一月一個星期天的午餐時間。在曼哈頓市中心一家熟食店的長桌旁,一群年輕人圍坐在一起,享用三明治和沙拉。他們中的大多數人都拿著手機。一個男孩脖子上戴著耳機。但他們的談話比你可能期望的典型朋友聚會要少:其中一個男孩似乎只是在自言自語,一個女孩看起來很焦慮,偶爾會拍打雙手。
這群年輕人都在自閉症譜系中。他們透過非營利組織Actionplay組織的專案相識,在這個專案中,患有自閉症或其他殘疾的年輕人一起編寫和排演音樂劇。每個星期天,成員們都會完善角色和劇本,排練場景和創作歌曲——然後他們中的一些人會穿過街道一起吃午飯。“你會遇到其他和你一樣的人,”15歲的萊克西·斯平德爾說。
成員們共享一個群組簡訊,在其中他們稱自己為“破壞小組”。幾個月前,六個女孩一起去看電影《冰雪奇緣2》。萊克西和Actionplay的資深成員阿德萊德·德索爾(21歲)在假期期間在斯平德爾家的公寓裡度過了一個漫長的下午。兩位年輕女性一起玩遊戲,並在電視上觀看了《海綿寶寶》和《功夫熊貓》。“那是我女兒第一次有朋友來家裡,”萊克西的父親傑伊·斯平德爾說。“在Actionplay之前,這從未發生過。”
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從最早記錄的自閉症病例開始,科學家們就認識到缺乏社互動動是該疾病的核心部分。在1943年的論文中,利奧·坎納描述了一個自閉症女孩,她在其他孩子中穿梭,“就像一個陌生人,就像在傢俱之間移動一樣。”他將自閉症兒童的行為解釋為受“對孤獨和同一性的強烈渴望”支配。在此後的幾十年裡,科學家和臨床醫生認為,自閉症患者沒有朋友,也不對建立友誼感興趣。“直到最近,我們還假設我們會發現朋友的數量為零,”紐約州立大學石溪分校的心理學家馬修·勒納說。
一項新的研究正在迫使人們重新思考這些長期以來的信念。自閉症患者普遍表示他們想要朋友。他們已經表明,他們能夠並且確實與神經典型和自閉症同齡人建立友誼,即使他們的互動有時看起來與神經典型人群的互動不同。這種對友誼的重新審視旨在承認和鼓勵更好地理解自閉症患者的社交生活。它認識到自閉症患者在建立親密關係方面面臨的挑戰,包括處理社交資訊和應對沖突的困難。“對於自閉症患者來說,友誼方面沒有什麼是不可能的,”勒納說,“但這可能需要不同的途徑。”
社交聯絡是長期身心健康的有力預測指標。擁有有意義的友誼——或缺乏友誼——對我們的心血管和免疫系統、壓力反應、睡眠和認知健康都有影響。一項對超過30萬人的薈萃分析顯示,與社交關係差的人相比,社交關係強的人平均壽命更長。分析表明,孤獨,被定義為期望的社交聯絡水平與實際水平之間的不匹配,是與吸菸一樣大的死亡風險因素。自閉症患者可能看起來並不孤獨,因為他們經常將自己與他人隔離開來——但他們可能會感到孤獨。
事實上,根據2000年發表的一項研究,自閉症兒童往往比他們的神經典型同齡人更孤獨。而這種孤獨感可能顯著促成了自閉症成人中抑鬱症和焦慮症的高發病率。擁有更多更好的友誼可能會緩解孤獨感,但需要注意的是:這些友誼可能與神經典型人群之間的友誼不同。
“益處可能來自於自閉症患者找到並得到支援,從而找到適合他們的關係,”英國布里斯托大學的心理學家費利西蒂·塞奇威克說。“我不認為將神經典型的友誼標準作為自閉症患者應該達到的標準會產生任何積極作用,並且可能會非常消極。”
解讀訊號
研究表明,認為自閉症患者沒有朋友的想法是一種誤解。例如,在2016年對包括1768名8至12歲自閉症兒童的18項研究的薈萃分析中,勒納和他的同事表明,大多數兒童報告說有朋友。“大多數自閉症兒童會想到朋友,或者他們有親密的熟人。我不認為他們沒有朋友,”加州大學洛杉磯分校的心理學家康妮·卡薩里說,她多年來一直在主流學校研究自閉症兒童。然而,研究表明,自閉症兒童友誼的質量在陪伴和支援方面通常較差。他們的社交網路通常也很小,研究表明。
這些友誼的一個重要障礙是神經典型人群堅信自閉症患者對與他們建立聯絡不感興趣。然而,表現得不感興趣並不總是等同於不感興趣。一個在操場上看起來對正在進行的遊戲不感興趣的自閉症兒童,實際上可能是被噪音和混亂淹沒了。一個避免眼神交流的自閉症成年人可能只是試圖避免過度刺激,或者更專注於對話。而有節奏的重複性動作(拍打手掌、搖晃身體等等)是某些自閉症患者管理焦慮和不確定性的一種方式,而不是他們社交興趣低下的標誌。
“我發現關於社交動機的這個問題尤其具有危害性,因為如果有人假設另一個人對與他們互動不感興趣,我認為這會影響這兩個人的互動方式,”弗吉尼亞大學夏洛茨維爾分校的心理學家維克拉姆·賈斯瓦爾說。“這可能會成為一個自我實現的預言。”
例如,在操場上,自閉症兒童往往在邊緣活動。對許多人來說,這是一種令人沮喪的經歷。“他們沒有被拒絕;他們被忽視了,”卡薩里說。自閉症兒童也可能無法在人群中找到他們認識的孩子。在一項隨機對照試驗中,卡薩里和她的同事訓練了三名神經典型兒童,以促進其他兒童(無論是自閉症兒童還是典型兒童)的積極社交技能。“這三個小朋友會去操場,”卡薩里說。“他們應該在課間休息時充當小小的親善大使,如果孩子們沒有參與進來,就幫助他們參與進來。”這個簡單的步驟改善了自閉症兒童的社交網路。鼓勵操場工作人員透過建議活動來促進互動也很有幫助。卡薩里計劃調查哪種方法組合最適合個別兒童:例如,它可能包括來自同齡人和成人的溫和推動,以及社交技能培訓。
讓孩子們更多地參與到操場活動中是一個好的開始。“那是友誼的開始。這就是說,‘我們必須讓你參與進來,接觸到孩子們玩耍,你才能發展友誼,’”卡薩里說。但是,建立持久的友誼還需要一個額外的要素:情感體驗的分享。一個長期存在的友誼模型認為,典型的孩子首先透過一起參與活動來結交朋友,例如打籃球或共享單槓。加深友誼需要他們分享情感,要麼透過談論他們的感受,要麼透過分享積極的情感體驗。
勒納和他的同事提出,自閉症的某些方面,包括難以有效地處理社交資訊,會妨礙友誼的更深層次階段。因此,與神經典型兒童相比,自閉症兒童可能顯得覺得共享活動不太愉快。這種看法反過來又阻礙了更深層次的聯絡的建立。“正是那些微妙的協調時刻才允許有效的分享,如果你不同步,那可能是許多人的絆腳石,”他說。
兩個自閉症患者之間,而不是自閉症患者和神經典型患者之間,可能會更容易出現同步——或者至少是理解的機會。關於自閉症患者之間友誼的第一批論文之一就在去年發表。作為一名研究生,佈雷特·希斯曼在一個自閉症成人活動中心工作,並被玩電子遊戲的成人之間的社互動動程度所震驚。他和他在英國倫敦政治經濟學院的博士生導師錄製了自閉症朋友一起玩遊戲的影片,並對他們的談話輪流進行了編碼。
他們發現,與兩個典型人之間的對話相比,這些對話具有更多的希斯曼稱之為“高峰和低谷”——從連線到斷開連線再到重新連線的轉變。斷開連線的時期包括一個人長時間主導對話或與剛剛說過的任何內容無關的零散評論。當遊戲發生變化需要合作或新的人進入房間時,就會出現緊密的談話輪流和禮貌。觀看有趣的YouTube影片等共同經歷可能會引發熱烈的討論和歡笑。“有很多的搖擺和錯過,”現在是倫敦大學學院研究員的希斯曼說,“但是當他們真正連線時,那真是太棒了。”
最好的朋友
即使自閉症患者達到了友誼的更深層次,困難也可能還在後面。諾亞·布里頓是一位心理學家和教師,他是喜劇劇團Asperger’s Are Us的四分之一成員。像許多其他自閉症患者一樣,布里頓不習慣向他人敞開心扉。“你一生都在向人們展示自己的各個方面,[他們]會感到失望或困惑或嘲笑你,”他說。“這可能真的很難。”
布里頓的大多數朋友也患有自閉症。“我發現對於我自己和我認識的許多其他被診斷出患有阿斯伯格綜合徵的人來說,我們會與患有阿斯伯格綜合徵的其他人交朋友,”布里頓說。“這是我們聯絡最緊密、最相似的群體,因此我們會被彼此吸引。”
布里頓最親密的朋友是劇團的其他三名成員。當劇團一起工作和巡演時,他們有一種輕鬆的友誼。在某些人看來,可能是痴迷或重複的行為——例如,連續幾個小時聽同一首歌——為他們提供了極大的團結時刻,而且額外的好處是他們不會因為自己的興趣而感到被評判或羞愧。“我們在寫一個新節目,在寫作的時候,我想一直重複聽同一首歌,”布里頓說。“我們只是連續幾個小時聽羅傑斯先生的《你心中的花園》。我們對此都同樣興奮。”
即便如此,當成員們除了公事之外,幾個月不互相說話時,也會有心煩意亂的時期。“我們會被一些其他人無法理解的事情搞得很心煩,”他說。“有時我們想把人推開。”
衝突也是自閉症女孩和女性的一個困難領域,她們並不總是能夠輕鬆地處理或從中恢復過來。像大多數青少年一樣,15歲的瑪西娜·科梅索非常擔心友誼和融入感。在她的童年時期,瑪西娜有一個神經典型的最好的朋友,她和她一起玩遊戲或塗指甲油。但是當她們進入高中後,另一個朋友疏遠了,顯然是因為對瑪西娜的某些行為感到尷尬。“她告訴我她不想邀請我參加她的生日派對,”瑪西娜說。(據說另一個女孩的母親告訴瑪西娜的母親,她的女兒“必須考慮她的聲譽”。)同時患有抑鬱症的瑪西娜感到非常沮喪,並且難以擺脫被拒絕的陰影。“我活著是為了什麼?”她當時問她的母親。“沒有人想成為我的朋友。”
在友誼方面,自閉症女孩的行為通常更像神經典型女孩,而不是像自閉症男孩,但也有一些差異,根據2019年的一項研究。例如,像神經典型女孩一樣,她們只說出一兩個親密的朋友,但與她們不同的是,她們往往沒有更廣泛的普通朋友圈。
自閉症女孩不僅比神經典型同齡人經歷更多的衝突,而且還發現衝突更難處理。“自閉症女孩在衝突方面往往採取非常黑白分明的方式,”塞奇威克說。“如果出了問題,感覺非常嚴重;通常是災難性的。”塞奇威克在她與一位與最好的朋友鬧翻的自閉症青少年一起工作時親眼目睹了這一點。“她確信這個人絕對恨她[並且]會永遠恨她,”塞奇威克說。“她退掉了[一門課],因為她和那個孩子一起上課,因為她非常確信那會很糟糕。”塞奇威克說,這段友誼或許可以挽救,但自閉症女孩的行動的最終性使這成為不可能。塞奇威克說,認識到這種感覺的存在和強度是幫助有關女孩應對這些感覺的必要一步。
找到你的部落
擁有同樣在自閉症譜系中的朋友可能會避免一些衝突。61歲的德娜·加斯納在38歲時被診斷出患有自閉症。她有一群朋友,包括自閉症患者和非自閉症患者,並且是一名社會工作者。但像布里頓一樣,她發現更容易與譜系中的其他人建立聯絡。“你不需要向任何人解釋任何事情,”她說。當加斯納和她的自閉症朋友小組外出吃晚餐時,小組中的每個人都知道會發生什麼。“能忍受更多聲音的人或者帶了耳塞的人面向人群。不能忍受的人,面向牆壁,”加斯納說。“這些關係對我來說非常珍貴。”她說,在這些朋友身上,她發現了一種幾乎有機的付出和接受:“就像一個人吸氣,另一個人呼氣。”
然而,為了找到這種珍貴的同步性,自閉症患者必須首先找到彼此。12歲的伊恩·阿基諾對火車充滿熱情,這是自閉症男孩中常見的特殊興趣。因此,他的母親蘇珊娜·蒙特斯一生都在帶他去紐約布魯克林的交通博物館。當伊恩8歲時,博物館為譜系中的兒童推出了一個名為地鐵偵探的社交技能專案;伊恩沒有錯過任何一個星期六。“在這種環境中,你真的看不到他的差異,”蒙特斯說。“這幫助他與其他男孩建立了聯絡。”孩子們會玩捉迷藏,談論火車,詳細討論每個人是如何到達博物館的:“你乘坐A線還是4號線?”
對於一些自閉症患者來說,友誼是透過旨在支援他們的實驗性專案發展起來的。其中一些專案的目標是讓參與者不僅參與看起來像社交的行為,而且還要學會以有助於建立關係的方式行事。勒納說,戲劇在其中幾個專案中都有特色,因為它減緩了對話的來回節奏。“戲劇有點像分解和學習社互動動,然後在每個人都感覺自己是群體成員的情況下回應和聯絡他人,”他說。在成人導師的幫助下一起演出,為勒納所說的友誼體驗中的“活生生的成功”創造了條件。
在勒納開發的另一個專案中,參與者玩一個名為“胡言亂語”的遊戲,青少年必須在不使用真實語言的情況下解讀彼此的意圖。他說,重點不是要完全正確,而是要關注對方正在做的事情,從而創造建立聯絡的機會。這些遊戲導致了許多關於隨之而來的愚蠢行為的內部笑話。勒納發起的其他娛樂社交團體為自閉症患者的首選興趣提供了空間。勒納沒有將電子遊戲作為與人交談的外部獎勵,而是將它們融入到課程中。“我們說,如果這是你喜歡的東西,這是一個互相聯絡的機會,”他說。
許多這些想法的靈感來自於16年前勒納為自閉症兒童建立了一個名為“聚光燈”的小型營地之後的一個時刻,該營地最終啟發了美國各地類似的計劃。在第二天或第三天,一個11歲的男孩跑過來,拉了拉勒納的袖子。“馬特,馬特,你從哪裡找到這些孩子的?”勒納回憶起他問道。
“到處都是,”勒納回答道。“每個人都想來參加營地,就像你一樣。”
男孩轉向勒納說:“這是我見過的第一群正常的孩子。”
