遺傳諮詢師在羅訴韋德案後倉促行動,以提供常規妊娠服務,避免被指控犯罪

最高法院推翻羅訴韋德案的裁決意味著給患者的產前建議可能會受到影響,諮詢師可能面臨訴訟和刑事指控

Pedigree chart of the inheritance of an autosomal recessive disorder.

系譜圖追蹤遺傳諮詢師使用的遺傳模式。

6月24日,最高法院推翻羅訴韋德案的裁決對遺傳諮詢師造成了直接影響。遺傳諮詢師是醫療專業人員,他們的任務通常是在超聲波或其他產前檢查表明孕婦自身或未來孩子的健康受到威脅時,為準父母提供建議和安慰。在懷孕期間因健康問題尋求墮胎的人,在所有尋求墮胎者中只佔很小的比例,但他們受新一輪限制的影響尤為嚴重,因為檢測和確診產前診斷需要時間。墮胎藥米非司酮僅獲得美國食品和藥物管理局批准,可在妊娠10周內使用,而此時患者遠未收到基因檢測或解剖結構掃描的結果。患者也可能因各州對墮胎妊娠期的限制而陷入困境。

產前諮詢師現在必須設法解決患者需要到外州進行墮胎護理的問題,並盡力幫助沒有經濟能力進行這些旅行的患者。醫療服務獲取機會的差距可能會加劇與貧困和懷孕相關的現有健康風險。“我非常擔心孕產婦死亡率,”遺傳諮詢師夏農·巴林傑說。她已經在阿肯色州工作了25年,該州於6月24日生效的觸發法案規定,即使在胎兒預計無法存活的情況下,墮胎也是非法的。巴林傑還擔心,新的立法可能會使她更難提供這種幫助。“我知道[立法者]已經在與國家組織合作起草措辭,這些措辭可能會干預醫療服務提供者向外州轉診的能力,”她說。

事實上,現有和擬議的限制墮胎法律已經變得如此極端,以至於它們可能會影響所有產前患者,而不僅僅是那些需要墮胎的患者。在莎拉勞倫斯學院的兩名研究生最近進行的一系列訪談中,在對墮胎持敵對態度的州執業的產前遺傳諮詢師表示,如果患者需要墮胎,就必須將他們送到外州,這造成了時間壓力,影響了產前護理的許多方面。(本文作者在莎拉勞倫斯學院任教。)一些諮詢師報告說,他們正在重新安排通常在妊娠20至22周之間進行的詳細解剖結構掃描,提前到18周甚至16周進行,儘管有證據表明,較早的掃描會遺漏一些胎兒異常,並且在其他異常方面提供的資訊也不那麼明確。


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在德克薩斯州,可以更全面地瞭解對遺傳諮詢的影響,自2021年9月一項法律生效以來,那裡的服務實際上已在“後羅訴韋德案”世界中運作,該法律規定,除最早期的墮胎外,所有墮胎均為非法。同一法律還允許任何有意願的公民起訴任何“協助或教唆”非法墮胎的人,索賠金額高達1萬美元。雖然這些治安維持者訴訟很少進入法院,但該法律已成功營造出一種恐懼和懷疑的氣氛。事實上,大眾科學為本文采訪的來自德克薩斯州的四位遺傳諮詢師都表示,他們的機構要求他們匿名發言。“自從法律透過以來,我一直有意識地努力使諮詢過程成為人們可以安心傾訴的地方,”一位在休斯頓工作的諮詢師說。“但另一方面,我想知道我和我的遺傳諮詢同事是否會讓自己面臨潛在的訴訟。”

患者最佳護理和自我保護之間的這種緊張關係不太可能在短期內得到改善。新的提案直接針對衛生專業人員向患者提供指導的能力。最近在南卡羅來納州立法機構提出的一項法案將把向任何試圖墮胎的人提供資訊(即使只是引導該人訪問網站)定為重罪,並處以強制性監禁。由於存在法律風險的威脅,一些遺傳諮詢師可能會因害怕被認為是在提出患者是否想要終止妊娠的選擇而不敢進行例行對話,而這些對話有助於確定哪些型別的產前檢查最適合個體患者。

對責任的擔憂也引發了關於是否限制醫療記錄中資訊的問題。“我們已經討論過這個問題,”另一位休斯頓諮詢師說。“我們部門的某些人強烈認為,州外合法手術的記錄應記錄在病歷中,以便患者獲得最佳的護理,而其他醫生會說……‘為什麼不避免使用這種措辭,而只是用比較“抽象”的方式來描述呢?’”

最近,法學教授凱特·斯佩克特-巴格達迪和米歇爾·梅洛在JAMA Health Forum上發表的一篇社論有力地論證了醫療服務提供者應意識到,不僅醫療記錄,而且他們自己的電子郵件也可能被執法官員用於起訴墮胎。感到恐懼的不僅是醫生。巴林傑說,由於目前的不確定性,患者不希望過去懷孕的細節被記錄下來,或者不向她提供這些資訊。巴林傑補充說,她理解患者的擔憂,但擔心缺乏病史“可能會干擾在未來懷孕中提供最安全的護理”。

巴林傑說,目前已經有患者擔心分享使用藥物流產的資訊(無論是否處方),因為阿肯色州法律將危害胎兒定為犯罪。新的墮胎限制包括確立“胎兒權利”或“胎兒人格”的措辭,這將加劇對公開溝通的現有抑制。加州大學爾灣分校法學教授米歇爾·古德溫在她2020年出版的著作《子宮執法》中認為,任何孕婦,特別是那些歷史上一直是檢察機關過度執法目標的有色人種孕婦,都面臨著越來越大的危險。由於遺傳諮詢師和患者都擔心什麼可以說、什麼不可以說才是安全的,因此比以往任何時候都更難建立信任的氛圍,而信任的氛圍是良好醫療的基石。

“根據傳聞,”一位德克薩斯州的遺傳諮詢師說,“我已經注意到一些患者不想填寫懷孕的攝入表格。而且我遇到過人們口頭分享一些他們不想寫在檔案上的事情。”沒有這些資訊會阻礙她完成工作。這可能意味著不瞭解可能影響胎兒發育的藥物(合法或非法)暴露情況。這可能意味著不瞭解與胎兒健康相關的先前流產或墮胎,因此無法解決問題再次發生的風險。

另一位遺傳諮詢師提到,在最近的一個案例中,一位超聲波檢查結果異常的產前患者開始相信,這些問題可能是由於她未在病史中披露的墮胎造成的。只有在該患者感到足夠舒適並向她傾訴後,諮詢師才能糾正這位女性的誤解並解決她的情感需求。“她想知道是否是她造成的,”諮詢師說。“她感到非常羞愧和內疚。”

隨著對墮胎機會的攻擊日益增多,遺傳諮詢師擔心產前檢查本身可能變得更難獲得。無創產前檢測(NIPT)等檢查會檢查在孕婦血液中漂浮的胎兒DNA片段,以查詢缺失或新增的DNA,這種檢測在患者中非常受歡迎。但它們可能被視為墮胎的墊腳石。2012年,共和黨總統候選人裡克·桑托勒姆說,醫療保險公司不應被要求支付羊膜穿刺術的費用,因為它經常被用來“鼓勵墮胎”,但他的言論在當時並未受到廣泛重視。十年後,桑托勒姆的立場雖然極端,但現在必須認真對待。“我可以看到這可能會成為一個問題,”巴林傑說,並指出阿肯色州與許多其他州一樣,已經禁止保險公司提供涵蓋終止妊娠的保單。

限制只有那些能夠自掏腰包支付費用的患者才能使用昂貴的產前基因檢測,實際上會對居住在對墮胎持敵對態度的州的患者實施較低標準的產前護理。有些人將失去避免生育患有遺傳疾病的孩子的機會。另一些人(本不會終止妊娠的人)則失去了為生育有特殊需要的孩子做準備的機會,並失去了避免在出生後出現問題跡象時進行漫長而艱苦的診斷搜尋的機會。

即使對於那些負擔得起的人來說,產前遺傳諮詢也可能變得越來越難找到。來自德克薩斯州的四位遺傳諮詢師都動情地談到他們有義務為患者服務,以及在他們無法像過去那樣幫助患者的環境中工作的壓力。在發給大眾科學的一封電子郵件中,一位來自達拉斯的諮詢師寫道,她擔心了好幾天,因為沒有向一位詢問如何在外州尋找墮胎診所的患者提供資訊,然後才決定分享她所謂的“少量資訊”。然後,她又擔心了好幾天,擔心“我所說的話是否會被解釋為協助或教唆”。

遺傳諮詢是一種有限的資源。在一個快速發展的領域,需求持續超過供應。展望未來,可能很難找到職位候選人,因為職位的“額外福利”包括額外的精神負擔和潛在的法律責任。巴林傑正在思考可能會限制她像過去25年那樣為患者提供諮詢的法律,她不情願地考慮著離開她熱愛的工作意味著什麼。“這讓我思考,‘如果這種情況真的在這裡發生,我不知道在道德上,我是否還能繼續做下去。’如果我不能幫助我的患者度過他們可能經歷的一些最糟糕的事情……,我真的不知道我會做什麼。”

勞拉·赫徹是一位遺傳諮詢師,也是莎拉勞倫斯學院瓊·H·馬克斯人類遺傳學研究生專案的學生研究主任。她廣泛撰寫了關於與遺傳醫學相關的倫理、法律和社會問題的文章。赫徹是The Beagle Has Landed的主持人,這是一個面向臨床遺傳學界和其他對科學好奇的個人的播客。

更多作者:勞拉·赫徹
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