當我還是一名臨床心理學家接受培訓時,告訴家長他們的孩子患有自閉症是我工作中的一部分。現在我成為了一名家長,我更能理解當他們思考這個訊息時臉上痛苦的表情。在他們腦海中形成的眾多問題中,我可以想象到最突出的一個問題:他們的孩子有可能像其他孩子一樣嗎?
最近一項發表在二月份《兒童心理學和精神病學雜誌》上的研究表明,對於某些人來說,答案是肯定的。研究人員發現,一些在幼年被診斷為自閉症的人,在長大後不再有症狀——例如與他人互動和溝通困難、刻板地遵守儀式和慣例,以及重複性的身體和物體運動。
這一發現並非首次表明,一些患有自閉症的年輕人會失去症狀。2008年的一篇文獻綜述報告稱,3%到25%的受影響者最終會康復。但最近的研究尤其嚴謹。研究人員招募了三組8至21歲的受試者:其中34人顯然已從自閉症中康復,44人患有高功能自閉症,另有34人是無發育問題的對照組受試者。
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一位專家診斷師徹底審查了所有康復參與者的早期記錄,以確認他們年輕時確實患有自閉症,並且她正確地拒絕了24份來自被偷偷塞進來的、患有非自閉症診斷(例如語言障礙)的兒童的報告,驗證了她的診斷技術是可靠的。這些措施使研究人員確信,現在功能正常的兒童最初沒有被誤診。該團隊還為康復設定了相對較高的標準:參與者不僅必須沒有自閉症症狀(如一系列測試所示),還必須有正常發育的朋友,並完全融入正規教育課堂。
該研究的發現令人鼓舞:在社交和溝通技能以及日常生活能力(例如照顧自己和做家務)方面,康復者與正常發育的人相當,並且優於高功能自閉症組。加州大學戴維斯分校的心理學家Sally Ozonoff(未參與該研究)寫道,根據一些專家的說法,這些發現代表了自閉症研究的一個分水嶺時刻,“清楚地表明瞭擺脫[自閉症]症狀並進入健康功能狀態的可能性。”
並非自閉症,也不完全典型
儘管這些結果可能令人興奮,但我認為我們應該謹慎地解讀它們。首先,大約20%的康復組人員仍然表現出輕微的眼神交流、手勢和麵部表情困難。研究作者表示,“這些困難被判斷為……不具有自閉症的特質。”但是,進行判斷的人並非像嚴格的臨床試驗中的研究人員那樣“盲目”——他們知道參與者是正常發育、患有自閉症還是據稱已康復。
很容易想象這種知識可能會如何影響他們對參與者行為的解讀。安大略省皇后大學的心理學家、該研究的作者之一Elizabeth Kelley指出,即使康復組的人員確實失去了症狀,“大多數人仍然存在嚴重的問題”,包括抑鬱、焦慮和注意力不集中。
Kelley指出了該研究的另一個侷限性:它回顧了已經發生的康復情況。回顧性設計無法揭示有多少兒童會擺脫診斷,也無法揭示原因。家長們經常嘗試各種干預措施,包括行為治療、言語和職業治療以及藥物治療——而且他們並不總是保留詳細的記錄。Kelley說,在研究人員報告他們從兒童早期就開始跟蹤的兒童的結局之前,“我們不知道為什麼有些人會康復。”
幸運的是,科學家們正在開始進行這些研究。例如,威爾康奈爾醫學院自閉症和發育中大腦中心的主任Catherine Lord一直在跟蹤大約100名自閉症患者,從他們兩歲被診斷出來到二十歲出頭。研究參與者在兒童時期每隔幾年完成大量測試,並在18歲時再次進行測試,家長們每年都填寫問卷。
與Kelley及其同事一樣,Lord發現少數參與者失去了他們的自閉症症狀。此外,她說,“他們的眼神交流、手勢、他們保持身體的方式、他們談論朋友的方式”——長期以來被認為難以改善的行為——與正常發育的成年人沒有區別。他們在日常生活中也運作良好,在讀大學的同時做兼職工作。研究人員恰如其分地將這個群體稱為具有“非常積極的結果”。一個規模更大的群體被認為比樣本中其餘的成年人“更有能力”——他們沒有認知障礙,並且通常在學業上表現良好,儘管他們仍然有明顯的自閉症症狀。一篇介紹這些結果的論文目前正在同行評審期刊上審議。
誰會康復以及如何康復?
儘管Lord的研究尚未解決為什麼一些自閉症患者會徹底好轉的問題,但它已經發現了可能有助於識別哪些人會好轉的早期跡象。例如,在非常年幼的時候,“非常積極的結果”組中的個體在語言技能方面取得了快速進步,並且受限和重複性行為(例如拍打手和排列玩具)有所減少。孩子的早期表現出這些改善的父母有理由對預後感到樂觀。
有趣的是,正如人們可能預期的那樣,Lord和Kelley都沒有發現結果最好的人比其他人接受了更多的行為治療。這一發現並不意味著行為治療對自閉症無效——事實上,許多研究表明情況恰恰相反。研究人員只是尚不清楚治療的數量和型別如何與預後相關。例如,應用行為分析側重於使用強化來幫助兒童學習和關注他人,對於某些年輕人可能特別有效,而社交技能訓練側重於諸如進行對話和輪流之類的能力,可能對其他人有幫助。同樣,一些兒童可能需要更密集的干預才能取得進步。治療的不可預測效果可能與潛在的遺傳差異有關;自閉症很可能有很多變異,而不是單一的遺傳原因。
Kelley說,在有更明確的答案之前,“父母應該在他們的能力範圍內,儘可能為他們的孩子做更多的事情”。她堅決告誡父母不要為了給孩子尋求幫助而傾家蕩產或讓自己在情感上崩潰,因為可能存在導致更好結果的因素完全在父母的控制之外。“這可能是一種基因變異——誰知道呢?” Kelley評論道。
儘管這些積極的結果令人興奮,但我們尚不清楚它們是否會持續下去。隨著自閉症患者開始面臨成年期的挑戰,舊的症狀可能會復發,新的症狀可能會出現。對自閉症成年人的研究一致發現,許多人在獨立生活、獲得和保住工作以及建立友誼和戀愛關係方面掙扎。Lord和她的同事們希望繼續跟蹤研究參與者,看看“非常積極的結果”組中的人是否會繼續蓬勃發展。
當然,即使沒有康復,自閉症患者也可以茁壯成長。Lord回憶起一位自閉症成年人很好地表達了這一點:“如果我能獨立,有一份好工作,並且與其他人建立關係,為什麼我就不如別人呢?”研究人員和臨床醫生都應該繼續努力,以瞭解所有自閉症患者如何才能實現最佳結果:幸福、充實的生活。
