四歲的艾 Elliott 體驗著一個與我們大多數人不同的世界。他能從房間的另一頭聞到剛剝開的香蕉的味道。運轉的攪拌機的嗡嗡聲會傷害他的耳朵。他討厭皮膚上潤膚露的感覺，只用冰冷的水洗手。他喜歡檸檬汁的味道。
根據他的職業治療師的說法，艾 Elliott（名字已更改以保護其隱私）患有感覺統合障礙。這意味著他在感知、響應和整合感覺方面存在困難，這些感覺會影響他的社會關係、日常活動和生活質量。職業治療師表示，這種障礙的表現形式多種多樣，具體取決於受影響的感覺以及受影響的方式；可能存在數十種感覺組合。艾 Elliott 似乎對氣味、觸覺和聲音過度敏感；他對味道反應不足。他在區分某些感覺的特性方面也有困難，包括他的身體在空間中的位置，這影響了他的協調能力和運動技能。他每週與他的職業治療師會面一次，接受感覺統合療法，地點在一個被稱為“感覺運動館”的地方——這是一個他玩耍鞦韆、跳跳球、剃鬚膏和攀巖牆的空間，旨在教會他的神經系統對感覺做出更恰當的感知和反應，並建立他的自信心和協調能力。根據 2009 年的一項研究，多達六分之一的兒童患有嚴重的感官問題，足以擾亂他們的日常生活。
然而，我所寫的關於艾 Elliott 障礙的一切都受到了激烈的爭議。在某些圈子裡，感覺統合障礙，或 SPD，根本不存在。儘管一群職業治療師奮鬥了 12 年，試圖將這種障礙列入最新版本的《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM-5），但美國精神病學協會（APA）選擇不將其納入——這基本上意味著該組織不承認其為一種合法的疾病。2012 年，美國兒科學會（AAP）也釋出了一項政策宣告，建議不要使用 SPD 診斷。它認為，感覺問題很可能是其他已確診的發育障礙的症狀，例如自閉症、注意力缺陷/多動障礙和焦慮症。它還得出結論，“關於感覺統合療法有效性的研究數量有限且結論不確定。”
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事實上，這就是問題的癥結所在——該領域迫切需要更多的研究來闡明和支援其理論，但它陷入了一個兩難的境地。誰願意資助對一種未被認可的疾病的研究？“當我們去尋求資助時，會遇到令人難以置信的負面反應，”露西·簡·米勒解釋說，她是一位職業治療師和早期兒童教育專家，創立了感覺統合障礙基金會，這是一個旨在提高對該障礙的認識、資金和研究的非營利組織，以及科羅拉多州的 STAR 中心，這是一個評估和治療患有 SPD 兒童的非營利組織。“人們對此情緒激動，就好像它是一種宗教或信仰體系，而不是科學。”
2014 年，SPD 基金會的研究經費——其中大部分來自獨立的慈善機構華萊士基金會——總計約 60 萬美元。相比之下，根據我對美國國立衛生研究院記錄的搜尋，在其 2014 財年，僅自閉症研究的資金總額就達 1.88 億美元。自從 SPD 在 20 世紀 60 年代首次被描述以來，問題遠遠多於答案，但該領域從未獲得充分的機會來解決這些問題。“我已經做了 40 年的研究，這非常令人沮喪，”米勒說。“我不知道我們將如何突破。”
證據的狀態
感覺可以被認為是身體用來理解自身及其與外部世界關係的鏡頭。因此，認為它們會調節日常技能的發展並非瘋狂之舉。已故教育心理學家和職業治療師 A. Jean Ayres 是最早提出這個想法的研究人員之一。在 20 世紀 60 年代，Ayres 在加州大學洛杉磯分校大腦研究所工作期間，設計了一種感覺統合理論，該理論假設感覺系統並非彼此獨立發展，感覺也不是獨立處理的，而是在大腦中整合的。她將該系統的問題比作神經交通堵塞，阻止大腦的某些部分接收它們準確解釋和響應各種型別感覺資訊所需的資訊。（除了每個人都知道的感覺——視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺——還有本體感覺，即身體各部分彼此相對位置的感覺；前庭感覺，它記錄身體在空間中的方向及其移動方式；以及內感受，它檢測內部調節過程，如飢餓、口渴、心率和排便需求。）
Ayres 的理論及其術語在幾十年中不斷發展，今天的普遍看法是，有些人存在調節感覺資訊的問題，因為他們的神經系統對感覺刺激過於敏感或不敏感——本質上，他們在解釋和適當響應感覺資訊的強度方面存在問題。有些人也可能（或反而）存在區分感覺資訊的問題，這意味著他們在識別他們體驗到的感覺的空間和時間特性方面有困難。聽覺辨別能力有問題的人可能無法區分不同型別的聲音或知道它們來自哪裡，而前庭辨別能力有問題的人，例如艾 Elliott，可能並不總是知道他的身體在空間中的位置，並且可能笨手笨腳。有辨別能力問題的人也可能患有感覺運動障礙，其特徵是穩定性差和身體控制能力差（稱為姿勢障礙）或運動協調能力問題（運動障礙）。
在過去的 15 年裡，研究表明感覺差異是“真實”的，因為它們根植於大腦的細微差異。1999 年，科羅拉多大學丹佛分校和丹佛大學的科學家讓 19 名患有感覺調節問題的兒童和 19 名健康兒童在短時間內暴露於大量感覺刺激：他們聞到冬青油的味道，聽到警報聲，看到閃爍的燈光，感覺到羽毛在他們的臉上移動，並且他們的椅子向後傾斜了 30 度。這些刺激快速提供，連續 10 次。在此過程中，研究人員將電極連線到孩子們的食指和中指，以測量他們的皮膚電活動——皮膚的電特性，除其他外，它會隨著汗腺的活動而變化。（皮膚電測量用於測謊測試。）除了四名對刺激完全沒有反應的感覺調節問題兒童（所有對照組受試者都有反應）外，他們發現患有感覺調節問題的孩子比對照組有更大的皮膚電反應，並且當刺激重複時，他們的反應不像對照組那樣減少。結果表明，雖然大多數人可能會聽到空調開啟，然後在幾分鐘後停止注意到嗡嗡聲（一種稱為習慣化的正常反應），但那些患有感覺調節問題的人會繼續聽到並受到聲音的困擾更長時間。但是皮膚電測試是有爭議的——它們的測量可能會受到各種外部因素的影響，例如房間溼度，因此很難確定觀察到的差異是否具有意義。
使用腦電圖（EEG）的研究也發現了有和沒有 SPD 症狀的個體之間的大腦活動差異，腦電圖測量與皮質神經元活動相關的頭皮電壓變化，但腦電圖也有侷限性，例如它只能測量靠近大腦表面的活動。在 2011 年的一項研究中，科羅拉多州立大學的研究人員發現，當兒童暴露於聽覺蜂鳴聲時，有和沒有 SPD 的兒童之間存在腦電圖差異。腦電圖記錄最異常的 SPD 兒童在感覺和運動表現測試中的表現也最差。這一發現表明，艾 Elliott 對塗抹潤膚露的尖叫聲可能與他的大腦對感覺的異常反應直接相關——換句話說，他不是像某些人可能說的那樣“反應過度”，因為他的感知確實更強烈。“這些孩子確實反應更靈敏，而且他們往往不會抑制這種輸入。他們永遠不會像他們應該的那樣真正習慣於這些資訊，”SPIRAL 基金會執行主任特蕾莎·梅-本森說，該基金會是一個致力於 SPD 研究和教育的馬薩諸塞州非營利組織。
近年來，研究人員已經開始使用更尖端的技術來了解這些潛在的大腦差異的根本原因。2013 年，加州大學舊金山分校和丹佛大學的研究人員使用彌散張量成像（一種磁共振成像形式，可以揭示大腦中白質的組織方式）來比較被診斷患有 SPD 的兒童和未患有該疾病的兒童的白質束。他們也發現兩組之間存在顯著差異：受影響的兒童在連線參與多感覺整合區域的通路中白質微觀結構完整性較差。而且，據他們的父母報告，孩子的感覺症狀越嚴重，他們的完整性就越差。但是這項研究規模小且有限，涉及 40 名男孩，沒有女孩，因此同樣，很難從中得出很多結論。
這些研究表明，感覺差異具有明顯的生物學根源，嚴重的感官問題可能是疾病的跡象，但它們不足以說服一些科學家，他們傾向於將感官問題視為其他更廣為人知的疾病的症狀。例如，研究表明，高達 88% 的自閉症譜系障礙兒童存在感覺處理問題。今年 6 月線上發表的一項研究表明，使用 MRI，這些兒童的大腦對感覺刺激的反應確實比沒有感覺問題的自閉症兒童的大腦更強烈。此外，2011 年的一項研究發現，患有 ADHD 的兒童比未受影響的兒童更有可能出現感覺症狀。
一些神經科醫生認為，感覺問題僅僅是神經系統不成熟的跡象：他們說，很少有成年人似乎患有感覺處理問題，因此大多數孩子可能會隨著年齡的增長而擺脫它。（然而，許多職業治療師不同意。他們說，成年人通常仍然對感覺刺激敏感或有運動協調問題，但已經學會避免讓他們感到不舒服的情況。）
更糟糕的是，沒有診斷感覺統合障礙的“黃金標準”。職業治療師通常使用標準化測試、家長報告和臨床觀察來進行診斷，但根據兒童和治療師的不同，可能會使用不同的診斷方法。當然，感覺差異可能是正常的。“孩子可能位於鐘形曲線上的特定位置，但這並不意味著他患有疾病，”堪薩斯大學醫學中心的職業治療師和神經科學家溫妮·鄧恩說，他開發了一系列廣泛使用的評估工具，用於識別兒童和成人的感覺處理模式。一些感覺差異甚至可能是有用的：例如，一個鼻子特別靈敏的人可能會成為一名出色的侍酒師。
最終，很少有懷疑論者完全否定 SPD 可能存在的想法——他們只是主張進行更多支援性研究。例如，為了回應針對 AAP 2012 年政策宣告的信件，兩位主要作者寫道，他們都“‘相信基於感覺的神經行為問題的存在，但認為在達成更清晰的理解之前，絕對需要更多的研究，這可能會就構成“障礙”的特徵達成共識。’”米勒花了多年時間爭取將 SPD 納入 DSM-5，她認為 AAP 和 APA 等組織似乎對 SPD 的證據標準高於他們對其他疾病的標準：“我們有很多研究——比 DSM 中的大多數診斷都多——但仍然存在這種令人難以置信的負面反應。”僵局造成了損失：一位與我交談過的研究人員告訴我，她不想公開講話，因為她已經“在這個話題上達到了戰鬥疲勞的階段。”
轟動一時的療法
如今，各種感覺被一起處理並且它們在協調運動中起著重要作用，這一點幾乎沒有疑問。“來自不同感覺的感覺輸入匯聚在大腦背部上方區域，稱為頂後葉皮層，”不列顛哥倫比亞省西蒙弗雷澤大學感覺運動神經科學實驗室主任丹·馬裡戈爾德解釋說。“感覺資訊被整合在一起，以提供對肢體、身體和環境狀態的估計，”這有助於促進有目標運動的計劃和執行，他說。因此，當人們在整合感覺輸入方面遇到問題時，他們在日常任務和複雜運動方面可能會遇到麻煩，這是有道理的。
但是，治療師可以透過感覺統合療法改善運動技能和協調能力的想法極具爭議性。簡而言之，該療法旨在為患有感覺處理問題的人提供機會，讓他們在安全、基於遊戲的環境中體驗具有挑戰性的多感官體驗。這些體驗有助於組織人的神經系統，使其對感覺做出更恰當的反應。然而，對於一些兒科醫生和心理學家來說，這種方法散發出偽科學的氣息。一位為揭穿神話的網站 Quackwatch 撰稿的兒科神經科醫生將感覺統合療法描述為“未經證實且不合理的”。
一個問題是，許多關於該療法的早期研究存在設計缺陷，使得很難對其療效得出可靠的結論。例如，一些研究報告稱，與未接受治療的兒童相比，接受感覺統合療法的兒童的症狀確實有所改善——但此類研究沒有考慮到，無論兒童接受何種療法，他們都可能會因富有同情心的成年人的 一對一關注而得到改善。感覺症狀也可能隨著時間的推移而改善，因為孩子們學會了應對。
其他研究未能評估真正的感覺統合方法。2007 年，研究人員分析了 34 項據稱測試了感覺統合療法療效的研究，發現只有 38% 的干預措施被設計為具有挑戰性，只有 15% 的干預措施是在基於遊戲的背景下提供的——這兩者都是該療法的關鍵屬性。“感覺統合療法非常複雜，並且有很多微妙之處，”梅-本森解釋說。天普大學的職業治療師貝絲·費弗措辭更為直率：“有很多人發表關於感覺統合的文章，但他們甚至不真正理解干預措施是什麼。”除了療法本身很複雜之外，結果也可能難以衡量。“如果你考慮干預措施的目標，它實際上是針對神經系統的變化——大腦處理資訊的方式，”費弗說。“因此，結果可能會非常多樣化。”患有 SPD 的個體通常也有非常不同的症狀。“這不是，‘好吧，我們將給你這種藥，並期望這種改變，’”梅-本森解釋說。“而是，‘我們將做這 10 件事，而這 10 件事的組合導致了最終結果。’最終結果也受到你的個性、你的動力、你的環境以及所有這些我們無法控制的其他因素的影響——因此，在一個大型群體研究中獲得具有統計學意義的結果變得非常具有挑戰性。”
儘管如此，在 2007 年，米勒和她的同事確實從一項初步臨床試驗中獲得了具有統計學意義的結果。他們將 24 名患有感覺調節問題的兒童分為三組。一組每週接受兩次治療，持續 10 周。第二組每週花費相同的時間與一位有教育或心理學背景的成年人一起做有趣的活動。第三組沒有接受干預。研究人員發現，與其他兩組相比，接受感覺統合療法的人在實現其家庭設定的目標（例如能夠在晚餐時嘗試新食物而不會作嘔或容忍穿襪子）方面取得了更大的進步，並且他們在智商測試的注意力、認知和記憶子測試方面也得到了更大的提高。
在 2011 年的一項研究中，費弗和她的同事將患有自閉症以及感覺處理問題的兒童分為兩組。一組接受感覺統合療法，另一組接受為期六週的基於精細運動技能的職業療法。這項研究也發現，接受感覺統合療法的兒童實現了更多的家庭目標。該療法在減少自閉症相關習慣性動作（例如拍手）的頻率方面也更好。
但是這些研究規模小且有限，並非所有人都對他們的發現感到信服。更多實質性研究的資金仍然稀少，該領域的從業者常常感到完全被排斥。“我認為有一群人對它有固有的偏見。這幾乎就像他們關上了大門，”費弗說。這可能反映了職業治療作為一個領域缺乏醫學的地位。有些人也懷疑性別歧視是否在其中發揮了作用——Ayres 是女性，而今天的大多數職業治療師都是女性，但許多對 SPD 和感覺統合療法直言不諱的批評者都是男性。
即使研究人員確實獲得了資金，也很少足以支援該領域迫切需要的各類研究。“我們有一批研究人員在做非常好的工作，但我告訴你：治療研究很昂貴，”托馬斯傑斐遜大學的職業治療師和神經科學家羅珊·C·沙夫解釋說。她最近從 Autism Speaks 獲得的 50 萬美元贈款並未完全支付一項旨在測試感覺統合療法對自閉症兒童療效的 32 名受試者試驗的費用。
雖然資助組織對支援對一種未經驗證的方法進行研究以治療一種未被普遍認可的疾病似乎是合理的，但事實上，要真正瞭解 SPD 的唯一方法是進行更多更好的研究。像艾 Elliott 這樣的孩子的父母毫無疑問地知道他們的孩子正在掙扎並且需要幫助。展望舊的偏見和分歧以獲得一些答案是否要求過高？