路易體痴呆症如何控制了羅賓·威廉姆斯

這位演員遭受了嚴重的病例打擊,他說他想“重啟”他的大腦

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在去世前的幾個月裡,羅賓·威廉姆斯飽受偏執症的困擾,並且非常困惑,以至於在拍攝電影時記不住臺詞,因為他的大腦遭到了醫生後來確診為異常嚴重的路易體痴呆症的襲擊。

“羅賓正在失去理智,而且他意識到了這一點。你能想象當他體驗到自己崩潰時所感受到的痛苦嗎?”這位演員的遺孀蘇珊·施耐德·威廉姆斯在本週發表在《神經病學》雜誌上的一篇令人心痛的社論中寫道。

她的文章標題是:“我丈夫大腦中的恐怖分子”。


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蘇珊·威廉姆斯在社論中對神經科醫生說,她希望丈夫的故事能“幫助你們更瞭解你們的病人以及他們的配偶和看護人”。

蘇珊·威廉姆斯此前曾將路易體痴呆症歸咎於她丈夫在 2014 年自殺身亡。大約有 130 萬美國人患有這種疾病,這種疾病是由大腦中的蛋白質沉積物引起的。威廉姆斯在去世前幾個月被診斷出患有帕金森病;直到屍檢後才發現他大腦中路易體痴呆症的明顯跡象。

這篇社論記錄了威廉姆斯在尋求理解一系列令人困惑的症狀時的絕望,這些症狀最初表現為失眠、便秘和嗅覺受損,很快就演變成極度焦慮、震顫和難以推理。

“我的丈夫被困在神經元扭曲的結構中,無論我做什麼,我都無法將他拉出來,”蘇珊·威廉姆斯寫道。

近一年來,在許多患者都熟悉的痛苦旅程中,威廉姆斯試圖找出自己出了什麼問題,並解決它。他接受了檢查和掃描,嘗試了新藥,進行了物理治療,與教練一起鍛鍊,並尋求自我催眠和瑜伽等替代療法。

“他一直說,‘我只想重啟我的大腦’,”他的遺孀回憶說。

什麼都沒用。

蘇珊·威廉姆斯將最初的麻煩跡象追溯到他們結婚紀念日,大約在她丈夫去世前 10 個月,當時“腸胃不適”讓他感到恐懼和焦慮。這引發了幾個月的問題升級。

威廉姆斯在 2014 年春季拍攝《博物館奇妙夜 3》時尤其掙扎。他驚恐發作,並且在飾演西奧多·羅斯福時難以記住“哪怕一句臺詞”。相比之下,蘇珊·威廉姆斯寫道,三年前他在百老匯表演時,曾毫無錯誤地記住了數百句臺詞。

蘇珊·威廉姆斯感人地描述了她丈夫在清醒和混亂狀態之間快速切換的情況。

“我看到我才華橫溢的丈夫在一分鐘內思維清晰、推理明確,然後,5 分鐘後,一片空白,陷入混亂,”她寫道。

她補充說:“我無力幫助他看到他自己的才華。”

在丈夫去世後,蘇珊·威廉姆斯寫道,她與醫生進行了多次長時間的對話,以追溯和理解他身上發生的事情。她說,所有審查過他病歷的四位醫生都“表明他的是他們見過的最糟糕的病理之一”。

儘管在她丈夫去世前令人困惑的幾個月裡,她和她丈夫都渴望得到診斷,但蘇珊·威廉姆斯事後說,她“不相信這些知識能起到多大作用,只會延長羅賓的痛苦”,並讓他變成“新藥和正在進行的臨床試驗中最著名的受試者之一”。

威廉姆斯已加入美國大腦基金會的董事會,這是一個為神經系統疾病研究提供資金的非營利組織。

“希望透過分享我們的經歷,”她在寫給神經科醫生的信中說,“你們將受到啟發,透過你們的工作和智慧,將羅賓的痛苦轉化為有意義的事情。”

她補充說:“不要放棄。”

STAT 許可轉載。本文 最初發表於 2016 年 9 月 29 日

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