編輯:Daisy Yuhas
想象一下,你的女兒失去了行走能力,你帶她去了急診室。如果你聽到醫生看到你的孩子後與同事嘲笑她的情況,你會作何感想?這種情況聽起來可能很荒謬,但它卻是基於真實故事。
2021年,研究人員發表了幾個關於功能性神經障礙(FND)真實案例的軼事。這些案例揭示,包括護士、救護車司機和醫生在內的醫療專業人員,有時會毫無顧慮地對待這種情況,彷彿患者只是在偽裝他們的行為。作為一名神經科醫生,根據我自己的經驗,我曾聽到醫生在關起門來後,對FND患者的症狀不屑一顧,甚至嘲笑。
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儘管公眾不太瞭解這種疾病,但FND實際上是我和其他神經科醫生最常遇到的疾病之一。在這種疾病中,異常的腦功能會導致身體症狀出現。FND有多種形式,症狀可能包括癲癇發作、肢體無法移動和運動障礙。患者可能會失去意識或移動或行走能力,或者可能會出現異常震顫或抽搐。這種疾病可能高度致殘,並且與肌萎縮側索硬化症(也稱為盧伽雷氏症)、多發性硬化症和帕金森病等結構性神經系統疾病一樣代價高昂。
雖然男性也可能患上FND,但年輕至中年女性最常被診斷出患有此病。在COVID疫情的頭兩年,FND一度成為國際頭條新聞,因為諸如重複單詞或無法控制地鼓掌等發聲和運動抽搐透過社交媒體使用傳播開來,尤其是在青春期女孩中。
那麼,為什麼醫療專業人員會指責失去肢體控制或經歷過癲癇發作的人偽裝症狀呢?不幸的是,儘管許多專業人員經常遇到FND,但他們對FND的理解仍然很差或過時。由於患者的大腦結構沒有問題——臨床測試顯示沒有明顯的損傷——醫生可能會將症狀歸咎於“都是心理作用”或將其斥為心理問題。最近的研究表明,這種反應會傷害已經遭受痛苦的人。幸運的是,還有另一條出路,它植根於敏感、尊重和新的循證方法。
歷史上,FND被稱為轉換障礙。這個術語來源於這樣一種信念,即創傷性壓力透過心理機制“轉化”為功能性神經症狀。我們現在知道,這種理解是不完整的。壓力和創傷可能會起到一定作用。事實上,一些研究人員認為,我們在COVID疫情期間面臨的獨特全球壓力增加了某些人對該疾病的易感性。但並非每個FND患者都經歷過創傷性事件。新的研究表明,生物易感性和一生中接觸到的應激事件可能會使一個人更容易患上FND。事實上,相對較小的應激事件,如與工作相關的壓力、病毒感染或輕微的身體意外,通常先於FND症狀的發生。
腦成像的最新進展表明,FND是由大腦網路功能異常引起的。一些專家用這樣的類比,大腦的硬體(或結構)是好的,但軟體(或處理)出現故障。例如,研究表明,在FND中,神經元組或更大的腦區之間幾個電訊號和化學訊號通路的網路沒有像通常預期的那樣協同工作。這些網路包括邊緣系統的結構,如杏仁核,杏仁核在我們大腦處理情緒或壓力中很重要。在FND患者中,杏仁核在受到悲傷或恐懼刺激時更加活躍。FND涉及的其他腦功能包括我們如何計劃和解釋對我們運動的感覺,以及我們集中注意力、感知身體和體驗對自身控制感的能力。
神經影像學強調,FND患者不是在“裝病”。科學家們發現,在輔助運動區和右顳頂交界處活動減少,這會影響患者的症狀是否感覺在他們的控制之下。負責解釋內部身體感覺和運動計劃的大腦區域之間的連線也存在異常。這些大腦活動差異可能有助於解釋FND與以抽搐為特徵的其他疾病(如結構性神經系統疾病圖雷特綜合徵)的一個關鍵區別。正如加拿大卡爾加里大學的一個研究團隊在去年11月發表的一篇論文中探討的那樣,圖雷特綜合徵患者報告說,他們在一定程度上可以控制抑制抽搐。相比之下,FND的症狀感覺完全是非自願的。
臨床醫生也在尋找更好的方法來診斷FND。過去,神經科醫生認為轉換障礙是一種排除性診斷,這意味著診斷是在醫生透過檢查、放射影像、實驗室研究和神經生理學測試(如腦電圖(EEG))排除結構性神經系統異常後做出的。因此,許多FND患者感覺他們的醫生告訴他們他們沒有患上什麼病,而不是他們患上了什麼病。
但在過去十年中,神經科醫生已經制定了診斷標準,以確定哪些症狀與功能性腦異常有關。這些標準強調了特徵性的“陽性”或“納入性”發現,這些發現基於神經科醫生的體格檢查,可以預測FND是患者症狀的基礎。例如,FND患者的症狀可能不一致,或者在被其他任務分散注意力時會發生變化。徹底的神經系統檢查、腦電圖、腦成像和實驗室測試可以顯示一個人的症狀是否與結構性腦病理學(例如,中風或腦腫瘤)或功能性疾病(如FND)相符。
診斷和理解FND方面的這些進展共同意味著,醫生比以往任何時候都更有能力識別和理解這種疾病。然而,許多患者仍然有被醫療專業人員漠視或不信任的困惑和痛苦經歷。
這種反應會造成破壞性後果。今年1月,英國謝菲爾德大學、亞利桑那州立大學和紐約東北地區癲癇小組的研究人員合作,列出了案例研究和其他證據,表明臨床醫生對患者的不支援反應可能導致那些已經因功能性症狀而遭受心理痛苦的人產生羞恥感。事實上,容易感到羞恥本身可能是FND的另一個風險因素。
當我們考慮到邊緣化群體,如LGBTQ+ 社群成員,可能增加患功能性障礙的風險時,這種與羞恥和汙名化的聯絡就顯得更加重要。由於身份而遭受歧視、偏見和汙名化等壓力的人,當他們的社會心理支援系統和應對機制不足或不堪重負時,可能會內化羞恥感。如果處於這種情況的人患有FND,那麼接受缺乏同情心或對病情缺乏最新瞭解的醫生的治療只會讓情況變得更糟。告訴患者他們的病情是“心理作用”會助長醫療錯誤資訊,並進一步汙名化患有這些疾病的人。
但這個問題是可以解決的。研究人員發現,醫生如何同情地告知患者關於FND診斷的資訊,會影響患者接受診斷和成功完成治療的可能性。而且適當的治療是有效的。治療可能結合心理教育、針對任何共存的精神健康狀況的藥物治療、心理療法和物理療法。接受敏感和適當護理的人的結局實際上非常好。
今年,我和我的同事將發表我們對LGBTQ+人群FND治療的觀察結果。我們的初步研究結果很有希望。大多數患者在治療後功能性症狀有所改善或完全緩解。在我們的一些患者中,這些結果可能非常重要。我們治療過功能性失明的患者,他們隨後恢復了視力,我們也看到那些坐在輪椅上的人重新獲得了行走能力。簡而言之,關懷和同情心可能是強大的良藥。
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