作為我報道神經科學工作的一部分，10年前我發現自己處在一個不尋常的境地。在一次採訪中，我漫不經心地告訴一位研究人員，如果他需要志願者進行研究，可以聯絡我。幾個月後，這位神經科醫生真的打來了電話，我報名參加了一個關於帕金森病的專案。
結果我的多巴胺水平非常高，“是我們見過的正常志願者中最高的，”神經科醫生告訴我。但他和他的同事們也發現了一些意想不到的東西。他們希望我進行磁共振成像（MRI），以突出顯示一個特定區域。我很 Alarm，同意了，幾天後他們進行了MRI掃描。在那裡，在我的小腦的一個黑暗角落裡，有一個巨大的幽靈般的白色腫塊。它看起來不太好。這位研究人員不是醫生，他不安地聳了聳肩。放射科醫生什麼也沒說。許多小時後，神經科醫生打來電話告訴我，陰影表明是一個囊腫，不必擔心。我可能從出生就有了它。
[break] “如果”情景
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沒有人自願參加一項研究，期望可能會出現不祥之兆。但是現在，在十多年的腦成像研究之後，科學家們經常遇到像我這樣的人，他們終於聚集在一起討論“意外發現”（IF）的問題。這些發現包括腫瘤和血栓到囊腫和其他結構異常。研究人員根本不知道當他們在本應是“正常”的測試物件身上發現這些異常時該怎麼辦。
今年一月，數十位科學家、律師、倫理學家和政策制定者齊聚美國國立衛生研究院，就這個問題展開辯論。似乎在研究專案中，意外發現出現在20%的受試者身上——這是一個巨大的數字——而且仍然沒有處理此類發現的官方程式。斯坦福大學生物醫學倫理中心的高階研究學者朱迪·伊萊斯組織了這次會議，她指出，研究人員通常不是醫生，不應該被置於行醫的位置。然而，他們變得擅長評估掃描結果。當他們發現某些東西時應該怎麼做？他們應該何時掃描和告知？
伊萊斯和其他專家指出，答案並不容易。掃描就像羅夏墨跡測驗：即使在最優秀的人手中，掃描結果仍然可以有不同的解讀。甚至沒有人同意正常的大腦應該是什麼樣子。
“這是一種判斷，”紐約州曼哈塞特北岸長島猶太健康系統神經科學主任大衛·艾德爾伯格說。“正常情況有很多變體。你要不要告訴一個人，他們的腦子裡有一個囊腫，但這永遠不會改變他們的人生軌跡？我不確定。”
從本質上講，這種立場是沒有理由不必要地驚嚇測試物件。但其他人說，應該告知志願者任何不尋常的跡象，無論是否會讓他們擔心。那是他們的大腦，他們應該被告知。癥結在於科學家們沒有處理意外發現的統一方法。伊萊斯和她的同事們希望採納一個基本框架來遵循。“我們的想法是提出解決方案，以保護我們的研究志願者、我們的患者和我們的機構，”伊萊斯說。
[break] 呼叫醫生
康奈爾大學威爾醫學院的心理學家B·J·凱西參加了美國國立衛生研究院的會議，她回憶了她的團隊第一次盯著一位正常志願者的MRI掃描影像上的一個奇怪的白色腫塊。“我們都意識到那是不應該存在的東西，”凱西說。“但我們不是醫生，我們不是神經放射科醫生，我們是研究人員。”
凱西確實請來了一位神經放射科醫生，他斷定該腫塊是腦腫瘤。“我們救了這個人的命，”她說。儘管如此，這種情況和其他類似情況都令人不安。“我們不想在研究專案中進入醫患互動，”凱西說。“我們必須將研究與臨床實踐分開。”然後，她補充說，問題變成了，“你甚至如何知道某些事情重要到需要告訴一個人？任何異常情況都應該首先得到確認。”凱西現在負責兒科掃描研究，一想到“告訴父母他們的孩子有問題，但實際上沒有問題”就感到不寒而慄。
誰來告訴父母或成年受試者意外發現也是一個問題。科學家們可以簡單地什麼也不說；在研究場景中沒有這樣的要求。其他人可能會請來醫生，如果醫生同意有什麼可疑之處，他或她可以將志願者轉診給專科醫生。或者，研究人員可以建議受試者聯絡他們自己的醫生進行後續檢查。或者科學家可以直接給醫生打電話，讓他或她處理病人。
大多數研究不包括醫生，與會者對是否應將醫生費用納入研究成本存在分歧。“研究人員可能能夠檢測到明顯的異常，但他們沒有做出診斷的基本知識，”阿爾伯特·愛因斯坦醫學院的生物倫理學教授露絲·麥克林說。因此，她認為，應該包括醫生或放射科醫生的費用。
另一個令人 vexing 的問題是，用於研究的掃描通常不如臨床環境中的掃描那麼精細。因此，影像可能更難被未經訓練的眼睛閱讀和解讀。購買更昂貴的機器將進一步推高研究成本。
到會議結束時，該小組至少同意志願者簽署的知情同意書應明確指出，正常的大腦可能並不總是看起來“正常”。表格可以詢問患者是否想知道那些看起來是輕微的發現。並且該檔案應明確指出，潛在重大異常的標誌物，如血栓、動脈瘤或腫瘤，將觸發立即關注，無論那可能是什麼。該小組同意開始起草關於IF的指南，包括告知受試者以及何時將他們轉診給醫生的建議。
鑑於我自己的經歷，我感到鼓舞的是，科學家們正在更多地關注這個問題。畢竟，我代表了不正常的正常志願者。我很高興知道我的多巴胺水平如此之高，以至於我可能永遠不會得帕金森病。而且我有一張我大腦的照片，囊腫佔據了我小腦的大部分——小腦是控制運動的區域。如果我因此有任何併發症，那也只不過是我的舞伴腳上的腳趾有點痛而已。