這並沒有發生在他參加斯蒂芬·科爾伯特的節目或4月作為《時代》雜誌2017年100位最具影響力人物之一走上紅毯時。這種情況發生在北京到波士頓的會議、研討會和小組討論中:著名生物學家喬治·丘奇 睡著了。
他患有發作性睡病,這種疾病的特徵是突然發作的睡眠,這已不是什麼秘密。他將其列為他的個人歷史的一部分,這足以引起他的粉絲們的興趣,以至於“喬治·丘奇如何管理他的發作性睡病?”成為Quora(一個問答網站)上的一個問題。但是,由於他從未深入討論過這個問題,所以這個問題一直沒有得到解答。
STAT很高興能填補這一空白:他從早上6點到下午6點不吃飯,並且儘可能站著。“我必須不斷地轉移我的重心和平衡,”這位身高6英尺5的丘奇說,這樣可以刺激神經系統,從而防止打瞌睡。
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他討厭在小組討論中露面,在那裡他經常會打瞌睡幾分鐘甚至更長時間。即使在睡著的時候,他也能聽到自己的名字被說出來,所以他會醒來,通常能夠回答剛剛提出的任何問題,而無需要求重複。
丘奇上週在哈佛醫學院的辦公室裡接受採訪時一直站著,他實驗室過去和現在的專案包括使用DNA進行資料儲存、復活猛獁象、在培養皿上建立微型大腦,以及對豬基因組進行徹底改造,以便它們的器官可以移植到人體中。他第一次公開談論了自己與發作性睡病的鬥爭:他何時意識到自己患有這種疾病、他如何應對、為什麼他避免使用標準藥物、駐車制動器的優點、當他和女兒(她也患有發作性睡病)在與她的老師交談時都睡著了時發生了什麼……以及他的發作性睡病如何成為他的創造力和科學成就的基礎。
丘奇說,他“幾乎所有”有遠見的想法和科學解決方案都來自他睡著或半睡著時,有時是在做夢,或者是在發作性睡病的短暫睡眠的開始或結束時。例如?在研究生期間取得的突破,這開啟了“下一代”基因組測序,這是一種快速且廉價的“讀取”DNA的方法。“編寫基因組”,或從現成的分子構建它們,作為改進自然界產生的東西的一種方法。在編輯基因組方面的創新。
這些頭腦風暴,以及更多的頭腦風暴,都發生在他“白天做白日夢或晚上做夢,或在之後我真正感到精神煥發的那個時期”,丘奇說,他將在8月份年滿63歲。“我直到50或60歲時”才意識到發作性睡病“是一種特性,而不是缺陷”。
他的病情使丘奇相信神經多樣性的好處,甚至是必要性,這意味著大腦的運作方式與大多數人不同。他開始相信,世界需要患有高功能自閉症、強迫症、注意力缺陷障礙以及,是的,發作性睡症的人。
雖然他的夢的內容很特殊,但它們的頻率也很高。患有發作性睡病的人往往會很快進入快速眼動睡眠,即做夢的階段,而不是經歷通常先於它的四個階段。因此,他們可以非常快速地做夢,即使是在五分鐘的發作性睡病小睡中,以及在清醒和睡眠之間的模糊地帶。
這使得清醒時的想法——也許是,如何更快更便宜地讀取DNA?——更有可能延續到睡眠中,並塑造夢的內容,產生與清醒時的想法有某種聯絡的生動幻想。研究發現,做夢和創造力之間存在聯絡,包括關注前者可以增加後者,正如2016年的一項研究所顯示的那樣。最著名的例子是,德國化學家奧古斯特·凱庫勒在1865年的一天思考苯時睡著了,夢見一條蛇咬著自己的尾巴,從而發現了分子的環狀結構,這是有機化學的一個開創性進展。
丘奇不記得在佛羅里達州的童年時期發生過發作性睡病的症狀,但回想起來,他很確定自己在九年級時就患有這些症狀,當時他經常在數學課上打瞌睡,而他非常喜歡這門課,以至於他會在幾周內興奮地完成一個學期的家庭作業。他意識到,如果連代數的刺激都無法讓他保持清醒,那麼除了睡眠不足(或無聊)的學生的標準催眠傾向之外,可能還有一些事情正在發生。
丘奇回憶說:“我總是在課堂上睡著,所以最終(數學老師)會讓我不用去上課,並說你為什麼不自己去(學習)呢。”他照做了。
這使他免受了無情的嘲弄。“任何與常態的心理偏差都被同學們視為理所當然,”他說。“有一些患有高功能自閉症的孩子會被嘲笑,所以我傾向於保持沉默。我試圖融入其中,不讓人們知道我與眾不同。”
在杜克大學,他看到許多本科同學在講座中睡著了。“我沒有意識到有什麼特別的,”丘奇說,他突然打瞌睡的傾向。“我會環顧四周,看到其他人也在睡覺,我以為,好吧,這一定是正常的。”
但他才是那個引來粉筆攻擊的人。“我的老師會注意到”他閉著眼睛,他說。“對他們來說,我是一個異類。杜克大學的系主任會向我扔粉筆。這應該是一個提示;我沒有看到他向其他人扔粉筆。”
他甚至會在標準化考試期間睡著,一次幾分鐘。儘管如此,他從未想到自己患有發作性睡病,據估計,這種疾病影響了每2000到4000人中的1人,並且通常在青少年或20歲出頭時開始。他承認,雖然這似乎很難被忽視,“這是可以忍受的。”
丘奇說,他開車開了多年“而且不應該開”。“我會做一些事情,比如把車停在紅綠燈前,如果我不知道要等多久,我會拉上駐車制動器”,這樣如果我打瞌睡了,車就不會向前滾動。“事後看來,這是非常不負責任的。……一旦我意識到這一點,我就停止開車了。”
這種認識是在1986年他成為哈佛大學助理教授後才出現的,當時他和他的妻子,哈佛大學生物學家吳婷,有了一個女兒,現在26歲。這個小女孩也患上了發作性睡病,迫使丘奇承認自己也患有這種疾病。(這種疾病具有遺傳成分,根據一項估計,與普通人群相比,患有發作性睡病的人的孩子患上這種疾病的風險高出40倍。)
發作性睡病很少發生在他講課或回答問題時,就像他在科爾伯特節目中的亮相一樣。在觀眾席上則更棘手。他說,他的病情“使得在研討會結束時很難提出問題”。“有些人會提出令人印象深刻的問題,但我不是其中之一。我總是揮之不去的懷疑,即使我只睡了兩分鐘,我富有洞察力的問題也可能得到了解答,我會顯得很傻。我回到了青少年時期,試圖融入其中,所以我是一個坐在後面,什麼也不說的人。我想說這可能是最大的缺點之一。”
當坐著的時候,他幾乎從沒有感到發作性睡病即將發作。“有時我甚至不會閉上眼睛,有時我會繼續說話——說夢話,人們告訴我,這些夢話有時有道理,有時沒有道理。問題是,如果你不認識我,如果你只是透過名聲知道我說過一些瘋狂的事情”,比如提出透過現代遺傳學復活猛獁象,“你不知道你是在和真正的我說話”還是在和說夢話、半昏迷的丘奇說話。
線索很微妙:他的頭保持直立,但他的眼皮垂到一半。
他不記得自己在小組討論中說過夢話,但和家人說過。有一次,他和吳一直在討論BglII,一種切割DNA的酶,然後轉到一個“關於一些日常事情的談話”。他打瞌睡並說夢話,“不應該發生 begel two”。
是的,即使在睡夢中,丘奇也對生物化學有深刻的見解。“這是我們最喜歡的,”他笑著說。
當社交習俗要求時,他會坐著,例如吃飯,但會經常找藉口站起來。咖啡因沒有幫助。在他女兒高中時的一次家長會上,他和她都在討論她的病情時睡著了(請耐心等待)。
丘奇回憶說,這更多的是悲傷而不是憤怒。“他們沒有將這視為證據——他們認為我們可能是在裝病。”學校也沒有立即接受醫生的信,解釋說他的女兒的醫療狀況使她會意外地睡著。“他們說這不是一回事,我們從未收到過醫生來信說有人患有發作性睡病,因此你的女兒不可能患有這種病,”丘奇說。“就此而言,你也不可能患有這種病。”
科學家們已經追蹤到一種由過度刺激引起的發作性睡病,這種疾病與在小鼠、杜賓犬和人類中發現的遺傳變異有關。丘奇已經公開了他的基因組序列,他沒有那種DNA變異(一種涉及免疫功能的變異)。研究表明,他的發作性睡病形式不是單一突變的結果,而是由三個形成“單倍型”的突變的結果,或者說是一組傾向於一起遺傳並且似乎會觸發自身免疫的遺傳變異。在這些人中,免疫系統會攻擊產生或響應食慾素(一種負責清醒的神經肽)的腦細胞。
丘奇說:“我認為(關於發作性睡病的遺傳學)還有很多東西需要學習,但我還沒有那麼以自我為中心,以至於要去研究它。”
然而,他越來越多地思考人類大腦功能方面的巨大且健康的差異。神經多樣性運動認為,與常態不同的大腦不一定是有障礙的,也不需要治療。
他沒有嘗試過任何通常用於治療嗜睡症的藥物。諸如莫達非尼之類的興奮劑可以幫助患者更努力地工作,但似乎會降低創造力(他的女兒報告說)。“我決定我已經足夠努力了,創造力對我來說至關重要,”Church 說。
他補充說:“我認為(嗜睡症)有很多好的方面,我真的不覺得需要治療它。” “例如,我乘坐紅眼航班去哥本哈根,我基本上是從起飛睡到降落,甚至在經濟艙都沒有把座位放倒。”
或者,當他的電腦出現問題時,他會把它看作是宇宙的訊號,不僅要關閉機器,還要透過坐下或躺下來關閉自己。“然後,當我醒來時,我就會找到科學問題或計算機問題的解決方案,”他說。
Church 懷疑社會可以從更多的神經多樣性中受益,而不是減少,而這正是當人們服用藥物來減少他們的強迫症、減少多動症或減少自閉症時發生的情況。
Church 說:“我認為我們可能應該比現在更包容(那些患有這些疾病的人)。” “我猜我們需要更多高功能自閉症患者或更多強迫症患者,特別是如果他們可以稍微調整一下,[說],‘現在我需要變得善於交際,所以讓我們把[大腦的自閉症特徵]降低一點’,或者,‘現在我要有 12 個小時不間斷的時間[專注於一個具有挑戰性的問題],所以讓我們全力以赴’。”
他從許多列出患有 閱讀障礙、多動症、強迫症和其他形式的神經多樣性成就人士的網站中獲得靈感。“我看著他們,說這真是太酷了,”他說。這和其他證據表明,“如果你在任何軸向上與眾不同,那麼在某些情況下你就會有輕微的優勢。與眾不同會讓你跳出固有思維模式。你擁有的差異型別可能決定了你會採取什麼方向跳出思維定式。”
