我的已故父親唐納德是一位英語教授，他培養了我對偉大文學的鑑賞力。但我的母親萊斯利才是教我熱愛文字的人。她會和我一起在沙發上坐上幾個小時，指著書本和雜誌上的文字，耐心地發音，用無窮無盡的文字遊戲、換位遊戲和滑稽的雙關語與我玩笑。這種文字遊戲對我的母親來說是與生俱來的，就像一種爵士樂。這是一種音樂，它將我們幾十年來的關係緊密地聯絡在一起，直到我成為一名作家。
2017年，我的妹妹希拉里和母親住在一起，她注意到萊斯利開始看不懂她們一起在電視上觀看的經典電影的情節了。經過一系列檢查，我們的母親被診斷出患有血管性痴呆症，這是目前在全球範圍內困擾著5500萬人的與年齡相關的認知衰退的一種形式。當然，萊斯利想出了無數種方法來消解這種不祥診斷的陰影，稱之為“可怕的D字”或用誇張的敬畏語氣發音為“DI-MEN-SHA”，就像《星際迷航》中的某個外星敵人。
在最初幾年，我的母親還能用她的智慧來掩蓋她日益退化的認知能力，如果最初想不起某個詞，她會即興創作出替代的——通常更辛辣或更生動的——音節橋樑。但隨後新冠疫情來了。封鎖的隔離加速了萊斯利的認知衰退和行動不便，我們越來越頻繁的電話成為她主要的社交來源。最終，她的身體需求對我的妹妹來說變得難以承受，我們將媽媽安置在一個被稱為“寄宿護理”的家中，這個家得到了強烈推薦。儘管該機構在其網站上標榜富有同情心的記憶護理，但很快就顯而易見，許多護理人員對痴呆症的瞭解非常少，只知道當居民表現出症狀時，他們會感到惱火。這位主要的護理人員——一位令我母親開始稱之為“女老闆”的威嚴女性——並沒有在我母親失去靈巧性而無法自己結束通話座機聽筒時幫她結束通話，而是給我們發簡訊，發來她手機聽筒脫落的照片。
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我曾多次問女老闆，我們是否可以做些什麼來減輕照顧我們母親的負擔。“這些人快把我逼瘋了，”她回答道。
我們的母親開始講述在該機構發生的令人不安的故事，經常懇求我們去營救她，帶她回到她不再居住的公寓。“他們明天要把我扔到街上，”她會說，“我沒錢打車！”她聲稱護理人員在她的飲用水中摻了酒精，並給她吃了使她更加痴呆的藥。她開始一遍又一遍地說“我是一個聰明的女人”，這聽起來令人心碎，因為她曾是一位教師，還曾以獨立候選人的身份競選國會議員。
然後她的說法變得更加危言聳聽。她會說一個護理人員把她推倒在地，但她甚至無法說明據稱這樣做的人的性別。起初，我們會匆匆趕到養老院，檢查我母親身上是否有瘀傷或其他身體虐待的痕跡，但我們從未發現任何痕跡。
當我瘋狂地閱讀與痴呆症相關的書籍和網站時，我瞭解到，隨著疾病的進展，妄想症和錯覺是很常見的。我得出結論，我的母親已經成為她自己生活中不可靠的敘述者。
在以前的時代，反駁這些妄想信念被認為是使患者紮根於現實世界的必要條件。但是，痴呆症專家的當前想法是，順應相對無害的錯覺更具同情心，這是一種被稱為“治療性撒謊”或“驗證療法”的策略。例如，荷蘭一家以前的養老院將自己改造成了一個名為霍格威克的小村莊，那裡有花園、一家酒吧和一家超市；事實上，居民是患有痴呆症的人，而園丁和收銀員是護理人員。這避免了噩夢般的情況，例如一個人每天不得不多次得知他們的配偶多年前去世，但這也為家庭成員帶來了棘手的倫理問題，因為他們所愛的人的現實觀與他們自己的現實觀越來越遠。
我感到非常矛盾。作為一本名為《神經部落》的自閉症歷史的作者，我一直反對自閉症患者是自己生活中不可靠的敘述者的觀點。多年來，我一直告訴家庭，當他們的孩子似乎對學校的某個助手感到害怕時，尤其是在孩子無法說話的情況下，務必密切關注。我已經學會不再將自閉症患者視為“正常人”的失敗版本，而是開始將他們視為一群患有共同殘疾的人，他們應該得到支援，以獲得幸福和茁壯成長。
在自閉症社群，專注於建立這些支援，而不是資助無休止地尋找自閉症的治療方法，被稱為尊重神經多樣性。然而，現在我卻在阻止我自己的母親談論她的經歷，因為她每隔幾個小時就打電話給我，向我通報針對她的最新陰謀。痴呆症也可以被視為神經多樣性的一種形式，以及一種病理嗎？
然後，在一個可怕的日子裡，我的妹妹和我意識到，我們的母親一直在說真話——如果不是字面意義上的真話，也是她的情感真相。我安排了一位新的物理治療師在護理院拜訪萊斯利，但由於這位治療師白天是護士，她要到晚餐後才能到達。女老闆堅決反對。“我們不會為你們一家人改變規則的！”她以震耳欲聾的音量咆哮道。另一位護理人員把我們拉到一邊，建議我們向該機構的所有者舉報她後，我在社交媒體上釋出了一條絕望的求助資訊，為媽媽尋找新的安置場所。一位老朋友塔拉·霍夫曼，她現在是一名認知障礙患者的護理經理，聯絡了她的網路，在一家名為大教堂山常春藤公園的機構找到一個空位。
我們發現這個社群令人愉快和熱情，有陽光明媚的花園和每日一輪的活動，以保持居民的警覺和參與，從合唱到插花。到達後不到10分鐘，我的母親就在她的新鄰居圈子裡唱著“我把心留在了舊金山”，而不是像過去兩年那樣，獨自一人畏縮地坐在電視機前不舒服的椅子上。女老闆總是以高人一等的姿態對待居民，字面上是居高臨下地對他們說話，但我注意到常春藤公園記憶護理主管喬伊·奎萊特在與輪椅上的居民交談時會蹲下來，這樣她就是仰視他們。喬伊對她照顧的人的尊重是顯而易見的，我的母親現在不再堅持說自己是一個聰明的女人了，因為她正被當作一個聰明女人對待。
這位教我熱愛文字的聰明女人正在不可避免地失去形成連貫句子的能力。但是，當她看著新房間的窗外時，她說，“我知道我以前來過這裡。”我正要糾正她，這時塔拉插話說，“這真是太棒的感覺了！”在這種情況下，我母親的錯覺證明是另一種表達她終於感到安全的方式。前幾天我去看望她時，她低聲說，“謝謝你傾聽我說話。”
這是一篇觀點和分析文章，作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。