“這不是霧。這是冰蓋下的生活。“腦霧”這個詞讓每一個我遇到的人都期望我很快就會好起來。”
這是我們其中一人（Ken）在他的日記中寫下的關於他在 2022 年全年經歷的週期性失憶和注意力不集中的情況，當時他正與長新冠的症狀作鬥爭。
長新冠是一種神經系統疾病，發生在人們不再感染 SARS-CoV-2 之後。 多項研究表明，其患病率似乎在 15% 到 30% 之間。 大約 46% 的患者報告有某種型別的記憶障礙。 人們將“腦霧”一詞與困惑、注意力不集中、焦慮、健忘，有時還有頭痛聯絡起來。 但是，這個詞 已成為社會和醫學界對長新冠廣泛而多樣的神經、心理和情感方面的一種統稱。 當某人感到頭腦不清、疲倦和分心時，這被稱為腦霧。 然而，當疲勞持續存在且每 10 分鐘就失憶時，也稱為腦霧。 透過將所有與長新冠相關的認知或心理功能障礙都稱為腦霧，它淡化了像肯這樣的人所經歷的痛苦。
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當我們中的另一位（Emily）生病時，她會偶爾忘記單詞或注意力不集中，這在輕度長新冠病例中很常見。 這持續了大約一個月。 但對於 Ken 來說，長新冠持續了一年多，表現為斷斷續續但極度的失憶、極度疲勞和免疫抑制，導致多次急診就診。 根據目前的理解，我們倆都有腦霧，即使我們的症狀截然不同。
這種認為腦霧是“模糊不清”而不是嚴重的想法早於疫情，並且使需要短期和長期殘疾人住宿的人更難獲得這些住宿。 這是 Ken 的經歷，因為兩位教授不相信他患有長新冠或需要住宿來完成學年。 並非所有的腦霧都相同，現在是社會創造不同方式來解釋人們如何體驗長新冠的認知症狀的時候了，這樣那些有嚴重症狀的人能夠得到更認真的對待，並獲得他們康復所需的身體、經濟和工作場所或學術支援。
作為一名醫學人類學家，Emily 有興趣更多地瞭解人們如何體驗長新冠症狀，以便將它們與社會如何看待這種情況區分開來。 Ken 的經歷是這個專案的中心； 他記錄了他一年多的症狀，包括我們認為的嚴重腦霧。 Ken 採訪了 22 位患有長新冠的人，以更好地瞭解他們的經歷與他自己的經歷有何相同或不同。
我們發現人們對腦霧的描述與已成為流行定義的輕度健忘症不同。
一位 44 歲的父親向 Ken 描述了因長新冠而完全衰弱是如何改變他的日常生活的。 他說：“當我的腦霧發作時，我必須讓我的妻子在我上班前給我送來一堆日常必需品到床上。 我站不起來，動不了，也無法工作幾個小時，有時甚至幾天。” 他描述了初次感染後五個月的頭痛和疼痛，並說他感覺患有長新冠比新冠本身更糟糕。 在我們採訪的 22 人中，有 19 人在患病期間的某個時候難以完成日常任務。
Ken 在喬治城大學的課程中掙扎了四個月，因為他只能記住 10 分鐘間隔的事情。 我們採訪的 15 人描述了類似的失憶經歷。 他們還描述了慢性神經疼痛、嚴重頭痛以及頭暈、噁心和昏厥發作。 這令人擔憂，因為新的研究表明，長新冠可能導致神經損傷和神經認知功能障礙，這可能會導致終身損傷。
儘管存在終身損傷的陰影，但我們採訪的許多人表示，人們很少認真對待他們的症狀。
一位 67 歲患有癲癇病史的婦女告訴 Ken：“我覺得我一生中的整天整週都生活在癲癇發作後的朦朧狀態中。 我昏昏沉沉，神志不清，通常還伴有劇烈的偏頭痛。 但是，當我與腦霧作鬥爭時，我不得不開始告訴人們我正在癲癇發作，因為他們相信癲癇是真實的。 如果我實話實說，告訴他們我正在經歷腦霧，那解釋起來就太費勁了，還不如說癲癇發作他們更容易理解。”
我們需要了解不同型別的腦霧，以幫助出於實際目的對其進行分類，同時也要為了適應長新冠患者而使這些認知差異合法化。 這並非易事，因為這種疾病存在很大的變異性； 該病毒會影響身體的多個部位，研究人員和臨床醫生已經確定了數百種症狀。 因此，建立不同類別的腦霧需要我們將可能很嚴重但因人而異的症狀歸納在一起，例如。
長新冠是聯邦政府承認的殘疾。 然而，在我們研究中報告腦霧的 17 人中有 16 人表示感到不被相信。 在我們採訪的 13 位尋求殘疾人住宿的人中，有 9 位面臨著嚴重的准入障礙。 在喬治城大學，負責殘疾人住宿並與 Ken 合作幫助他度過 2022 年春季和秋季學期的 Brittney Klein 告訴我們，學校的學術資源中心收到了許多長新冠住宿請求。 無論如何，Ken 絕不是一個異類。
在這個專案中，我們發現臨床醫生對腦霧嚴重程度的看法與患者的看法之間存在巨大差距。 很多人感到孤獨和被忽視——這在留言板、部落格文章和 Twitter 動態中得到了印證。 對最嚴重症狀進行分類不僅可以使人們的神經認知功能障礙合法化，還可以提高他們對干預的需求。 我們計劃在醫學期刊上發表對我們發現的更廣泛的分析。
我們仍然對腦霧知之甚少，而且我們在思考長新冠的方式上存在重大差距。 然而，我們確信腦霧是真實存在的。 而且腦霧是多種多樣的。
在被診斷出患有長新冠一年多後，Ken 仍然經歷著零星的失憶和資訊處理困難。 即使他的身體健康已基本恢復正常，他也開始接受與腦霧作鬥爭是日常生活的一部分。 他現在希望自己在長新冠最嚴重的時候請了病假。 無論如何，識別人們透過腦霧管理的症狀的複雜性和多樣性，並圍繞這種多樣性建立更好的命名法將為使病假和住宿合法化提供更清晰的道路，並最終有望幫助人們在管理這種新常態時過上富有成效的生活。
這是一篇觀點和分析文章，作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。