2011年11月14日凌晨5點，索尼婭·阿爾瓦拉多接到了美國陸軍的電話。她的兒子路易斯在阿富汗坎大哈附近被簡易爆炸裝置炸傷。索尼婭和她的丈夫胡里奧都是衛理公會牧師，他們立即飛往德國，他們 24 歲的兒子路易斯正躺在德國一家醫院的病床上昏迷不醒，身上插滿了管子。醫生告訴這對父母要做好告別的準備；路易斯的大腦活動非常微弱。“你們不知道我的兒子有多麼固執，”索尼婭告訴他們。
她和胡里奧坐在路易斯身邊，不停地和他說話。最後，他們看到他流下了眼淚。“堅持下去，”他的母親懇求道，“我們會和你一起戰鬥。” 回想起那天，她說：“我們當時就決定，我們將永遠照顧他。”
根據 AARP（美國退休人員協會）和國家照護聯盟的聯合報告，在全國範圍內，近五分之一的成年人——約 4350 萬美國人——承擔起了這種責任，為生病、體弱或殘疾的親人提供照護。絕大多數（85%）的人都在照顧親屬：近一半的案例是父母或公婆/岳父母，12% 是配偶或伴侶，其餘的是叔叔、阿姨、祖父母和其他親屬。
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這是一項艱苦、無休止且無償的工作，但其經濟價值巨大——據估計，2013 年為 4700 億美元。正如人們可能預料的那樣，那些長時間工作的人尤其容易經歷情緒和身體上的壓力、負面的健康影響和經濟壓力。與普通人群相比，他們更傾向於將自己的健康描述為“一般”或“差”，近四分之一的人表示，照護導致了健康狀況惡化。
隨著人口老齡化和照顧者人數不斷增加，個人和社會在情感、身體和經濟方面的成本也在不斷膨脹。1993 年，在美國總統比爾·克林頓的領導下，美國國會通過了《家庭和醫療休假法案》，該法案為符合條件的工人提供了一些緩解，允許他們休受保護的假期來照顧家庭成員。近年來，超過一半的州批准了 AARP 制定的立法，要求醫院為那些照顧剛出院親屬的人提供基本醫療任務培訓。儘管如此，在對照顧者的支援方面，美國仍然落後於許多歐洲和一些亞洲國家。
並非我們不知道如何提供幫助。幾十年來——隨著壽命延長和照護需求的激增——社會科學家一直在研究為什麼有些人能勝任照顧者的角色，而另一些人卻為此掙扎。在這個過程中，他們已經確定了具體的策略，可以幫助照顧者管理負擔，並最大限度地提高他們角色的回報。
路易斯透過面部表情和手勢進行交流，他的整個家庭都在幫助他：（從最左邊起）父母索尼婭和胡里奧·阿爾瓦拉多；妹妹瑪麗安娜·斯托瓦爾和她的孩子們米洛、阿瑪雅和亞歷杭德拉。 圖片來源：BUFF STRICKLAND
這些科學家認識到，照顧者的福祉不僅僅取決於滿足實際的、醫療的和經濟的需求。家庭照護是一種深刻且非常私人的體驗。它觸及到我們的死亡和脆弱性，我們作為人類、作為兒子和女兒、丈夫、妻子、父親和母親的身份。它要求我們在失落中尋找意義，在許多人看來是苦差事或無休止的自我犧牲中尋找滿足感。從根本上說，我們如何看待照護的角色，對於我們是在這種角色的壓力下屈服，還是從中獲得目標感和成就感，起著至關重要的作用。
性別、文化、社群
人們可以將照顧摯愛的人視為一種考驗或一種祝福。在實踐中，它是兩者的結合——許多不同的因素會影響天平的傾斜。史蒂文·H·扎裡特是一位開創性的老年病學家，也是賓夕法尼亞州立大學的傑出榮譽退休教授，他是最致力於解決這個難題的人之一。他共同建立了扎裡特負擔訪談量表，這是一種目前在國際上廣泛使用的照護工具，用於評估照護對個人在情感、身體和社交方面的影響。根據扎裡特的說法，負擔的感知是主觀的，更多地取決於個人的信仰、關係和文化，而不是日常職責的輕重。“有些人照顧那些有很多擾亂性問題的人，卻感覺負擔很小。另一些人則感到不堪重負，”他說。
“照護夥伴”（care partners，目前對照顧者和被照顧者的稱呼）之間的關係非常重要，關係的質量也很重要：是充滿愛、充滿敵意還是矛盾的。例如，配偶/配偶或子女/父母夥伴之間更親密的情感關係通常對被照顧者有利。但猶他州立大學老年病學家伊麗莎白·B·福斯及其同事在 2012 年對痴呆症照顧者的研究中發現，對於照顧者而言，這種體驗是複雜的。根據福斯的說法，這種體驗既有積極的一面，也伴隨著日益強烈的失落感、渴望感，以及對某些人而言的抑鬱感。
在 2013 年的一項研究中，紐約心理治療師朱迪·R·斯特勞斯報告稱，作為子女的照顧者與作為姻親子女（主要是女性）的照顧者之間存在差異。成年子女的心理健康狀況更差，家庭壓力更大，而姻親子女則報告家庭壓力較小，並從配偶那裡獲得更多支援。這種模式可能反映了多種因素。人們可能會向姻親子女提供更多的讚揚和支援，而認為親生子女的照顧是理所當然的；孩子們可能會感到照顧自己的父母比照顧別人的父母壓力更大；最後，看著姻親的身體狀況惡化可能比看著父母的身體狀況惡化在情感上不那麼令人痛苦。
性別差異暗示了類似的問題。研究一次又一次地發現，作為一個群體，女性照顧者的情況比男性更糟——而妻子的情況最糟糕。例如，在 2014 年《家庭護理雜誌》報道的一項針對 533 名照顧者的研究中，研究人員記錄到，男性通常比女性感到更少的負擔。總的來說，人們認為照顧是女性的責任。因此，女性照顧摯愛的人符合期望，但男性則是在“反其道而行之”，可能會得到更多的讚賞。其他研究發現，認為照顧是女性的工作這種觀念導致女性不願使用照護服務，因此，當她們尋求外部幫助時，與處境相同的男性相比，她們會感到更少的控制感和滿足感。因此，男性更善於尋求幫助，並且可以獲得支援，而不會感到自己失敗了，或者被成人日間照護中心工作人員或家庭健康助理等有償服務提供者“取代”了。
最後，文化和種族也發揮著作用。多項研究證實了佩吉·迪爾沃思-安德森在 2004 年的發現，即作為一個群體，照顧患有痴呆症的親人的非裔美國人比白人有更積極的體驗，他們報告的抑鬱、壓力和緊張程度更低。她發現，某些文化價值觀培養了更強的韌性和“積極”的應對方式。（積極應對的人會迎難而上，而不是逃避挑戰。）約翰·霍普金斯大學老年病學家大衛·羅斯在 2015 年的一項研究中發現，與白人相比，西班牙裔在照顧方面也體驗到更多積極的一面。“這可能是因為他們更強的家庭聯絡，”羅斯說，這帶來了更多的社會支援。
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圖片來源：PETER HOEY
從對群體差異的此類研究中可以汲取許多教訓。例如，可以教導女性借鑑男性的做法，放棄自己是“預設”照顧者的觀念——而是將自己的角色視為一種選擇，並且應該為此尋求支援。關於文化差異的研究表明，所有照顧者——無論其種族或民族——都將從社群層面獲得更大的社會支援中受益。這些因素影響了照顧者賦予其角色的意義——一項有價值的，甚至是崇高的事業，還是一項因環境所迫而強加給他們的吃力不討好的苦差事。扎裡特說，研究表明，如果人們覺得他們從這種經歷中獲得了一些積極的東西——在一起的愉快時光，一種他們的任務受到重視的感覺——他們就會感到更少的壓力。
最壞情況下的最佳案例
當路易斯·阿爾瓦拉多被轉移到聖安東尼奧時，他是一名雙腿截肢者，頭部也受到了創傷，無法說話或吞嚥。如今，他依靠飼食管和結腸造口術維持機能，並透過手勢和麵部表情進行交流。
2013 年，路易斯的父母搬到聖安東尼奧，全天候 24 小時照顧他們的兒子。他的妹妹瑪麗安娜·斯托瓦爾以及她的丈夫和女兒在兩年後也加入了他們。整個家庭的信仰都受到了嚴峻的考驗。“我們經歷了悲痛的過程，”索尼婭說，“對上帝、軍隊、政府和所有人感到憤怒。然後我們接受了現實。” 她毫不後悔地放棄了其他的夢想和抱負。“現在，照顧我們的兒子就是我們的生活，”她說。“我們不知道還能和他在一起多久。我們都為能夠做到這一點而感到非常欣慰。”
朋友和他們緊密聯絡的教會社群成員伸出了援手，送來食物，並在路易斯的直系親屬生病時提供幫助。索尼婭一生都認為人們有義務為他人服務，但她一直都是給予者。她的朋友和會眾勸說她接受幫助，並解釋說這對他們來說也是一種善舉。“現在我歡迎幫助，”她說。
阿爾瓦拉多一家在作為照顧者方面尤其具有優勢。作為拉丁裔和衛理公會教徒，他們的文化和信仰賦予了他們的犧牲以意義。他們覺得自己有必要的力量和能力去學習和高水平地執行必要的護理任務。而且在悲劇降臨之前，他們是一個關係密切且功能健全的家庭。
他們還展示了已被證明可以提高照顧者良好應對能力機率的四個因素。1990 年，已故社會學家倫納德·珀林確定了照顧的三個關鍵心理要素：掌控感（即對生活的控制感）、社會支援和應對策略。科學家最近又增加了一個要素：直接降低照顧者身體壓力水平的策略。在實踐中，這些因素之間存在動態的相互作用。提高照顧者管理困難症狀的能力，就能提高他們的掌控感。培養照顧者照顧自己的能力，就能降低壓力水平，並增強良好照顧的能力，也許會更有愛心，或者至少更有耐心。
應對策略
照護夥伴比醫生和病人更瞭解彼此。然而，照顧者往往缺乏處理令人恐懼或惱火的症狀所需的知識——更不用說在病情惡化時保持某種掌控感了。例如，痴呆症照顧者經常不得不面對摯愛之人的躁動、失眠、遊蕩和失禁。
解決方案總是根據具體疾病量身定製的，但許多策略在不同疾病之間具有適應性。“對照顧者來說，一個關鍵是，”羅斯說，“不要將這些行為視為針對個人的。” 例如，一位配偶患有痴呆症的妻子可能會學會將丈夫的咆哮視為不是不尊重的表現，而是表明他對失去做日常任務的能力感到沮喪。羅斯已經證明，教授這種重新評估是可能的。
在 2004 年的一項研究中，羅斯和他的同事安排了 406 名阿爾茨海默病患者配偶的照顧者接受標準護理或旨在減少對行為問題產生負面反應的諮詢和支援計劃。四年後，儘管問題行為的頻率沒有減少，但接受諮詢的照顧者明顯不太可能做出負面反應（例如生氣）。這一點很重要，因為研究表明，照顧者對其主要壓力來源的主觀評估，比這些壓力源的實際頻率更能預測他們的狀況。
另一個有力的策略是專注於增加獎勵。經典研究發現，如果痴呆症照顧者列出他們摯愛的人過去喜歡做的事情，或者他們一起喜歡做的事情——在公園散步、吃冰淇淋、跳老歌舞——然後再次做這些事情，那麼照護夥伴雙方都會感到心情愉悅，並加強彼此之間的親密關係。最近，斯坦福大學研究教授兼心理學家多洛雷斯·加拉格爾-湯普森及其同事進行的一項初步研究發現，在患有難治性抑鬱症的不同年齡段人群的照顧者中，共同進行的快樂活動有益於照顧者的福祉。
加拉格爾-湯普森還與痴呆症照顧者共同撰寫了一份 2015 年的研究報告，該報告涉及安排愉快的活動和加強照護夥伴之間的溝通。實驗發現，在標準心理教育計劃的基礎上增加這種“增強行為啟用”的 29 名照顧者，與未接受安排與照護夥伴進行愉快活動指導的 30 名照顧者的對照組相比，抑鬱程度有所減輕。
透過社會支援管理壓力
“最難的部分是有些日子讓自己能夠呼吸，”溫迪·斯泰恩斯說。44 歲的斯泰恩斯是一位離異母親，她有兩個兒子，分別是 14 歲的尼古拉斯和 11 歲的亞當，他們都患有自閉症譜系障礙以及其他行為綜合徵。她沒有參加有組織的干預，但參加了家長研討會和自閉症團體，並廣泛閱讀，拼湊出她自己的自助計劃，其中包含許多在大學中測試過的要素。
溫迪·斯泰恩斯（中）和她的兒子們，11 歲的亞當（左）和 14 歲的尼古拉斯（右），他們都患有自閉症。她從專注於感恩和回憶孩子們的成就中找到了力量。 圖片來源：COLIN LENTON
她策略的一部分是強大的社會支援。許多幹預措施旨在加強這一關鍵要素。例如，紐約大學成人子女照顧者干預計劃中的諮詢師旨在幫助照顧患有痴呆症父母的人，他們會舉行個人和家庭會議，以增強來自照顧者社交網路的支援——無論是兄弟姐妹、教會成員還是老朋友。在斯泰恩斯的案例中，她在當地——費城郊區的新澤西州——建立了她自己的強大的媽媽們網路。“我們經常見面，分享一瓶葡萄酒，歡笑，並互相照顧孩子，”她說。當她為孩子們的未來感到悲傷和擔憂，並被他們的症狀壓得喘不過氣來時，這個團體幫助了她。
事實上，由布萊頓和蘇塞克斯醫學院的心理學家瓦萊麗·席林領導的英國小組進行了一項定性研究，該研究將 12 位家長、23 位“朋友”（經過培訓向其他家長提供一對一情感支援的特殊需要兒童的家長）以及 10 位醫療保健、社會關懷和教育服務專業人員聯絡在一起，為期一年。2015 年發表的這項研究發現，共同的經歷是照顧者如何看待同伴支援的核心。家長們報告說，在研究期間，他們感到情緒更加穩定，個人成長，孤獨感減少。朋友們也從他們的培訓、相互支援以及幫助他人的滿足感中獲益。
然而，有時，照顧者必須獨自應對壓力源。例如，當斯泰恩斯的“小甜心”亞當因家庭作業而大發脾氣，尖叫、揮舞和踢打，長達一個小時時，她會依靠她學到的行為策略來增加與孩子們相處的“快樂”時光，並改善她自己的健康、應對技能和幸福感。例如，深吸一口氣，想象兒子的觀點，這有助於她度過難關。這些技能可能至關重要。例如，威斯康星大學麥迪遜分校研究員宋潔恩及其同事在 2015 年的一項研究中發現，在 128 位中年殘疾兒童父母的樣本中，與 512 位非殘疾兒童父母相比，母親的“認知老化”和記憶問題更為嚴重。研究人員懷疑，這種差異是“育兒壓力增大”造成的。
根據奧古斯塔大學的尼爾貝·N·辛格的幾項研究，現在將冥想和正念訓練等有針對性的減壓技巧新增到行為管理計劃中，對於像斯泰恩斯這樣的父母和老年人的照顧者來說，都顯示出了特別的希望。
技術可能會有所幫助。儘管在這一領域的研究還很缺乏，但加拉格爾-湯普森等研究人員鼓勵使用智慧手機應用程式來訪問引導冥想，例如 Calm 和 Headspace，以及英國催眠治療師格倫·哈羅德的一系列冥想。斯泰恩斯自己也在使用這些應用程式，並報告說她的兒子們也很喜歡它們。
喘息可以煥發精神
在成功照護的四個關鍵特徵中——掌控感、應對技能、社會支援和減輕身體壓力——最後一個是最新被研究的。研究人員最近證明，在定期安排的上午或休息日離開照護崗位可以帶來可衡量的緩解。
由扎裡特領導的每日壓力與健康 (DASH) 研究的調查人員已經測試了這個想法，並取得了顯著的成果。扎裡特和他的同事採訪並追蹤了 158 名痴呆症患者家庭照顧者體內的皮質醇激素。他們想研究，當這些照顧者可以透過將他們照顧的人送到痴呆症患者社交成人日間照護中心來從職責中休息一下時，他們的感知和測量的壓力會發生怎樣的變化。
今年發表在《老年病學家》雜誌上的這項研究發現，照顧者定期休息會導致休息日的皮質醇調節正常，總體壓力調節也更好，包括在休息日後的第二天，即使在工作時，抗壓激素 DHEA-S 的水平也更高。研究結果表明，利用成人日間服務進行喘息可以改善照顧者的長期健康。參與者在休息前的早晨經歷了較少的生理壓力——也許是因為他們期待著下一次休息。
隨著妻子的阿爾茨海默病病情加重，唐納德“埃德”·佛羅里達承擔了她以前做的許多家務。他從妻子就讀的痴呆症患者中心 The Tender 的照顧者那裡學到了支援性策略。 圖片來源：COLIN LENTON
唐納德“埃德”·佛羅里達是一位 77 歲的退休卡車司機，他的妻子露絲去年被診斷出患有早期阿爾茨海默病後，他最初不願意送妻子去成人日間照護中心。他擔心會想念他相伴 56 年的妻子。但他的女兒贊同這個想法，並推薦了 The Tender，這是一個位於附近新澤西州芒特勞雷爾的痴呆症患者社交日間照護中心。幾個月後，埃德開始欣賞這種休息以及完成事情的時間，尤其是在他承擔了更多以前由同樣 77 歲的露絲處理的家務後。與此同時，她可以在 The Tender 享受社交生活、遊戲和娛樂活動。
楊百翰大學在 2013 年進行的一項關於自閉症譜系兒童夫婦喘息的研究也發現了令人印象深刻的好處。更多的喘息照護不僅減少了日常壓力，還增加了父母的照護幸福感，並改善了他們的婚姻。三贏。
計劃的力量
根據愛荷華大學社會工作教授薩拉·桑德斯在 2005 年的一項研究，絕大多數照顧者從照護經歷中體驗到“收穫”和“壓力”，其中包括 81% 的痴呆症患者照顧者。在她的研究中，照顧者報告了三種益處：精神成長和信仰增強、個人成長以及掌控感和成就感。
隨著研究人員進一步調查是什麼讓這些經歷變得有益，無論人們是否可以使用特定的計劃[請參閱下面的“照顧者的首要技巧”]，所吸取的經驗教訓都可以使許多人受益。透過諮詢專家或倡導團體並收集知識，他們可以像溫迪·斯泰恩斯或阿爾瓦拉多一家一樣，拼湊出一種明智的方法來管理他們的責任，而不會在照顧他人的過程中迷失自我。
總部設在克利夫蘭本傑明·羅斯老齡化研究所的支援、健康、活動、資源和教育 (SHARE) 計劃，為我們深入瞭解提前計劃如何賦能提供了思路。在 SHARE 計劃期間，諮詢師為早期痴呆症患者及其照顧者提供五到六次課程，在課程中，照護夥伴瞭解疾病如何進展，每個階段需要做出哪些決定，以及家人、朋友或專業人士可以提供哪些支援。
諮詢師和照護夥伴共同制定了一項實用的書面計劃，當痴呆症患者無法充分表達自己的偏好時，照顧者可以參考該計劃。當照顧者需要額外幫助時，該計劃是緩解他們的內疚感或無能為力感的有力工具。SHARE 計劃的首席研究員卡羅爾·惠特拉奇表示，SHARE 計劃對照試驗的初步結果表明，在接受諮詢後，照顧者會利用更多的服務來幫助他們應對。與僅接受過一次資訊交流的對照組的成員相比，他們對親人的瞭解也更深入，溝通也更順暢。惠特拉奇表示，儘管 SHARE 計劃是為痴呆症照顧者設計的，但她最近已獲得退休研究基金會的資助，將該計劃調整為適用於其他慢性病，如心血管疾病和糖尿病。
弗吉尼亞州費爾法克斯縣的南希和吉姆·斯科特夫婦於 2015 年參加了 SHARE 計劃。這對夫婦——她是一位退休教師，他是一位退休的公共住房專家——結婚 40 年，共同撫養了兩個女兒。如今，78 歲的吉姆患上了阿爾茨海默病，69 歲的南希最近決定使用喘息服務，將吉姆送到一箇中心，在那裡他可以與其他痴呆症患者進行社交。
這個選擇並不容易。“我非常害怕傷害我丈夫的自尊心，”她說，“當他環顧四周，看到那裡的其他人時。吉姆過著一種精神生活，現在他正在失去這種生活。” 如果她和吉姆沒有參加 SHARE 計劃，她可能無法邁出這一步，在 SHARE 計劃中，吉姆堅持說他不想給親人帶來負擔。他希望南希接受幫助。
隨著吉姆的病情發展，斯科特夫婦將面臨更多挑戰。但是，透過全家團結一致，做出明智的決定，互相支援並在需要時尋求幫助，他們可以更好地度過未來的難關。為吉姆制定計劃也幫助南希展望了自己的未來。她最近當上了祖母，並抽出時間來享受與新孫女梅雷迪思在一起的時光。她還希望參與阿爾茨海默病宣傳活動。“我努力思考我的生活以及我將如何度過它，”她說。“我希望走出困境後仍然充滿活力和健康。” 鑑於她從中受益的新科學以及她迄今為止所做的選擇，她的勝算看起來不錯。
照顧者的首要技巧
專家強調了管理壓力和最大限度提高照護回報的四個關鍵要素
掌控感：儘可能多地瞭解您正在應對的疾病。您對典型症狀和行為了解得越多，就越能更好地預測問題，並且不會將它們視為針對個人的問題——所有這些都有助於建立勝任感和控制感。
應對策略：向倡導和支援團體、諮詢師和治療師尋求幫助，學習具體的技能，例如如何對摯愛之人的行為形成更積極的看法，以及如何思考自己作為照顧者的旅程。學會專注於為您的親人提供良好的照顧，而不是讓這個人高興，這通常是一項不可能完成的任務。
社會支援：摒棄您應該能夠獨自承擔責任的任何想法。向家人、朋友、宗教組織、志願者組織和特定疾病的支援團體尋求同情、幽默和實際幫助。
減壓：做運動，並做使用喘息計劃。此外，嘗試正念訓練。雖然與冥想專家合作是理想的，但 Calm 和 Headspace 等應用程式可能會有所幫助。
要在所有這些方面找到具體的指導，請致電或檢視照顧者和疾病倡導組織的網站。以下是一些最好的網站：
家庭照顧者聯盟 (www.caregiver.org) 為各種型別的照顧者提供資訊和建議。
全國精神疾病聯盟 (www.nami.org) 為躁鬱症、精神分裂症、抑鬱症和其他精神疾病患者的照顧者提供支援。
阿爾茨海默病協會 (www.alz.org) 設有地方分會，為各種型別的痴呆症提供教育和支援。
自閉症之聲 (www.autismspeaks.org) 為自閉症兒童的父母和自閉症成人提供資源。