“像狗一樣被拴著。” 他指著他潦草地寫在黃色法律紙上的大寫字母,然後又指了指他喉嚨上的呼吸機連線。我的父親性格開朗,富有魅力,他最珍視自主。他自稱是白手起家的人,經營著自己的企業;喜歡“玩弄”他的“機器”(摩托車、 motorboat、跑車、小型貨車),並自己修理;在我們的母親在我 12 歲時去世後,獨自撫養了三個女兒。他教導我的兩個妹妹和我“每天學習新事物”,並建議我們獲得大學學位:“你們可以做任何想做的事,但你們必須做一些事情,這樣你們才能獨立。” 最後,父親被剝奪了他洪亮的聲音和自由,被限制在呼吸機上,呼吸機將空氣強行注入他的肺部。弗朗西斯·P·迪克里斯蒂娜於 1991 年去世,此前他與肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)抗爭了漫長的三年。他享年 57 歲。
自那時以來,研究在過去幾十年中取得了進展,最近的發現為今天患有盧伽雷病(俗稱)的患者及其家人帶來了新的希望。在“解開 ALS 之謎”一文中,梅奧診所的倫納德·彼得魯切利和斯坦福大學醫學院的亞倫·D·吉特勒描述了新發現的基因突變,這些突變在一個人對 ALS 的易感性中起著關鍵作用。更令人興奮的是,一種稱為“基因沉默”的技術可能帶來有前景的療法。
我的父親在我心中灌輸了對科學過程的欽佩,認為它是增加知識的一種手段。除了醫學和其他應用領域的進展外,他還推崇科學能夠證明,例如,星星不是像一位修女曾經告訴他的那樣“海洋的倒影”,而是浩瀚宇宙中熾熱的動力源。我願意相信,他會喜歡本期封面故事“量子多重宇宙”中提供的最新見解,作者是加州大學伯克利分校的野村泰紀。野村討論了一個聽起來很奇妙但現在已被廣泛接受的觀點,即我們的宇宙“實際上可能只是一個更大的結構——多重宇宙——的一小部分。” 正如野村解釋的那樣,一些關於多重宇宙概念的問題(該概念源於宇宙暴脹理論)可以透過將其視為等同於量子力學中的一個概念——多世界詮釋——來解決。
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當然,科學可能無法回答我們的每一個問題,但它仍然是人類迄今為止應對我們最偉大挑戰的最佳工具。透過基礎研究,我們奠定了理解的基礎。 這樣做,我們有能力繼續以此為基礎進行建設,進一步提升我們對世界如何運作的認識。 如果他現在在這裡,爸爸會用他另一個最喜歡的說法來強調:“別忘了,”他會帶著會心的微笑和眨眼說,“你父親永遠是對的。”