人類遺傳學需要一項反種族主義計劃

該領域的部分起源是為了支援白人至上主義——並且尚未完全擺脫這種可恥的遺產 

弗朗西斯·高爾頓的“人體測量實驗室”,他是“優生學”一詞的發明者。

人類遺傳學的研究源於對我們人類遺傳的深刻好奇,而這種好奇深深植根於白人至上主義。弗朗西斯·高爾頓是人類遺傳學的奠基人之一,他創造了“優生學”一詞,並在 1869 年出版了《遺傳天賦》(他在書中聲稱上層階級具有遺傳“優越性”),那是大不列顛在英國殖民地結束奴隸制 35 年後,以及美國解放被奴役的非裔美國人僅僅四年後。很容易理解高爾頓對其自身優越性的信念。它源於古老的霸權社會結構,這些結構保護了他的權力和特權,同時阻止其他人(例如,婦女、有色人種、窮人)獲得學院內外的機會。學術科學(與廣義的科學相反,後者一直是具有創新精神的勞動者、護理人員和土地管理者的領域)掌握在少數特權階層手中,他們認為這不僅是他們的社會權利,也是他們與生俱來的權利。

結合 20 世紀早期在美國廣受歡迎的孟德爾決定論,高爾頓的世界觀為美國優生學家和種族隔離主義者的有組織努力奠定了基礎。優生學家致力於將遺傳學與種族聯絡起來,將“遺傳種族”的錯誤觀念編入科學界。優生學並非邊緣思想;它完全是主流思想,具有廣泛的影響和對公眾輿論聯邦移民政策最高法院判決以及美國和歐洲的各種州立法政策的重大影響。美國優生記錄辦公室 (ERO) 在制定旨在剝奪少數種族權利移民貧困白人人口的公共政策方面發揮了主導作用。

ERO 直接撰寫或深受其影響的一些更值得注意的政策包括《弗吉尼亞州種族完整性法案》和《優生絕育法案》,這兩項法案於 1924 年在同一天透過。在美國科學界著名人士的幫助下制定的美國絕育法,成為納粹政權的絕育法實踐的藍圖。ERO 於 1939 年關閉了大門,但其遺產至今仍能感受到。事實上,對被監禁人員的非自願絕育(在 21 世紀仍在發生)是一種受優生學啟發的侵犯公民權利的行為。


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我們如何教授和談論這段極其成問題的歷史?儘管有許多學術文字可供查閱,但很少有人公開坦率地承認我們領域的根基植根於生物種族和人類種族等級的虛假和危險信念。今天,人們正在努力將現代遺傳學與優生學的危害區分開來。我們共同歷史中這個可恥的方面通常與人類遺傳學學員的主要課程分開,被降級到“ELSI”(倫理、法律和社會問題)課程中,這些課程通常是選修課——或者更糟糕的是,只是一天的培訓。很大程度上,我們未能向進入該領域的年輕科學家披露這種令人震驚的種族主義遺產;對於一個致力於人類遺傳的學科來說,這是一個可悲的諷刺。我們未能承認現代遺傳學的種族主義根源,這也對我們吸引和留住來自代表性不足社群的成員參與遺傳學和其他 STEM 培訓計劃的能力產生了影響。因此,隨著時間的推移,我們有害的種族主義歷史的知識正在消退,而白人文化繼續佔據主導地位。

今天,白人視角有可能再次將精準醫學變成結構性暴力的工具。大多數複雜慢性病的大規模全基因組關聯研究 (GWAS) 都是在歐洲血統的白人人群中進行的。這種做法現在被廣泛認為是有問題的。然而,現有的以歐洲為中心的 GWAS 結果現在證明了在歐洲血統個體中具有良好的臨床效用。遺傳評分的跨祖先表現和預測效用較差是一個眾所周知的問題,並且有一個直截了當的解釋。

雖然複雜疾病的潛在生物學在不同人群中基本相同,但由於不同的人口歷史,標記致病基因的等位基因頻率和連鎖不平衡結構有所不同。這導致遺傳測試和評分在不同人群中不能很好地轉化。目前正在開發各種統計方法來提高遺傳評分資訊的跨祖先可移植性,但完全有可能,除非全球納入遺傳研究成為標準,否則這個問題將無法從根本上解決。

當我們認識到白人至上主義是我們領域歷史上最重要的問題時,很明顯,它仍然是我們今天的問題。可用遺傳資料中缺乏多樣性並非偶然;它是生物醫學研究中系統性種族主義的必然結果。今天難以招募非歐洲人群參與遺傳研究,這直接源於我們以白人為中心的歷史、白人學者把關以及白人研究人員數十年來的侵犯人權行為。以白人為中心仍然深深植根於人類遺傳學中,即使我們認識到這些問題,數百萬美元仍被投入到旨在利用主要對歐洲血統人群有效的以歐洲為中心的遺傳評分和測試的計劃中,可能將有色人種社群落在精準醫學進步的後面

誠然,在醫學領域,我們常常不得不接受這樣一個現實,即任何給定的治療或預防策略可能只能幫助一部分人。當然,有些治療方法和診斷工具對某些人來說效果較差或無效。當無效是隨機的時,這可能是可以容忍的。然而,當無效不是隨機的時——當無效實際上針對已經遭受嚴重健康差距的特定人群時——這是可以容忍的嗎?我們是否實際上正在造成傷害,允許更大的不公平現象影響已經處於弱勢地位的群體?醫學的第一原則是“不傷害”;而不是“不傷害白人”。

承認我在未能考慮非白人視角的情況下,在造成這些公平問題中所扮演的角色是很困難的。在這一刻,我們有機會在人類遺傳學領域採取真正的文化變革——一種反種族主義的文化變革。為了抓住這個機會,我們必須轉變我們對種族主義如何在科學中表現出來的看法。具體來說,現在是時候將我們的注意力轉向科學中種族主義思想的問題了。當我們意識到系統性種族主義不是某些個人的問題,而是思想的問題(其中許多思想是由優生學家普及的)時,我們就會更加意識到其範圍之廣。即使我們不應該為這些思想負責,作為人類遺傳學領域的成員,我們可以對它們負責。我們繼承了它們的後果,如果我們不授權自己挑戰我們領域的遺產,誰會呢?

例如,今天的人類遺傳學家完全有能力反駁種族在生物學上沒有任何基礎的神話,這個神話是由我們領域有缺陷的先驅根深蒂固的。一些現代遺傳學家已經致力於這項工作。其他人則經常天真地延續種族和血統在科學上不恰當的混淆。問題是,大多數人類遺傳學家對種族知之甚少。社會學、人類學、批判種族理論、性別研究等領域的學者對種族和種族主義的起源有更深刻的理解,他們有很多東西可以教給我們。

人類遺傳學不僅是一門生物科學,也是一門社會科學,而我們忽視其他社會科學將自食其果。透過他們的學術研究,我們有望更深入地瞭解我們自己的科學。我們能否謙虛地向我們領域之外的人學習?我們能否共同消除生物種族的神話?再說一遍,我們不能單獨做到這一點,因為我們大多數人沒有能力對抗每天轟炸社會的修辭科學虛假資訊。讓戰略科學傳播專家與社會科學家和遺傳學家一起參與進來,對於有意義地消除種族的生物學基礎至關重要。

人類遺傳學是我熱愛的科學,是我為之奉獻一生的科學,也是我相信可以成為對抗醫學和社會中種族主義思想的強大力量的科學。但是,只有當我們願意清算我們在過去和現在,集體和個人地維護科學和學術界的白人至上主義和結構性暴力方面的作用時,才能實現這種潛力。正如教育家和作家卡特里斯·M·傑克遜所觀察到的,“如果你沒有反種族主義計劃,你計劃成為種族主義者。”

反種族主義計劃將需要挑戰從人類遺傳學研究的速度到優先事項的一切,但如果我們真的想透過精準醫學減少健康差距,我們就必須反擊醫學和研究中的白人文化。我們可以從解釋遺傳醫學的公平轉化將是一個緩慢的過程開始,因為我們領域已經造成了不公平現象。迫切需要努力增加科學家隊伍的多樣性,除非我們致力於消除科學中固有的種族主義結構和思想,否則我們將永遠無法實現真正的公平。

我們可以授權自己和彼此承認我們自己的同謀,並呼籲我們的資助機構、我們的專業協會和我們的部門將反種族主義行動作為我們日常研究實踐的優先事項。美國意識中正在出現的遲來的覺醒與我們領域的照常營業格格不入,現在是時候呼喚革命了。人類遺傳學現在需要一項反種族主義計劃,否則,我們必須承認我們計劃成為種族主義者。

作者注:我要感謝並感謝同事和朋友們,他們提供了支援、意見、有用的參考資料和周到的對話,包括賈達·本託雷斯、艾倫·克萊頓、南希·考克斯、康蘇埃洛·霍普金斯·威爾金斯、塔德·戴維斯、布里吉德·戴維斯和唐納德·赫克斯。

這是一篇觀點和分析文章。

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