自從藝術家 Beeple 以近 7000 萬美元的價格售出一件數字藝術品以來，一股狂熱席捲了加密貨幣世界，吸引了加密貨幣的擁護者，甚至包括普通大眾。這是因為這件作品是一個非同質化代幣 (NFT)，本質上是一種獨一無二的數字交易卡，也可以作為實物或數字物件的所有權證明。每次這種數字資產易手，交易都會記錄在一種稱為區塊鏈的公共賬本上。儘管 Beeple 的成功使其他NFT 的價格飛漲，但它們的價值可能不會持久。但在所有炒作和投機之下，區塊鏈確實有實際用途。其中一種可能的應用是將 NFT 附加到醫療資料上。倫理學家表示，這項技術具有巨大的潛力，可以重塑患者對其醫療資訊的控制，並讓人追蹤從他們身體採集的生物樣本。
目前，醫療資訊以電子健康記錄的形式數字化。但不僅僅是醫生想要使用這些資料。醫學研究人員和公司正在購買大型匿名資料集，以尋找新型疾病標誌物，訓練診斷演算法，並建立風險計算器來評估手術候選人。貝勒大學的醫學倫理學家克里斯汀·科斯蒂克-奎內特說，雖然這項工作很有用，但也造成了一個持續存在的倫理難題。“敏感的個人健康資訊正在患者不知情的情況下，透過合法手段被定期訪問和交換，”她說。科斯蒂克-奎內特說，現在的系統有利於少數控制健康記錄訪問權的公司，而不是以資料被使用的患者的利益為中心。
在她和她的合著者發表在《科學》雜誌上的一篇文章中，他們提出NFT 可以提供一種解決方案。對於患者來說，擁有其醫療資料的 NFT 就像建立了一種哨兵來保護個人資訊。雖然他們的資料仍然儲存在安全的加密資料庫中，但 NFT 將充當看門人，跟蹤誰請求訪問、誰被授予訪問權以及何時訪問——並公開記錄所有這些操作。NFT 特別適合這樣做，因為它們使用一種稱為智慧合約的技術：本質上是 if/then 語句，可以預先決定物品的使用方式。患者不必每次有人想使用資料時都做出決定，而是可以建立引數——例如，指定他們只想向學術研究人員開放訪問許可權，或者用於癌症治療研究——智慧合約會自動做出該決定。
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匹茲堡大學研究技術和女性醫療保健的瑪麗埃爾·格羅斯希望進一步擴充套件 NFT 的用途，以涵蓋生物樣本，例如從患者身上物理移除的腫瘤或用患者組織建立的類器官。“從道德上講，真的沒有充分的理由說明為什麼患者不是他們自己的樣本及其衍生物的所有者，”她說。
格羅斯及其同事在《JMIR 生物資訊學與生物技術》雜誌上發表的一篇論文中認為，NFT 技術可能有助於避免亨麗埃塔·拉克斯的故事所突出的許多問題。亨麗埃塔·拉克斯是一位黑人女性，於 1951 年在約翰·霍普金斯大學尋求宮頸癌治療。作為檢查的一部分，約翰·霍普金斯大學的醫生採集了她的腫瘤組織樣本——但隨後他們在拉克斯不知情或未經她同意的情況下將這些樣本傳送給另一位研究人員。由於所謂的 HeLa 細胞能夠在實驗室中存活和繁殖，它們成為廣泛醫學研究的必需品。在拉克斯不知情的情況下，她的貢獻促成了免疫學、癌症研究甚至 COVID-19 疫苗開發的突破。如果拉克斯這樣處境的人擁有其細胞的 NFT，那麼這個人就可以追蹤細胞是如何被使用的。格羅斯認為 HeLa 細胞非常適合 NFT，因為這些生物樣本既是有限的（它們具有獨特的物理特徵），又是無限的（它們可以像數字資產一樣複製和複製）。“它們的可複製性和廣泛分發的能力，真正地使它們像物理實體和數字實體的嵌合體，”她說。
但並非所有人都認為 NFT 是跟蹤醫療資料的可行選擇。首先，尚不清楚患者一旦資料被輸入到電子健康記錄中，是否仍然擁有其資料的所有權。“資料或資訊的訣竅在於，它不像財產，財產可以轉移所有權並放棄對其的權利或主張，”奧巴馬總統執政期間總統生物倫理委員會的執行主任麗莎·李說。她說，患者與收集資訊的醫生和醫療系統共同擁有對其資訊的保管權。雖然患者有權檢視資訊並對負責任地使用資料發表意見，但他們可能不一定擁有絕對的權利來控制資料的去向。
邁阿密大學的生物倫理學家肯·古德曼認為，在某些情況下，不應允許患者選擇不共享資訊，因為這些資料對於公共健康非常重要。古德曼指出，例如，共享有關 COVID-19 陽性率的資訊對於理解疫情期間的感染風險至關重要。儘管如此，他認為 NFT 可能會透過讓人們參與醫療系統來建立對該系統的信任，從而鼓勵他們與科學家共享資料。但首先，需要更多研究來了解為什麼有些人更願意不共享他們的資料——以及他們是否真的想要 NFT 允許的那種對其醫療資訊或生物樣本的精細控制。“我認為這是一個令人興奮的想法，”他說。“我認為它值得深入研究。”
除了倫理難題之外，在人們可以開始從他們的腫瘤和健康記錄中鑄造 NFT 之前，還有技術問題需要解決。首先，鑄造 NFT 和維護區塊鏈目前需要大量的電力，造成了令人擔憂的環境成本。其次，科斯蒂克-奎內特指出，僅靠 NFT 不足以保護個人醫療資訊資料庫。如果有人獲得了此類資料庫的訪問許可權，然後複製了它，他們就可以在公共賬本之外交換它，獨立於患者的意願，並且沒有任何透明度。額外結構性支援（如對資料進行強加密）可能會有所幫助。另一種實施該系統的方法是透過聯邦學習，這是一種允許機器學習演算法從許多不同地方持有的資料集學習的技術——而無需提取資訊本身。
對於某些醫療資料，任何技術都無法保護患者隱私。“你無法對帶有基因組的東西進行去標識化，”格羅斯說。與任何組織或細胞相關的 DNA 都是一個獨特的標記，它會自動識別其來源，並使匿名成為不可能。儘管如此，她還認為，在許多情況下，包括亨麗埃塔·拉克斯的例子，匿名並非旨在使患者受益。“它是為了方便第三方使用個人的資料——或在本例中是他們的組織——而無需對他們承擔任何責任，”她說。“如果說去標識化保護了任何人的隱私，那就是研究人員的隱私，而不是患者的隱私。”
格羅斯說，最後，在患者能夠做出知情同意之前，需要進行大量的公眾教育，讓他們瞭解 NFT 是什麼以及它們是如何運作的。因此，大規模採用可能需要一些時間。但 NFT 的支持者希望這項技術最終能夠讓患者瞭解其資料的“身後事”並對其進行一定程度的控制。這些代幣可能不會像 狗狗幣 那樣風靡一時，但它們仍然可能很有價值：作為對患者為醫學知識所做貢獻的感激和尊重的標誌。