南部非洲的 San 人是世界上被研究最多的土著群體之一。 大批研究人員調查了他們的狩獵採集生活方式、咔噠語言和古代巖畫,San 人也是非洲首批對其整個基因組進行測序的人群。
但一些 San 人希望在這些研究中擁有更大的發言權。 3 月 2 日,南非的三個社群釋出了他們自己的研究倫理準則——據信是非洲任何土著群體的首例。 儘管這些規則不具備法律效力,但其制定者希望科學家們會感到有義務將 San 人社群的研究提案提交給社群成員組成的審查小組。 規則警告說,San 人可能會拒絕與不遵守規定的機構工作人員合作。
該準則由 !Xun、Khwe 和 !Khomani San 人群的傳統領袖制定,他們代表了南非約 8,000 人。
關於支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。 透過購買訂閱,您將幫助確保未來能夠繼續講述關於塑造我們當今世界的發現和想法的具有影響力的故事。
“多年來,我們一直受到研究人員的轟炸,”位於金伯利市的南非 San 人研究所所長 Hennie Swart 說,該研究所幫助制定了該準則。“這不是不進行研究的問題。 而是如何正確地進行研究的問題。”
該倫理準則的推動力是 2010 年在《自然》雜誌上發表的首批來自南部非洲的人類基因組序列:1984 年諾貝爾和平獎獲得者德斯蒙德·圖圖大主教以及來自奈米比亞的四名 San 人男子的基因組序列。 奈米比亞政府以及科學家在澳大利亞、南非和美國的大學的倫理委員會批准了這項研究。 研究人員還拍攝了 San 人男子在翻譯的幫助下口頭同意的錄影。
但一些 San 人領導人感到不安,因為研究團隊沒有諮詢他們,並且擔心研究人員如何獲得 San 人男子的知情同意,根據羅傑·切內爾斯(Roger Chennells)的說法,他是一位常駐南非斯泰倫博斯的人權律師,曾幫助起草該準則(參見 go.nature.com/2nwyj1m)。 他說,這項研究是“巨大的催化劑”。
該論文還使用了一些 San 人認為冒犯性的術語,包括“布須曼人”。 切內爾斯說:“最近沒有其他研究被認為對 San 人領導人如此具有侮辱性和傲慢。”
他預計奈米比亞和波札那的社群將在未來正式採用該準則。 切內爾斯補充說,在此之前,將鼓勵與這些社群合作的研究人員注意該準則。
然而,基因組科學家斯蒂芬·舒斯特(Stephan Schuster)在賓夕法尼亞州立大學州立學院共同領導了這項研究,他質疑南非 San 人領導人的觀點是否能代表其他 San 人群體。 “南非的 San 人委員會怎麼會知道我們在奈米比亞北部做什麼?” 現在在新加坡南洋理工大學的舒斯特問道。 在基因組論文發表後,San 人領導人與科學家、倫理學家和律師舉行了研討會,以起草研究指南。 TRUST 專案是一項旨在促進全球研究倫理的歐洲專案,為這項行動提供了資金。
斯瓦特說,根據該指南認可研究的流程仍在形成中,但將鼓勵研究人員向南非 San 人委員會提交提案。 切內爾斯補充說,該委員會“承諾不會不適當地限制或阻礙良好的研究”。
切內爾斯和斯瓦特都希望該研究準則能夠像澳大利亞與土著社群合作的指南一樣發揮影響力。 在那裡,研究人員通常必須獲得代表當地或地區土著社群的團體的批准。 2011 年一項報告首個澳大利亞原住民基因組(取自二十世紀早期頭髮樣本)的研究幾乎被取消,因為科學家最初沒有尋求原住民團體的認可。 “我們正在向澳大利亞人學習,”斯瓦特說。
“如果研究人員想在 San 人中工作,而這就是協議,他們應該尊重它。 這就是社會正義的全部意義所在,”南非約翰內斯堡威特沃特斯蘭德大學的遺傳學家 Himla Soodyall 說,他合著了 2012 年一篇分析 San 人個體基因組的論文。
該團隊向南非 San 人委員會和另一個 San 人組織,南部非洲土著少數民族工作組尋求了研究許可。 研究人員向 San 人社群傳達了他們的發現,並告訴個人他們瞭解到的關於其基因祖先的資訊。
在澳大利亞墨爾本迪肯大學從事土著研究倫理學的人類學家艾瑪·科瓦爾(Emma Kowal)認為,該準則將鼓勵科學家考慮 San 人社群的利益。 “我們在澳大利亞的經驗是,研究人員會來到談判桌前,改變他們實踐的方式,”她說。
本文經許可轉載,最初於 2017 年 3 月 20 日首次釋出。
