坐在辦公室電腦前哭泣，因為她忘記了如何下載檔案。她不再讀書。很快就進行了醫學檢查，然後是可怕的診斷。
她仍然喜歡散步，但她開始迷路，所以我給了她一個 GPS 追蹤器。當她自己找不到路時，我會去接她，或者我們的鄰居會送她回家。有一次她出了房子（門沒有鎖好）並在街上尖叫起來。在一次家庭感恩節聚會上，她離開臥室，赤身裸體地在房子裡走動。當情況變得更糟時，她會一連幾個小時坐在客廳的椅子上，盯著空無一物，她那雙光彩奪目的眼睛裡失去了光芒。我會和她說話，告訴她我的一天，沒有任何理由認為她聽到了我或會回應。屋子裡有兩個人，但我獨自一人。
去年一月，我不小心摔倒，摔斷了膝蓋和幾根肋骨，不得不被送往醫院。我們的女兒漢娜知道她和我都沒法照顧她的母親，所以她為卡羅爾找到了一家很好的、接受醫療補助的療養院。我康復後，每週定期去看望她兩次，觀察她的衰退。她有一次認為我是她的父親。有兩次我看到她在身體上抗拒幫助，表現出一種我從未在她身上見過的強烈攻擊性。
結局是一個揮之不去的畫面。2019 年 10 月 25 日中午，漢娜和一位朋友握著她的手，卡羅爾稍微抬起身體，發出咕嚕聲，然後倒下，去世了。我閉上了她的眼睛。那是在她 70 歲生日和一個月後，也是我們結婚 28 週年的前一個月。
一個結果是經濟災難——對於我們功能失調的醫療保健系統中的許多美國人來說，這是唯一可能的結局。我們不得不聘請律師處理法律問題（12,000 美元）。我被告知，為了支付卡羅爾的療養院費用（每年約 80,000 美元），我必須讓自己變得貧困才能獲得馬里蘭州醫療補助：我們的律師說我銀行裡的存款不能超過 2,500 美元。我們不得不花掉卡羅爾的退休金，我不得不放棄我們的房子，搬進公寓。我現在的生活天翻地覆。
那麼我該如何記住她呢？她的衰退和死亡是最近發生的事，所以它們自然是更強烈的記憶。但我該如何應對阿爾茨海默病的恐怖和屈辱？那雙光芒黯淡的眼睛？髒尿布？未完成的句子？空空的銀行賬戶？憤怒？
我應該記住這件事：三年半前，在卡羅爾的衰退變得急劇之前，我發現皇家音樂廳管弦樂團，世界上最好的樂團之一，將在阿姆斯特丹演奏我最喜歡的樂曲——古斯塔夫·馬勒的《復活交響曲》。卡羅爾同意我們必須去。
音樂會令人震撼。之後，我們在濛濛細雨中牽著手穿過一個綠草如茵的公園，細雨使這座偉大的城市顯得朦朧。卡羅爾一言不發。我從她的臉上可以看出，她很清醒、很意識，更好的是，無論馬勒在他充滿激情的音樂中表達什麼，她都理解了。他已經傳達給她了。科學家說，音樂欣賞是大腦中最後消失的東西之一，因為它在大腦中被處理的位置。
那是我們最後一次做愛，也是我最後一次在任何一段時間裡找回卡羅爾——那個活潑、睿智、美麗的卡羅爾。那個有著夏日藍色眼睛的卡羅爾。我不斷提醒自己。