今年4月2日,在世界自閉症意識日,蘋果公司釋出了一則感人至深的商業廣告,描繪了一個自閉症男孩在引導者的部分協助下,在iPad上打字,發出聲音資訊:“很多人無法理解我也有思想。他們看到的只是一個無法自控的人。但現在你們可以聽到我的聲音了。iPad幫助我不僅看到自己的文字,還能抓住我的想法。”
這則廣告令人驚訝,因為“輔助溝通”(FC)系統在1990年代已被徹底否定。引導者曾使用塑膠字母鍵盤或行動式打字裝置,在各種影片中——例如,1993年《前線》節目“沉默的囚徒”——你可以看到孩子們甚至沒有看著鍵盤,引導者卻在指導他們打字,或者引導者移動孩子手下的鍵盤以產生正確的擊鍵。這項技術曾經只是學術界的好奇之物,直到FC生成的資訊中包含了對眾多兒童的家人或看護人性虐待的生動描述。指控和訴訟隨之而來,法院需要科學家來確定指控的作者是誰——是孩子們還是引導者?
霍華德·肖恩,現任波士頓兒童醫院自閉症語言專案主任,以及道格·惠勒,當時在紐約州斯克內克塔迪的O. D. 海克發展中心工作,他們進行了獨立的對照實驗,在實驗中,自閉症兒童及其引導者被展示相同或不同的物體圖片,同時互相看不到對方所看到的。結果顯示,打出的字始終且僅是引導者所看到的。
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從那時起,正如埃默裡大學心理學家(以及《大眾科學·思想》顧問)斯科特·O·利林菲爾德,一位心理學和精神病學偽科學專家,在埃默裡大學的eScienceCommons部落格上所說,數十項對照研究明確得出結論,FC“不起作用”。更糟糕的是,“被否定療法所鼓舞的虛假希望可能是殘酷的,並且可能會阻止人們嘗試實際上可能帶來益處的干預措施。” 在2014年利林菲爾德與肖恩等人合著的關於“面對負面科學證據,時尚干預措施的持續存在”的論文中,發表在《循證溝通評估與干預》雜誌上,一份失敗的自閉症治療清單包括無麩質飲食、抗真菌干預、螯合療法、尼古丁貼片、睪酮、大麻、駱駝奶、加重背心、磁性鞋墊,甚至漂白灌腸。
可以稱之為“知識鴻溝的庸醫”問題:科學知識的空白被任何人的寵物“理論”和相應的“治療方法”填補。當證據不足時,支持者指責懷疑論者思想封閉或使用仇恨言論。在雪城大學,FC仍然透過溝通與融合研究所推廣,28位簽署人發表宣告支援FC,以回應大學報紙《每日橙報》上發表的一系列批評文章,聲稱FC是“一項基本權利”,並且這些研究“基於以下基礎,即透過打字進行溝通的人被‘科學地’標記為智力低下,因此他們打出的字不可能是他們自己的意思”。因此,偏見導致了負面結果。“我們必須認識到,這種論點在美國人群中有著悠久的歷史,一段‘科學’聲稱……女性智力低下,黑人智力低下……這些建立在智力低下之上的‘科學’主張是冒犯和錯誤的。”
冒犯和錯誤的是推廣諸如FC之類的偽科學技術,並將其稱為“科學”,並透過指責懷疑論者是偏執狂來回應他們。至於權利,那麼非語言澳大利亞男子的權利呢?他的引導者瑪蒂娜·蘇珊娜·施韋格在2014年法庭上承認,她在2011年性侵了他,當時他21歲,因為她說,透過FC,他說他愛她?或者,那位當時30歲的患有嚴重精神障礙的非裔美國男子的權利呢?他的引導者,在雪城大學接受培訓的安娜·斯塔布菲爾德,在2016年因在2011年性侵他而被判處12年監禁,此前她透過FC確定他們相愛了?或者,透過FC純粹被錯誤指控性虐待的眾多有愛的父母和看護人的權利呢?
將自閉症兒童的權利與FC聯絡起來是自私的詭辯。患有自閉症的人與其他人享有相同的權利,無論他們的溝通能力如何。權利並非僅授予那些能夠溝通的人,而所有在大學工作的人都應該知道這一點。他們真可恥。
