那是 1924 年，這個 12 歲的男孩被帶到莫斯科診所進行評估。 從各方面來看，他都與同齡人不同。 他對其他人不太感興趣，更喜歡與成年人而不是同齡兒童相處。 他從不玩玩具：他 5 歲時就自學了閱讀，整天都在閱讀他能找到的一切。 這個男孩瘦弱、傴僂，動作緩慢而笨拙。 他還患有焦慮症和頻繁的胃痛。
在診所裡，一位才華橫溢的年輕醫生格魯尼婭·葉菲莫夫娜·蘇哈雷娃見到了這個男孩。 她細心而周到，用敏銳的眼光觀察他，注意到他“非常聰明”並且喜歡參與哲學討論。 作為診斷，她將他描述為“內向型，具有自閉傾向”。
“自閉症”在當時的 психиатрия 中還是一個相對較新的形容詞。 大約十年前，瑞士 психиатр 尤金·布魯勒創造了這個術語，用來描述精神分裂症兒童常見的社交退縮和脫離現實。 蘇哈雷娃的描述比奧地利醫生 利奧·坎納 和 漢斯·阿斯伯格 發表長期以來被認為是第一批自閉症臨床描述的文獻早了近二十年。 起初，蘇哈雷娃像布魯勒一樣使用“自閉症”——但隨著她開始看到其他具有這種特質的兒童，她決定嘗試更全面地描述它。
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在接下來的一年中，她又發現了五個男孩，他們具有她所描述的“自閉傾向”。 這五個男孩也都表現出對內心世界的偏愛，但每個人都有自己的特點或才能。 一個是才華橫溢的小提琴家，但在社交方面有困難； 另一個對數字有非凡的記憶力，但無法識別人臉； 還有一個有住在壁爐裡的虛構朋友。 她指出，他們都不受其他孩子的歡迎，有些人認為同伴互動毫無用處：“他們太吵了，”一個男孩說。“他們妨礙我的思考。”
1925 年，蘇哈雷娃發表了一篇論文，詳細描述了這六個男孩共有的 自閉症特徵。 她的描述雖然簡單到非專業人士也能理解，但卻非常有先見之明。
“基本上，她描述了 《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM-5）第五版中的標準，”在瑞典斯德哥爾摩經營一家診所的 психиатр 伊琳娜·馬努伊連科 說。 馬努伊連科在 2013 年將蘇哈雷娃的原始描述從俄語翻譯成英語，然後將它們與 DSM-5 中描述的 診斷標準進行了比較。 兩者之間的相似之處讓馬努伊連科感到敬畏。“當你開始系統地看待這一切時，它會非常令人印象深刻，”她說。
例如，DSM-5 中描述的社交缺陷，蘇哈雷娃寫成“情感生活扁平化”、“缺乏面部表情和表達動作”以及“與同齡人保持距離”。 診斷手冊中描述的刻板或 重複行為、狹隘的興趣和感官敏感性，蘇哈雷娃解釋為“以刻板的方式說話”、“強烈追求專屬興趣”以及對特定噪音或氣味的敏感性。 在她的分析中，馬努伊連科能夠將手冊的每個標準與蘇哈雷娃的一個或多個觀察結果相匹配。
歷史學家開始思考為什麼在經過多年的辯論後於 2013 年出版的 DSM-5 花了近一個世紀才回到如此接近蘇哈雷娃清單的內容。 他們發現，蘇哈雷娃並不是唯一一位在自閉症在 DSM-III 中描述之前研究被忽視或遺失的臨床醫生。 隨著更多檔案材料被數字化，越來越清楚的是，坎納和阿斯伯格可能需要分享自閉症“發現”的功勞——並且這種情況的歷史可能與其生物學一樣複雜。
蘇聯的孤立
儘管蘇哈雷娃在西方相對默默無聞，但她是俄羅斯“兒童 психиатрия 中最著名的名字”，莫斯科精神健康研究中心兒童和青少年 психиатрия 部門的首席研究員 亞歷山大·戈留諾夫 說。 2011 年，在蘇哈雷娃誕辰 120 週年之際，《神經病學與 психиатрия 雜誌》（戈留諾夫是該雜誌的執行編輯）回顧了她對該領域的廣泛貢獻。 蘇哈雷娃發表了 150 多篇論文、六部專著和幾本教科書，主題涵蓋智力障礙、精神分裂症和多重人格障礙等多種疾病。 她還是一位才華橫溢的老師，指導了許多博士生。
戈留諾夫將蘇哈雷娃描述為“多才多藝的專家”。 蘇哈雷娃 1915 年畢業於基輔醫學院後，加入了一個流行病學家團隊，前往烏克蘭受腦炎和其他傳染病爆發影響的地區。 但當兩年後俄羅斯革命爆發，醫學專業人員逃離或在戰鬥中喪生時，她加入了基輔 психиатрия 醫院。 該國面臨醫生嚴重短缺的問題，像蘇哈雷娃這樣合格的醫生經常被調往最需要他們的地方。
1921 年，蘇哈雷娃調到莫斯科物理訓練和醫學 педагогика 研究所的精神神經和 педагогика 靜養院學校。（“педагогика”是俄羅斯語中 педагогика、психология 和 медицина 的組合。）政府開設靜養院是為了幫助該國許多在第一次世界大戰、革命、隨後的內戰或致命的西班牙流感大流行中成為孤兒、流離失所或遭受創傷的兒童。 正如其冗長的名稱所示，它不是一家普通的診所。 與當時的大多數其他診所相比，它採用了一種更科學的方法來理解兒童發展。 有嚴重問題的兒童在靜養院住了兩到三年，在此期間他們接受了社交和運動技能訓練。 他們參加 гимнастика、繪畫和木工課程，玩團隊遊戲，並集體郊遊到動物園和其他公共場所。 在強化專案結束時，許多人取得了足夠的進步，能夠進入正規學校或音樂學院。
社會主義政府承擔了這種強化干預的所有費用，認為養育子女對社會福祉至關重要。 臨床醫生可以在各種環境中觀察兒童，從而獲得對其優勢和劣勢的細緻瞭解。
這種設定可能幫助蘇哈雷娃儘可能準確地描述自閉症特徵。 她的評估非常詳細。 它們包括兒童的身體健康，記錄血紅蛋白計數、肌肉張力、胃健康、皮膚狀況等。 她記錄了他們行為上的細微變化，例如缺乏微笑、過度運動、鼻音或引發脾氣暴躁的原因——在一個案例中，看到葬禮隊伍經過。 她還與許多家庭成員——父母、祖父母、姑姑和叔叔——交談，觀察到一些非典型行為在家庭中遺傳。 馬努伊連科說，她的描述非常生動，讀者可以在“街上，或者至少在教室裡”認出“每個[孩子]”。
另一個類似於靜養院的機構，被稱為森林學校，在莫斯科郊外安置了數十名兒童。 在幾年時間裡，工作人員總共評估了大約 1,000 名兒童。 蘇哈雷娃一生都在全國各地創辦類似的學校。 但她的影響力止步於國界，部分原因在於政治和語言障礙。 當時，只有一小部分俄羅斯研究被翻譯成德語以外的其他語言。 儘管她 1925 年關於自閉症特徵的論文在次年以德語發表，但翻譯人員卻把她的名字弄錯了，拼寫為“Ssucharewa”。 這篇論文直到 1996 年才 傳到英語世界，那時距離蘇哈雷娃去世已經大約 15 年了，英國兒童 психиатр 蘇拉·沃爾夫 偶然發現了它。
馬努伊連科說，蘇哈雷娃的工作可能長期被遺忘還有另一個更黑暗的原因。 鑑於當時 психиатрия 雜誌的數量有限，阿斯伯格（以他的名字命名了 阿斯伯格綜合徵）可能讀過蘇哈雷娃的德語論文，但選擇不引用它。 今年早些時候，歷史學家 伊迪絲·謝弗 和 Herwig Czech 獨立報告說，他們發現了 阿斯伯格與納粹黨合作的證據，並且他可能將數十名殘疾兒童送去實施安樂死。 蘇哈雷娃是猶太人，阿斯伯格可能不想給她功勞。 馬努伊連科提出了一個更溫和的可能性：鑑於阿斯伯格的地位，他可能不允許或感覺無法讚揚蘇哈雷娃。
奧地利的聯絡
與蘇哈雷娃的故事類似，在維也納也上演了一個故事，大約在她對自閉症進行觀察的同時。 兩位年輕的猶太醫生，內科醫生格奧爾格·弗蘭克爾和 психолог 安妮·魏斯，在一家類似於莫斯科靜養院的兒童 психиатрия 診所工作。 維也納診所的 психиатр 主任歐文·拉扎爾認為，醫生應該與兒童一起玩耍以瞭解他們的行為，該機構有 21 張床位來容納有嚴重問題的兒童。 透過仔細觀察這些兒童，弗蘭克爾和魏斯也以我們今天可以識別的方式描述了自閉症特徵。 他們這樣做至少比坎納和阿斯伯格早十年。
在 1930 年代初期至中期，弗蘭克爾和魏斯撰寫了許多報告，描述了社交退縮、說話方式異常以及對特定物體和常規表現出喜愛的兒童。 他們描述了經典的自閉症特徵：弗蘭克爾指出“面部表情、肢體語言和言語之間存在脫節”，魏斯則專注於“隱藏的智力、固戀和溝通障礙”，弗吉尼亞州威廉斯堡威廉瑪麗學院的常駐學者 約翰·埃爾德·羅比森 說。 與蘇哈雷娃不同，他們都沒有在文章中明確使用“自閉症”這個詞，但自閉症患者羅比森說，這個詞可能已進入他們的對話。
1932 年拉扎爾去世後，弗蘭克爾成為診所的高階 психиатр，一位名叫漢斯·阿斯伯格的 25 歲兒科醫生加入了診所，並可能在他手下接受了培訓。 不久之後，希特勒上臺，新政權尋找機會清除猶太醫生。 魏斯會說英語，她搬到美國，在紐約哥倫比亞大學找到了一份兒童指導助理的職位。
一旦安頓下來，她就試圖找到讓弗蘭克爾加入她的方法——並向當時在巴爾的摩約翰·霍普金斯大學冉冉升起的新星坎納尋求幫助。 坎納是一位奧匈猶太人，曾在柏林居住，瞭解納粹接管的威脅。 他總共幫助包括弗蘭克爾在內的大約 200 名猶太醫生逃離歐洲。 弗蘭克爾在 1937 年抵達美國六天後與魏斯結婚。
抵達後，弗蘭克爾在約翰·霍普金斯大學與坎納共事。 1943 年，他們各自在《神經兒童》雜誌上發表了一篇論文，都關注幼兒的溝通困難——但至關重要的是，這兩篇論文的標題不同。 弗蘭克爾的作品是“語言和情感接觸”，而坎納的作品是“情感接觸的自閉症障礙”。 從那時起，“自閉症”這個詞就進入了美國 психиатрия 詞彙，並與坎納的名字聯絡在一起。
幾個月後，阿斯伯格開始使用“自閉症”這個術語，於 1944 年 6 月發表了一篇題為“兒童時期的‘自閉症精神病患者’,”的論文。 當時，坎納和阿斯伯格都堅持認為他們的工作是分開且不同的，但現代學者想知道其中一人是否抄襲了另一人。 一些人，包括史蒂夫·西爾伯曼在他的著作“神經部落,”中，指責坎納，暗示他誘使弗蘭克爾離開維也納診所，並帶走了一些他的想法。 “不同調”的合著者約翰·多諾萬和卡倫·扎克以及羅比森在他們自己的著作中駁斥了這種觀點。 但羅比森指出，這兩位男士都 與弗蘭克爾和魏斯進行了互動，但他們仍然沒有獲得認可。
糾正記錄
1941 年，弗蘭克爾離開約翰·霍普金斯大學，在紐約州北部的水牛城指導中心擔任主任。 他和魏斯繼續他們的生活，將他們的興趣從學術工作和他們在青年時期非常有前途的課題上轉移開來。
如果政治環境不同，弗蘭克爾和魏斯可能會對自閉症做出其他重要發現。 退一步說，他們的旅程幫助將來自維也納——甚至可能是俄羅斯——的知識種子跨越海洋傳播，在那裡它們找到了肥沃的土壤。
在不同的政治、文化和研究環境中工作可能會影響每位研究人員如何看待自閉症。 阿斯伯格專注於光譜中較溫和的人群，他認為自閉症主要是一個行為問題，可能是由兒童的環境引起的，可以透過 терапия “糾正”。 相比之下，蘇哈雷娃、弗蘭克爾以及後來的坎納認為這是一種神經生物學疾病，人們天生就患有這種疾病。
最終，需要這些研究人員的光譜來定義自閉症的完整光譜。
蘇哈雷娃在許多方面都走在了時代的前列。 她在 1950 年代開始將 自閉症與兒童精神分裂症區分開來，這比它們在 DSM-III 中被列為單獨的疾病早了近 30 年。 在大腦掃描開始暗示特定區域與該疾病有關的半個世紀前，她推測小腦、基底神經節和額葉可能參與其中。 馬努伊連科說，她自己的工作涉及腦成像，這正是現在的研究正在揭示的。
由於蘇哈雷娃認為自閉症根植於大腦發育，她從未相信在 1940 年代盛行的觀點，即自閉症可能是由“冰箱母親”以冷漠和不帶感情的方式照顧孩子引起的。 她自己沒有孩子，但可能比一些男性臨床醫生對母子關係有更直觀的理解。
在俄文原文中，她的寫作語氣正式但始終溫暖，它顯示了她對診所兒童的關懷——在某些情況下，她描述他們就像她自己的家人一樣。 她的筆記經常以近乎慈母般的自豪感描述一個孩子如何在她的照顧下變得身體更強壯、情緒更穩定、更善於社交或更少焦慮。 而且她總是提到孩子的技能——有些人“有音樂天賦”、“在科學技術方面有才華”或寫出“富有洞察力的詩歌”——以及他們的行為挑戰。
像任何父母一樣，蘇哈雷娃寫道，她的目標是幫助孩子們“與真實的生活、它的節奏和運動保持聯絡”。 鑑於她作為臨床醫生的敏感性和直覺，不幸的是，西方研究界在她生前沒有與她的想法聯絡起來。“她設法取得所有這些成就，真是令人印象深刻，”馬努伊連科說。“她沒有自己的家庭，所以她將一生都獻給了科學研究和教學。”