一支醫療團隊圍在瑪麗亞·馬祖爾凱維奇的病床旁，所有人的目光都集中在她身上，看著她……什麼也沒做。馬祖爾凱維奇當時30歲，在紐約市一個酷熱的七月天被送入哥倫比亞大學紐約長老會醫院。幾天前，她在家裡突然失去知覺。她的大腦中一根血管破裂，出血區域給關鍵的大腦區域帶來了巨大的壓力。醫院神經重症監護室的護士和醫生們正在尋找任何跡象表明馬祖爾凱維奇能聽到他們說話。她正在使用機械呼吸機幫助呼吸，生命體徵穩定。但她沒有表現出任何意識跡象。
馬祖爾凱維奇的父母也在她的床邊，他們問道：“我們可以和我們的女兒說話嗎？她能聽到我們說話嗎？”她似乎對任何事情都沒有意識。我們中的一位（Claassen）是她的醫療團隊成員，當他要求馬祖爾凱維奇睜開眼睛、舉起兩根手指或擺動腳趾時，她仍然一動不動。她的眼睛沒有跟隨視覺提示。然而，她的親人仍然認為她“在裡面”。
她確實在裡面。團隊成員給她做了一次腦電圖——將感測器放在她的頭上以監測她的大腦電活動——同時他們要求她“一直張開和閉合你的右手”。然後他們要求她“停止張開和閉合你的右手”。即使她的手本身沒有移動，她大腦的活動模式在兩個指令之間也不同。這些大腦反應清楚地表明她意識到了這些要求，並且這些要求是不同的。大約一週後，她的身體開始跟隨她的大腦。馬祖爾凱維奇開始慢慢醒來，反應非常微小。一年之內，她完全康復，身體或認知能力沒有重大限制。最近，她成為了一名藥房技術員。
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馬祖爾凱維奇患有“隱蔽性意識”，這是一種大腦對外部世界做出反應並具有一定理解的狀態，儘管身體沒有反應。多達 15% 到 20% 的看似處於昏迷或其他無反應狀態的患者，在使用先進的腦成像方法或複雜的電活動監測進行評估時，會表現出這些內在的意識跡象。許多這些技術都是最近才得到改進的。這些方法正在改變我們對昏迷和其他意識障礙的理解。此外，哥倫比亞大學的研究表明，早期檢測到隱蔽性意識的人更有可能完全恢復意識和功能。這些發現如果放在幾十年前，會讓大多數神經科醫生和神經科學家感到震驚，它們突出了認識到這種隱藏的意識狀態並開發與處於這種狀態的人交流的方法的重要性。
昏迷患者的標準定義是某人無意識、無法喚醒，並且沒有意識跡象或與環境互動的能力。嚴重腦損傷引起的昏迷患者可能看起來與深度睡眠的人沒有區別，只是大多數昏迷患者無法自主呼吸，需要呼吸機支援，呼吸機導管插入他們的氣道。
有些人認為昏迷很容易康復，或者反過來說，是一種活死人狀態。這兩種看法都是錯誤的。電影和其他地方的流行描繪可能對此負有部分責任。《殺死比爾：第一部》中，烏瑪·瑟曼飾演的新娘突然從長期昏迷狀態中醒來，儘管沒有任何餵食管，但看起來營養良好，並在數小時內恢復了全部體力。現實情況遠比這更具挑戰性，經常出現醫療併發症、身體惡化，以及漫長的前進小步和後退許多步的道路。嚴重腦損傷後倖存的昏迷患者通常需要餵食管來獲取營養，氣管切開術讓他們可以透過頸部的管子呼吸，以及數週到數月的康復治療。即使對於像馬祖爾凱維奇這樣最終恢復獨立的人來說，康復也是可變的和不可預測的。對昏迷患者的過度悲觀的看法也是不準確的，因為人們可能會認為所有此類患者註定要死於昏迷，或者終生重度殘疾。即使在長時間後，意識、交流和功能獨立的恢復在某些患者中也是完全有可能的。
腦損傷後，瑪麗亞·馬祖爾凱維奇似乎處於昏迷狀態。但腦部測試顯示她有意識，並且她在一年內康復。
Kholood Eid
隨著時間的推移，醫學界對昏迷和意識的看法發生了變化。在 20 世紀 60 年代，神經科醫生和神經外科醫生注意到，一些昏迷患者睜開了眼睛，但沒有表現出與環境的互動。這些人中的許多人一直處於這種狀態直到死亡，這導致一些臨床醫生認為，一旦意識以這種方式喪失，就不可能恢復。
當被告知移動身體部位時，具有隱蔽性意識的無法動彈的患者可以有意識地改變他們的大腦模式。
然而，在 20 世紀 90 年代，醫學文獻中開始出現關於“永久性”植物狀態的患者恢復意識的報告。在植物狀態下，與昏迷不同，人們的眼睛可能會睜開和閉合，但他們仍然不會以任何有意識的方式做出反應。這種狀態的恢復報告促使神經重症監護和康復醫學領域開發出更精細的分類，例如微意識狀態。它的特徵是非語言反應，例如患者用眼睛跟蹤物體或斷斷續續地聽從指令。醫生們瞭解到，患者的預後與這些狀態有關。例如，從植物狀態轉變為微意識狀態的人更有可能進一步康復。
在重症監護室中儘早檢測和預測意識的恢復通常是生死攸關的問題。家屬通常會在損傷後 10 到 14 天內做出關於繼續或停止維持生命治療的決定——這是進行手術以支援長期呼吸和進食的時間。隱蔽性意識的診斷可能會影響關於護理目標、疼痛管理、臨床醫生和家屬的床邊行為以及抑鬱和焦慮管理的臨床決策。
那麼，隱蔽性意識對臨床醫生和患者家屬來說是什麼樣的呢？人們可以透過閉鎖綜合徵的視角獲得一些瞭解，在閉鎖綜合徵中，人們可能具有正常或接近正常的認知能力，但無法控制大多數運動。閉鎖患者說明了僅根據運動功能來判斷意識、思維能力和情感的侷限性。“閉鎖”一詞是由神經科醫生弗雷德·普盧姆和傑羅姆·波斯納在 1966 年的專著《昏迷和昏厥的診斷》中提出的。他們指的是亞歷山大·仲馬的經典小說《基督山伯爵》（1844-1846 年）中對 M. 努瓦蒂埃·德·維爾福的描述：“一具長著活眼睛的屍體”。在臨床實踐中，閉鎖患者不會移動四肢，但許多人可以可靠地上下移動眼睛以響應口頭指令。有些人可以眨眼或表現出其他細微的面部動作。
《Elle》雜誌編輯讓-多米尼克·博比生動地描述了生活在閉鎖狀態的體驗。他在 1995 年中風，阻斷了從大腦運動皮層到脊髓和四肢的訊號傳輸。在無法說話或移動四肢的情況下，他開始使用眼球運動與他的語言治療師交流，並寫了一本回憶錄《潛水鐘與蝴蝶》（1997 年）。這本書捕捉到了閉鎖綜合徵患者可能經歷的恐懼、沮喪和希望。值得注意的是，一些處於閉鎖狀態的人報告說生活質量有意義。
對於隱蔽性意識，外部運動的缺乏是完全的，甚至比閉鎖患者更甚。但這並不意味著沒有內在生活。2006 年，現任安大略省西安大略大學的神經科學家阿德里安·M·歐文和他的同事檢查了一位年輕女性，她曾遭受嚴重的創傷性腦損傷，並被認為處於植物狀態。醫療團隊使用一種稱為功能性核磁共振成像的成像掃描型別對她進行了評估，該技術追蹤透過大腦的血流以顯示活動區域。在掃描期間，臨床醫生要求她想象打網球，並想象在她的房子房間裡走動。令歐文和他的同事們驚訝的是，這位女性的大腦活動與健康志願者的大腦活動相當。更重要的是，網球任務的大腦活動模式與步行任務的模式不同，這表明她可以有意識地改變她的大腦活動。
隨後，在世界各地的患者中發現了隱蔽性意識，他們患有不同型別的腦損傷。2017 年，在馬薩諸塞州綜合醫院重症監護室剛入院的看似無意識的嚴重腦損傷患者中也發現了隱蔽性意識，這表明隱蔽現象可能發生在最近才受傷的人身上，而不僅僅是在患者“昏迷”數週後。為了診斷隱蔽狀態，臨床醫生給患者佈置不同的行為任務，例如要求他們張開和閉合手或想象游泳，同時使用腦電圖或功能性核磁共振成像記錄他們的大腦反應。儘管方法有所不同，但世界各地的多個研究小組都重複了這些反應。當被告知移動身體部位或設想一項活動時，具有隱蔽性意識的患者可以有意識地改變他們的大腦模式。但在外在方面，就身體運動而言，他們沒有表現出遵循任何提示的跡象。
這種認知功能超出運動表達的狀態仍然知之甚少，腦電圖和功能性核磁共振成像技術都存在侷限性。這些方法可能無法檢測到一些後來恢復意識的患者的有意識的大腦活動。這兩種技術也可能受到鎮靜藥物的干擾，大多數危重患者為了安全或舒適都需要使用鎮靜藥物。此外，功能性核磁共振成像需要專門的成像室，將病情不穩定的患者從重症監護室轉移到核磁共振掃描器可能會使他們面臨風險。另一個問題是，核磁共振成像只能提供患者在短時間內意識水平的快照，因為它不容易重複進行。腦電圖可以在患者床邊頻繁進行——捕捉不同時間的快照——但該方法也有其自身的缺點。它的讀數可能會被重症監護室中其他機器產生的電噪聲改變，這可能會導致測試反映的是偽影而不是現實。
這兩種方法都需要改進，但它們的有用性的證據非常充分，以至於美國（2018 年）和歐洲（2020 年）的臨床指南已認可它們用於診斷隱蔽性意識。正如我們小組在 2019 年發表的研究（以及最近在 2022 年確認的研究）所表明的那樣，在患者受傷後不久儘早檢測到隱蔽性意識可以預測意識的行為恢復、長期功能恢復以及恢復速度。在這些研究的推動下，科學家們於 2019 年齊聚一堂，發起了“治癒昏迷運動”，這是一項由神經重症監護協會領導的國際合作，旨在將醫療資源和公眾注意力集中到這種疾病上，目標是開發促進意識恢復的新療法。
神經科醫生正在嘗試設計一種測試，可以識別哪些患者可能處於隱蔽性意識狀態，因此應該接受高階腦電圖和功能性核磁共振成像評估。世界各地的實驗室都在努力開發此類篩查方法，但進展緩慢，因為隱蔽性意識的結構和功能機制尚不確定，因此臨床醫生不知道具體要尋找什麼。最近的研究表明，大腦損傷使丘腦（一個在大腦和身體之間傳遞運動訊號和感覺資訊的區域）與大腦皮層（負責更高級別認知功能的區域）分離，可能是造成這種情況的原因。然而，可能是多種病變組合，而不是單一型別的病變，可能導致運動功能障礙，同時允許隱蔽性意識。進一步使檢測隱蔽性意識的臨床努力複雜化的是，嚴重腦損傷患者的意識水平經常波動。這種波動意味著單次評估可能會遺漏重要跡象；也許患者需要多次測試。
在最近關於隱蔽性意識存在的研究發現的基礎上，研究人員正在嘗試使用腦機介面與這些患者重新連線和溝通。這些裝置通常在患者被要求在電腦螢幕上移動滑鼠游標時記錄大腦的電活動。計算機“學習”識別與患者嘗試向左、向右、向上或向下移動游標相關的生理訊號。完成訓練後，這些大腦模式使患者能夠控制游標。患者可以使用它來選擇字母並拼寫單詞。
腦機介面將是為隱蔽性意識患者提供與外部世界溝通渠道的理想選擇。但是，必須克服巨大的挑戰，特別是對於急性腦損傷患者。這些患者的持續注意力能力可能會受到損害，而且通常無法進行長時間的訓練。此外，繁忙、嘈雜的重症監護環境對於這些目的來說並不理想。例如，即使馬祖爾凱維奇的隱蔽性意識與非常好的康復有關，她也無法啟用腦機介面與醫療團隊或她的家人溝通。
使用功能性核磁共振成像也可能實現溝通。幾年前，加州大學洛杉磯分校的認知心理學家馬丁·蒙蒂使用該方法調查了一組行為無反應患者中是否存在隱蔽性意識。他想看看他是否可以透過使用不同的功能性核磁共振成像啟用模式來訓練他們可靠地回答“是”或“否”的問題。這需要巨大的技術協調，因為成像資料需要即時分析。正如歐文在 2006 年所做的那樣，蒙蒂要求患者想象打網球或想象在他們的公寓裡走動。不同之處在於，他不僅僅是在尋找大腦啟用；他想看看他們是否理解問題到足以回答它們。他告訴他們，如果給定問題的答案是“是”，就考慮網球，如果答案是“否”，就考慮在家裡走動。蒙蒂在該組中識別出一位患者，他使用這種策略可靠地與他溝通，為“是”答案建立一種大腦活動模式，為“否”答案建立另一種模式。儘管關於這種方法是否可以擴大規模以供更廣泛使用存在疑問，但他的研究表明，與處於隱蔽性意識狀態的患者進行溝通是可能的。
為了進一步改善溝通，需要有可靠的工具來識別床邊的隱蔽性意識患者。許多研究小組正在研究先進的腦電圖技術，因為它更容易整合到重症監護室的臨床常規中。對於腦機介面，透過使用額外的生物訊號（例如心率）以及大腦活動，可以提高解碼患者嘗試控制計算機的演算法的準確性。
除了照顧危重患者的當務之急外，隱蔽性意識的診斷和探索還有可能教會我們關於人類思維的知識。在隱蔽性意識中，我們作為人類體驗的非常基礎——我們的意識——與我們的行為脫節。隱蔽性意識患者的內心精神生活是什麼樣的？檢測隱蔽性意識從根本上影響了我們對個人人格和自主性的概念化。腦機介面尚未實現深入對話，迄今為止，後來恢復溝通能力並接受採訪的隱蔽性意識患者不記得曾經處於隱蔽性意識狀態的體驗。例如，馬祖爾凱維奇不記得她在重症監護室看似昏迷期間的任何方面。因此，這種體驗在很大程度上仍然是一個謎。
然而，對於醫生現在有義務使用所有可用技術和資源來尋找看似無反應的患者的意識，這沒有任何神秘之處。增加獲得這些技術和資源的途徑是醫學界的基本目標和挑戰，由“治癒昏迷運動”牽頭。有了這些工具，我們可以期待未來，所有隱蔽性意識的人都能找到為自己發聲的方式。