敘利亞危機催生資料革命

伊薩姆·薩利姆的面容籠罩在陰影中，他回憶著自己做過的手術。昨天，他處理了由不明來源爆炸造成的骨折、肢體殘缺和腸道損傷。“情況非常緊張，”他說。今天，沒有戰爭傷員，所以他看的是膀胱結石和疝氣患者。薩利姆是敘利亞南部一家醫院的副院長，他正在透過閃爍的Skype視訊通話與伊拉克外科醫生加桑·阿齊茲交談。

阿齊茲離這裡不遠——開車向南僅兩個小時，在約旦首都安曼。正是從這裡，阿齊茲工作的組織“無國界醫生組織 (MSF)”在敘利亞南部衝突期間向診所提供醫療援助，這場衝突已成為世界上最嚴重的人道主義危機之一。但阿齊茲和他的同事們不敢靠得太近。在2014年1月13名無國界醫生組織工作人員被綁架後，該組織（也稱為“醫生無國界”）將其國際工作人員撤出了該國。

簡訊和電話，例如與薩利姆的通話，可以讓人 glimpse 正在發生的事情，但這遠不足以讓無國界醫生組織的工作人員預測敘利亞醫生和護士最需要什麼來幫助他們的社群。例如，嚴重燒傷病例的增加可能意味著 C-4 塑膠炸藥被大量使用，因此醫務人員將需要額外的抗生素、靜脈輸液管和外科裝置，因為他們沒有時間在手術之間進行消毒。或者腎功能衰竭的增加可能意味著患有糖尿病的人失去了獲得常規護理的機會。但是，戰爭迷霧使得追蹤此類趨勢幾乎不可能。

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每當戰爭、颶風或其他災難蹂躪地球的某個地區時，援助組織面臨的最大問題之一就是缺乏可靠的資料。人們死亡是因為一線救援人員沒有采取有效行動所需的資訊。醫生和流行病學家在危機情況下使用紙質調查和僵化的資料庫緩慢前進，羨慕地看著科技公司熟練地挖掘大資料以用於相對平凡的目的。

三年前，一位沮喪的一線救援人員決定為此做點什麼。結果是一個名為 Dharma 平臺的創新軟體，幾乎任何人都可以使用它來快速收集資訊並共享、分析和視覺化資訊，以便他們能夠迅速採取行動。儘管公共衛生領域的資深人士往往對技術性解決方案持懷疑態度，但 Dharma 正在贏得粉絲。無國界醫生組織和其他組織現在在 22 個國家/地區使用它。到目前為止，由 U2 樂隊主唱 Bono 擔任董事的“全球影響力基金”Rise Fund 已向其背後的公司投資了 1430 萬美元。

倫敦生物醫學資助慈善機構 Wellcome Trust 的負責人傑裡米·法拉爾說：“我認為 Dharma 很特別，因為它是由在這些混亂局勢中工作過的人開發的，並且在現實中經過了路測和改進。”

現在，最終的試驗是在敘利亞：薩利姆（為了保護他，本文中使用了化名）從 3 月份開始將患者記錄輸入 Dharma 平臺，即使他與安曼的無國界醫生組織工作人員安全地共享資料，他也在關注健康趨勢。

現在說 Dharma 已經改變了他的醫院還為時過早。一些援助組織和政府可能不願意採用它。但曾在伊拉克、敘利亞、約旦和土耳其部署 Dharma 的阿齊茲相信，它將迎來一股平臺浪潮，加速緊急情況甚至一般醫療保健領域的循證應對。“這就像第一版 iPhone 或 Yahoo! Messenger，”他說。“也許會出現更好的東西，但這是我們前進的方向。”

源於挫敗感

傑西·伯恩斯構思 Dharma 的靈感來自於多年與受傷和患病者的第一手經驗，最初是直升機醫務人員，然後是常駐世界一些最嚴重災區的現場流行病學家。“自 2006 年以來，我幾乎參與了每一次衝突，”她說。她對無法根據資料做出決策感到沮喪。例如，2013 年，她與世界衛生組織一起調查伊拉克-敘利亞邊境難民的健康狀況。她將自己手寫的資料輸入 Excel 電子表格，將資訊與其他資料合併，進行分析並生成報告。但這個過程花了五個月，那時，結果已經過時，無法採取行動。

2015 年，在西非埃博拉危機期間，她與無國界醫生組織合作，試圖找到一種方法來跟蹤和傳輸垂死患者的生命體徵資料，而無需 Wi-Fi 連線。伯恩斯眼睜睜地看著鉅額資金被花掉。但在解決方案出現之前，疫情就結束了。

她感到崩潰。“在看到鉅額的金錢和時間浪費後，我筋疲力盡，”她說。“我回到家可以使用 Uber 和 Slack，但在現場我只有紙和 Excel，這簡直是資料方面的終極爛攤子。”

伯恩斯向她在伊利諾伊州芝加哥和加利福尼亞州矽谷工作的資料科學家朋友邁克爾·羅伊特曼抱怨。羅伊特曼建議兩人聯手建立軟體，讓緊急救援人員能夠迅速填補空白，而無需向 Excel 專家、資訊科技部門或顧問尋求幫助。該平臺還必須離線工作，將資料安全地儲存在雲端，並且能夠在炸彈、停電或計算機病毒中斷服務的情況下透過藍牙連線傳遞資訊。因此，兩人在華盛頓特區成立了一家公司，以構建現場所需的東西。

當被要求描述 Dharma 時，伯恩斯和羅伊特曼感到很困難，因為像它這樣的東西還不多。“它不是資料庫，”羅伊特曼說。“它是一個平臺或框架，可以讓沒有技術背景的人建立他們需要的工具。”

2015 年，Dharma 的早期迭代引起了無國界醫生組織中東行動負責人巴勃羅·馬可的注意，他常駐安曼。他的團隊一直在努力應對該地區健康問題的複雜性，這給無國界醫生組織帶來了他們不習慣的挑戰。他說，對於非洲的難民，方法通常很簡單，因為需求相當統一：提供清潔的水、食物、住所、抗生素和疫苗。“我們有一個清單，”馬可說，“所以我們可以快速、快速、快速地採取行動。”但來自伊拉克和敘利亞的難民有各種不同的需求。他們可能正在應對抑鬱症、高血壓或糖尿病，而不是營養不良。而且他們的需求隨著他們的遷移和資產流失而變化，並且隨著獲得藥物的機會時有時無而變化。

馬可想看看新技術是否可以提供更快的反饋。因此，他請伯恩斯與阿齊茲會面，阿齊茲正準備調查大約 20 萬名從摩蘇爾的伊斯蘭恐怖組織 ISIS 南逃的伊拉克人。阿齊茲在 2007 年巴格達的宗派暴力衝突中完成了他的住院醫師實習，他了解自己面前挑戰的深度。急性創傷將是顯而易見的，但不是正在惡化的慢性疾病。他為這項任務做好了準備：“你需要培訓大量人員走訪家庭並填寫紙質表格。然後需要花費大量時間將這些表格轉移到 Excel 中，然後將資料轉移給分析師，並且三個月過去了，他們才發回調查結果。”

阿齊茲是無國界醫生組織安曼人道主義醫學促進中心的專案經理，他揹著揹包，穿著舊 T 恤，很像矽谷的科技人士，但他沒有計算機科學背景。他持懷疑態度，但願意嘗試 Dharma，他將其下載到平板電腦上，並構建了一個包含 145 個問題的表格。該調查旨在快速進行，僅詢問先前回答相關的問題。每個人總共回答大約 25 個問題。例如，育齡婦女被問及是否懷孕，兒童被問及在過去兩週內是否患有腹瀉或哮喘發作。詢問問題的伊拉克醫學生快速完成了調查。

到第 5 天，學生們已經收集了 6,455 人的資訊。然後阿齊茲做了一件他以前從未做過的事情。他將來自他們裝置的資訊合併到自己的裝置上，並開始透過簡單地鍵入問題來查詢資料：例如，誰被認為是戶主（丈夫、妻子、女婿等等），以及這些戶主中有哪些慢性疾病？答案立即以圖表形式返回。

“即使那天我早上 5 點就起床了，但我還是熬夜到凌晨 4 點，因為它太有趣了，”他說。在一個檢視中，餅圖顯示，各個年齡段和背景的人都在抱怨皮膚刺激。幾分鐘之內，很明顯，引起疥瘡的疥蟎已經侵擾了難民居住的清真寺、汽車旅館和公寓。阿齊茲與無國界醫生組織共享了資料，在不到六週的時間裡，該組織開始治療疥瘡患者及其接觸者，並噴灑住所以根除害蟲。後續調查顯示，疥瘡發病率已從 72% 降至 23%。阿齊茲說，如果沒有 Dharma，可能需要幾個月才能意識到需要關注如此容易解決的問題。

他被說服了，並繼續使用 Dharma 來調查土耳其和敘利亞的難民健康狀況。與此同時，他一直與伯恩斯保持聯絡，伯恩斯根據反饋調整產品。當世界衛生組織在伊拉克應用 Dharma，以及總部位於巴黎的援助機構世界醫生組織在黎巴嫩試用 Dharma 以評估敘利亞難民的精神健康狀況時，也發生了同樣的演變。該測試的初步資料表明，有孩子的難民婦女的自殺念頭發生率低於沒有孩子的婦女。現在，該組織正在更大的調查中探索這種聯絡。

隨著 Dharma 的使用範圍擴大，公共衛生專家也注意到了它。今年 4 月，法拉爾告訴拉里·布里連特去看看。布里連特是一位流行病學家和前谷歌高管，現在擔任 Skoll 全球威脅基金會主席，該基金會是一個位於加利福尼亞州舊金山的團體，旨在尋找解決危害人類的問題的方案。它使用起來如此簡單，讓他感到震驚。“有很多人向我推銷使緊急情況和公共衛生應對措施機械化的系統，但它們需要花費太長時間才能學會，”他說。“Dharma 並非如此。”今年 7 月，他加入了該公司的董事會。

破紀錄

在敘利亞，無國界醫生組織一直渴望獲得患者的醫療記錄，這將提供人們健康狀況以及敘利亞醫院需要哪些支援的長期檢視。但這幾乎不可能，因為醫院一直是敘利亞政權和恐怖組織的目標。自 2011 年 3 月以來，紐約市非營利組織人權醫師組織記錄了敘利亞 826 名醫護人員死於有針對性的炸彈襲擊、暗殺和酷刑——其中 90% 以上是政府所為。

儘管無國界醫生組織於 2014 年正式撤出該國，但自 2011 年以來，它一直在避開一些危險區域。2012 年的一個下午，該慈善機構的熱帶醫學醫生哈立德·艾哈邁德想到了該組織如何在自己無法到達的地區提供援助。當時他在土耳其的一個無國界醫生組織辦公室，就在敘利亞北部邊境對面，一對年輕的敘利亞夫婦走近了他。他們在手機上向他展示了人們被埋在廢墟下的影片。“他們找到了傷員，並將他們送到秘密醫院，”艾哈邁德說。“他們甚至不是醫生，但他們很有組織性，他們的奉獻精神深深地感動了我。”他給了這對夫婦急救箱，並培訓了他們如何止血和轉移傷員。然後他開始尋找據稱在地下室、客廳和樹下行醫的醫生。他回憶說，地下診所“到處都在湧現”。

2015 年，無國界醫生組織與敘利亞南部一家為大量人口服務的醫院建立了聯絡——薩利姆現在工作的醫院。起初，無國界醫生組織要求醫院員工將患者資料輸入該組織長期以來在全球部署的電子資料庫中。但敘利亞人沒有使用它。他們不是為無國界醫生組織工作，並且從將資料輸入一個陌生的系統中幾乎得不到任何好處。試圖從中獲得有意義的分析需要培訓和時間，而不堪重負的醫院工作人員沒有這些時間和精力。此外，無國界醫生組織的內部系統非常僵化。更改請求必須透過歐洲城市的技術部門，這一事實非常突出，成為瓶頸。

今年年初，阿齊茲獲得了在該醫院試用 Dharma 的批准。他在平臺上設計了問卷，模仿醫院工作人員習慣保留的手寫記錄本的格式。3 月 1 日，兩臺裝有該程式的平板電腦運抵醫院，從那時起，醫院工作人員每天都將資料從紙質副本轉移到裝置中。任何有權訪問該系統的人都可以使用它來搜尋趨勢。

例如，在 4 月份，阿齊茲注意到前來進行產後訪視的婦女中感染人數異常高。仔細觀察後，他發現這些婦女不是在醫院分娩的，因此她們的感染可能來自於助產士在分娩時輕微撕裂後縫的針。“這意味著助產士在沒有無菌工具或在非無菌條件下進行操作，”他說。“通過了解這一點，我們可以開始思考如何解決它。”

截至 10 月 15 日，該醫院已共享了 29,469 次患者就診的詳細資訊。這是資訊量的指數級增長。“這是我們唯一的眼睛，”無國界醫生組織敘利亞南部行動專案協調員安雅·布勞恩說。“這是我們嘗試預測未來時期狀況的唯一方法。”儘管如此，布勞恩表示，Dharma 並沒有突然解決一個極其困難的局面。僅在 2016 年，無國界醫生組織支援的該國設施就遭到 71 次單獨的轟炸或炮擊。

資料流散

但敘利亞危機中的資料缺口延伸到該國境外。自 2011 年以來，約有 530 萬敘利亞人逃離該國，其中 92% 逃往土耳其、黎巴嫩和約旦。儘管他們不再處於迫在眉睫的危險之中，但儘管有醫療護理，許多人的慢性健康狀況仍在繼續惡化。為了瞭解如何幫助他們，醫生需要資訊。

7 月的一個悶熱的早晨，穆罕默德·馬納斯拉赫帶著裝有 Dharma 的裝置前往他在拉姆薩臥床不起的病人家中——拉姆薩是約旦北部的一個地區，大約有 68,000 名敘利亞難民定居在混凝土公寓中。馬納斯拉赫是拉姆薩無國界醫生組織醫院的一名醫生，專門研究非傳染性疾病。在 Dharma 上建立的表格可以輕鬆修改，馬納斯拉赫插入了可能幫助他發現模式的變數。“我想看看我們給他們的一些藥物是否與抑鬱症有關，或者是否與難民身份有關，”他說。“我想看看我們是否可以說服不能在街上行走的婦女在家中鍛鍊，並看看這是否會帶來更好的醫療效果。”一些答案可能在於醫院維護的患者記錄中，但分析這些資訊需要比他擁有的更多的專業知識和時間。在 Dharma 上，他可以在幾分鐘內搜尋到相關性。

醫生和其他危機響應者以前從未獲得過這樣的技術：讓他們設計工作所需的工具，並將分析功能放在他們的指尖。希望這將使他們更願意參與並收集更多資訊。芝加哥大學的資料科學家馬修·吉說，這種認同感非常重要。“無論您是試圖治療疾病的臨床醫生，還是希望瞭解感染傳播的學者，您都依賴於資料收集者，”吉說。幫助危機響應者進行日常反應的相同資料，以後也可以被從事長期研究的學者使用。

Dharma 也使資料共享在技術上更容易。如果發生突發災難，在平臺上獲得的資訊（在獲得許可的情況下）可以比以前更容易地傳遞給研究人員。伯恩斯和羅伊特曼已將該平臺設計為符合許多科學審查委員會和政府機構推薦的安全和格式標準。這是 Dharma 正在被科學家試用以監測中東呼吸綜合徵 (MERS) 的一個關鍵原因，這是國際嚴重急性呼吸道和新發感染聯合會的一部分。透過這種方式，比一線響應者晚得多到達疫情現場的研究人員可以利用在其不可預測的開始階段收集的資訊。

儘管如此，Dharma 可能會像大多數初創公司一樣失敗。西雅圖全球健康組織 PATH 的數字健康主管戴基·塞特爾說，目前，許多援助團體和政府更喜歡開源工具，例如 Open Data Kit。塞特爾解釋說，成本不是原因：雖然開源意味著原始軟體是免費的，但顧問仍然會收取維護和修改軟體或將其與其他儲存或分析系統連結的費用。

相反，開源具有一些老爺車的吸引力：修修補補是一種期望。可以編寫計算機程式的人可以更改程式碼，並將一個元件與另一個元件編織在一起。但與老爺車一樣，這不太可能是在危機中最可靠的方法。“在緊急情況下，您可能沒有時間和金錢來投資開源所需的額外勞動力，”塞特爾說。

伯恩斯認為，Dharma 對於長期健康管理和緊急情況同樣有用。雖然它的程式碼不可訪問，但她說，易於定製的特性使人道主義團體能夠評估從醫療需求到哈維颶風中的房屋損壞等各種資料。這些屬性引起了全球衛生領域強大參與者的注意。美國疾病控制與預防中心 (CDC) 計劃試用 Dharma 以及其他幾個新的或更新的系統，用於緊急情況下的資料管理。參與這項工作的流行病學家理查德·加菲爾德說，該機構計劃釋出一份“消費者報告”，列出每個系統的優缺點。他希望，新技術和分析將迫使援助機構將其行動建立在證據的基礎上。“每個人都出於良好的意願而勉強應付，這對於我們這些真正關心改善人們生活的人來說是一種嚴重的挫敗感，”加菲爾德說。

無論有沒有 Dharma，資訊交換的技術障礙都在下降。儘管如此，資料共享可能仍然是一個崇高的理想。組織經常將資訊保密，以挽回其專案未能交付時的面子；研究人員將其保密，因為他們想要獲得榮譽；許多政府喜歡控制訪問許可權。法拉爾說，在這方面，“技術方面不是挑戰；而是政治挑戰”。

儘管身處戰爭之中，薩利姆也在推動資料共享。他希望世界各地的科學家和醫生了解他的病例詳情。“許多網站都在談論敘利亞戰爭，但它非常籠統，”他說。“我們需要更多專業人士談論我們的情況，以便情況能夠改善——因為情況很糟糕。”例如，他說，化學武器會造成哪些型別的神經損傷，以及如何治療受影響者？

薩利姆承認，他經常考慮逃離敘利亞，但感到責任重大，因為他太清楚自己會留下什麼。“當情況最糟糕時，”他說，“我會權衡我提供的服務的風險和收益。”然後他決定留下來。至少，世界可以關注一下。

本文經許可轉載，並於2017年10月25日首次發表。本文的旅行費用由華盛頓特區的普利策危機報道中心支付。