尼克還是蹣跚學步的孩子時，他很難理解語言，協調自己的四肢以及在世界中找準方向。他的母親布里吉德·戴從他的神經科醫生那裡得到了一些同情的建議。這實際上是允許她透過躺在床上他旁邊來哄孩子入睡。“他的兒科神經科醫生甚至說，‘當很多事情都很困難時，你可以做些事情讓他的生活平靜而輕鬆，’”戴說。尼克在爬行、走路、指點、說話方面都有多重遲緩，並且在 4 歲時，他被診斷出患有自閉症譜系障礙。
戴說，每晚的儀式效果很好，但最終變得陳舊。尼克通常在不到 15 分鐘的時間內就睡著了，但他有時會保持清醒一個小時。“我會感到非常沮喪，”住在田納西州布倫特伍德的戴說。很多晚上，她都會在她兒子的床上睡著。在其他晚上，她會悄悄起床，偷一個小時或兩個小時給自己，然後在樓下臥室安頓下來，她與丈夫邁克合住這間臥室。然而，在這樣的夜晚，在凌晨 1 點到 3 點之間，她不可避免地會聽到尼克的呼喚。由於他平衡感差和運動技能薄弱，她不想讓他在黑暗中走樓梯，所以她會上樓回到他的床上並安慰他。戴是一位說話溫柔的女性，似乎與她的孩子心心相印，她感到在滿足他的需求和滿足自己的需求之間左右為難。隨著尼克 10 歲生日的臨近，她越來越確信必須做出改變。“這擾亂了我的生活，”她說。
傑克遜·泰勒的父母也多年來一直處於永久疲勞狀態，與一系列不同的睡眠問題作鬥爭。從他蹣跚學步的時候起，現在是一個聰明、精力充沛的 7 歲孩子，具有輕微自閉症特徵的傑克遜，可能需要長達一個小時才能入睡，而且似乎不知道什麼時候是晚上結束。他有時會在凌晨 3 點叫醒父母，詢問是否該起床了。尿床也是一個問題；他的父母每晚大約 10 點叫醒他，帶他去洗手間。即便如此，他們每週也必須換一次床單。
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就父母的疲憊而言，“在 1 到 10 的等級中，它是 8、9 或 10，”住在田納西州默弗里斯伯勒的傑克遜的母親達瓦莎·泰勒說。“當我們最終讓他重新入睡時，基本上就該起床開始新的一天了。”
至少一半的自閉症兒童難以入睡或保持睡眠狀態，父母調查顯示，這個數字可能超過 80%。對於典型兒童，這個數字範圍為 1% 到 16%，部分取決於失眠的定義。問題的確切性質因兒童而異，但後果幾乎是普遍的。對於父母和看護者來說，睡眠問題加深了他們可能已經感受到的壓力，他們可能已經在努力應對自閉症兒童的需求以及生活的其他需求。
對於孩子來說，睡眠問題會使其他一切變得更加困難，無論白天還是黑夜。睡眠質量差可能會加劇許多與自閉症相關的具有挑戰性的行為，例如多動症、強迫症和儀式、注意力不集中和身體攻擊性。去年對 81 名自閉症兒童進行的一項研究強烈地將夜間醒來與白天的行為失常聯絡起來。另一項研究發現，自閉症兒童的睡眠問題是住院的最強預測因素之一。而上個月的另一項研究將睡眠障礙與自閉症譜系嚴重端的兒童的極端自閉症特徵聯絡起來。
儘管睡眠問題造成了巨大的損失，但在過去十年左右，它一直是一個沉睡的研究領域。科學家面臨的部分問題是如何研究它。研究人員主要依賴父母的報告，而不是更客觀的措施，例如活動記錄儀，來確定與自閉症相關的睡眠問題的流行程度和性質。多導睡眠圖——某些型別睡眠研究的“黃金標準”——很難在自閉症兒童中進行。那些可以忍受在一個睡眠實驗室裡度過一兩個晚上，臉上和胸部安裝各種感測器的孩子，可能一開始就處於譜系障礙的較輕一端，這種選擇偏差可能會歪曲結果。加利福尼亞州斯坦福大學精神病學和行為科學副教授露絲·奧哈拉說，自閉症睡眠研究才剛剛開始從其所需的嚴格方法論中受益。奧哈拉開發了使p多導睡眠圖對於自閉症兒童來說更易於忍受的技術。
該領域起步緩慢還有另一個原因：與自閉症的其他特徵相比，例如語言或行為困難，失眠似乎不那麼緊迫，田納西州納什維爾範德比爾特大學神經病學和兒科學教授貝絲·馬洛說。馬洛領導了一項睡眠研究，涉及 1,500 多名 4 至 10 歲的自閉症兒童。她說，她驚訝地發現，儘管 71% 的兒童有睡眠困難（根據他們的父母完成的標準化評估），但只有 30% 的兒童被診斷出患有任何型別的睡眠相關問題。而不到一半的兒童被開了任何型別的藥物。
“兒科醫生只是不堪重負，”馬洛說。他們必須優先考慮許多事情，包括孩子的行為、她在學校的表現或她的語言發展情況。然而，馬洛說，“如果孩子睡得更好，[她] 在學習和行為方面可能會做得更好。”
對於大多數自閉症兒童來說，睡個好覺並非不可能實現的夢想。第一步是控制任何緊迫的醫療問題，例如睡眠呼吸暫停或癲癇發作。在那之後，在孩子的日常生活中應用基本且始終如一的改變，以鼓勵白天進行更多體育活動，晚上減少刺激，可以產生巨大的影響。馬洛是這種方法的積極倡導者，並且一直在研究有效的方法，以便在她所在的地區向家庭傳播這種“睡眠教育”。
“這真的是唾手可得的果實，”奧哈拉說，她和馬洛一樣，都在努力擴大當地睡眠教育的普及範圍。“我們可以做很多事情來告訴父母如何實施一些非常簡單直接的行為矯正。”
巨大的需求
自閉症患者為何難以入睡尚不清楚。這些特殊挑戰很可能來自許多生物學方向的匯聚，就像自閉症本身一樣。許多通常困擾自閉症譜系人群的醫療問題可能起作用：焦慮症、注意力缺陷多動障礙 (ADHD)、胃腸道不適和癲癇發作會直接干擾睡眠，或者可能需要服用會擾亂睡眠的藥物。例如，ADHD 興奮劑藥物通常會導致失眠。許多精神藥物會導致白天嗜睡，從而損害夜間休息的質量。
一些研究人員指出，有證據表明自閉症兒童往往處於生理喚醒狀態。例如，許多人具有增強的感官和胃腸道敏感性，焦慮水平升高，甚至——根據一些研究——睡眠時和清醒時的心率也高於平均水平。“過度喚醒可能是該人群睡眠不良的一個原因，”馬洛說。
身體的自然睡眠-覺醒週期也可能失調。一項小型研究發現，一些自閉症患者的所謂“時鐘基因”（控制身體晝夜節律的基因）發生突變。許多研究還檢測到該人群中褪黑激素水平低於平均水平。這種激素在整個晚上由大腦中心的松果體分泌，誘導和維持睡意。
儘管如此，尚不清楚這些差異在多大程度上導致了自閉症患者的睡眠問題。雖然研究人員試圖弄清這一點，但家庭迫切需要解決方案。巴爾的摩肯尼迪克裡格研究所精神病學服務和研究副總裁羅伯特·L·芬德林說：“確定原因很重要。“但在原因得到闡明的同時採取行動也同樣重要。”
這種務實的原則也驅動著馬洛。她最初是一名睡眠專家，並且因個人經歷而被自閉症和失眠的交叉領域所吸引：她有兩個自閉症譜系障礙的兒子。儘管她自己的孩子沒有睡眠問題，但她意識到解決這個問題存在“巨大需求”，並於大約 14 年前開始對此進行調查。她和其他一些研究人員開始開發技術，教父母如何塑造孩子的作息時間和家庭環境，從而鼓勵良好的“睡眠衛生”——有助於獲得良好夜間休息的生活習慣。從一開始，馬洛就對可以低成本廣泛普及的可擴充套件解決方案感興趣。
在進行了一些較小的研究後，馬洛和幾位合作者為自閉症兒童的父母設計了一個睡眠教育計劃。該計劃包括一到兩個小時的面對面指導和兩次簡短的後續電話。它將標準睡眠衛生工具包中的要素與解決自閉症譜系人群傾向的策略相結合。從睡眠衛生中得出的想法包括：設定一致的就寢和起床時間；晚上調暗臥室，醒來後調亮臥室；確保白天進行充足的戶外活動；嚴格限制咖啡因，並在睡前強制執行一段安靜的放鬆時間——沒有數字螢幕，數字螢幕的藍光會擾亂晝夜節律。從自閉症領域得出的策略包括：使用視覺提示，利用對常規和同一性的喜愛，並注意感官差異——沒有發癢的床單或睡衣，睡前沒有洗碗機或其他電器的噪音。
馬洛和她的同事用 80 名 2 至 10 歲自閉症兒童的父母測試了該計劃，這些兒童通常需要 30 多分鐘才能入睡。納什維爾、丹佛和多倫多醫療中心的專門培訓的睡眠教育工作者遵循詳細的手冊，但鼓勵他們為每個家庭個性化該計劃。2014 年釋出的結果顯示，孩子們上床後入睡所需的時間（研究人員稱之為“睡眠潛伏期”）顯著下降。睡眠潛伏期從教育計劃前的平均 58.2 分鐘降至之後的 39.6 分鐘。為了收集與睡眠相關的資料，父母記錄了孩子的睡眠日記，每個孩子都佩戴了一個“活動記錄儀”裝置，該裝置根據他們的動作測量他們的睡眠時間和覺醒次數。
並非每個孩子都受益，但在 80 名參與者中，有 29 名，即 36%，在治療後每週五晚或更多晚上可靠地在不到半小時內入睡。馬洛的下一步是將干預措施從大學推廣到社群。
好好教導父母
今年年初，泰勒一家在兒科醫生的辦公室裡發現一張傳單，瞭解了馬洛最新的睡眠教育研究。他們打電話並聯繫了蘇珊·梅西，她是一位職業治療師，負責管理田納西州富蘭克林的一個團體診所。梅西是納什維爾大都會地區六位治療師之一——職業、語言和行為治療師以及一名護士的混合體——他們接受了馬洛團隊的培訓，以提供 2014 年研究中測試的相同計劃。泰勒一家參加了這項試驗，該試驗旨在最終納入 30 個家庭，以瞭解該方法在現實世界環境中是否有效。
泰勒一家完成了一系列關於傑克遜睡眠習慣及其主要擔憂的問卷調查。然後是傑克遜最興奮的部分：他戴上了類似手錶的“活動記錄儀”裝置，以提供他睡眠模式的兩週基線資料。“他們警告我們他不會想把它摘下來，”他的母親說。
五月份，父母雙方與梅西會面了一個小時，梅西透過一個 18 張幻燈片的 PowerPoint 簡報向他們講解，並停下來聊聊與他們最相關的內容。梅西鼓勵他們考慮構建傑克遜的整個一天，以便最終達到安穩的睡眠。例如，傑克遜喜歡在室內玩耍，通常在他的臥室裡。梅西敦促他們在白天帶他到戶外，並將玩具移出他的臥室，臥室應該留作睡覺用。她還建議多做運動。“看起來他一直在動，但他可能沒有得到他需要的運動量，”傑克遜的父親莫里斯在會議期間承認。傑克遜不午睡，但他經常在往返活動的汽車上睡著。開啟一些舞曲或玩“我間諜”之類的汽車遊戲，梅西建議。“即使是短暫的午睡也會給他一點喘息的機會。”
然後，在梅西的幫助下，父母設計了一個簡單、輕鬆的 30 分鐘睡前例行程式。梅西建議將傑克遜的睡前時間從晚上 7:30 左右改為晚上 8:00，這樣他會更累。較早的時間可能落在了他的“禁區”——一個人變得睏倦之前的時段，此時他特別活潑和警覺。刺激性活動，例如與他的雙胞胎妹妹喬丹一起在浴缸裡玩耍，或與他的姐姐賈丁一起玩耍，必須在 7:30 之前進行；睡前例行程式中只應包含低調的元素。時間表作為一張彩色視覺圖表掛在傑克遜的臥室門上，最終如下所示：安靜地玩耍→刷牙→閱讀→祈禱→熄燈。
為了防止傑克遜在凌晨打擾他的父母，梅西引入了另一個視覺提示：他父母臥室門上的一個標誌，上面顯示一輪戴著睡帽的睡月亮。當標誌出現時，傑克遜不得敲門。
“可行嗎？”梅西問道。泰勒一家同意可行。梅西提醒他們完成“家庭作業”，即在睡前按下活動記錄儀手錶上的開始按鈕，並儲存研究要求的記錄。他們同意在大約一週後再次見面或交談。
在接下來的幾天和幾周裡，傑克遜和他的家人從新的作息時間中受益。學校放暑假使調整就寢時間以及在陽光下進行更多戶外活動變得更容易。“我很驚訝它產生了多麼大的影響——不僅對他，而且對整個家庭——在作息時間和每個人都睡個好覺方面，”傑克遜的母親說。在梅西的建議下，泰勒一家開始在傑克遜新的就寢時間晚上 8 點帶他去洗手間，而不是在晚上叫醒他。“這太棒了，”他的母親說。活動記錄儀讀數證實了這些改進。傑克遜的平均就寢時間從晚上 7:46 變為晚上 8:28，他的起床時間從凌晨 5:54 變為凌晨 6:55。他平均只花了 16 分鐘入睡，而干預前為 23 分鐘。
布里吉德·戴也是透過她的兒科醫生的辦公室被招募到這項研究中的。她直接與馬洛團隊的註冊護士莉迪亞·麥克唐納合作，後者擔任睡眠教育工作者。與泰勒一家一樣，戴被鼓勵將她兒子的就寢時間推遲，並在白天增加更多戶外活動，晚上減少刺激。麥克唐納和戴制定了一個根據尼克喜好定製的就寢時間表。他晚上喜歡撫摸他們的小獵犬菲奧娜，因此這成為例行程式的一部分：上廁所→穿睡衣→撫摸菲奧娜→維生素→熄燈。
對戴來說，最困難的部分是打破同睡的習慣。在與麥克唐納集思廣益後，戴決定採用所謂的“搖椅法”的變體。她會坐在隔壁房間的沙發上，而尼克則試圖入睡。如果他打電話，她會說“我就在這裡”，但不會起床。麥克唐納鼓勵她在睡後的所有交流中都“簡短而乏味”。
為了應對他的分離焦慮，尼克獲得了“睡前通行證”，這是睡眠研究人員在 20 世紀 90 年代後期開發的一種策略。這些是彩色的層壓卡片，正如麥克唐納所說，它們充當“父母互動的票證”。戴說，它們幫助尼克應對了新的作息時間：“他可以決定什麼時候太過分……比如什麼時候讓他太難過或什麼時候他太孤獨了。”另一方面，如果他整晚都沒有使用通行證，他就會獲得獎勵——通常是與母親一起進行的特殊活動。尼克的活動記錄儀數字沒有改善，但自從他們完成該計劃以來，戴高興地報告說，“我們可以走到樓上，完成例行程式，我說晚安，親吻他，我們關燈，然後早上我又見到他了。”至於戴自己：“我的睡眠水平完全不同了，”她說。
一粒小藥丸
馬洛希望在 2018 年完成社群試驗。現在說最終結果是否會與學術環境中的結果相符還為時過早，但馬洛持樂觀態度。她的團隊已經在制定計劃，將該方法推廣到更廣泛的家庭。例如，去年的一項試點研究表明，該療法也適用於自閉症青少年。該研究的 18 名參與者平均而言，入睡所需時間更少，並且在床上實際睡眠的時間更多。
馬洛還計劃在公立學校為患有自閉症或其他疾病（如 ADHD）的兒童引入睡眠教育。“並非每個社群都有治療診所，”她推斷，“但每個社群都有學校。”納什維爾附近的一所小學已同意明年年初開始提供該計劃。
“我真正興奮的一件事是，我們將能夠直接衡量孩子們在課堂上的表現，”馬洛說。“他們是否能專注於任務？他們是否專心？如果他們接受了干預並且睡得更好，他們是否會減少破壞性行為？我認為這些是非常重要的衡量標準。”
行為療法有其侷限性。馬洛說，如果忠實地執行這些技術，它們可以改善大約三分之一嘗試它們的兒童的睡眠。然而，有相當一部分人患有必須單獨解決的潛在疾病。例如，2016 年的一項研究發現，與對照組相比，自閉症兒童更可能被診斷出患有睡眠呼吸障礙，包括呼吸暫停。奧哈拉說，其他人可能患有不寧腿綜合徵，該綜合徵表現為不可抗拒的腿部移動衝動，因此會干擾睡眠。這在自閉症譜系兒童中很難評估，但可以透過飲食改變或各種藥物來治療。
許多患有自閉症和確診睡眠問題的兒童服用藥物以幫助他們獲得更多休息。雖然非處方褪黑激素是迄今為止最受歡迎的，但一些兒童被開了抗癲癇藥物、鎮靜劑、α 受體激動劑（如可樂定）或抗抑鬱藥（如曲唑酮），具體取決於他們問題的性質。
一種新型長效褪黑激素迷你藥丸，直徑僅 3 毫米，如果其早期結果得到證實，可能會改變遊戲規則。普通褪黑激素在血液中的半衰期很短；它可能有助於人們入睡，但不一定能保持睡眠狀態。緩釋版本更好地模擬了人體自身褪黑激素在整個晚上釋放的方式。製造商以色列Neurim Pharmaceuticals已經生產了一種緩釋褪黑激素片劑 (Circadin)，該片劑已在許多歐洲國家獲准供 55 歲及以上的成年人使用。但是這種大藥丸兒童難以吞嚥，並且如果壓碎就會失去其長效特性。在一項針對 125 名患有自閉症或相關疾病的兒童的試驗中，這種微型藥丸產生了巨大的效果：近 70% 的兒童比以前睡得更好。該藥丸幫助孩子們更快入睡，比安慰劑快 40 分鐘，而安慰劑為 13 分鐘。它還將他們的總睡眠時間延長了近一個小時——這是一個顯著的改善。
該試驗的主要研究人員保羅·格林格拉斯說，從臨床角度來看，一個重要的方面是孩子們能夠吞嚥藥丸。研究人員計劃對這些兒童進行 80 周的隨訪，並收集有關他們的社交行為、睡眠和任何可能的副作用的資訊。該公司希望在 2018 年 10 月之前在歐洲透過處方藥提供該藥物，並在此之後力爭獲得美國批准。
所有這些治療方法的最大希望是，除了改善睡眠外，它們還將有益於自閉症譜系兒童的白天行為和學習。至少在軼事中，一些父母表示他們看到了改善。布里吉德·戴報告說，透過不間斷的睡眠，尼克似乎“更注重細節”。傑克遜的母親說，她看到了類似的情況：“我認為整夜睡眠有助於他在學校的注意力和專注力，以及他處理有時會影響他情緒的問題的能力。”
她說，傑克遜在二年級表現良好，在家裡，他正忙於創作自己的立體書，並用樂高積木建造豪華的建築物。整個家庭晚上都睡得更好。“我現在去睡覺了，”傑克遜自豪地宣佈。他的父母笑了笑，他的父親點頭表示同意：“是的，你確實去睡覺了。”
延伸閱讀
這個故事最初發表在Spectrum上。