每個人都應該有尊嚴地離世——有權選擇如何度過最後的日子,平靜、無痛地離開人世。這是臨終關懷的使命。但是,隨著企業逐利者接管美國的臨終關懷,該系統正在讓許多人在他們最需要幫助的時刻失望。政策制定者必須更好地監管這項至關重要的服務。
臨終關懷運動始於1967年的英國。這是西西里·桑德斯(一位醫生和社會工作者)的創意,旨在透過管理臨終者的疼痛和其他症狀,併為他們及其護理人員提供社會支援,來減輕臨終者的痛苦。長期以來,圍繞死亡的文化一直是一種否認的態度。醫療機構傾向於對患病患者進行積極治療,然後在他們被認為無法治癒後就放棄他們。臨終關懷強調接受死亡,併為患者及其家人提供富有同情心和全面的關懷,它徹底改變了社會對待絕症患者的方式。到20世紀70年代,這場運動蔓延到了美國。臨終關懷機構由志願者領導並由捐款支援,主要在人們的家中免費提供服務。在美國每年約有三百萬人去世,其中大約一半現在在臨終關懷中去世。
問題始於20世紀80年代,當時醫療保險開始為某些臨終關懷機構向生命期不足六個月的人提供護理付費。醫療保險每天向臨終關懷機構支付固定金額,無論患者實際接受多少護理。隨著這一事態發展,營利性臨終關懷機構開始湧現,以利用政府合同。如今,近四分之三的臨終關懷機構以營利為目的運營。該行業變得如此有利可圖,以至於近年來,私募股權公司和上市公司一直在以創紀錄的速度收購以前的非營利性臨終關懷機構。
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營利性公司接管這種曾經幾乎完全是非營利性的服務,對美國的臨終關懷產生了有害影響。當患者接受醫療保險覆蓋的臨終關懷時,他們同意放棄進一步治癒其絕症的嘗試。作為交換,他們應該從由醫生、護士、社會工作者、精神顧問和訓練有素的志願者組成的團隊那裡獲得全面的舒適護理,這些團隊共同為患者及其親人提供他們需要的醫療、情感和社會支援。雖然臨終關懷通常不提供住家護理,但機構承諾臨終關懷團隊成員會定期探訪,並提供24/7全天候隨叫隨到的醫生和護士。
根據蘭德公司的一項研究,營利性臨終關懷機構在提供這種護理方面比非營利性機構做得差得多。研究人員查看了疼痛和其他症狀的管理、與臨終關懷團隊的溝通以及護理的及時性等質量指標,發現非營利機構在每個類別中都優於營利機構。
此外,尋求利潤的提供商很容易利用付款模式中的漏洞來玩弄系統——甚至更糟。ProPublica 與《紐約客》於 2022 年聯合發表的一項調查詳細列舉了一個又一個令人痛心的臨終關懷機構不當行為的例子:機構賄賂醫生為他們帶來新患者,在患者不知情的情況下招募患者,並在患者接近醫療保險報銷限額時拋棄患者。
臨終關懷欺詐的肇事者偶爾會受到懲罰,德克薩斯州梅里達集團(經營著一個臨終關懷網路)的所有者、執行長、運營經理和醫療主管就是如此。所有四人都被判犯有虛假和欺詐性地向醫療保險索賠超過 1.5 億美元的罪行。在 2020 年至 2023 年期間,他們被判處總計超過 41 年的監禁。但總的來說,對臨終關懷行業的監管如此之少,以至於腐敗現象在很大程度上不受控制地蔓延開來。
那麼,根據最近的一項調查,美國是一個非常糟糕的死亡之地,這也許不足為奇。在一項關於世界各國臨終關懷服務水平的分析中,美國在 81 個評估國家中排名第 43 位,儘管它是最富有的國家之一。英國的臨終關懷機構通常是非營利性的,排名第一。
我們必須改善臨終關懷。這是一項無疑艱鉅的任務,但去年四月,在審查了私募股權對該系統的影響後,非營利性經濟和政策研究中心提出了一個三管齊下的方法,作為改革的路線圖。它主張加強和執行現有政策,例如仔細篩選臨終關懷機構的資格,以獲得政府付款。它還建議更新政策,以考慮到私募股權公司對臨終關懷的參與,例如,更好地防止反競爭的兼併和收購。它還主張制定新政策,以堵塞腐敗機構可以利用的漏洞,包括從統一收費支付模式轉向基於患者個人需求的模式。
死亡是一門大生意。我們不能讓企業貪婪支配我們的結局。
