新的墮胎法可能使產前基因篩查更加困難

禁止在懷孕一定週數後墮胎的州可能會使因嚴重的基因疾病而終止妊娠變得困難或不可能

: Genetic research, conceptual image. Pipette adding a sample to a petri dish with a DNA (deoxyribonucleic acid) profile in the background

去年八月,安懷了她的第四個孩子 15 周,當時她的產前基因檢測結果出來了。檢測表明她的女兒(她和丈夫計劃給她取名朱麗葉)缺少兩條 X 染色體中的一條——一種稱為特納綜合徵的疾病,除其他併發症外,還可能導致侏儒症、心臟缺陷和不孕症。

一位遺傳諮詢師告訴安和她的丈夫,許多人在確診後決定終止妊娠。但諮詢師帶來了更壞的訊息:兩天後,這個家庭將不再在他們的家鄉得克薩斯州擁有這個選擇。一項法律於 2021 年 9 月 1 日生效,允許任何人起訴那些在得克薩斯州協助任何人在妊娠六週後墮胎的人——如果原告勝訴,州政府將提供 10,000 美元的賞金。遺傳諮詢師告訴安,由於這個原因,她不能再和她討論終止妊娠的問題。

“當時我想,‘沒關係;我們不會放棄這次懷孕,’”安說,她要求只使用她的中間名,因為擔心在得克薩斯州不明確的法律框架下,她的醫療服務提供者、她的丈夫或她自己會面臨隱私和潛在的法律後果。她認為自己是支援生命的,而且診斷還需要透過羊膜穿刺術和超聲波來確認。


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但在閱讀了有關這種疾病的資訊後,她意識到它可能有多麼具有破壞性。如果朱麗葉在出生時倖存下來(統計上不太可能),這個孩子將經常住院,並且可能需要每天注射激素,每年花費 60,000 美元。安和她的丈夫開始擔心,擁有這個孩子將如何影響他們的其他三個孩子。

絕大多數墮胎髮生在 13 周或更早,而那些在更晚時間尋求墮胎的人通常會提到獲得護理的障礙或發現醫療併發症。但得克薩斯州的法律實際上已經禁止了該州幾乎所有的墮胎,因為許多女性甚至在六週時都不知道自己懷孕了。沒有產前檢查可以在 11 周前診斷出基因疾病。

像安這樣的情況很快就會在全國各地發生。美國最高法院於 6 月 24 日維持了密西西比州禁止妊娠 15 周後墮胎的法規,並推翻了 1973 年保障墮胎權的羅訴韋德案判決。至少一半的州可能會禁止墮胎,根據古特馬赫研究所(一家支援墮胎權的研究機構)的資料。

在法院做出裁決之前,只有10 個州對墮胎的妊娠限制有出生前或出生時致命疾病的豁免。沒有一個州允許對嚴重但非致命性疾病進行豁免。如果沒有此類豁免,那些既無力撫養殘疾兒童又無法前往州外診所的人可能會陷入困境。

對於剛剛得知自己的孩子可能無法存活出生或將患有使人衰弱的疾病的家庭來說,這些法律問題給已經痛苦的決定又增加了一層創傷。

休斯頓的產前遺傳諮詢師勞倫·韋斯特菲爾德說,得克薩斯州的法律使她無法完全做好她的工作。她預計,出於這個原因,許多諮詢師將選擇不在得克薩斯州或其他墮胎現在或很快將成為非法的州執業——因為最高法院的裁決引發了觸發法。

當患者詢問終止妊娠時,“我告訴她們,‘在得克薩斯州,從法律上講,你沒有這個選擇,’”她說。“我無法用言語形容當她們聽到這個訊息時臉上露出的表情。”

許多患者別無選擇,只能將妊娠期延長至足月。韋斯特菲爾德估計,自該州法律透過以來,至少有 75% 的本應終止妊娠的患者被該州法律阻止。

對於無法終止基因異常妊娠的人的結局知之甚少。但是,一項追蹤了 1000 名因超過妊娠限制而被墮胎診所拒之門外的婦女的研究發現,與那些墮胎的婦女相比,她們更有可能陷入貧困,並且總體健康狀況更差。

勞拉·赫徹爾,莎拉·勞倫斯學院的遺傳學專家和倫理學家,擔心限制性墮胎法將意味著基因疾病最終幾乎只會發生在貧困家庭中,特別是隨著技術進步提供更好的產前診斷。更富有的人可以前往其他州進行墮胎——或接受體外受精程式,篩查出患有基因異常的胚胎。

“最終,這將造成一種局面,即一部分人說,‘這種事不會發生在我身上,’”她說——而所有其他無法承擔這種特權的人將被困在沒有選擇的境地。

布賴恩·斯科特科醫生,馬薩諸塞州總醫院的醫學遺傳學家,也是唐氏綜合徵患者的倡導者,他說,缺乏關於基因疾病的教育和認識已經是患有這些疾病的人以及選擇是否繼續妊娠的父母的一個問題。他說,產前諮詢師應該為準父母提供關於這些疾病現實的準確、最新的資訊,以便他們能夠做出明智的決定。

隨著產前檢查變得越來越普遍,涉及基因疾病的選擇性終止妊娠也變得越來越普遍。一項已發表的研究綜述表明,在67% 的唐氏綜合徵妊娠以墮胎告終。

然而,在墮胎反對者中,在做出這樣的診斷後終止妊娠被視為是對弱勢一方的不公正行為。約翰·西戈,得克薩斯州生命權組織的總裁,稱這種情況“令人悲痛”,但補充說,“我們必須有比‘唯一的解決方案是導致孩子死亡’更好的答案。”

西戈說,他的組織支援一項得克薩斯州法案,即《出生前非歧視法案》,該法案將要求遺傳諮詢師告知患者有關產前姑息治療服務和支援團體的資訊,以幫助她們將妊娠期延長至足月。他說,目前,“唯一的聲音”是懷孕的人在醫療對話中聽到的支援墮胎的聲音。

對於得克薩斯州的安來說,沒有簡單的答案。在最初的檢測結果一週後,羊膜穿刺術和超聲波檢查朱麗葉的解剖結構證實了最壞的情況:朱麗葉患有嚴重的心臟病、肌肉問題和其他併發症。

安開始加入特納綜合徵支援小組,並閱讀有關患有該疾病的人的生活。她瞭解到,許多人死於 20 多歲和 30 多歲的心臟病。她還看到一段患有特納綜合徵的小女孩每天注射激素的影片。孩子疼得尖叫。

就在那時,安決定結束妊娠,因為她害怕朱麗葉每天都會經歷痛苦。“這個決定是出於愛,”她說。“這是透過自己體驗痛苦來消除他們的痛苦。”

她在九月下旬預約了科羅拉多州的一家診所。由於懷孕已經 19 周,手術將是複雜而昂貴的,需要她在科羅拉多州待一週。

她知道自己很幸運能夠選擇旅行,這是許多處境與她相同的人無法做到的。“我真的很生氣,因為我覺得這應該是你的醫生和你的醫院應該做的事情,”她說。

在羊膜穿刺術結果出來後不久,她開始經歷嚴重的痙攣。但她沒有告訴她一直在看的婦產科醫生,擔心該診所將面臨選擇放棄她作為患者或因協助墮胎而在得克薩斯州法律下被起訴。

西戈說,該法律僅適用於在得克薩斯州境內進行的墮胎;幫助某人在州外獲得墮胎並非犯罪。

儘管如此,赫徹爾和其他人擔心,這種恐懼和不確定性最終可能會傷害到孕婦。儘管得克薩斯州和大多數其他州的法律都規定了保護母親健康的豁免,但尚不清楚這在每個州將如何解釋。

安在 9 月 28 日進行了墮胎手術——在最初的診斷將這個家庭的喜悅變成了噩夢之後一個月。在將朱麗葉火化之前,她抱了抱女兒。

最近幾個月,她加入了為因醫療原因終止妊娠的母親提供的支援小組。除了提供一個充滿愛和理解的社群外,她們是唯一能夠完全理解她家庭狀況的人。

“在任何時候,這都不像是一個決定,”她說。“診斷是一個為你做出的決定。”

KHN(凱撒健康新聞)是一個全國性的新聞編輯部,製作關於健康問題的深度新聞報道。KHN 與政策分析和民意調查一起,是 KFF(凱撒家庭基金會)的三個主要運營專案之一。KFF 是一個捐贈的非營利組織,向全國提供有關健康問題的資訊。

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