2014年7月在肯亞,一位 HIV 檢測和諮詢服務 (HTS) 顧問確認我感染了 HIV,這讓我進入了一個充滿汙名和歧視的新世界。我所能做的就是接受我的診斷,一天天過日子,因為我以為我隨時都會死。我當時 17 歲,在非洲一所寄宿學校上學,我有很多疑問。我是如何感染病毒的?我將如何與這種病毒共存?如果需要的話,誰會買我的藥?為什麼是我?
在寄宿學校,校醫和老師是我唯一的家長。儘管他們盡了最大努力,他們仍然無法提供我當時需要的支援。他們受僱談論預防——沒有人談論如何與 HIV 共存,儘管肯亞有140 萬人也感染了這種病毒。我的老師仍然教導我們,HIV 是死刑判決,如果我們婚前發生性行為,我們都會感染。我的 HIV 狀況成了一個道德指南針:我的同學們給我貼上了性濫交的標籤,說我是因為在很小的時候就發生性行為而感染了病毒。
我仍然沒有找到所有在我被診斷出病情後出現的問題的答案,但我的醫生很快回答了一個問題。我幾乎立即開始服用救命藥物——我的白細胞計數非常低。作為一個青少年,我很難堅持服藥。我經常忘記服藥,有時我因為害怕被汙名化而羞於在公共場合服藥。最糟糕的是副作用:我總是感到疲憊不堪,無法跟上我的學習進度。
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值得慶幸的是,我並不孤單。我有一個朋友,佩里斯,她讀中學二年級,也感染了 HIV。我們互相支援著度過疾病,這是我的學校沒有做到的,直到我成功參加了期末考試。
在我離開幾個月後,我收到了一些壞訊息:佩里斯去世了。她才 15 歲。在我離開後,她沒有任何形式的支援,而我再也沒有回去看過她。我為自己辜負了朋友而感到非常痛苦,所以我決定公開我的 HIV 狀況,以消除汙名。從那時起,我就走上了一條在國家和全球層面的關鍵決策空間中代表和支援感染 HIV 的青少年和年輕人的道路。
許多不同的年輕人生活在學校環境中並感染了 HIV,他們繼續經歷著像我和佩里斯一樣的挑戰。他們無法獲得積極生活和改善健康和教育成果所需的支援,在某些情況下,我們失去了一些人,比如佩里斯。我想改變這種狀況。
經過六年的倡導,我得到了更多機會。2021 年,在我中學畢業並在大學最後一年時,我與全球青年網路 Y+ Global 合作,該網路彙集並支援全球感染 HIV 的年輕人,以修訂積極學習指南。《積極學習》指南最初由聯合國教科文組織和全球 HIV 感染者網路 (GNP+) 於 2011 年釋出,旨在滿足感染 HIV 的學習者在教育環境中的需求。十年後,隨著強大的青年網路的出現,我和來自全球 HIV 感染青年網路 (Y+ Global) 的同事們修訂了該指南,使其成為一套建議,以應對感染 HIV 的學習者不斷變化的需求,同時承認 HIV 應對措施的多樣性和進展。這些建議分為七個關鍵領域,由年輕人指導,包括
全面的性教育
治療、護理和支援
保密和分享個人狀況
消除與 HIV 相關的汙名和歧視
性和生殖健康與權利
心理健康和心理社會福祉
建立包容和促進健康的學習環境
新指南——《積極學習:教育部門如何滿足感染 HIV 的學習者的需求》——適用於所有希望提高感染 HIV 的學習者生活質量的利益相關者。本指南可以作為一種工具,用於改變各國的國家政策和課程,作為學校或教師尋求為感染 HIV 的學習者建立更具包容性和支援性環境的指南,或作為民間社會組織和青年活動家關注解決感染 HIV 的學習者面臨的挑戰的倡導工具。我希望更多人能夠理解,感染 HIV 也可以長壽,並且在學校獲得適當的支援對於良好的生活質量至關重要。
我只有幾個月在教育環境中與 HIV 共存的經歷,但這段經歷多年來一直困擾著我。現在我正在攻讀性別、婦女和發展研究碩士學位,我很高興我和其他感染 HIV 的學習者在沒有汙名和歧視的支援性和安全的環境中學習還不算太晚。我與我的機構和部門分享了建議摘要,他們承諾將該指南納入機構主流,因為我們都很重要。
我們能夠而且應該善待感染 HIV 的學習者。我們未來的路還很長。我們應該獲得最高質量的生活和每一次成功的機會。
這是一篇觀點和分析文章,作者或作者表達的觀點不一定代表 《大眾科學》的觀點。
