我 記得關於那個早晨的一切——或者正如我在我的腦海中，用高度科學的術語稱之為“倒黴透頂日”。我正準備去健身房。通常這會讓人感到恐懼，但那天這是一個令人興奮的機會，可以穿上剛剛寄到的新短褲。沒有什麼比閃亮的新運動裝備更能讓你出門走走了。我穿上它們，正要出門時，我注意到大腿上有一種強烈的灼燒感。它們似乎在幾秒鐘內就佈滿了又大又紅的蕁麻疹。我脫下新衣服——顯然，一定是沾上了什麼東西！——然後衝進淋浴間。最終蕁麻疹平靜下來了。我以為是過敏反應，然後以創紀錄的速度將短褲退回商店。我想，就這樣了。
事實證明，我的身體有不同的想法。第二天早上，它們又出現了。是蕁麻疹，不是短褲。只是這次它們沒有消失。它們擴散了。幾天之內，我的身體對任何接觸它的東西都產生了越來越強烈的憤怒反應。這就像某種可怕的內部連鎖反應被觸發了，現在沒有什麼能讓它回到以前的狀態了。
這不是我第一次出現瘋狂的皮膚反應。當我 22 歲時，我被診斷出患有肥大細胞增生症。我的左乳房周圍突然出現了一種非常疼痛、滲液的 J 形皮疹。我的皮膚科醫生，奇怪的是，欣喜若狂。顯然，這種情況（身體產生過多的免疫系統成分，稱為肥大細胞，從而引起炎症）在成人中以這種方式表現出來是很罕見的。在 30,000 名成人中，患有肥大細胞增生症的人不到一人，而且通常皮膚皮疹與兒童期發病有關。在透過痛苦的活檢確診後，他問他是否可以拍照用於期刊文章。我同意了：我太痛苦了，沒心思多想，而且他看起來只是太……興高采烈了。
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這種情況從未長期消失。當我壓力過大或疲勞——或者有時只是感到熱時——就會出現疼痛的凸起皮疹。有時它會爆發成病變。它會持續數週。然後，就像那樣，它消失了一年、兩年或三年。這種疾病本身不是自身免疫性疾病，但它確實意味著我的身體系統地產生大量肥大細胞。它們會不會在我新發的全身蕁麻疹中失控？
我的醫生在一次緊急預約中宣佈，這不是肥大細胞增生症。我的類胰蛋白酶水平（肥大細胞釋放的一種酶）正常。但是，我的甲狀腺卻失衡了。我是否患有格雷夫斯病——一種自身免疫性疾病，免疫系統攻擊甲狀腺？或者可能是橋本氏病，基本上發生同樣的事情，但結果相反，甲狀腺激素過少，格雷夫斯病則過多？如果是這樣，那麼蕁麻疹是從哪裡來的？在大多數患者中，甲狀腺激素異常與蕁麻疹無關。
自身免疫性疾病的世界是模糊不清的，常常充滿模糊的猜測。總的來說，自身免疫性疾病很常見，但許多個別疾病卻很罕見且難以診斷。疾病通常以令人惱火的模糊方式襲擊。例如，肢體無力可能是多發性硬化症或狼瘡，它們是破壞性的但不同的疾病，伴隨終生的、使人衰弱的、不斷加重的疼痛。
在我的緊急就醫後，進行了一系列檢查。結果表明，我的甲狀腺沒有問題。但也沒有其他問題。我被從內科醫生轉到皮膚科醫生，再到過敏症專家和免疫學家。我的姐姐是一位醫生，她讓我去看哈佛醫學院系統中最優秀的過敏症專家之一。結果：一系列我不太理解的首字母縮略詞，都用於排除一種又一種疾病。其中之一，慢性蕁麻疹指數，宣佈我“在……血清中具有嗜鹼性粒細胞反應因子，這支援了疾病的自身免疫基礎。”我問這是什麼意思。我被告知這意味著……我患有蕁麻疹。
在沒有答案的情況下，蕁麻疹繼續在我的身體上蔓延。我的脖子。我的臉。我的眼睛，腫脹得閉上了。口服類固醇劑量越來越大，還有許多抗組胺藥，它們讓我昏昏欲睡，以至於我幾乎睜不開眼睛。區域性類固醇乳膏變得越來越強。它們在側面有巨大的警告，敦促你不要過度或過長時間使用它們，以免你的免疫系統完全崩潰。我體重增加了。我睡得太多或根本睡不著。我在任何一段時間內都無法清晰地思考。我的免疫系統被抑制到無法識別的地步。但蕁麻疹的原因仍然是個謎。（短褲，只是巧合，每位專家都向我保證，儘管我堅信因果關係。）特發性，我的最終診斷上寫著：病因不明。
最終，蕁麻疹確實消退了。不是透過任何新的處方或診斷，而是透過時間。特發性蕁麻疹變得越來越少見，最終在一個美好的早晨，變成了一種記憶。但這種記憶沒有已知的原因，也沒有真正的治癒方法。這種記憶，直到今天，可能隨時復發，無論有沒有誘因。因為如果你永遠不知道是什麼原因引起的，又有什麼能阻止它復發呢？
自身免疫： “由攻擊產生它們的生物體的分子、細胞或組織的自身抗體或 T 細胞引起或與之相關的。” 梅里亞姆-韋伯斯特詞典如此說道，指的是某些免疫系統成分。用外行人的話來說：被你自己的身體攻擊。你的細胞沒有團結起來對抗外來入侵者，而是互相攻擊。大多數時候我們不知道是什麼原因造成的。我們不知道如何治癒它。當涉及到自身免疫時，未知遠遠超過已知。
以下是我們所知道的。大約有 80 種自身免疫性疾病。近五分之四的受影響者是女性。為什麼？我們不太確定。因為這是我們知道的另一件事：自身免疫研究長期資金不足。也許是因為女性受苦最多——而女性在醫學研究中，歷來常常被忽視。也許是因為許多疾病都很罕見。也許是因為當病因不明時，通常會被認為是心身性的。你自己讓自己生病。你給自己施加了太多壓力。你確定你不是在編造嗎？
我的姐姐因此受到了指責。在她住院醫師實習的最後一年，她的指尖出現了奇怪的刺痛和麻木感。幾個月來她一直無視它。但刺痛感越來越嚴重，麻木感也加劇了。她去看了一位神經科醫生，因為這些可能是多發性硬化症的症狀。然而，當 MRI 檢查未能顯示神經異常時，一位醫生說她的麻木和疼痛不是真實的。這都是她自己想出來的。當她要求開止痛藥來緩解當時已經是神經肌肉劇痛的症狀時，她被拒絕了。
請記住，我的姐姐是一位醫生，她擁有專業的詞彙來精確地描述對於其他人來說很難捕捉到的東西。而這就是她遇到的情況：不相信，一種自身免疫性疾病患者熟悉的醫療回應。她反駁了，並最終進行了神經傳導測試。結果非常異常。她沒有撒謊或假裝。她患有 CIDP，慢性炎性脫髓鞘性多發性神經病，一種罕見的具有自身免疫特徵的神經系統疾病。它會導致疼痛、疲勞，以及像我姐姐這樣的患者的永久性神經損傷。我只能想象，如果換成一個沒有她醫學知識和能力的人，會發生什麼。
自身免疫性疾病的世界是艱難的。不僅僅是不相信。即使有了診斷，緩解也可能難以捉摸。一個標籤並不能保證治癒。對於 CIDP，沒有針對該疾病的特異性治療方法。10 多年後，我的姐姐仍在接受為 MS 開發的藥物治療。她的病情仍然研究不足且資金不足。
不過，她確實有一個標籤。我從來沒有得到一個。但這是我知道的。無論任何特定疾病是可見的還是不可見的，自身免疫性疾病都是非常真實的，非常痛苦的——並且對於那些沒有遭受這種痛苦的人來說，是令人難以置信地不被重視的。數百萬人是缺乏這種意識的受害者。
這是我的願望：希望有一天我不再需要擔心我穿上的下一件衣服是否會讓我又倒黴一年，因為總有一天，某個人會在某個地方研究是什麼讓我如此生病。希望有一天我的姐姐會被治癒。希望有一天，所有被告知他們在想象症狀的無數患者實際上會被傾聽——並且當他們被傾聽時，會有工具來幫助他們。我們的身體攻擊自身。讓我們最終傾聽。讓我們支援對抗疾病所需的研究。