關於支援科學新聞業
如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞業 訂閱。透過購買訂閱,您將幫助確保有關塑造我們當今世界的發現和思想的具有影響力的故事的未來。
由於醫改的透過,預計未來幾年將有大約2300萬額外的美國居民成為美國醫療保健系統更頻繁的使用者。醫療資料的數字化已被吹捧為幫助已經負擔過重的系統管理患者湧入的一種方法。但是,將人們的健康資訊放入資料庫和線上系統中,不僅僅是為了減少冗餘。它已經在改變我們尋求和接受醫療保健的方式。
醫療資訊科技公司Eclipsys的副總裁兼首席技術戰略官約翰·戈麥斯說:“護理的社會動態正在發生變化。”他指出,大多數患者可能還不願意在臉書上分享他們最新的CT掃描影像,但是許多父母會發布他們嬰兒的超聲波影像,並且現在無數患者使用社交網站來分享有關病情、治療和醫生的資訊。
隨著對個性化健康資訊的更大程度的訪問——無論是透過正式的電子病歷、自行建立的個人健康記錄,還是與醫生進行快速即時訊息會話——醫生和患者的傳統角色正在經歷快速轉變。
耶魯大學醫學資訊學中心的醫生和研究員尼圖·卡什亞普說:“長期以來,醫療保健一直都是‘我去醫生那裡,他們告訴我該怎麼做,我就照做’。”很快,更多的患者將在到達醫院或醫生辦公室時,已經檢視過自己的記錄、最新的測試結果以及有關其健康問題的推薦文章。甚至更多的人將能夠完全跳過就診,而是向他們的護理提供者傳送簡訊或電子郵件,或者查閱個人健康記錄或智慧手機應用程式來回答他們的問題。
這些變化將因全國範圍內向電子病歷的轉變而得到加強,這種轉變已經開始(在聯邦政府2009年經濟刺激計劃提供的190億美元的幫助下)。儘管大多數美國醫院和醫生辦公室仍在努力開始轉變,但許多患者已經擁有電子病歷——甚至有些人可以部分訪問它們。克利夫蘭診所、德克薩斯大學西南醫學中心達拉斯分校和其他機構使用的MyChart程式是一個入口網站,患者可以透過該入口網站檢視基本醫療資訊以及一些測試結果。
其他消費者正在透過在谷歌健康等網站上建立個人資料來開發自己的個人健康記錄,該網站允許使用者上傳他們的病史、藥物,甚至包括他們的CT掃描和MRI,並與授權的護理提供者和其他人分享。
戈麥斯說,醫療資料正在獲得新的數字生命,它正在啟動“護理提供方式的根本性變革”。
招募患者
對於希望更多參與自己醫療保健的患者來說,增加個人醫療資訊的訪問許可權可能會是一個受歡迎的變化。此外,醫生將能夠使用更多資訊來做出更好的診斷和治療決策。但是,正如戈麥斯所描述的那樣,這種“資料爆炸”也可能對醫生和整個醫療保健行業來說是一種詛咒。
醫生可能很快就會完全掌握他們患者的大部分健康資訊——從過去的實驗室測試結果到自我報告的症狀日誌——所有資訊都以可搜尋的形式存在。但是,隨著這種訪問許可權的到來,“人們期望您在如何使用這些資料來治療患者方面會變得更聰明”,戈麥斯說。
這種新提供的的資訊最終可能導致醫生因未能在治療決策中考慮這些資訊而面臨責任問題。卡什亞普解釋說,擴大的醫患溝通也引發了責任甚至報銷問題。她說,如果“您有副作用,我透過電子郵件來管理它”,那麼“對於這種建議的責任和報銷將如何分類,這確實不清楚”。
醫生聯絡的平衡似乎已經在發生轉變。隨著人們期望更多地透過電子郵件、簡訊甚至社交媒體與他們的醫生聯絡,他們可能會滿足於更少的面對面或甚至電話溝通時間。但是,與其他行業一樣,這種數字通訊可能會成為巨大的時間負擔。安妮特·約翰遜是維克森林大學浸信會醫學中心的副教授,她研究了患者和醫生對數字醫療資料的態度。她說:“醫生的工作流程——幾乎已經到了危機的程度。”為了解決溝通需求,一些研究人員建議擴大護士和其他臨床醫生的職責,他們可以幫助引導患者瞭解基本問題和解釋。
前癌症患者,現在是患者權益倡導者戴夫·德布朗卡特說,另一種幫助減輕醫生工作量激增的方法是鼓勵參與式醫療。在這種夥伴關係中,患者將不再期望醫生“知道一切和做一切”,他說。相反,他們將更積極地參與與醫生合作,作為他們護理的夥伴,更瞭解自己的病史、病情和風險因素。
這種由更多和更好的資料促進的,在健康過程中的分享和參與的增加,有可能改善醫患關係,而不是使其惡化。卡什亞普在談到患者時說:“他們可以成為盟友。”
然而,卡什亞普指出,其他醫生擔心,一些患者參與的願望會阻礙醫生根據後者正式的培訓和經驗來追求診斷和治療假設的能力。
下載護理
如果安排的辦公室諮詢減少,並且更多資訊以數字方式與患者共享,許多研究人員擔心患者將難以正確消化這些資料。雖然讓患者可以下載實驗室測試結果一旦可用可能很有效,但戈麥斯說,“必須有一種方法來提供有意義的解釋”以及資料。
德布朗卡特已經有過線上閱讀——和誤讀——他的測試結果的經歷。他說:“我誤解了一份CAT掃描報告,因為我不懂詞彙。”但是,該事件並沒有讓他希望自己沒有下載這些結果。“答案是告知、教育和賦能”患者,而不是讓他們矇在鼓裡,德布朗卡特說,他寫了一個名為電子患者戴夫的新生活的部落格(電子患者是“參與型患者”的縮寫)。
他指出,經驗帶來學習。隨著人們獲得更多關於他們的醫療和健康資訊的經驗,他們將變得更擅長理解和使用它,他指出。
維克森林大學的約翰遜從她的研究中發現,患者會歡迎快速線上訪問新的測試結果。她說:“這在人們中是一種日益增長的趨勢。”“現在是資訊時代,而醫療保健已經被排除在外一段時間了。”但她指出,這些資訊應該附帶解釋——也許是以連結到經過審查的資訊網站的形式。
約翰遜說,除了上下文之外,“時機至關重要。我們不想做任何會使患者更加焦慮的事情。”儘管患者焦點小組指出,等待測試結果是最令人焦慮的時期之一,但約翰遜擔心,這可能比看到結果“而您不知道這意味著什麼,並且沒有人可以討論它”要好。
培養客戶
當人們確實必須去醫院或醫生辦公室時,他們的數字資料將不僅有助於患者做好準備,也有助於護理提供者和機構做好準備。正如戈麥斯指出的那樣,許多患者因不得不向他們遇到的每位新醫療專業人員重複關鍵資訊而感到沮喪。如果這些資訊被數字化並在相關的醫生、護士和管理人員之間分發,那麼與患者的互動可能會更傾向於推進關於護理的對話,而不僅僅是補習背景資訊。
醫療資訊科技領域的許多研究人員指出,患者資料的數字化——以及患者越來越多地訪問這些資料——可能會將醫院的商業模式轉變為更像其他服務行業的模式。戈麥斯說:“患者將成為客戶或顧客。”由於人們可以攜帶他們的資料並向全國或全球的機構尋求諮詢或建議,醫院本身將需要提高他們的競爭策略,以獲取和留住患者。戈麥斯說,其中很大一部分將是變得更加“以資訊為導向”,這樣,例如,可能照顧患者的數十名醫療專業人員就不需要不斷詢問相同的問題。
戈麥斯預計,患者訪問健康和醫療資訊的許多這些重大變化將在未來三到五年內展開。然而,技術發展甚至可能縮短這個視窗期。
然而,個人健康資料作為日常生活中個人管理的一個方面,尚未達到移動銀行、股票交易或社交網路等其他個人和生活方式服務的殺手級應用的普及程度。耶魯大學的卡什亞普指出,目前擁有患者控制的個人健康記錄的人中,每月使用它的人不到10%,而且作為一名提供具有直接訊息功能的這些記錄的醫生,她並沒有收到那麼多來自患者的訊息。卡什亞普對採用率的估計稍微保守一些。在與個人健康記錄合作多年後,她預測大約需要十年時間,許多個人健康記錄程式才能完全站穩腳跟。但她表示,在未來,個人健康資料可能會與基因組資訊整合,以提供精細調整的個性化護理。新的數字資料財富將對醫學研究人員大有裨益,他們將能夠更全面地瞭解疾病和病症在時間和人群中的變化。
更多個人數字健康資料的回報可能是巨大的——無論是在改善健康方面,還是在許多研究人員提出的降低成本方面(儘管大多數人很快補充說,關於這些結果的資料仍有待觀察)。讓個人更多地訪問他們的醫療記錄可以減少每年發生的醫療錯誤數量。德布朗卡特說:“我們的醫療記錄中存在大量錯誤。”並且,隨著患者更頻繁地檢視自己的資訊,錯誤和疏忽更有可能在造成傷害之前被發現。
個人做出更多預防性健康決策也可以在未來降低醫療保健成本。卡什亞普解釋說,個人健康記錄對於個人做出“如果-那麼”的決定以控制症狀或密切關注其藥物的有效性很有用。為了幫助阻止肥胖症和糖尿病等慢性病的蔓延,“我們希望我們可以透過個人健康記錄來改變人們對工作、生活[和]飲食的態度”,因為“當您不經常去看醫生時,這很難做到”,卡什亞普說。
她說:“一旦您提供資訊,您就賦予了患者權力。”她指出,擁有個性化和行動式的健康資訊也“可以幫助慢性病管理”,提醒患者按時服藥或密切關注症狀,以瞭解何時應改變藥物治療方案或生活方式。
儘管擴大個性化數字健康資訊面臨著所有文化和技術挑戰,但這種資料的激增似乎迫在眉睫。卡什亞普說:“我認為它已經準備好起飛了。”
