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2012年夏天，理查德·加德納不得不關閉他在弗吉尼亞州費爾法克斯的律師事務所。作為一名60歲的健康人士，他發起了高燒，並經歷了有生以來最嚴重的寒戰。他臥床不起，度過了一個痛苦的夏天，伴隨著疼痛和令人衰弱的疲勞。
大約在同一時間，在蒙大拿州博茲曼，12歲的諾埃爾·弗裡伯格（她的母親形容她是一個“像馬一樣健康”的青少年，喜歡跳舞、游泳和滑雪）開始發燒、頭暈，每次試圖運動都會因胃痛而彎腰。
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在美國的不同角落，這位中年男子和這名初中女生開始了同樣的令人沮喪和代價高昂的旅程。他們都花了幾個月的時間才弄清楚他們的健康狀況為何會惡化。他們是北美不斷擴大的萊姆病流行病前沿的患者。
不到四十年前，科學家們確認了一種由微小的硬殼蜱叮咬傳播的螺旋形細菌是康涅狄格州南部兒童關節炎爆發的原因。自那時起，萊姆病從默默無聞發展成為美國主要的媒介傳播疾病。2013年向聯邦衛生當局報告的27203例新確診病例，比上一年增加了近25%。
雖然該疾病在全國各地都有報告，但它高度集中在東海岸，範圍向北擴充套件到加拿大，向南穿過弗吉尼亞州。據美國疾病控制和預防中心稱，傳播的原因尚未完全瞭解，但包括郊區化和黑腿蜱適宜棲息地的增長。疾控中心認為氣候變化可能是一個因素，今年春天，美國環境保護署將萊姆病新增到其氣候變化指標列表中。
疾控中心估計，根據實驗室測試資料，感染人數可能比報告的要高出10倍，每年近30萬例新病例。耶魯大學的研究人員表示，新英格蘭南部地區10%的人口有既往萊姆病感染的證據。
由於未知因素太多，該疾病的各個方面——其傳播、診斷和治療——都陷入了爭議，患者倡導團體常常與醫生、醫療保險行業和公共衛生部門對立。各方都認為預防是關鍵，但如何阻止該疾病的傳播尚不清楚，尤其是在自然似乎正在將天平向這種難以捉摸的病原體的傳播傾斜時，這對健康造成了巨大的代價。
“它對個人生活的影響非常有害，特別是對那些未確診的兒童，他們一生都在遭受巨大的、揮之不去的痛苦，”康涅狄格州參議員理查德·布盧門撒爾說。作為該州的總檢察長，他曾為制定更好的治療指南而戰，現在他正在領導一項擴大聯邦資金以應對萊姆病的行動。“它在根本和深刻的程度上改變了生活。”
諾埃爾·弗裡伯格在六年級三月份生病後開始經常曠課。在七年級，她因病缺席了49天。到了八年級，她去了開學的第一天，“就到此為止了，”她的母親丹妮爾說。“她的一天就是起床，如果可以就吃點東西，然後爬回床上。”
醫生們始終無法確定她症狀的原因，這些症狀經常變化，有時會消退。“她有高峰和低谷，”丹妮爾回憶說。“她會發燒頭暈，幾天後就會消失，所以我們認為可能是病毒性的。然後她的膝蓋疼，關節劇烈疼痛。”
一位醫生說，像諾埃爾這樣的病例，血液檢查沒有顯示潛在問題，家人應該考慮可能的情緒問題。“我理解這一點，但這種情況不僅在學年期間持續，而且在整個夏天都持續，”丹妮爾說。“壓力可以解釋頭痛和胃痛，但不能解釋發燒。”
家人帶她去看了一位整體健康醫生，這位醫生問諾埃爾在博茲曼的醫生是否考慮過萊姆病。“'我們這個地區沒有萊姆病'——這是這裡兒科醫生的統一說法，”丹妮爾說。“甚至沒有人問，'你旅行過嗎？'”事實上，丹妮爾認為她的女兒是在蒙大拿州被感染的蜱蟲叮咬的；她回憶起她 2 歲時被蜱蟲叮咬後發高燒。
但是蒙大拿州衛生部自 2006 年記錄了第一例病例以來，每年都會向聯邦當局報告少量萊姆病病例，他們堅持認為所有確診的萊姆病病例都是在州外感染的。2013 年，蒙大拿州報告的萊姆病病例數量躍升至 16 例，是過去六年平均水平的三倍以上。
丹妮爾說，在她的家人開始帶她去華盛頓特區一家專門研究萊姆病病例的診所後，諾埃爾才開始恢復健康。這是一項代價高昂的努力，不僅包括前往東海岸的旅行，還包括一些保險不報銷的 8,000 美元血液檢測費用、他們的專家開出的長期抗生素治療方案的費用（也不報銷）、營養補充劑和其他建議的治療方法，如用於排毒的紅外桑拿浴。她現在還需要一位眼科醫生來解決萊姆病引起的視力問題。
丹妮爾說，最大的困難之一是抑鬱和焦慮，特別是諾埃爾擔心其他學生會想知道為什麼她不能來上學，需要一位家庭教師來家裡。“困難的是諾埃爾看起來不像生病了，”丹妮爾說。“她真的很瘦，但她看起來很好，即使她感覺像垃圾一樣。所以她不會出門購物——如果有人在那裡看到她怎麼辦？孩子們很難理解像這樣的長期疾病及其週期性。”
諾埃爾的案例遠非個例。全國各地的萊姆病患者倡導團體因一系列問題而聯合起來：衛生專業人員未能診斷出該疾病、對那些有持續症狀的人進行長期抗生素治療、需要進行更多研究。患者團體具有一定的道德權威，因為該疾病在 1970 年代後期才被發現，這是由於康涅狄格州母親們的積極行動，她們堅持要求州衛生官員調查在老萊姆鎮周圍的兒童關節炎模式。
儘管萊姆病細菌與結締組織具有親和力——這是關節和神經系統症狀常見的原因——但它會導致身體多個系統的疾病，症狀通常會隨著時間而變化。在過去的一年中，疾控中心釋出了報告，證實萊姆病可能是致命的；這種細菌可以侵入心臟，在極少數情況下，會引發三度房室傳導阻滯。
對於許多患者來說，他們常常在不知情的情況下最終患上該疾病的晚期，最困難的影響是精神功能的損害。
凱瑟琳·費什曼在 1985 年生病之前在芝加哥商業交易所的期貨行業工作，她當時認為自己患上了嚴重的流感。在那之後，她的生活甚至她的性格都發生了巨大的變化。“我以前對數字非常敏感。我可以記住不同商品在過去幾年中的表現，”她回憶說。“但現在，我甚至無法平衡支票簿。”
“短期記憶消失了，我會在情緒層面上做出更快更不理智的反應。我的挫敗感非常低。最輕微的事情都會把我逼到崩潰的邊緣，”費什曼說。“我會非常生氣和沮喪，因為我的大腦無法正常運轉。”
費什曼在出現症狀的情況下生活了 20 多年，始終不知道病因。最終，她的丈夫是一位專門研究慢性疲勞的醫生，他了解到萊姆病和其他蜱傳疾病是許多此類病例的根源。他建議她接受檢查。
今天，疾控中心表示，95% 的確診萊姆病病例來自東海岸和中西部上部的 14 個州。但是，病例的模式表明，作為主要疾病載體的蜱蟲Ixodes scapularis（俗稱鹿蜱或黑腿蜱）的地理範圍正在東海岸擴大。而加利福尼亞州公共衛生部上個月釋出的最新研究表明，在西海岸傳播萊姆病的蜱蟲物種Ixodes pacificus（西部黑腿蜱）的活躍時間比之前認識的要長得多，在加利福尼亞州西北部構成了全年的風險。
疾控中心媒介傳播疾病部門的細菌性疾病部門負責人 C. Ben Beard 說：“關於萊姆病的故事是，它在過去 15 年裡得到了極大的擴充套件。” “隨著氣候變化，你可能會看到一些向北的擴張，這可能正在加拿大和美國的北部地區發生。但令我們感到困惑的是，萊姆病同時也在向南擴張，”特拉華州、馬里蘭州和弗吉尼亞州的病例大幅增加。
“很難說這是什麼原因造成的，還有很多研究需要深入探討，”Beard 補充說。一種解釋可能是郊區向森林邊緣擴張，為鹿和白足鼠創造了樹木稀疏的棲息地——它們是重要的蜱蟲宿主和傳播者。
變暖的相關性不太清楚。攜帶萊姆病的黑腿蜱的生命週期為兩年，與溫度無關。但是，基於加拿大研究人員的工作的一種理論是，變暖會導致蜱蟲的生命週期加速，從而使更多的蜱蟲存活和繁殖。
他們的研究著眼於預測的氣候變化和蜱蟲的繁殖，發現氣溫升高導致加拿大蜱蟲的繁殖增加了兩到五倍，而美國則高達兩倍，相比其他因素（如菌株、地理、宿主密度和流行病）的變化。該研究發表在今年的《環境健康展望》雜誌上。
正是由於這樣的科學研究，美國環保署(EPA)將萊姆病新增到其氣候變化指標列表中，該報告旨在幫助公眾理解全球變暖帶來的有據可查的影響。美國環保署引用了美國疾病控制與預防中心(CDC)的資料，顯示自1991年以來，美國萊姆病的發病率增加了一倍以上，從每10萬人中報告的3.74例增加到2013年每10萬人中報告的8.6例。
這個發病率可能被低估了。美國疾病控制與預防中心在五月份釋出的新估計表明，根據研究人員從全國各地的檢測實驗室收集的結果，新感染人數可能比報告的要高出十倍，每年約有30萬例新的萊姆病病例。報告病例和實際情況之間的巨大差異導致一些患者權益倡導者質疑萊姆病是否真的在地理上蔓延。
“我堅信它一直都在那裡，而且已經存在很長時間了，”國家首都萊姆病協會的負責人蒙特·斯卡爾說，她本人在20多年前在弗吉尼亞州感染了萊姆病。“他們說它正在蔓延，但這只是因為這麼多年來，人們被拒之門外，沒有得到治療，遭受了巨大的痛苦。我每天都和他們交談。”
一個關鍵問題是，檢測萊姆病的血液測試並不可靠，尤其是在蜱蟲叮咬後的早期階段。它們只檢測免疫系統反應，而不是細菌本身。這意味著在治療最有效的時刻，血液測試最不可靠。
來自華盛頓特區西南部的弗吉尼亞州費爾法克斯的律師理查德·加德納深有體會。當他最初患上似乎是嚴重的流感時，他的醫生對他進行了各種檢查，包括萊姆病，但結果都是陰性。
他的病情持續惡化。他的疲勞感加劇了。
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“我真的感到很累，而且一直躺著，”他說。“我可以在電話上交談或在電腦上做些事情，但僅此而已。它也會改變情緒。我不想說我感到沮喪，但我確實感到情緒低落。幸運的是，我的妻子是一個樂觀主義者，她說，‘你會好起來的。’”
在第一次生病幾個月後，加德納得知一位鄰居最近從萊姆病中康復，病情非常嚴重，她曾住院治療。她建議加德納去看她的醫生。“他問我的第一個問題是我是否住在有鹿的地方。我說，‘是的，很多。’他問我是否曾經在戶外工作。我說，‘每個週末都去。’他說，‘很有可能是萊姆病。’他還說沒有任何好的血液測試，但他會給我開對萊姆病有效的抗生素。”
這遠非一蹴而就的治療。加德納對他嘗試的第一個抗生素反應不良，不得不換用另一種抗生素。經過大約一個月的治療，“我稍有好轉，但並沒有明顯的好轉，”加德納說。醫生建議他繼續服用抗生素，但解釋說健康保險不會承擔這筆費用。“他是一位傳統的傳染病專家，但他說，‘我必須告訴你，我們對萊姆病了解不多。我們就像二十五年前對艾滋病（引起艾滋病的病毒）的認識一樣。’”
最終，加德納接受了靜脈注射抗生素治療，需要護士每週上門檢查和清潔敷料。治療費用高達數百美元。“幸運的是，費用並不高昂，”他說。“經濟上最糟糕的是，我幾乎有三個月無法工作，之後也只能兼職。我可能損失了四分之一年的收入。”
到2013年5月，加德納終於感覺好些了——這是在他第一次被萊姆病擊倒後的15個月。
萊姆病最受爭議的問題之一是，像加德納接受的那種長期抗生素治療，對於一部分患者（可能多達20%）在典型的三到四周的抗生素治療方案後仍然出現揮之不去的症狀，是否有效。聯邦衛生官員認為，長期抗生素治療無效，可能有害。
但一些醫療服務提供者堅持認為，長期抗生素治療對持續出現萊姆病症狀的患者有所幫助。科學尚未完全解答揮之不去的萊姆病症狀是由於該疾病造成的組織損傷還是由於持續感染引起的。
今年早些時候發表的一項由美國國立衛生研究院資助的研究確實表明，在小鼠身上，萊姆病細菌雖然以改變的形式存在，但在抗生素治療後幾個月仍會復發。目前尚不清楚這對人類的意義是什麼，但細菌已經進化出複雜的“免疫逃避和持續”機制，加州大學戴維斯分校的作者之一斯蒂芬·巴特霍爾德說。“感染的持續階段是最後一個巨大的領域，我們確實需要了解。”
聯邦政府在萊姆病研究上的支出相對於其他疾病來說是有限的。美國國立衛生研究院本財政年度的萊姆病研究預算約為2100萬美元，僅為用於研究瘧疾的1.86億美元的一小部分，瘧疾當然是全球健康的威脅，但在1951年在美國被根除。
缺乏疫苗一直是萊姆病研究中最令人沮喪的死衚衕之一。在20世紀90年代末，食品和藥物管理局批准了一種萊姆病疫苗，認為其安全有效，但製造商葛蘭素史克公司因面臨訴訟並聲稱銷量緩慢，於2002年停止生產該疫苗。
為了回應患者對萊姆病日益增長的擔憂，美國眾議院在本月初通過了一項立法，要求加強機構間在萊姆病研究方面的協調，併為患者權益倡導團體及其醫生建立諮詢角色。該法案沒有為疾病研究或預防授權新的資金。
該法案現在已提交參議院，參議院由布盧門撒爾和鄰近的紐約州民主黨同事柯爾斯滕·吉利布蘭德提出了不同的立法。布盧門撒爾的辦公室表示正在審查眾議院的措施。布盧門撒爾對圍繞萊姆病的所有爭議感到“困惑”。他說：“毫無疑問，需要更多的資金和支援來改善診斷和治療。”
一些州和地方當局一直在盡其所能地自行解決萊姆病發病率日益增長的問題。弗吉尼亞州去年頒佈了一項立法，要求在該州接受萊姆病檢測的任何患者，都要被告知陰性檢測結果並不意味著他們沒有患上這種疾病。醫生團體弗吉尼亞醫學會曾遊說反對這項措施，認為其干涉了醫患關係。但兩黨的立法者表示，這是阻止日益增長的健康威脅的必要步驟，該威脅正在改變這個古老州的生活。
“我有四個孩子，我們後院有一條小溪，”來自費爾法克斯縣的共和黨代表蒂莫西·雨果在關於該立法的辯論中說。“幾年前，兩個大孩子可以在小溪裡玩。兩個小孩子永遠都不能這樣做了，因為每天晚上我們睡覺前，都必須給孩子們做一次從頭到腳的蜱蟲檢查，就像我們所有的鄰居一樣。”
“如果你沿著我的街道走——我每個鄰居——他們家裡都有人得過萊姆病，”他說。公共衛生當局一直在努力提出預防萊姆病的計劃，除了提醒人們進行蜱蟲檢查之外，就像霍頓和他在費爾法克斯縣的鄰居一樣。
美國疾病控制與預防中心的比爾德說，一個重要的目標是制定一項全國性的萊姆病預防計劃，該計劃基於“經驗證的預防方法和控制方法”——由於缺乏疫苗而阻礙了這一努力。
比爾德補充說：“我們可以殺死蜱蟲，但是殺死你後院的蜱蟲並不意味著你不會在其他地方接觸到蜱蟲。很多人不喜歡使用合成殺蟲劑，很多人不喜歡使用驅蚊劑。控制鹿群是另一種方法，但很多人不喜歡移除鹿。”
比爾德說：“你到處都能遇到阻礙預防萊姆病的障礙。”
加德納現在已經從萊姆病中完全康復。今年春天，弗吉尼亞州議會任命他填補費爾法克斯縣地區法院的空缺。他於六月宣誓就職。
他正在為預防工作儘自己的一份微薄之力：他邀請獵人進入他的土地，用弓箭射殺鹿，這種方式的限制比用槍狩獵少。
去年，約有1000只鹿在費爾法克斯縣的管理獵殺計劃中被殺死。
“在我們後院看到八九隻或十隻鹿是很常見的，”加德納說。“它們直接走到房子旁邊，而且喜歡我們種的所有東西。”
“我曾經認為它們很可愛。現在不是了。”
本文最初發表在《每日氣候》，這是由環境健康科學（一家非營利性媒體公司）出版的氣候變化新聞來源。