北達科他州是美國阿爾茨海默病未來的實驗室

這個死亡率第二高的州已經創造了創新的方法來幫助護理人員

北達科他州稀疏的地理環境長期以來使其成為天然的前沿:這裡的先驅者推動了西部擴張、農業,以及最近的國內石油鑽探的邊界。現在,該州發現自己正處於一場它從未選擇過的新繁榮的最前沿:阿爾茨海默病。

病例在美國各地,尤其是在北達科他州迅速增加,該州的疾病死亡率居全國第二。雖然阿爾茨海默病是全國第六大死因,但在該州已位居第三。

明尼蘇達州和北達科他州阿爾茨海默病協會的專案經理肯德拉·賓格說:“每個人都認識受該疾病影響的人。” 隨著公眾意識的提高以及病例數量的增加,“現在很難再忽視它了。”


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這使得該州成為一窺美國阿爾茨海默病未來的理想實驗室,並找出可以幫助美國其他地區應對的策略。這種破壞性疾病已經使家庭和州預算都感到緊張。因此,北達科他州——一個以個人獨立和財政節儉為傲的地方——已經找到了新的方法來支援其居民,並就預防方面的支出達成了新的共識。

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該州的主要策略是幫助家庭護理人員——據估計,北達科他州有 30,000 名配偶、兄弟姐妹、子女在照顧患有痴呆症的親人。六名顧問在該州巡迴,評估家庭的需求,培訓護理人員,將他們與服務聯絡起來,並提供建議。研究表明,該專案幫助家庭讓他們的親人遠離療養院,併為州政府節省了資金。

馬薩諸塞大學波士頓分校老年醫學臨床教授兼長期服務和支援中心主任馬克·科恩說:“對於應對全國日益嚴重的阿爾茨海默病危機,我們的準備遠遠不足。” 他補充說,由於照顧痴呆症患者的負擔主要落在家庭成員身上,像北達科他州這樣的策略“正是目前所需要的”。

退休簿記員貝蒂·馬爾克在兩年前發現了北達科他州方法的影響,當時她的丈夫拉里開始忘記日常細節——這是他多年前被診斷出患有阿爾茨海默病的令人不安的症狀。在城市中心,周圍環繞著服務組織和護理選擇,照顧患有痴呆症的親人已經夠孤獨了。但像貝蒂一樣,北達科他州越來越多的家庭護理人員正在更孤獨的地方做這件事:在孤立的農場或橫跨大平原 350 英里的小城鎮中。

馬爾克一家住在詹姆斯敦,這是一個位於法戈和俾斯麥之間的城市,人口 15,000 人,距兩者各一百英里。詹姆斯敦幾乎不是該州最偏遠的社群;它是國家野牛博物館、賽車跑道和拉里·馬爾克喜歡經常光顧的高中橄欖球比賽的所在地。但與大城市相比,它的支援服務有限。因此,當一位來訪的顧問貝絲·奧爾森於 2015 年 3 月在當地老年人中心就痴呆症進行演講時,貝蒂抓住了這個機會。

貝蒂回憶說,“關於如何照顧拉里的每一個小提示”都引起了共鳴。“我只是在抓住任何可以提供幫助的東西。”

不久之後,奧爾森拜訪了馬爾剋夫婦的家,這開啟了一段關係,這段關係將陪伴貝蒂度過未來日益嚴峻的挑戰。起初,奧爾森建議可以使用謎題和遊戲來幫助退休的爐子安裝工和保險推銷員拉里保持頭腦活躍。當他後來停止認出自己的家時,她指導貝蒂如何做出最佳回應。貝蒂沒有爭辯,而是邀請他上車,開了幾個街區,然後開車回來,說他們到家了。貝蒂說,有時這個策略奏效。“有時他會說,‘這不是我的房子,’然後我們不得不四處轉轉。”

奧爾森對馬爾剋夫婦的個性化支援是北達科他州減輕阿爾茨海默病和其他形式痴呆症負擔的模式。奧爾森是該州痴呆症護理服務計劃的護理顧問,該計劃成立於 2009 年。共和黨州參議員迪克·德弗在親身經歷了照顧患有阿爾茨海默病家人的困難後,提出了該計劃。州議會在兩院都以壓倒性多數通過了該計劃。密歇根州目前正在三個縣試點類似的專案,並努力將其擴充套件到全州。

是什麼讓北達科他州成為阿爾茨海默病的熱點地區? 像中西部大部分地區一樣,它正在老齡化。隨著年輕人為了更好的工作前景而離開,農村縣份正在空無一人,留下早期的老齡化一代。這對於貝蒂·馬爾克來說是一個熟悉的故事,她的四個成年的兒子都為了工作而在州外(在明尼蘇達州、內華達州和愛達荷州)定居。

年輕人的外流已被湧入北達科他州油田工作的年輕人的湧入所抵消——但這僅限於該州的一小部分縣,並且不足以扭轉總體趨勢。該州的老年居民比例仍然很高。尤其龐大的是被稱為“最老的老年人”的群體,即 85 歲及以上的人,他們死於阿爾茨海默病的可能性比 65 歲及以上的人群高得多。在最新的美國人口普查中,只有羅德島州的人口中“最老的老年人”的比例更高。

然而,這種解釋並不能讓北達科他大學醫學院和健康科學學院老年醫學系主任唐納德·朱里維奇博士感到滿意,他認為還有比人口遷移模式更多的因素在起作用。他說,當他向同事展示北達科他州的高痴呆症數字時,“人們幾乎都驚呆了。” 為什麼“最老的老年人”比例更高的羅德島州,其痴呆症死亡人數與北達科他州不相上下?為什麼老年人口比例幾乎一樣高的愛荷華州也不相上下? 唯一一個老年人口比例相當,痴呆症死亡率超過北達科他州的州是鄰近的南達科他州。

朱里維奇和他的同事推測了許多可能的原因,但尚未得到證實:也許北達科他州的高阿爾茨海默病死亡率可以用氡暴露、高肉飲食、定居在中西部北部的北歐人的遺傳傾向或僅僅是各州之間記錄儲存的差異來解釋。他正在申請撥款以資助進一步研究,以解開這個謎團。

與此同時,痴呆症護理服務計劃必須應對當地的現實情況。該計劃由區域阿爾茨海默病協會運營,大大擴充套件了該協會在 2009 年之前所做的微薄工作。此前,兩名顧問負責整個州,一對一地為家庭提供諮詢(包括德弗的家人),並自行籌集資金。由於捉襟見肘,他們的活動範圍無法遠遠超出最大的兩個城市法戈和俾斯麥。

現在,六名護理顧問負責這項工作,將該州劃分為八個區域。正如奧爾森對馬爾剋夫婦所做的那樣,顧問們評估患者的需求,教導護理人員對預期情況和如何應對,將他們轉介到服務機構,領導支援小組,並透過電話和麵對面解答問題。重要的是,他們經常拜訪患者的家,即使是那些位於該州最偏遠角落的患者。在 2015 年 1 月至今年 2 月期間,近四分之三的 2,602 次諮詢是面對面進行的。

自 2000 年以來,北達科他州的阿爾茨海默病死亡人數猛增了 74%,該計劃的個案量也同樣爆炸式增長。自 2011 年以來,服務家庭的數量穩步上升,從每兩年約 500 個家庭增加到目前的水平,這一水平可能會翻一番。該計劃每年耗資州政府 60 萬美元。

該計劃的主要目的是幫助家庭讓患有痴呆症的親人在家中而不是在療養院中待更長時間。由於平均每位患者的療養院費用每月超過 8,000 美元,並且州政府 Medicaid 支付一半的價格,即使延遲幾周也可以產生影響。對於家庭而言,擁有讓親人在家中所需的知識和支援,也可以產生巨大的情感影響,減輕經常困擾護理人員的困惑和倦怠,並防止患者和護理人員不必要且代價高昂的醫療護理。

這就是它為貝蒂·馬爾克所做的事情。儘管照顧讓她精疲力盡,但她無法忍受將丈夫搬到護理機構的想法。當拉里最終甚至認不出她時,奧爾森已經為她準備好如何回應。

貝蒂回憶說:“我們會坐在客廳裡,他會奇怪地看著我,你可以看到他眼中的恐懼,這個女人不是他認識的任何人。” “有時我們晚上要睡覺了,他會僵硬地躺在床邊。” 當拉里說“貝蒂在哪裡?”時,她知道要安慰他:“我去試試看能不能找到她。” 然後她會離開房間,換一件襯衫,然後回來。

貝蒂說,如果沒有這種準備,她就不會知道如何處理拉里的困惑。而且,如果她必須去一個更大的城市參加第一次向她介紹奧爾森的演講,她永遠不會去。總而言之,她說,如果沒有痴呆症護理服務計劃,她永遠不可能讓拉里在家待這麼久。

對該計劃的正式評估用統計資料證實了像貝蒂這樣的故事。這項研究由北達科他大學農村健康中心進行,考察了該計劃的最初 3 年半。護理人員報告說,該計劃幫助他們感到更有力量,不太可能需要急診室就診和親人的住院治療,也不太可能將親人送入長期護理機構。研究人員估計,由此節省的醫療和醫院服務費用為 80 萬美元,長期護理費用為 3900 萬美元。

 

密歇根州也研究了其類似的、小型試點專案,發現該專案使療養院安置率降低了 9% 以上,並在一年內為該州節省了超過 50 萬美元。

北達科他大學農村健康中心副主任布拉德·吉本斯說,底線是:“如果您可以為家庭護理人員提供一些支援服務,您就可以改善痴呆症患者和家庭護理人員的生活,並可能為公共納稅人節省一些錢。”

即便如此,北達科他州的專案在去年的預算危機中損失了超過 10% 的資金,並且隨著該州繼續面臨資金短缺,可能會面臨進一步的削減。與此同時,華盛頓的共和黨國會領導人已經提議限制傳送給各州的 Medicaid 資金,作為平價醫療法案廢除的一部分,這可能會使此類痴呆症護理專案變得更加重要。

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在過去的四分之一世紀裡,Medicaid 長期護理資金的平衡已從療養院轉向更多的家庭和社群護理。馬薩諸塞大學波士頓分校的科恩警告說,擬議的上限可能會扭轉這種趨勢,導致可選支援專案被削減,從而將更多患者送入療養院。

他說:“如果用於支付家庭和社群護理的資金減少,家庭將不得不承擔差額——或者人們將有更大的未滿足需求——而使他們更有效的培訓將變得更加重要。”

隨著阿爾茨海默病患者人數的增加和聯邦資金可能減少,出於人道和務實的理由,其他州可能需要開發類似的家庭支援。 曾任區域阿爾茨海默病協會外勤主任,現任法戈民主黨州議員的格雷琴·多貝維奇說:“我們知道人們在家中會過得更好,人們也希望在家中照顧他們的親人。” 此外,“由於我們將看到大量患有這種疾病的人,我們將不可能有足夠的護理機構來治療我們將看到的診斷數量。”

北達科他州的專案最終使貝蒂·馬爾克能夠在家裡照顧拉里,直到他去世前三週。 2016 年 3 月的一天,在加入痴呆症護理服務計劃一年後,以及在他最初確診六年之後,貝蒂外出了幾個小時,並將拉里交給了一家公司的一名健康助手照顧,這家公司是奧爾森幫助她找到的。拉里迷失方向,感到痛苦,推了推這位不熟悉的女人,走出了房子,尋找貝蒂。他在寒冷的冬末時節,沒有穿外套和鞋子,走了一個街區。貝蒂告訴了碰巧在城裡參加活動的奧爾森,他們倆把他帶回了家。

第二天晚上,也就是他在家裡的最後一晚,貝蒂和拉里在客廳裡野餐,像年輕時的戀人一樣跳華爾茲舞。第二天,貝蒂把他送到了療養院,臨終關懷幫助支付了每週 1,860 美元的驚人費用的一部分。拉里在不到三週後去世,享年 74 歲。馬爾剋夫婦結婚 51 年了。

貝蒂說:“我認為他在療養院的幾周裡‘沒有受苦’,‘這是一種祝福。’ 我為我的丈夫做了這件事,我知道他也會為我做這件事。”

STAT許可轉載。 本文最初發表於2017 年 4 月 12 日

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