社會學家埃琳娜·波塔科洛內感到震驚。在她為了一個研究專案而在舊金山家中拜訪的許多老年人，當她來到門口時都感到困惑。他們忘記了預約，或者不記得和她說過話。
顯然他們有一些認知障礙。然而他們是獨自生活。
波塔科洛內是加州大學舊金山分校的副教授，她想知道這種情況有多普遍。有人研究過這個群體嗎？他們是如何應對的？
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當她在十多年前回顧研究文獻時，幾乎沒有相關內容。“我意識到這是一個很大程度上隱形的人群，”她說。
波塔科洛內開始工作，現在領導著加州大學舊金山分校的獨自生活與認知障礙專案。該專案估計，美國至少有 430 萬 55 歲或以上患有認知障礙或痴呆症的人獨自生活。
根據他們的研究，約有一半人在日常活動中遇到困難，例如洗澡、吃飯、做飯、購物、服藥和理財。但只有三分之一的人在至少一項此類活動中獲得了幫助。
與獨自生活的其他老年人相比，獨自生活且患有認知障礙的人年齡更大，更可能是女性，並且黑人或拉丁裔的比例過高，教育程度、財富和房屋所有權水平較低。然而，只有 21% 的人有資格獲得公共資助專案，例如醫療補助計劃，該計劃支付助手在家中提供服務的費用。
波塔科洛內說：“在假定老年人有家庭護理人員幫助他們的醫療保健系統中，我們意識到這個人群註定會被忽視。”
想象一下這意味著什麼。隨著記憶和思維問題的加速，這些老年人可能會忘記支付賬單，電力被切斷，或面臨被驅逐的威脅。他們可能會停止購物（太讓人不知所措）或做飯（太難遵循食譜）。或者他們可能無法清晰地溝通或操作自動電話系統。
可能會隨之產生各種其他問題，包括社會孤立、營養不良、自我忽視和容易受騙。在沒有人照顧的情況下，獨自生活的老年人可能會在無人注意的情況下健康狀況惡化，或者在未被診斷出患有痴呆症的情況下與之作鬥爭。
脆弱的老年人應該這樣生活嗎？
多年來，波塔科洛內和她在全國的合作者追蹤了近 100 名獨自生活且患有認知障礙的老年人。她列舉了一些人們告訴研究人員他們最擔心的事：“我信任誰？我下一次忘記是什麼時候？如果我認為我需要更多幫助，我在哪裡可以找到幫助？我如何隱藏我的健忘？”
簡·勞爾斯是埃默裡大學醫學院的助理教授，她一直在研究處於痴呆症早期階段的“無親屬”成年人——那些沒有同居伴侶或附近子女的人。她告訴我，他們最優先考慮的是“儘可能長時間地保持獨立”。
為了更多地瞭解這些老年人的經歷，我聯絡了國家痴呆症思想委員會。該組織去年為獨自生活且患有痴呆症的人啟動了一個雙週線上小組。其工作人員安排了與五個人進行的 Zoom 對話，他們都患有早期至中度痴呆症。
其中一位是 60 歲的凱瑟琳·希利，她有嚴重的記憶問題，獨自住在加利福尼亞州弗雷斯諾。
她說：“最大的挑戰之一是人們真的看不到你身上發生了什麼。” “假設我的房子很亂，或者我生病了，或者我忘記了支付賬單。如果我可以收拾好自己，我可以走出家門，沒有人知道發生了什麼。”
希利說，作為弗雷斯諾市的行政人員工作了 28 年，她不得不在 2019 年退休，“因為我的大腦停止運轉了。” 靠著她的養老金，她能夠支付自己的開銷，但她沒有可觀的儲蓄或資產。
希利說她不能依賴有自己麻煩的家人。（她 83 歲的母親患有痴呆症，和希利的姐姐住在一起。）最常來看望她的人是她的前男友。
“我真的沒有任何人，”她哽咽著說道。
62 歲的戴維·韋斯特是一位離異的前社會工作者，患有路易體痴呆症，這種疾病會損害思維和注意力，並引起幻覺。他獨自住在德克薩斯州沃斯堡市中心的一間公寓裡。
當我在六月份透過電話與他交談時，他說：“我最終無法倖免於難——我知道這一點——但我將以堅韌的態度面對這一切。”
自從近三年前被診斷出患有這種疾病以來，韋斯特的生活充滿了鍛鍊，並加入了三個痴呆症支援小組。他每週花費多達 20 個小時做志願者，在一家餐廳、一家食品銀行、一家博物館和沃斯堡痴呆症友好組織。
儘管如此，韋斯特知道他的病情會惡化，這種相對獨立的時期是有限的。到那時他會怎麼做？他說，儘管他有三個成年的孩子，但他不能指望他們接納他併成為痴呆症護理人員——這是一項極其緊張、耗時、經濟上令人精疲力竭的承諾。
“我不知道事情會怎樣發展，”他說。
80 歲的丹尼斯·貝克曾是中央情報局分析師，她和她的狗 Yolo 住在北卡羅來納州阿什維爾一棟有 100 年曆史的房子裡。她患有與 28 年前中風相關的認知問題、阿爾茨海默病和嚴重的視力障礙，這使她無法駕駛。她的成年女兒住在馬薩諸塞州和科羅拉多州。
貝克在阿什維爾遭受嚴重洪水襲擊的幾個月前告訴我：“我是一個非常獨立的人，我發現我想盡可能地為自己做一切事情。” “這讓我感覺更好。”
在颶風“海倫”過後，她是幸運的：貝克住在西阿什維爾的一座小山上，那裡沒有受到洪水的影響。在風暴過後的一週內，她每天都在她家附近的一口老井裡裝滿水壺，然後用手推車把水壺運回來。雖然她停電了，但她有足夠的食物，鄰居們也來看望她。
在我的要求下，北卡羅來納州西部痴呆症友好組織的一名成員開車到貝克家看望她後，她在十月初的電話中告訴我：“我一切都很好。” 貝克是該組織指導委員會的成員。
貝克曾經覺得很難尋求幫助，但現在她經常依賴朋友和僱傭的幫助。幾個例子：伊萊恩每週一帶她去買菜。羅伯塔每月來一次，幫助處理她的郵件和財務。傑克為她修剪草坪。海倫提供護理管理建議。湯姆是一位計程車司機，她透過邦科姆縣的老年人交通計劃與他聯絡，是她跑腿辦事的首選。
當貝克無法再做決定時，她在波士頓的女兒凱倫有權做出法律和醫療保健決定。當那一天到來時——貝克知道那一天會到來——她希望她的長期護理保險單能夠支付家庭助手或記憶護理的費用。她說：“在那之前，我計劃在我現在的狀態下盡我所能。”
國際RTI研究所（一家非營利性研究機構）國家阿爾茨海默病和痴呆症資源中心聯合主任伊麗莎白·古爾德說，可以做很多事情來更好地幫助獨自生活的患有痴呆症的老年人。她說：“如果醫療保健提供者只是問‘你和誰住在一起？’，那就可以為確定誰可能需要更多幫助開啟大門。”
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