3月3日,《紐約每日新聞》的封面故事以一個簡單的指令高調宣傳“設計你的寶寶”。這個聳人聽聞的標題與一項旨在讓父母選擇他們寶寶的頭髮、眼睛和膚色的服務有關。一天後,生育研究所重新考慮了。該組織在一份宣告中指出,由於“公眾認知”和“明顯的負面社會影響”,他們做出了“內部的、自我監管的決定”,放棄該專案。
這次改變主意並不能阻止“定製寶寶”時代的曙光,文章稱之為“建造熊寶寶”。先進生育技術的應用(和濫用)引發了人們對《千鈞一髮》、《美麗新世界》以及當然還有納粹追求金髮碧眼雅利安人種的恐懼,這種情況仍在迅速發展。最近的一項調查發現,在紐約市接受基因諮詢的人群中,約有10%的人表示有興趣篩選身高,約有13%的人表示他們願意測試更高的智力。生育研究所仍在為一個新興的“點菜式”特徵目錄奠定基礎:它通常接受希望選擇孩子性別的客戶。
放棄定製嬰兒服務的決定,是在納迪婭·蘇萊曼(Nadya Suleman)——一位靠食品券度日的單身失業加州母親——透過體外受精產下八胞胎後聲名狼藉的幾周後做出的。蘇萊曼事件表明,即使是生殖技術的常規使用也可能充滿涉及倫理和患者安全的問題。
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生育研究所使用的植入前基因診斷(PGD)技術,能夠在胚胎植入子宮前對其進行檢測,使成千上萬的父母能夠避免將嚴重的遺傳疾病遺傳給後代。然而,生育專家們正在邁入一個新時代,在這個時代,醫療必要性不再是尋求幫助的唯一動力。在美國,沒有具有約束力的規則阻止私人診所提供特徵選單或將一系列胚胎植入女性體內。醫生可能會因一項手術獲得超過 10,000 美元的報酬,但他們卻成為一系列棘手的倫理、安全和社會福利問題的唯一仲裁者。33 歲的蘇萊曼已經有六個孩子,她的醫生給她植入了六個胚胎,其中兩個分裂成了雙胞胎。美國生殖醫學學會(ASRM)的自願指南建議,在正常情況下,由於併發症的風險,35 歲以下的女性移植的胚胎不應超過兩個。
當然,與生育醫生的任何辦公室諮詢都可能忽略更廣泛的倫理困境的細微之處。是否應允許父母為了讓新生嬰兒可以作為患病兄弟姐妹的捐贈者而選擇特定組織型別的胚胎?就此而言,是否應允許接受自身失聰狀況的失聰父母選擇易於產生無法聽見的孩子的胚胎?最後,選擇被認為理想的特徵最終是否會削弱基因庫內的變異性,即自然選擇的原始材料?
在八胞胎出生後,一些立法者倉促地試圖在州一級制定法規——其中一項法案是在反墮胎倡導者的幫助下起草的。監管生育技術的複雜性需要更仔細的考慮,而這隻能在聯邦指導的範圍內實現。作為推動醫療保健改革的一部分,奧巴馬政府應仔細考察英國模式。
自 1991 年以來,英國的人類受精與胚胎學管理局(HFEA)為體外受精和任何型別的胚胎操作制定了規則。HFEA 對診所進行許可和監管研究:它限制了植入胚胎的數量,並禁止出於非醫療原因進行性別選擇,但它並非總是過於嚴格。它不反對使用 PGD 來選擇一個胚胎,該胚胎導致一月份一名女嬰的出生,該女嬰缺乏本應使她在晚年易患乳腺癌的基因。
HFEA 可能無法作為美國監管機構的精確模板。但是,仔細研究這個給我們帶來了第一個試管嬰兒的國家近二十年來對一系列生殖技術的許可,可能會構建一個比依賴於面臨內在利益衝突的醫生的善意的更好的框架。
這篇報道最初以“為定製嬰兒設計規則”為標題發表