幾十年來，研究人員一直在進行縱向研究，以獲得對健康和疾病的新見解。例如，透過定期記錄同一批人在多年內的病史和護理資訊，他們已經證明，油漆剝落中的鉛會損害兒童的大腦和身體，並證明高血壓和膽固醇水平會導致心臟病和中風。時至今日，著名的弗雷明翰心臟研究（Framingham Heart Study）的一些最初參與者（現在至少95歲）仍在向研究人員提供健康資訊，這項研究始於1948年。
然而，健康研究人員並不是唯一長期收集和分析醫療資料的人。越來越多的公司專門從數億份醫院和醫生的記錄，以及處方和保險索賠以及實驗室測試中收集縱向資訊。將所有這些資料彙集在一起，使其成為一種有價值的商品。其他企業願意為從這些集合中收集到的見解付費，以指導他們在製藥行業的投資，例如，或更精確地定製推廣新藥的廣告活動。
法律規定，這些商業資料庫中所有人的身份都應保密。實際上，向資料探勘公司出售醫療資訊的組織會刪除其記錄中的社會安全號碼、姓名和詳細地址，以保護人們的隱私。但是，資料經紀人也會在他們收集的記錄中新增唯一的數字，使他們能夠將不同的資訊片段與同一個人匹配起來——即使他們不知道這個人的姓名。這種資訊匹配使整體集合更有價值，但隨著資料探勘技術的普及，這也使得學習以前匿名個人的身份變得更容易。
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目前，該系統非常不透明，以至於許多醫生、護士和患者都沒有意識到，他們在電子健康記錄中記錄或洩露的資訊，或者他們要求或同意進行的實驗室測試結果可能會被匿名化並出售。但他們不會永遠對這些做法一無所知。在為即將出版的書籍研究醫療資料交易業務時，我發現，不僅隱私倡導者，而且醫療行業內部人士也對我們醫療資訊不斷擴大的銷售感到日益不安。
整個醫療保健系統都依賴於患者信任他們的資訊將被保密。當他們得知其他人可以深入瞭解他們與醫療服務提供者之間發生的事情時，他們可能會在描述自己的病情或尋求幫助時變得不那麼坦誠。越來越多的醫療保健專家認為，現在是時候採取措施，讓患者更好地控制自己的資料了。
數十億美元的生意
醫療資料交易行業的主導者是 IMS Health，該公司在 2014 年的收入為 26 億美元。該公司成立於 1954 年，於 2010 年被私有化，並於 2014 年重新上市。此後，它被證明是投資者最喜歡的公司，股價在一年多一點的時間裡上漲了 50% 以上。截至發稿時，IMS 是一家價值 90 億美元的公司。競爭對手包括 Symphony Health Solutions 和各個國家的規模較小的競爭對手。
幾十年前，在計算機普及之前，IMS 的現場代理在藥房拍攝了數千張處方記錄，供數百名文員抄寫——這是一個緩慢且成本高昂的過程。如今，IMS 自動接收來自藥房、保險公司和其他醫療機構（包括聯邦和許多州衛生部門）計算機化記錄的拍位元組（1015 位元組或更多）資料。美國四分之三的零售藥房將其電子記錄的一部分發送給 IMS。據該公司稱，總而言之，它已經彙集了從美國到澳大利亞的 5 億個人的檔案。
IMS 和其他資料經紀人不受美國醫療隱私規則的限制，因為他們的記錄被設計為匿名的——僅包含出生年份、性別、部分郵政編碼和醫生姓名。《1996 年健康保險流通與責任法案》（HIPAA）例如，僅管理直接與個人身份相關的醫療資訊的傳輸。
即使是匿名資料，也能賣出高價。例如，據輝瑞公司負責匿名患者資料分析的 Marc Berger 稱，輝瑞公司每年花費 1200 萬美元從包括 IMS 在內的各種來源購買健康資料。但從事資料交易的公司傾向於讓這種做法不為公眾所知。
舉例來說：在 20 世紀 90 年代，IMS 開始銷售關於美國醫生給患者開什麼處方的資料，以幫助製藥公司為特定的護理提供者量身定製銷售說辭。（HIPAA 保護患者的身份，但不保護醫療保健工作者的身份。）多年來，醫生們並沒有意識到外人可以深入瞭解他們的處方習慣。“當時，這是禁忌。永遠不允許提及這個話題，”Shahram Ahari 說，他曾在 1999 年至 2000 年期間作為禮來公司的醫藥代表訪問醫生時使用過這些資料，現在正在羅切斯特大學完成住院醫師實習。“這是一個大秘密。” 當被要求回應時，禮來公司的發言人在一封電子郵件中回覆說：“我們一直坦誠地表示，我們從 IMS 接收資料。”
最終，醫生們意識到了這一點並提出了投訴。有些人認為這種資料收集侵犯了隱私；另一些人則反對商業公司從其執業細節中獲利。一些州通過了法律，禁止收集醫生開處方習慣的資料。IMS 一路將這些規則告到美國最高法院，儘管有 36 個州、司法部以及眾多醫療和消費者權益倡導團體支援資料限制的論點，但 IMS 還是在 2011 年以公司“言論自由”為由勝訴。這種做法至今仍在繼續，而且大部分時間都超出了公眾的注意範圍。
可能出什麼問題？
曾經，僅僅從醫療記錄中刪除一個人的姓名、地址和社會安全號碼可能就足以保護匿名性。但今天並非如此。簡單的資料探勘工具可以搜尋包含匿名和非匿名資料的多個數據庫，以重新識別來自其表面上私密的醫療記錄的個人。
事實上，計算機科學家已經多次展示了破解看似匿名的資料集有多麼容易。例如，哈佛大學教授 Latanya Sweeney 在 1997 年還是麻省理工學院的研究生時，就使用了這種方法，在公開的醫院記錄中識別出了時任馬薩諸塞州州長 William Weld。她所要做的就是將關於州僱員的所謂匿名醫院資料與她知道州長居住的劍橋市的選民登記冊進行比較。很快，她就能夠根據年齡和性別來精確定位某些記錄，這些記錄可能只屬於 Weld，並且詳細記錄了他最近一次去醫院就診的情況，包括他的診斷和他帶回家的處方。
“從匿名資料中識別出人變得越來越容易，”疾病控制與預防中心公共衛生科學服務辦公室主任 Chesley Richards 說。“您可能無法從實體收集的特定資料集中被識別出來，但如果您是一個正在組裝多個數據集並尋找方法來連結這些資料的經紀人，那麼潛在的身份識別風險就會更大。”
IMS 官員表示，他們對識別患者沒有興趣，並採取謹慎措施來保護匿名性。此外，沒有公開記錄的案例表明有人從 IMS 或競爭對手公司獲取匿名患者資料並重新識別個人。然而，IMS 不想過多談論縱向資料的收集和銷售。在 IMS，執行長、醫療保健資訊學研究所負責人、行業關係副總裁和首席隱私官拒絕接受本文的採訪，但一位公司發言人確實協助進行了事實核查。
界限在哪裡？
除了透過向其他企業出售資訊賺錢外，IMS 還免費或以折扣價與學術和其他研究人員共享一些資料。該公司釋出了一長串依賴其縱向資料的醫學文章。例如，研究人員瞭解到，較新的心血管藥物可以縮短住院時間，但不會延長壽命。相比之下，較新的化療藥物可能是法國癌症死亡率最近下降的部分原因。
這些益處表明，從多個來源收集醫療資料可能具有社會效益。然而，哈佛醫學院醫學教授 Jerry Avorn 說，在“只想在大學醫學院環境中瞭解藥物的正面和負面影響的有意識、負責任的研究人員，與坐在（大型超市）幕後試圖弄清楚如何透過侵犯他人隱私來銷售更多 X 產品的人之間，存在差異。”
重建對醫療資訊保密性的信任的一小步是讓個人有機會禁止收集他們的資訊用於商業用途——弗雷明翰研究現在為其參與者提供了這種選擇，羅德島州在共享匿名保險索賠時也提供了這種選擇。“我個人認為，歸根結底，個人擁有自己的資料，”輝瑞公司的 Berger 說。“如果有人正在使用（他們的）資料，他們應該知道。” 而且，如果收集“僅用於商業目的，我認為患者應該有權選擇退出。”
尋求更詳細的同意書本身無法阻止患者隱私的侵蝕，但它將提高意識——沒有意識，就不可能採取進一步的行動。對醫療系統的信任對於避免犧牲給不受控制的市場力量至關重要。
本報道專案由紐約大學亞瑟·L·卡特新聞學院的報道獎資助.