2024年10月9日

23分鐘閱讀

六十年後，沙利度胺仍在我們身邊

在 FDA 醫療審查員弗朗西斯·奧爾德姆·凱爾西阻止沙利度胺在美國上市幾十年後，該藥物的遺留問題仍然存在

作者：凱蒂·哈夫納, 埃拉·費德, 黛博拉·昂格爾& “科學失落的女性”倡議編輯：傑弗裡·德爾維西奧

An illustration of a woman scientist standing at a window looking out with a desk and papers in the foreground — 李斯克·馮

現在是 2024 年 9 月，一群美國沙利度胺倖存者及其家人抵達華盛頓特區，遊說政府提供支援。自從食品和藥物管理局醫療審查員弗朗西斯·奧爾德姆·凱爾西首次阻止製藥公司理查森-梅里爾公司的新藥沙利度胺的申請以來，已經過去了 60 多年。

儘管她阻止了該藥物在美國上市，但成千上萬的孕婦仍在梅里爾公司所謂的臨床試驗中服用了沙利度胺，許多嬰兒出生時四肢縮短，並患有其他嚴重的疾病。另一些人則流產或生下死胎。在這裡，我們回顧沙利度胺的遺留問題、醜聞發生後藥物監管的變化以及我們的英雄弗朗西斯·凱爾西的遭遇。

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凱蒂·哈夫納：我是凱蒂·哈夫納，這是《細節中的魔鬼》的最後一章，“科學失落的女性”的特別季。這是關於弗朗西斯·奧爾德姆·凱爾西，那位對沙利度胺說不的醫生。

當我們致力於這個故事，拼湊跨越數年和海洋的複雜時間線時，有些事情一直在困擾著我。它不是什麼大事，但確實存在。

你知道，我們談論了很多關於時間的話題——在任何人意識到存在嬰兒受傷的流行病之前浪費了多少時間，以及在歐洲市場撤下沙利度胺之前又浪費了多少時間，甚至在警告美國公眾之前又浪費了多少時間。

將近五年，女性一直在服用這種藥物，認為它是世界上最安全的東西。

好吧，還有一小段時間讓我開始思考我剛才提到的那件事。它始於 1962 年 4 月，當時海倫·陶西格提醒弗朗西斯·凱爾西歐洲的情況有多糟糕，結束於三個月後的 1962 年 7 月，當時美國人終於收到了關於沙利度胺的資訊。

在那幾個月裡，弗朗西斯·凱爾西在做什麼？她只是決定相信製藥公司威廉·S·梅里爾公司已經處理好了嗎？當然不是。

珍妮弗·範德貝斯：她開始去她有關係的大醫院，詢問，你們是否看到過患有海豹肢畸形的新生兒數量激增？

凱蒂·哈夫納：珍妮弗·範德貝斯，《神奇藥物》的作者。

珍妮弗·範德貝斯：答案是肯定的，但我們不認為它們與沙利度胺有關。這幾乎是她一路得到的答案。她真的被激怒了。辛辛那提的另一家醫院，她寫了一份備忘錄，她說，你知道，這太荒謬了，這家醫院報告了五例海豹肢畸形嬰兒出生，但他們卻說這與沙利度胺無關。

凱蒂·哈夫納：但她能做的也就這麼多了。因為別忘了——弗朗西斯·凱爾西審查藥物申請；她不負責國家調查。

直到 FDA 發起官方調查，該機構才最終深入調查沙利度胺的傳播範圍。起初，美國似乎真的躲過了一劫。1962 年 8 月 7 日，衛生、教育和福利部長髮布了一份新聞稿。一份非常樂觀的新聞稿。它說，FDA 已經採訪了一千多名參與“臨床試驗”的醫生，並確定全國有超過 15,000 人接受了沙利度胺。

凱蒂·哈夫納：其中，大約五分之一是育齡婦女。但根據這份新聞稿，引述“在這些患者的後代中未觀察到任何異常。”

幾天後，弗朗西斯本人在接受加拿大廣播公司採訪時也表達了類似的看法。

採訪者：在美國對沙利度胺的實驗性使用中，大約有多少人服用了這種藥物？

弗朗西斯·凱爾西：嗯，我相信大約 15,000 人左右。

採訪者：這裡有關於沙利度胺嬰兒的任何報告嗎？

弗朗西斯·凱爾西：據我所知，沒有。

凱蒂·哈夫納：但 10 天后，FDA 釋出了自己的新聞稿，其中包含一些令人不安的更新。

估計服用沙利度胺的患者人數已上升到近 20,000 人。其中 3760 人是育齡婦女。其中 624 人在服用該藥物時懷孕。

更糟糕的是，FDA 現在已經瞭解到三例出生異常的案例。其中一例，FDA 認為沙利度胺不應負責，因為母親在懷孕後期服用了該藥物。他們正在調查另外兩例。

最終，FDA 的官方統計結果是：17 例。美國出生了 17 名嬰兒，他們受到沙利度胺的傷害。在這些案例中，有一半的藥物來自海外。其中兩例是死胎。一例在出生後不久死亡。僅剩下六名公認的、活著的沙利度胺倖存者在該國。六名。但 FDA 錯了。

格溫·賴希曼：別跑。我們稍後會做演示……一會兒就來。

凱蒂·哈夫納：九月中旬的一個星期四晚上，大約 25 名沙利度胺倖存者及其家人聚集在華盛頓特區附近的杜勒斯機場大使套房酒店。這次活動由美國沙利度胺倖存者協會組織，他們花了一週多的時間遊說立法者，以爭取在他們年老時獲得支援。晚上，他們重新聚集在酒店，回顧當天的活動，進行演示，並互相交流。

凱蒂·哈夫納：活動中有很多歡笑和興奮，但這不僅僅是一次社交聚會。這個群體想要正義，為此，他們求助於政府。

勞拉·肯德爾：我們希望他們為利用我們的身體進行科學研究而償還我們。並且永遠不糾正錯誤。並且永遠不承認我們在這裡的事實。僅僅因為它沒有在美國獲得 FDA 批准，並不意味著我們不存在。

凱蒂·哈夫納：勞拉·肯德爾從加利福尼亞州趕來參加這次活動。她在 2022 年出版了一本回憶錄，名為《我的假肢人生》。和我們交談過的許多幸存者一樣，她從未證明她的母親服用過沙利度胺。事實上，她說，

勞拉·肯德爾：我的母親總是說這不是沙利度胺，因為它不在這個國家。她顯然沒有意識到有臨床試驗。但她給我和我妹妹服用了同樣的藥片，我妹妹比我晚出生 17 個月，只活了一個小時。

凱蒂·哈夫納：勞拉·肯德爾並不是唯一一個未被美國政府承認為倖存者的人。正如我們之前提到的，FDA 僅承認美國有 17 名嬰兒出生時患有沙利度胺損傷，但珍妮弗·範德貝斯發現，今天仍有大約 100 名倖存者活著——這不包括所有死產或在出生幾年後死亡的嬰兒。所以很多人根本沒有被計算在內。我們一遍又一遍地聽到這個故事——很長一段時間以來，許多在美國出生的倖存者自己並不認為沙利度胺與他們的殘疾有任何關係。

珍·格羅弗：我不知道。向美國公眾灌輸的錯誤資訊是如此強大，以至於沙利度胺從未進入美國，弗朗西斯·凱爾西拯救了我們所有人，以至於直到我五十多歲時才發現真相，這太瘋狂了。

凱蒂·哈夫納：珍·格羅弗於 1962 年 8 月出生在辛辛那提的猶太醫院……離梅里爾公司不遠，這家公司正是生產導致她手臂和腿嚴重縮短的藥物的公司。珍一出生，她就與母親分離，因為人們認為讓珍的母親看到她的新生兒會讓她在情感上過於痛苦。

珍·格羅弗：醫生走進她的病房，問她，你是否去過加拿大或歐洲並獲得了沙利度胺？

凱蒂·哈夫納：珍的母親回答說沒有。她沒有服用來自加拿大或歐洲的藥物。事實上，她唯一能記住服用的藥片是他給她的。她以為那是維生素。現在他在這裡，問她關於沙利度胺的事。

珍·格羅弗：他真的，真的問了她這個問題。我認為把藥遞給她的那個人問她這個問題，是為了掩蓋他的，我確信是為了掩蓋他的屁股。

凱蒂·哈夫納：這個問題暗示她離開了這個國家，去獲得一種在美國未獲批准的藥物……珍的母親被冒犯了。

珍·格羅弗：因為它暗示她以某種方式在尋求毒品

凱蒂·哈夫納：所以，不，珍的母親不認為她服用過沙利度胺。在成長過程中，珍被告知沙利度胺與她無關。她對此深信了幾十年。但後來，大約在 2018 年，她加入了一個沙利度胺倖存者的 Facebook 群組。她想，好吧，她可能不是他們中的一員，但從身體上來說，她與他們有很多共同之處，她可能仍然可以學到一些有用的東西。然後有一天，一位名叫珍妮弗·範德貝斯的作家聯絡了該組織，尋找在辛辛那提出生的成員。所以珍邀請珍妮弗一天晚上來她家接受採訪。

珍·格羅弗：珍妮弗問我，我是否認識格溫和洛裡，另外兩位來自辛辛那提的沙利度胺倖存者？

凱蒂·哈夫納：格溫·賴希曼，我們在前一集中遇到的倖存者。

珍·格羅弗：我說不認識，她說她們倆實際上都是在和你完全相同的醫院、完全相同的年份出生的。那一刻就像是令人難以置信的時刻，我簡直不敢相信。我不認識她們。我不知道還有其他人在 1962 年在那家猶太醫院出生，他們的四肢也像我一樣受到影響。實際上，我們大約有五個人是那一年在那家猶太醫院出生的。嗯，我們稱自己為辛辛那提姐妹。

凱蒂·哈夫納：珍和其他四個嬰兒碰巧在同一年在辛辛那提同一家醫院出生，患有這種極其罕見的疾病……這純屬巧合的可能性幾乎為零。

凱蒂·哈夫納：而那些在醫院接生嬰兒的婦產科醫生碰巧在那個時候向他們的孕婦發放沙利度胺樣品？從這些線索中，我們能編織出什麼真相？

但是珍能證明她的母親服用過沙利度胺嗎？不能。她的醫生和製藥公司沒有保留那種可以讓她證明這一點的記錄。他們應該保留的那種記錄。

既然我們談到了記錄儲存，FDA 在其調查中發現的事情之一就是這些醫生是多麼的馬虎。我們之前談論過梅里爾公司所謂的臨床試驗。還記得雷·努爾森醫生嗎？他通過幾輪高爾夫球向他在梅里爾公司的朋友轉達了他所謂的調查結果？

凱蒂·哈夫納：好吧，如果這聽起來很糟糕，那就聽聽這個。1962 年 8 月，當 FDA 開始採訪醫生時，該機構發現，他們採訪的醫生中，有超過三分之一的人懶得回去聯絡他們給過沙利度胺的患者。這是為什麼呢？好吧，FDA 報告說，許多人覺得沒有必要，因為，我不知道，一段時間過去了，而且他們甚至不知道他們給了誰。

所以珍無法證明她是沙利度胺的倖存者。她也沒有收到任何補償。格溫·賴希曼更幸運。

格溫·賴希曼：我是美國少數幾個獲得賠償的人之一。

凱蒂·哈夫納：來自梅里爾公司。1964 年，格溫的父母起訴了該公司，四年後，梅里爾公司向她的家人提供了和解協議。但和解協議中包含保密條款。父母同意不談論此案。對任何人。

格溫·賴希曼：他們銘記於心，包括，不要和你的女兒談論。不要經歷任何事情。因此，我所瞭解的關於沙利度胺在我的背景和他們背景中的大部分知識，都是多年來零零碎碎地瞭解到的。

凱蒂·哈夫納：格溫是美國政府承認的 17 名沙利度胺受害者之一，但政府沒有賠償她。事實上，美國仍然是受沙利度胺影響但未賠償倖存者的唯一發達國家之一。

然而，這是一群不容易放棄的人。在華盛頓特區看到他們的行動只會加強這種印象。

勞拉·肯德爾：我們想要三件事。我們想要承認，嗯，我們想要評估，以確保誰是，誰不是。

凱蒂·哈夫納：也就是誰真的受到了沙利度胺的傷害

勞拉·肯德爾：我們想要一個支援計劃，以幫助我們有尊嚴和獨立地生活。

何塞·G·卡洛拉：我們都上了年紀。

凱蒂·哈夫納：何塞·馬蒂諾夫·加爾韋斯·卡洛拉是美國沙利度胺倖存者協會的主席。

何塞·G·卡洛拉：我們都快 60 歲、60 多歲和 70 歲出頭了。我們的身體似乎正在更快地衰退，我們需要儘快獲得這種幫助。

凱蒂·哈夫納：這意味著提供財政和醫療援助，以支付專門的手術、車輛無障礙改裝和護理人員護理等費用。

以我們之前聽到的珍·格羅弗為例——她實際上不得不缺席華盛頓特區的會議，因為她最近摔倒並摔斷了胳膊，需要手術。這不是她第一次嚴重骨折。她的股骨比大多數人的股骨更脆弱。她已經骨折了五次股骨。

這些是沙利度胺倖存者正在處理的各種問題。

很多和我同齡的人都記得報紙和雜誌上那些沙利度胺嬰兒的照片。隨著時間的推移，這些影像已經從我們的集體記憶中褪去，但沙利度胺倖存者仍然在這裡。他們不再是嬰兒，他們正在變老，並患有嚴重的殘疾和未知的預後。再次請聽珍妮弗·範德貝斯

珍妮弗·範德貝斯：作為一個社群，作為一個社會，我們有義務讓他們有權過完餘生，你知道，儘可能地健康、快樂和舒適，因為我們肯定從他們身上得到了很多。

正如我們即將看到的那樣，正是由於沙利度胺危機及其活生生的提醒，今天的美國藥品安全狀況與 1960 年代非常不同……

諾爾頓·納什：嗯，像沙利度胺恐慌這樣的事情會在美國再次發生嗎？

弗朗西斯·凱爾西：嗯，我想，嗯，藥物非常複雜，很難絕對確定。但我認為，透過事先進行徹底的測試，可以消除大部分危害。

凱蒂·哈夫納：那是 1962 年 8 月 13 日，弗朗西斯·凱爾西在接受加拿大廣播公司諾爾頓·納什採訪時說的話。她還是我們在整個這一季中認識和喜愛的那個可靠的、實事求是的弗朗西斯。她很誠實。她在這裡的回答並不完全令人放心。她不能保證這種情況不會再次發生。

這是可以理解的。因為那時美國審查藥品安全的制度非常寬鬆，以今天的標準來看。

即使當時的一些立法者也無法相信他們的國家是這樣運作的。在弗朗西斯接受加拿大廣播公司採訪的兩週前，她和 FDA 專員喬治·拉里克在參議院委員會就藥物研究和監管作證。

如果你閱讀這份記錄，你可以看出，弗朗西斯和她的老闆正在與之交談的一些參議員對他們聽到的內容感到非常震驚。

凱蒂·哈夫納：在某個時候，出現了患者知情同意的問題。我們認為理所當然的事情：你知道，臨床試驗中的患者應該同意發生在他們身上的事情。他們正在接受來自紐約州共和黨參議員雅各布·賈維茨的質詢。因此，這位參議員問道——我在這裡轉述一下——患者是否知道他們何時被給予實驗性藥物？醫生必須告訴他們嗎？

拉里克告訴參議員，那是州政府的事情。聯邦政府不干預醫療行為。

因此，賈維茨問道：患者是否會看到藥物標籤上寫著它是實驗性藥物？

拉里克說，不，可能不會。

因此，為了確保他剛剛聽到的內容，這位參議員重申：患者可能會在未經同意的情況下獲得高度實驗性的藥物？

拉里克說——在這裡我引用一下——“這取決於醫生，他如何對待他的病人。”

凱蒂·哈夫納：幾個月後，國會通過了立法，加強了藥品安全，並賦予 FDA 更多權力，第二年，又出臺了新的法規來管理研究性藥物。

總而言之，這些法規解決了一些在這些聽證會上出現的最大問題。一些真正重要的、讓我補充一下，令人震驚的顯而易見的規則，如果這些規則在 1960 年已經到位，沙利度胺造成的附帶損害的連鎖反應本可以避免。

新規則要求基本的事情，例如臨床試驗參與者的知情同意。以及製藥公司在其廣告中提出的任何主張都必須基於科學證據。

可能最重要的改變，從弗朗西斯·凱爾西的角度來看：在一家公司甚至可以開始對人體進行藥物測試之前，它必須向 FDA 出示證據，證明該公司的研究人員有理由相信這樣做是安全的。

哦，還有另一個重要的一點——在臨床試驗過程中，如果出現嚴重的副作用，必須立即向 FDA 報告。

約翰·斯旺：法律的這項修改對於幫助公民理解他們服用的藥物是安全有效的非常重要。

凱蒂·哈夫納：約翰·斯旺是 FDA 的歷史學家。

約翰·斯旺：我們以前沒有任何類似的東西。真的沒有。它也為全球藥品監管設定了標準。

凱蒂·哈夫納：1960 年代初期是美國和 FDA 藥品安全領域的革命性時刻。FDA 被賦予了一些重要的新職責。因此，該機構建立了一個全新的部門，這個部門的任務是審查人體臨床試驗的提案並對其進行監控。弗朗西斯·凱爾西博士被任命為該部門的負責人。因此，最初只是一份簡單的醫療審查員工作——在弗朗西斯之前，許多人都是兼職或短期從事這項工作——變成了弗朗西斯·凱爾西在 FDA 長達數十年的職業生涯。

馬修·托馬斯博士在弗朗西斯·凱爾西職業生涯的後期曾在 FDA 為她工作。

馬修·托馬斯博士：我想她 80 多歲了。可能在我開始直接為她工作時，她才 80 歲出頭。我的記憶是，你知道，雖然她年紀大了，但你不會惹她，因為她非常敏銳。

凱蒂·哈夫納：她非常敏銳，以至於她一直工作到 90 歲才從 FDA 退休。她的女兒克里斯汀說，這完全是她自己的選擇。

克里斯汀·凱爾西：她只是喜歡它。她熱愛這份工作，我認為她從未想過退休。

瑪格麗特·漢堡：早上好，歡迎參加我們機構和我們機構最偉大的女英雄之一，弗朗西斯·凱爾西博士的特別活動……

凱蒂·哈夫納：2010 年，FDA 在其位於馬里蘭州銀泉的園區舉辦了一場活動，紀念弗朗西斯·凱爾西拒絕批准沙利度胺 50 週年，並將首屆弗朗西斯·O·凱爾西公共健康卓越和勇氣獎頒給了她本人：96 歲的弗朗西斯·O·凱爾西。再次請聽歷史學家約翰·斯旺。

約翰·斯旺：我想讓我印象最深刻的是，她當時在那裡，她的女兒們也在那裡。我記得當她的女兒蘇珊娜和克里斯汀推出她坐著的輪椅到舞臺上時，我的意思是，這簡直就像爆發了掌聲。

[掌聲]

約翰·斯旺：來自觀眾中所有人的對凱爾西博士和她所代表的一切的壓倒性的，嗯，愛的回應。我知道她有一些我記得的評論，嗯，不知道用什麼更好的詞來形容，有點像最後的神氣活現。

弗朗西斯·凱爾西：我希望你們能聽到我說話……你們能聽到我說話嗎？這非常令人興奮。

凱蒂·哈夫納：在這段舊錄影帶中，有點難以理解弗朗西斯在說什麼，但她首先談到了過去的日子，那時她在市中心那棟簡陋的預製建築裡工作，只是 8 或 10 名醫療官員中的一員……但這不僅僅是甜蜜的懷舊。因為她丟擲了這個小小的諷刺：在過去，製藥公司曾經可以自由接觸醫療審查員。

弗朗西斯·凱爾西：在你加入之前，你總是可以指望被帶出去吃午飯。不是去街角的藥店，而是去優雅的餐廳。

凱蒂·哈夫納：如果你沒有聽清楚，她說藥品代表會邀請 FDA 醫療審查員出去吃午飯，他們不是坐在街角的蘇打噴泉旁……他們是在高檔場所。

瑪格麗特·漢堡（FDA 專員）：我認為今天是我們將永遠記住的一天。也是我們永遠不會忘記，歷史永遠不會忘記的一位女性。非常感謝您。我想再來一輪掌聲，我們將結束節目。

凱蒂·哈夫納：顯然，我們尚未解決弗朗西斯·凱爾西時代存在的所有問題。我們有以利潤為導向的公司努力推動其產品獲得批准。我們經歷了全面的阿片類藥物危機，這場危機至今仍在持續。

但是，為了更好地瞭解自 1960 年代以來我們已經走了多遠——或者還沒有走多遠——我們聯絡了《紐約時報》記者克里斯蒂娜·朱厄特，她負責報道 FDA。克里斯蒂娜說，FDA 有些人在做一些非常重要的工作，以確保藥物真正儘可能安全。這不像弗朗西斯·凱爾西是最後一個好人。

克里斯蒂娜·朱厄特：我認識的 FDA 人員，以及以前的 FDA 人員，我的意思是，他們都致力於公共服務使命。但是，再加上這一點，來自想要在國會中拉攏關係的公司的難以置信的壓力，來自將聘請頂級律師事務所讓監管顧問去拜訪 FDA 並提出他們的理由的公司的壓力。僅僅在決策上就存在難以置信的壓力，難以置信的金錢。

凱蒂·哈夫納：儘管如此，鑑於克里斯蒂娜的很多工作都涉及報道搞砸的事情，她對 FDA 的看法比我預期的要樂觀。

克里斯蒂娜·朱厄特：我真的會批評自己，沒有更好地講述更多，你知道，更難寫關於，你知道，無聊的官僚，無聊的謹慎、有條不紊、深思熟慮的官僚的故事，他們只是寫了一份 30 頁的單倍行距的報告，關於，關於對藥物的擔憂，你知道，好處和風險，這份報告將永遠存在，供人們多年來檢視。但這也很重要。

凱蒂·哈夫納：我喜歡她剛才說的話，因為這些就是弗朗西斯·凱爾西的故事！換句話說，如果沒有沙利度胺災難，我們可能永遠不會聽說弗朗西斯日復一日所做的出色工作。

她只會默默地在那裡，吃力地閱讀大量藥物申請，撰寫報告，在幕後默默地保護我們。

自從開發沙利度胺的德國公司 Chemie Grünenthal 的一名員工將一些藥物樣品帶回家給懷孕的妻子以來，已經過去了六十八年。她在 1956 年聖誕節生下了一個沒有耳朵的嬰兒。那幾乎是一輩子以前的事了。在過去的幾十年裡，這個故事的主人公發生了什麼變化？

讓我們從雪莉·切森開始，她是我們在本系列節目開頭介紹的“兒童遊戲室”主持人。雪莉今年 92 歲，住在南加州。在 1962 年墮胎後，她又生了兩個孩子，總共有六個孩子，並撰寫兒童讀物。直到今天，她仍被要求對這個國家的墮胎權發表意見。

維杜金德·倫茨繼續為倖存者工作，並於 1995 年去世，被尊為醫生和人道主義者。

凱蒂·哈夫納：那麼這個傳奇故事中的公司實體呢？讓我們從引發所有這些事件的公司開始：Chemie Grünenthal。1968 年，七名 Grünenthal 高管被送上法庭。指控很嚴重：意圖造成身體傷害以及過失殺人罪。

審判拖延了兩年零七個月，然後在格林納泰爾同意向倖存者支付和解金後幾個月突然結束。大約 3000 萬美元——相當於今天的 2 億多美元。此後，該公司透過聯邦倖存者基金會和自己的基金會提供了額外資金。2012 年，該公司做了一件它在五十年裡未能做到的事情：它向倖存者道歉。在其針對倖存者本人的宣告中，該公司表示，他們多年來一直保持沉默，是因為“你們的命運在我們心中引起的震驚”。許多幸存者對此不以為然。

因此，這家公司仍然非常活躍。一位發言人在給我們的電子郵件中寫道

沙利度胺悲劇將永遠是我們公司歷史的一部分。我們永遠不會忘記發生的事情，我們對受影響者及其家人造成的嚴重後果深感遺憾。

它還在繼續。我就不讀全文了，但你明白我的意思。

凱蒂·哈夫納：至於美國公司梅里爾，早在 1964 年，司法部就得出結論，“刑事起訴既不合理也不可取”，事情就這樣結束了。

然而，該公司確實面臨多起訴訟，包括格溫·賴希曼父母提起的訴訟，並支付了一些和解金。

今天，梅里爾公司已不復存在，但它也沒有真正消亡。多年來，它被其他製藥公司吞併，梅里爾公司的幽靈仍然存在於製藥巨頭賽諾菲內部，賽諾菲正面臨沙利度胺倖存者提起的集體訴訟——儘管該案件已在法庭上糾纏多年。

那麼倖存者自己呢？嗯，正如我們所知，他們中的許多人今天還活著。他們大多數人現在都 60 多歲了，他們想要正義，他們想要認可，他們想要被看到。

格溫·賴希曼：倖存者一生都被告知要做的事情之一，而我從小就不是這樣長大的，所以這讓我感到震驚，那就是當你在家庭照片中，比如集體照時，隱藏你壞的那隻手臂。轉身，讓你的壞側遠離鏡頭。或者你站在某某人的身後，這樣你的手臂就看不見了。

凱蒂·哈夫納：格溫記得在她參加的第一次美國沙利度胺倖存者會議上，他們拍了一張集體照。

格溫·賴希曼：我們拍了第一張，我說，好吧，這張，舉起你的手臂，儘可能高地舉起它們。每個人都照做了。他們沒有質疑我為什麼要告訴他們這樣做。然後我說，這周我一遍又一遍地聽到一件事，那就是人們被告知要隱藏他們的手臂。我們不再隱藏它們了。我們不再隱藏我們不好的一面。我們在這裡。我們就是我們自己。

凱蒂·哈夫納：那麼我們故事中無生命的惡棍呢？嗯，沙利度胺仍然和我們在一起。事實證明，它對於某些疾病來說是一種非常有效的藥物，例如麻風病，麻風病仍然是全球性的禍害，還有多發性骨髓瘤，這是一種歷史上難以治癒的癌症。儘管有來自巴西的報道，麻風病在那裡仍然是一個大問題，一些沙利度胺仍然落入孕婦手中，有時嬰兒出生時會患有海豹肢畸形。

這就是藥物的特性——它們本質上不是好是壞。總是存在風險，而且通常存在益處。

事實上，一位聽過本季節目的人就在上週在 Facebook 上釋出了以下內容：。

我的母親曾在德國當過軍嫂，生下了一個畸形的、死產的反應停寶寶。幾十年後，我記得和她一起看新聞，當時 FDA 批准了有使用限制的反應停，用於對抗一種罕見癌症。兩年前，我被診斷出患有那種癌症，多發性骨髓瘤。真是諷刺，這種藥物曾經奪走了一個未出生的兄弟的生命，現在卻在拯救我的生命。

凱蒂·哈夫納：那麼弗朗西絲·凱爾西呢？

2014 年，100 歲的弗朗西絲搬回了她的出生國加拿大，與女兒克里斯汀一起生活。她的丈夫於 1966 年去世，她已經獨自生活多年。

幾個月後，弗朗西絲得知她獲得了加拿大勳章，這是加拿大政府頒發的第二高榮譽。但她身體太虛弱，無法前往儀式現場領獎。所以獎章被送到了她那裡。

克里斯汀·凱爾西：安大略省省督，一位非常可愛的人，嗯，來到家裡，為她頒發了獎章，她當時正躺在床上。媽媽非常激動。那時她已經說不出話了，但你能看出來，你知道，當這一切發生時，她完全興奮起來了。

而且，嗯，她，她在當晚的某個時候去世了。

凱蒂·哈夫納：2015 年 8 月 7 日，弗朗西絲·凱爾西去世當天，《紐約時報》和《華盛頓郵報》都在頭版刊登了她的訃告。順便說一句，如果你不是像亨利·基辛格或凱瑟琳·赫本那樣的人物，頭版訃告是非常罕見的。所以向《泰晤士報》和《郵報》的編輯們致敬，他們做到了這一點。

她獲得了總統獎章、加拿大勳章、以她的名字命名的獎項，還有半打關於反應停和她所扮演角色的書籍，我們真的可以將弗朗西絲·凱爾西稱為一位被遺忘的科學女性嗎？

凱蒂·哈夫納：是的，有幾個原因。首先，對我們來說最明顯的原因是，她是一位從事重要工作的科學家，但現在，將近十年過去了，除了少數上了年紀的醫生外，幾乎沒有人認識弗朗西絲·凱爾西這個名字。當然，如果她是個男人，情況可能也是如此。

但我們也認為她值得這份多集特別緻敬，因為她代表了另一群人，即使他們現在沒有被遺忘，也經常受到詬病：公務員。

我們這個政治嚴重分裂的時代，讓人們更加關注政府和公務員的角色。有人談論要取消整個聯邦機構，削弱其他機構，並用黨派駭客取代擁有真正專業知識的人。這……前景令人擔憂。前總統唐納德·特朗普在任期間，經常抨擊所謂的“FDA 深層政府”，原因不一而足。

但是，在 FDA，實際上只是一些官僚坐在他們的隔間裡，日復一日地審查藥物申請。是的，他們仍然必須應對以利潤為驅動的行業的壓力。但在主要方面，他們正在盡最大努力保護毫無戒心的公眾免受傷害。

有時他們會犯錯。真的錯得很離譜。

凱蒂·哈夫納：阿片類藥物危機讓我不禁想，如果 1995 年，止痛藥奧施康定的申請落到了弗朗西絲·凱爾西的辦公桌上，會發生什麼？如果勤奮、固執、一絲不苟、不急不躁的弗朗西絲·凱爾西，當時 80 歲，仍在 FDA 工作，是處理普渡製藥公司大佬們的醫療審查員，會怎麼樣？如果那樣的話？

她樹立的榜樣需要深深地留在我們的集體記憶中，即使這位女性本身已經變得模糊不清。還記得我在第一集中說過，我無法想象有多少孩子說他們長大後想成為 FDA 醫療審查員。但你知道嗎？也許他們應該這樣想。

凱蒂·哈夫納：伊拉·費德是本集的資深製片人，黛博拉·昂格爾是資深執行製片人。我們的副製片人是米拉·拉希姆。索菲亞·列文和伊娃·麥卡洛提供了研究支援。莎拉·懷曼撰寫了早期草稿。

我們的音樂由莉齊·尤南作曲。

我們得到了萊克西·阿提亞的核查幫助。亞歷克莎·林編輯了音訊。摩根·福斯負責本集的母帶製作。莉斯克·馮為本季創作了令人難以置信的藝術作品，莉莉·威爾做了藝術設計。

一如既往地感謝我的聯合執行製片人艾米·沙夫，以及我們的專案經理伊歐文·伯特納。還要感謝我們在出版合作伙伴《大眾科學》的傑夫·德爾維西奧。我們由 PRX 發行。

《科學迷失女性》的資金部分來自阿爾弗雷德·P·斯隆基金會和安妮·沃西基基金會。

下週的《科學迷失女性對話》節目中，我們將與《奇蹟藥物》的作者詹妮弗·範德貝斯對話，您將從本季節目中認出她的聲音。在撰寫她的書的過程中，她發起了一項個人運動，以尋找美國反應停倖存者併為他們發聲。

如需本集節目的文字稿或瞭解更多關於弗朗西絲·凱爾西的資訊，請訪問我們的網站 lostwomenofscience.org，別忘了點選那個重要的、無處不在的捐贈按鈕。

下週見！

主持人：凱蒂·哈夫納

資深製片人：伊拉·費德

資深執行製片人：黛博拉·昂格爾

嘉賓

詹妮弗·範德貝斯是一位記者、小說家和編劇

克里斯汀·凱爾西是弗朗西絲·凱爾西的女兒

約翰·斯萬是美國食品藥品監督管理局的歷史學家

格溫·裡奇曼是美國反應停倖存者協會的副主席

C·吉恩·格羅弗是美國反應停倖存者協會的傳播主管

何塞·G·卡洛拉是美國反應停倖存者協會的主席

勞拉·肯德爾是一位反應停倖存者，也是《我的假肢人生》的作者

馬修·托馬斯博士曾在 FDA 與弗朗西絲·凱爾西共事

克里斯蒂娜·朱厄特是《紐約時報》報道 FDA 的記者